«Эллис будет с нами недолго, но она – наше благословение» – сказочные снимки особенных малышей

|
Фотограф Анджела Форкер делает снимки малышей с особенностями развития. На ее фотографиях дети покоряют космос, встречают единорогов и плывут через ураганы. Анджела считает, что ее проект поддерживает семьи, где родились особенные дети, и дает им надежду. 

Американский фотограф Анджела Форкер делает сказочные снимки детей с особенностями развития. Сейчас в ее проекте “Драгоценный ребенок” 23 снимка.

Идея пришла к Анджеле в феврале, когда она размышляла, как ее занятие фотографией может изменить чью-то жизнь. Наконец, она осознала, что ее студия позволяет делать чудесные фотоснимки детей, которые не могут сидеть.

“Я повышаю осведомленность о детях с особыми потребностями, даю надежду и поддерживаю семьи и в то же время приношу им произведение искусства, которым они будут дорожить всю свою жизнь”, – рассказывает Анджела о целях своего проекта.

The Precious Baby Project/Angela Forker

Анджела вместе с родителями обсуждает каждую новую идею и придумывает, как обыграть медицинские особенности каждого ребенка. Например, один из малышей на фото изображен как космонавт, чтобы его шлем и трубка смотрелись органично.

“Этот малыш похож на мальчика Августа в фильме “Чудо” (фильм о мальчике с синдромом Тричера Коллинза, из-за которого у него деформировано лицо), который носит шлем космонавта, поэтому эта сцена особенно подходила для него! – объясняет фотограф. – Когда он вырастет и увидит это фото, я надеюсь, он будет верить, что для него все возможно”.

Другое фото Анджела называет “Фея Незабудка”. Оно о девочке, которая по прогнозам проживет не более 6-12 месяцев. “Ее зовут Эллис Роуз, поэтому я добавила на фотографию розы. Она стала благословением для семьи, которая решила усыновить ее из-за ее особых потребностей. И, конечно, она фея Незабудка. Хотя, возможно, скоро она покинет нас, ее никогда не забудут”.

Другие символические элементы на фото – номер 321 у ребенка с синдромом Дауна (трисомия по хромосоме 21) и созвездие в форме неполного сердца на фото с ребенком с дефектом сердца.

Когда родители видят фото своих детей, у них часто выступают слезы, рассказывает Анджела: «Для большинства семей это единственные профессиональные фотографии их ребенка».

Вот что сами родители героев Анджелы рассказали о своих детях:

The Precious Baby Project/Angela Forker

“Грейсону поставили диагноз “трисомия хромосомы 18 (синдром Эдвардса)” на четвертый день жизни. У Грейсона нет навыков, которые доступны большинству младенцев его возраста. Нам сказали, что мы никогда не выйдем из реанимации новорожденных с ребенком. Он доказал, что врачи были не правы, и вот ему уже 6 месяцев! Он крепнет каждый день! Я верю, что есть причина, почему Бог дал нам этого драгоценного малыша, и я рада, что Он сделал это”.

The Precious Baby Project/Angela Forker

“У моего сына синдром Голденхара – генетическая патология, которая приводит к нарушениям развития лица и другим аномалиям. Вы видите, мой сын Александр – мой Золотой солдат, и я, его мама, которая отчаянно пытается вырастить его и в то же время в ужасе от этого. Я боюсь реакции людей на него, и мне грустно, что люди будут судить о нем до того, как встретят его. Он растопит сердце каждого, кто захочет узнать, что он за мальчик, но некоторые люди мчатся по жизни и предпочитают видеть людей глазами, а не сердцем”.

The Precious Baby Project/Angela Forker

“Наша сладкая Джози родилась 2 января 2018 года, и к нашему удивлению ей диагностировали синдром Дауна. Мы месяц провели в реанимации новорожденных, а затем нас отправили домой ждать операции на открытом сердце.

В мае ей сделали операцию, которая восстановила ее сердце и спасла ее жизнь. Ее восстановление было не чем иным, как чудом, и сейчас она процветает. За короткие 5 месяцев она научила нас всех, как прекрасна жизнь и как мы счастливы, что она стала частью нашей семьи. Хотя нам еще предстоит столкнуться со сложностями, ее будущее наполнено надеждой и возможностями”.

The Precious Baby Project/Angela Forker

У Эллис гипоксически-ишемическая энцефалопатия, эпилепсия и церебральный паралич. Также она слепа. “Эллис, скорее всего, будет с нами недолго, но она лучшее благословение, которое мы когда-либо получали. Она учит нас и двоих других детей, что значит надежда, радость и любовь каждый день”.

The Precious Baby Project/Angela Forker

У Илии был диагностирован синдром Крузона. “Самое важное, что надо помнить об особенных детях – их болезнь не определяет их. Они намного больше, чем их диагноз, им есть что предложить. Они красивые, сильные, любящие, добрые, заботливые, сладкие, мужественные, но, самое главное, они идеальные”, – говорит его семья.

The Precious Baby Project/Angela Forker

Этот малыш родился с потерей слуха и параличом лицевого нерва, поэтому его необходимо кормить через трубку. “С учетом всего, что он пережил, я никогда не видела ребенка более счастливого, чем он. Он всегда улыбается и смеется через боль”, – говорит его мама.

The Precious Baby Project/Angela Forker

У Иви мозаичная форма трисомии хромосомы 9, а также эпилепсия, дисплазия тазобедренного сустава, сложности в развитии головного мозга и зрения и ларингомаляция. Иви необходимо питание через трубку и круглосуточный кислород. “Она сильно отстает, но она улыбается, визжит, пинается, катается и развивается каждый день!” – говорит ее мама.

The Precious Baby Project/Angela Forker

Эта девочка родилась без гипофиза и каждый день получает инъекции гормонов. “Она уникальна, и это лучшее, что случалось со мной в жизни. Ее гипофиз не значит, что с ней что-то не так, это просто ее отличие, ведь все младенцы отличаются друг от друга”, – считает ее мама.

The Precious Baby Project/Angela Forker

“На УЗИ в 20 недель мы обнаружили, что у нашей малышки spina bifida. В тот же момент мы стали готовиться к внутриутробной операции. После 2 недель тестирований по милости Божьей мы с ней обе прошли через процедуру, которая потенциально могла изменить нашу жизнь. Операция счастливо завершилась 30 мая в детской больнице в Цинциннати. Вивьен Роуз родилась в 34 недели 12 августа и за время своего короткого пребывания в детской реанимации поразила всех врачей и медсестер.

Ее выписали домой 30 августа без необходимости дополнительных медицинских вмешательств, связанных с ее диагнозом. Она поражает нас каждый день и учит нас, что родительская любовь безгранична. Мы не можем дождаться, как она покажет миру, что, если тебе дан шанс, ты можешь сделать все что угодно”.

“Я мать 11 детей, и моя жизнь уже наполнена множеством вызовов и волнений. Неожиданно прошлый год был сложнее предыдущих. В августе меня положили в больницу, через несколько дней мне поставили диагноз – септический шок.

После 3 недель в отделении интенсивной терапии я вернулась домой и к своему удивлению обнаружила, что беременна. Еще более удивительно, что беременность протекала как обычно, если не учитывать центральный венозный катетер в течение трех месяцев и восстановление после остеомиелита. Затем всего за 9 недель до ПДР у меня был второй приступ сепсиса. После всех этих потрясений мы встретили нашего Коя. Мы сразу же осознали, что у него трисомия по хромосоме 21, синдром Дауна. Мы влюбились в него. Безусловно, мы благословлены”.

Источник

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
В основном россияне откладывают на отпуск и на «чёрный день»
Блокировке также будет подлежать контент, склоняющий к действиям опасным для жизни или здоровья иных лиц

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: