– Отец Алексий, почему часто возникает особенная реакция на инвалидов у некоторой части общества?
– Не всегда адекватное отношение некоторых граждан к инвалидам, мне кажется, часто связано с тем, что люди не готовы видеть других людей, внешне измененных, а иногда – буквально искалеченных болезнью, травмами и так далее. Взгляд на инвалидов заставляет некоторых чувствовать свою беспомощность перед подобным и от этого отгораживаться. Человек не понимает, боится и не знает, что ему с этим делать. Ему, возможно – на подсознательном уровне, становится страшно, что такое может случиться с ним, с его близкими. А потому – нужно срочно отгородиться, исключить это из своей жизни, придумать себе какую-то причину для этого.
Раз в месяц, в одну из суббот к нам приезжают семьи с детьми – подопечными детского московского хосписа «Дом с маяком». У них еще нет своего здания, и поэтому паллиативная помощь пациентам оказывается на дому. Поход в храм для этих родителей и их детей был нерешаемой проблемой. Не только потому, что наши храмы технически не приспособлены для таких людей – в них пандусов нет, но еще и потому, что могли там столкнуться с тяжелым негативным отношением людей.
Как это было в храме Новодевичьего монастыря, откуда монахиня несколько лет назад попросила выйти маму с ребенком-инвалидом на коляске, потому что они мешают. У Сони, сейчас ее уже нет в живых, был рак, и можно представить, как случившееся отозвалось в маме… Но произошло всё не потому, что монахиня была какой-то особо злой. Она просто оказалась совершенно не готовой к такому, потому что ничего подобного раньше не было, в храм приходили только «нормальные» люди на своих ногах. А тут – нарушение привычной картины, и она не понимает, с чем столкнулась.
Очень многие люди не готовы принять, понять инвалидов, а потому стремятся сделать вид, что их нет, отвернуться, отгородиться, вытолкнуть из собственной жизни.
Понимая это, мы и решили, что мы раз в месяц обязательно будем служить специально для них литургию, чтобы могли причащаться и дети-инвалиды, и их родители. Сделали в храме пандусы, которые в другое время разбираются, и попросили наших прихожан стать волонтерами. Они откликнулись, и многие уже не представляют себе, как по-другому будут жить, если они не станут ухаживать за этими детьми. Они привозят «подшефные» семьи на своих машинах в храм, следят за тем, чтобы им в храме было удобно. После службы – устраивают чаепитие в храме с пирогами. Для братьев и сестер детей-инвалидов в храме устраиваются мастер-классы, с ними занимаются художники и так далее. Я беседую с родителями, рассказываю им о каких-то важных вещах: о молитве, о Евангелии, о таинствах.
Спустя какое-то время прихожане стали брать с собой волонтерами своих детей – младшего и старшего подросткового возраста. И те включились с огромным воодушевлением, активно помогают, приучаются не закрываться от чужой боли, а пытаться сделать что-то нужное и важное для тех, кто ее испытывает.
Такие ежемесячные литургии стали частью жизни нашего храма. Наши священники знают, как этих детей причащать, в том числе тех, которые практически не могут глотать.
Помню первую литургию в августе прошлого года. Тогда одному из наших прихожан, уравновешенному человеку, которому уже за пятьдесят, стало плохо, когда он увидел этих детей, так сильно изуродованных болезнью. Пришлось вызывать «скорую», ему сделали укол…
– Общество не привыкло видеть таких людей. Просто потому, что их не часто встретишь – они живут в своем закрытом мире…
– Общество не привыкло, ему страшно и оно будет отторгать этих людей. К сожалению, и внутрицерковная работа с подобными людьми еще не налажена. Родители таких детей в основном не церковные люди. Они часто переступают порог храма в первый раз тогда, когда сталкиваются со своей бедой. И часто бывает, что они сразу слышат от священника: «Это вам за ваши грехи». Это при том, что они и так живут с чувством обостренной собственной вины, так себя казнят, что не дай Бог никому почувствовать подобное. Родители казнят сами себя и друг друга. Поэтому семьи, в которых ребенок рождается с инвалидностью или тяжело заболевает, становятся в этот момент совсем хрупкими. А когда они еще от священника слышат такое «любвеобильное» послание! Но если всё-таки они решатся прийти еще раз – на службу, они могут встретиться с «добрыми христианами», которым они со своими детьми будут мешать молиться, отвлекая от благочестивого настроя тяжелым видом больных детей на инвалидных колясках.
Понятно, что эти дети – пациенты паллиативной медицины, которая готовит их к уходу. И рассчитывать на то, что со всеми ними совершится божественное чудо, невозможно. Может быть, чудо с кем-то произойдет, но далеко, далеко не со всеми неизлечимо больными детьми. Эти дети не могут говорить, не могут улыбаться…
Но если дети неизлечимо больны – это не значит, что ими не нужно заниматься. Нужны средства, чтобы их поддерживать в их болезни, обезболивать, предоставлять аппараты для удаления мокроты из легких и многое, многое другое, необходимое, чтобы им, со всеми страданиями, хоть как-то получалось жить оставшееся время, а не мучительно умирать.
– И именно на это обычно собирают средства «всем миром»?
– Средства собираются очень тяжело. Но дело не только в деньгах. Когда больные дети и их родители попадают, скажем, в Московский детский хоспис, которому помогают фонд «Вера», фонд «Подари жизнь», другие фонды, видят людей, которые посвящают этому жизнь, – они понимают, что вдруг оказались кому-то нужны. До этого они думали, что никому не нужны – ни государству, ни обществу, ни даже своим близким родственникам. Нередко бывает, что больной ребенок оказывается ненужным своему отцу, – тот сбегает, потому что не может видеть, как мучается его сын или дочь. Понимаете, близкий человек не может выдержать, а мы говорим об отношении посторонних людей!
Мы живем в обществе, очень гордящемся своей невиданной духовностью, уверенном, что весь мир погряз в грехе, и мы только одни духовные остались. Но при этом проявляем себя подобным образом.
В итоге мать обычно остается одна со своей бедой. И находятся, слава Тебе, Господи, люди, которые начинают помогать. Помощь, поддержка, участие дают возможность матери как-то жить дальше, пытаться справиться. Эти люди в какой-то момент вдруг понимают, что они не одни, что им есть на кого опереться.
– Нередко можно услышать: «Зачем брать больного ребенка из детского дома, если там много здоровых?», «Почему собираете деньги на помощь человеку с заболеванием в тяжелой стадии, а не тем, у кого на выздоровление больше шансов?» Почему возникают подобные высказывания?
– Мы в нашем храме в течение многих лет занимаемся сбором средств в том числе и для тяжелобольных детей. Мы собирали средства в том числе для Маржаны Садыковой, для Настеньки Терлецкой, Царствия им Небесного!
А у некоторых лечение пошло, слава Богу, удачно, как, например, у мальчика Ромы, для которого собирали средства совсем недавно. Люди у нас очень отзывчивые, и я не могу себе представить, что в нашей общине кто-нибудь позволит себе подумать так, как вы говорите. Отзываться на чужую беду стало естественным состоянием наших прихожан.
Я хочу сказать, что люди, которые говорят, что другие не тем помогают, сами обычно по-настоящему не помогают никому.
Считают, что не надо брать из детского дома больных детей – пусть возьмут здорового. Думают, что надо помогать тем, у кого больше шансов на выздоровление, а не неизлечимо больным детям, в присутствии которых даже находиться тяжело – пусть помогают, кому считают нужным. Надо только не говорить, а просто начать помогать кому-то.
Господь наш Иисус Христос говорит в Евангелии: «Не здоровые имеют нужду во враче, но больные» (Мк. 2:17). И поэтому Он приходит к нам, к инвалидам – к людям, изуродованным грехом, изуродованным страстями, развратом, глупостью, жестокостью, немилосердием. Он приходит к погибающему человечеству. Он не выбирает, кого спасать, а кого нет.
Но мне кажется, что не стоит тратить время на обсуждение тех, кто не понимает инвалидов, пишет или говорит о них глупости. Ну, не понимают, что – на них свет клином сошелся?! Таких людей, я надеюсь, не большинство. Да и они могут поменяться со временем, могут почувствовать чужую боль.