Когда его спросили, как ему удалось остаться оптимистом в такой тяжелой ситуации, Джоэл Хэвманн произнес в ответ одно лишь слово. Не «лекарство», «тренировки» или «операция». Слово «семья». Он говорил не только о своей жене, но и о детях: они оказали ему «огромную поддержку».
На вопрос, какой совет он дал бы недавно диагностированному пациенту, Джоэл с улыбкой отвечает: «Поддерживайте хорошие отношения с членами вашей семьи. Возможно, когда-нибудь вы будете в них нуждаться».
Роль семьи часто недооценивают как в диагностике пациента, так и в его лечении и уходе за ним. Именно один из супругов часто первым видит симптомы и призывает обратиться за соответствующей медицинской помощью. Супруг принимает на себя многие обязанности по уходу и лечению пациента.
Так же как и симптомы у всех пациентов разные, различаются и реакции в их семьях, потому что у каждой семьи своя история.
Джоанна втайне от меня проводила эти дни в одиночестве и слезах
Моя семья как раз может послужить иллюстрацией. Я развелся в 1982 году. Джоанна овдовела в 1992-м. Мы с Джоанной поженились в декабре 1999 года, всего за четыре с половиной года до того, как мне поставили диагноз болезни Паркинсона. Каждый из нас пришел в новую семью с двумя сыновьями. Мои сыновья, Дэвид и Адам Вайн, родились в 1974 и 1979 годах соответственно. Мальчики Джоанны, Брайан и Тодд Левин, родились в 1984 и 1988 годах.
В 1992 году Джоанне было всего 39, и она жила в Сан-Диего, когда ее муж Ларри умер в возрасте 43 лет. Годом ранее у Ларри был диагностирован рак желудка, и последующие 11 месяцев Джоанна провела, ухаживая за ним и наблюдая, как он умирает. Это был мучительный опыт.
Джоанна осталась одна воспитывать двух мальчиков. В конце 1993 года она переехала с ними из Сан-Диего в Северный Потомак, штат Мэриленд, пригород Вашингтона, чтобы поселиться рядом со своей сестрой Гейл, жившей в соседнем Роквилле с мужем и двумя дочерьми. Там Джоанна попыталась вернуть себе спокойствие и равновесие, которые утратила, когда умер Ларри.
В 1995 году, через 18 месяцев после переезда Джоанны в Мэриленд, Гейл умерла в результате чрезвычайно агрессивной формы рака молочной железы. Смерть Ларри и Гейл в течение менее трех с половиной лет оставила Джоанне шрамы, которые делали ее особенно чувствительной к любым возможным проблемам с моим здоровьем.
Джоанна была первой, кто отреагировал на мой тремор. Как только она заметила его, сочла это потенциально серьезным и убедила меня показаться врачу. Зная, чтó пережила Джоанна, вряд ли можно назвать ее реакцию удивительной.
Сначала я не послушал Джоанну, ответив, что она преувеличивает. Однако месяцы шли, и мой тремор появлялся всё чаще, мне становилось всё труднее игнорировать беспокойство Джоанны.
Когда я сообщил ей предварительный диагноз болезни Паркинсона, Джоанна сохранила лицо и не выдала своих чувств. Однако позже она сказала мне, что была опустошена. После того как меня осмотрел невролог и сказал нам, что дальнейшее течение болезни не поддается прогнозированию, Джоанна поняла, что история повторяется, и боялась худшего: немедленных изменений в нашей жизни, многочисленных поездок в больницу, всё более частых плохих новостей от врачей и моей ранней смерти.
Джоанна была потрясена перспективой второй раз овдоветь — не достигнув 53 лет. Хотя я продолжал ходить на работу каждый день, Джоанна втайне от меня проводила эти дни в одиночестве и слезах, уверенная, что ей суждено заботиться еще об одном умирающем муже. До этого ей не приходило в голову, что я могу скончаться раньше нее. Мои родители были еще живы, и Джоанна полагала, что, как и мои родители, я доживу до зрелой старости.
Забота о пациенте не должна стать для партнера постоянной головной болью
Смерть Ларри подкосила Джоанну. Когда я попросил ее руки, она думала, я предложу ей безопасность, которой она была лишена в прошлом. После диагноза болезни Паркинсона Джоанна осознала, что ее безопасность была иллюзорной.
Теперь она вспоминает мою операцию по ГСМ как поворотный момент — не только в моем знакомстве с болезнью Паркинсона, но и в ее. После операции мои симптомы прекратили развиваться, и Джоанна постепенно начала осознавать, что будущее не было настолько безрадостным, как она себе представляла.
Всё время Джоанна по большей части скрывала свои страхи и поддерживала мою борьбу с болезнью. Понимая, что я не потерплю жалости с ее стороны, она старалась изо всех сил избегать этого. Она знает, что я обращусь за помощью, если потребуется. Например, я не желаю, чтобы она застегивала молнию на моей куртке или пуговицы на рубашке, если только я не прошу ее об этом. Она понимает, что, хотя теперь я всё делаю медленнее, я по-прежнему стремлюсь всё делать сам — и, как правило, могу.
В идеале забота о пациенте не должна стать для партнера постоянной головной болью. Многие из них и так имеют собственную работу. Джоанна, например, преподает английский как иностранный для взрослых. Кроме того, партнерам нужно время на отдых, на свои интересы и на сон. Более того, у многих из них есть и свои проблемы со здоровьем, которыми тоже необходимо заниматься.
Джоанна не является исключением. У Джоанны болезнь Крона, хроническое воспалительное заболевание кишечника. Как и болезнь Паркинсона, болезнь Крона требует немало времени и внимания. На данный момент это должно быть приоритетом для Джоанны, как болезнь Паркинсона для меня.
В 2007 году Джоанна опубликовала книгу «Я всё еще стою», в которой рассказывается о центральных событиях ее взрослой жизни, в том числе о столкновении нашей семьи с болезнью Паркинсона. Написание книги было своего рода терапией для нее и источником вдохновения для ее читателей. Многие из качеств, продемонстрированных в книге, — самоотверженность, честность и стойкость — помогают мне в борьбе с болезнью Паркинсона.
В целом болезнь Паркинсона прогрессирует медленно и непрерывно, а не внезапно или резко. Однако, даже зная это, мы с Джоанной часто ищем признаки того, что я достиг переломного момента. Каждый раз, когда я поскальзываюсь, каждый раз, когда подтаскиваю ноги больше обычного, когда изо всех сил пытаюсь найти правильное слово, мы задаемся вопросом, не наступил ли момент, когда я начинаю проигрывать свою битву с болезнью.
Тем не менее я понимаю, что недуг прогрессирует постепенно, а не внезапно, и что я не могу его контролировать. А пока я продолжаю жить, не сломленный тем, что, как я надеюсь, является временной неудачей. Я знаю, что моя решимость помогает и Джоанне.
Разочарование, гнев и вина понятны и естественны
По мере развития заболевания пациент обычно нуждается в дополнительной помощи. Некоторым она нужна не только в управлении автомобилем, покупке продуктов и оплате счетов, но и в одевании, приеме пищи и купании. Помощь пациенту может оказаться трудоемкой, дорогостоящей, а также физически и эмоционально истощающей. Пациенты иногда чувствуют вину за то, что загружают своих партнеров задачами, которые, по мнению пациентов, входят в их собственные обязанности.
Многие партнеры приносят большие эмоциональные, финансовые, карьерные и другие жертвы, чтобы заботиться о пациентах с болезнью Паркинсона, не встречая при этом ни сочувствия, ни поддержки близких. Неудивительно, что в некоторых случаях партнер чувствует разочарование или злость и сам же впоследствии страдает от чувства вины.
Разочарование, гнев и вина понятны и естественны, но они являются тяжелым бременем для пациента и партнера. Некоторые пациенты и партнеры, с которыми я беседовал, рекомендовали отгонять такие чувства, обсуждая их с семьей, друзьями и членами группы поддержки, при консультации с врачом. Партнеру, заручившись поддержкой друзей и семьи, следует побуждать пациента быть более активным и не зацикливаться на своем состоянии.
Пациенты
Шелли Лондон: «Я осознаю, что недостаточно благодарен моей жене Мардж. Ее поддержка мне жизненно необходима».
Пит Рим: «Если кого и мучает болезнь Паркинсона, то это партнера, а не пациента. Мэгги — личность, и у нее свои проблемы, а теперь еще и сложности из-за моей болезни Паркинсона».
Гленн Робертс: «Я понимаю, что узнать о диагнозе болезни Паркинсона — всё равно что попасть под удар молнии. Я также понимаю, что не сделал ничего, чтобы подвергнуть себя опасности этой болезни. Но я всё же чувствую ответственность за бремя, которое эта болезнь накладывает на мою жену Китти».
Крис Уитмер: «Наши дети [11 и 13 лет] взрослеют раньше, потому что у меня болезнь Паркинсона. Они выручают нас гораздо больше, чем могли бы. Они сами готовят себе обеды, моют посуду, не ноют и не жалуются, когда я прошу их что-то сделать».
Партнеры
Боб Бертон: «Независимо от бремени, которое болезнь Паркинсона накладывает на опекуна, пациенту намного сложнее».
Джуди Хэвманн: «Я ненавижу бумажную работу, я ненавижу финансы, я ненавижу менять лампочки и пытаться чинить туалеты, но это мелочи по сравнению с тем, через что пришлось пройти Джоэлу…
Дети быстро повзрослели. Вероятно, болезнь отца повлияла на их подростковые годы… Трое наших младших детей никогда не бунтовали как подростки, отчасти потому, что знали: Джоэл был болен и не мог справиться и с болезнью, и с тем, чтобы быть им отцом в полной мере, и с их мятежным подростковым поведением. Поэтому они не бунтовали. Мы получали от них необходимую поддержку, как и от их друзей».
Вильма Хейзен: «Возить Чака ко всем его врачам и заниматься всеми другими делами, которые висят на мне, включая и мои личные дела, просто изнурительно».
Бонни Крамер: «Хорошее общение — это ключ. Если коммуникация между пациентом и партнером налажена, они смогут справиться с проблемами, которые приносит болезнь Паркинсона. Это не значит, что будет легко, но всё возможно».
Китти Робертс: «Разочарование и гнев практически неизбежны. Мой совет — это психотерапевт… хороший психотерапевт».
