Надежда Самойлова открыла в Санкт-Петербурге реабилитационный центр после того, как ее дочь с ДЦП не приняли в обычный детский сад. Она уверена, что за развитие и образование особых детей родители отвечают сами, как бы тяжело это ни давалось. Надежда рассказала «Правмиру» об инклюзии в российских школах и проблемах дистанционного обучения во время карантина. 

Большинству родителей онлайн-обучение далось нелегко. Но в обычных школах многие дети могли сделать паузу с расчетом, что нагонят потом. Приемлем ли такой подход для особых детей? 

— Нет, для особых детей подобный подход неприемлем. Дело в том, что дети с нарушениями работы головного мозга очень быстро теряют навыки. 

Вот представьте себе: ребенок научился ездить в трамвае и не бояться его, а тут он остался дома, через неделю-две-три он выйдет — и снова будет бояться. Потребуется привыкать к трамваю заново, с новыми криками, страданием, страхами.

И в физическом плане будет откат, так как дома нет реабилитации. Ведь некоторые дети не могут ничего написать, если не разомнут с утра руку. Реабилитацию дистанционно не проведешь, родителей сложно этому обучить. 

Надежда

Вы знаете, что больше всего удивило родителей наших воспитанников во время карантина? То, сколько раз на занятиях они должны были повторять детям одно и то же. Ведь родители и сами когда-то учились в школе, и учились они по привычной схеме: новую тему узнали, потом пару раз повторили — и она усвоилась. А в случае особых детей учебный процесс идет по бесконечному кругу: постоянно напоминаем и закрепляем, и раз, и другой, и третий.

Особым детям труднее сконцентрироваться, у них снижены не только когнитивные навыки, но и волевые.

И если забросить учебу надолго, то это дорого обойдется: то, на что в первом классе ребенок потратит месяц, на это же в пятом классе он потратит полгода, а то и год.

Если у ребенка задержка развития, аутизм — нужна постоянная непрерывная деятельность. С такими детьми не получится «пробежать стометровку», а дальше отдых. Нужна постоянная работа, и это вопрос уже не только и не столько финансовый, сколько организационный.

— В нашей стране у половины семей с особыми детьми не было условий для обучения дома во время пандемии, согласно данным Всероссийского опроса. Как думаете, почему было так сложно?

— Действительно, в нем отражены реальные проблемы, которые касаются условий обучения. Отмечается, что у трети родителей особых детей нет компьютера или планшета, чтобы обучать ребенка дистанционно. А у каждого пятого родителя не было интернета. Получается, что многие остались без онлайн-связи со школой. 

И все же основная проблема, почему провалилось дистанционное образование особых детей, на мой взгляд, не в том, что во многих семьях нет компьютеров или интернета. А в человеческом факторе. 

Педагоги и родители не были готовы. Как, собственно, никто не был готов. К пожару ведь заранее не подготовишься. Так и здесь — была растерянность. Мы не понимали сначала, что и как делать, чтобы помочь детям учиться онлайн. Те же школы, например, могли бы раздавать учебные планы и в бумажном варианте тем, у кого проблемы со связью. Но в школах, возможно, просто не было готовых планов, понятных родителям. 

Хотя эту проблему можно решить. И как знать, возможно, некоторым родителям знания пригодятся для занятий с ребенком и вне карантина. Любой опыт можно сделать для себя продуктивным. 

Как у вас в центрах организовали дистанционное обучение? 

— Первое, что мы поняли, начав дистанционное обучение: большинство наших воспитанников-дошкольников не могут учиться через экран. Для них картинка плюс звук микрофона не равно человек. Оказалось, что дети просто не видят своего педагога, если перед ними экран: слишком мало задействовано органов чувств. 

И мы решили — будем работать втроем: рядом с каждым ребенком посадили родителя и стали им говорить, что делать с детьми. И снова проблемы. Дети «выпадали» в момент разговора взрослых. 

А у кого-то из детей начинался протест. Вот Матвей плакал — ревновал маму, потому что она говорит не с ним, а с экраном. Поэтому мы перешли к такой системе: родители получали задания, потом отключались от связи и занимались с детьми. 

Как ваши педагоги адаптировались к такому формату обучения, когда они передают информацию родителям, а те сами обучают детей? 

Этим детям говорят: “Иди на домашнее”, а мы находим их сильную сторону
Подробнее

— Адаптировались очень непросто, если не сказать драматично. У некоторых педагогов был такой стресс. В первые дни карантина они даже не могли работать. Нейропсихолог говорила: «Я получала знания шесть лет подряд. Как их передать родителям в нескольких часах?» И это действительно так. 

Было сложно переходить в онлайн-формат. Эмоциональное напряжение зашкаливало. Ведь педагогам пришлось делать несвойственные им вещи, да еще и в нерабочих условиях, когда отвлекают свои дети, собаки, домашние дела. У нас ушло два месяца на то, чтобы составить программу для самостоятельной работы родителей с детьми от 3 до 8 лет.

Какой помощи больше всего не хватало родителям особых детей во время дистанционного обучения? 

Помощи психолога. И это не только во время дистанционного обучения. Невозможно, наверное, человеку без потрясения пережить рождение особого ребенка. 

Если у тебя обычный ребенок, вся твоя жизнь предсказуема. А если родился особый — ты не знаешь, что у тебя будет завтра. Выживет он или не выживет. Дадут инвалидность или не дадут. Возьмут в садик или в школу или не возьмут. Когда он постарше, уже трудно ухаживать за ним. То есть мы не можем не то что на 40 лет, мы на один год не можем предугадать. 

На развитие ребенка — 20 часов в сутки

— Один из отцов сказал, что жизнь с особым ребенком — это не тюрьма, но армия со строгой дисциплиной и огромным ежедневным трудом. Для вас это так? 

— Это армия для тех, кто ставит себе конкретные цели и неуклонно идет к ним. Если бы я сформулировала себе задачу — поставить ребенка на ноги, физически, то да, это армия. Три часа в день массажа и лечебной физкультуры твоими руками. Это очень тяжело. Но здесь выбор родителей — идти таким путем или довериться природе и просто жить и радоваться жизни. Сочетать одно с другим очень сложно. 

У меня в семье не армейская ситуация. Когда-то с моей дочерью Лесей, у которой тяжелая форма ДЦП, я пробовала идти по программе Гленна Домана. Когда я ее для себя расписала, получилось, что на ребенка я должна была потратить 20 часов в сутки. При том что у меня был другой ребенок, муж, да и я сама человек, мне нужно спать ночью. Сейчас у меня четверо детей, и мне было бы еще сложнее, если бы у меня не было своего детского центра. 

Надежда с детьми

— В одном интервью вы сказали, что есть два типа родителей. Первый — это родители в состоянии жертвы, второй — родители активные, которые стремятся изменить жизнь ребенка. Вам удается все время находиться в активной позиции?

— Это деление условное. Внутри каждого из нас эти состояния чередуются. Не верю, что можно воспитывать особого ребенка и не испытывать сильной тревожности и фрустрации. 

Каждый раз, когда я вижу какую-то проблему у Леси, я сначала впадаю в состояние жертвы обстоятельств. Некоторое время проживаю это чувство. И я пассивна, пока не пойму, что с этим делать. Затем включаю активную позицию и решаю проблему. 

Если какие-то физические проблемы, я иногда сама их могу решить, например, делать растяжки и массажи, или ищу специалиста-педагога. Просто нужно вовремя отслеживать опасные моменты, когда у ребенка что-то стопорится, когда он не развивается. И в этот момент включать активную позицию, а в остальном жить обычной нормальной жизнью.

Ребенок — не вся наша жизнь, в ней есть и другие стороны.

— Как вы восстанавливаете ресурс, удается ли уделять себе время?

— Для меня важно учиться чему-то новому, я постоянно прохожу разные курсы. Это меня и восстанавливает. Как пишут, чтобы ощущать полноту жизни, надо равномерно распределять внимание по четырем сферам: физической, эмоциональной, духовной и интеллектуальной. 

Физическая энергия — это питание, вода, правильный режим дня. Эмоциональная энергия — для всех разная. Можно любоваться природой, слушать птиц, музыку, воспринимать живопись, читать, общаться с близкими; много дает общение с животными. Интеллектуальная энергия — это саморазвитие; понимание, удается ли учиться чему-то новому, есть ли какое-то внутреннее движение, постижение себя и окружающей действительности. А духовная энергия — это ощущение смысла, который мы закладываем во все, что мы делаем. В специальной литературе эта техника называется «колесо жизненного баланса».

С Лесей

— Вы создали детский реабилитационный центр «Светлый город» для Леси, как и почему решили это сделать? 

Мне не сложно делать что-то новое, если я недовольна тем, что мне достается бесплатно, или когда я хочу большего, или быстрее, или по-другому. Мне хотелось, чтобы Леся находилась среди детей, одной ей скучно и грустно. На тот момент у нее были двигательные и зрительные нарушения, а государственных садиков для таких сложных детей очень мало. Для таких детей есть группы кратковременного пребывания «Особый ребенок» в садах, но их тоже считанные единицы по городу. 

«Школу ребенок не потянет, сделаем инклюзию для себя». Что мешает принять особых детей в обычные классы и группы
Подробнее

Основная цель нашей работы — подготовить детей к обычному саду или школе. Мы не делим детей по типам нарушений и берем иногда очень тяжелые случаи. И у нас все дети находятся вместе. Это важно, и это одна из причин. Другая заключается в том, что мы у каждого ребенка находим его сильную сторону — например, музыкальные способности — и развиваем ребенка через нее. 

Могу рассказать об одном нашем воспитаннике. Егор пришел к нам, когда ему было года четыре. Он был парализованный и глухой. Мальчик пришел к нам, когда родители его обучили печатать. И во время занятий с психологом удалось наладить с Егором хороший эмоциональный контакт. Они начали что-то рисовать, психолог его спрашивала — что это, а он ей письменно отвечал, и пошло… Так родилась его история. Он придумал своего героя — Цукацика, и постепенно, сначала на уроках с психологом, а потом дома он написал книгу. Станислава Малаховская, художница, ее проиллюстрировала. Родители издали книгу, она у меня стоит дома. Презентация книги и фильма про Егора была в музее Анны Ахматовой. 

Егор

Как научиться понимать другого

— Каким вы видите будущее своего ребенка и своих воспитанников?

— Для дочери, когда она станет взрослой, я бы хотела сопровождаемое проживание. Когда я подумаю, что мне 80, а ей — 50, то понимаю: я уже не смогу ее даже помыть. Отдать ее в интернат бесчеловечно. Может быть, я и сама организую такого типа проживание для взрослых. Леся вряд ли сможет работать, но некоторые мои воспитанники смогут. Сейчас появляются сервисы, наподобие «Работа-i». Они трудоустраивают выпускников детских домов и молодых людей с ограниченными возможностями.

Я хочу дать всем детям радостное и счастливое настоящее и осмысленное будущее. Чтобы каждый ребенок развил себя до той степени, какая ему доступна, и реализовал себя. 

— У вас инклюзивный садик. Как вы рассказываете обычным ребятам про особых? 

«Маша стала госпожой в нашей семье». Как мама ребенка с ДЦП открыла Институт уникальных детей
Подробнее

— Есть несколько подходов. Я бы начинала с физиологического. Зачастую мы остерегаемся других, непохожих на нас людей, испытываем какой-то страх, подсознательную тревогу. Но если понять суть проблемы, будет легче.

Например, у ребенка с ДЦП текут слюни. Да, это выглядит неприятно, но он не чувствует своего рта, как после анестезии у стоматолога. И когда я объясняю это детям, они относятся к этому с большим пониманием. Плюс, конечно же, нужно тем, кто сопровождает ребенка, салфетку подкладывать, чтобы это было более эстетично. 

Детям нужно показать, какие есть ограничения и как их можно преодолеть или смягчить.

— Иногда легче объяснить, что у ребенка есть физические ограничения, но сложнее говорить о ментальных особенностях. Как бы вы рассказали о таком ребенке? 

— Верные слова всегда можно найти. Про такого ребенка я бы сказала, что просто его мозг медленнее развивается. У кого-то волосы быстро растут, у кого-то — медленно. 

И здесь помогут примеры из жизни — вот есть черепаха, она движется медленно, а есть быстрый комар. Но посмотрите, комар живет один год, а черепаха — сотни лет. То есть по скорости мы не можем судить о том, кто хуже, а кто лучше.

Если у ребенка задержка умственного развития, это значит, что он все то же самое пройдет, что другие дети, но позже.

Есть ли в вашей практике случаи удачной инклюзии, когда особым детям удалось влиться в коллектив?

Да, я знаю такой замечательный случай. Есть у нас инклюзивный детский сад в Санкт-Петербурге, куда принимают неслышащих детей. И все их обычные воспитанники знают жестовый язык на базовом уровне, воспринимая его как секретный, которого не понимают родители. Дети общаются, им комфортно. 

Еще очень здорово, когда в классах с инклюзией педагоги проводят игры, в которых особый ребенок участвует наравне с остальными. Например, дети с синдромом Дауна могут проявить себя эмоционально в командных играх. Надо в игровой форме ненавязчиво показывать, где особый ребенок успешен.

Как маме особого ребенка общаться со школой

— В школе есть предметы, предполагающие духовно-нравственное воспитание. Насколько они помогают сформировать гуманное отношение к особым детям?

— Я думаю, такие предметы в школе нужны, это хорошее начинание, но учитель должен понять, что и как об этом рассказывать. Пока эти уроки, на мой взгляд, формальны. Мне кажется, дети не проживают ту информацию, которую они там получают, а ее надо прочувствовать. Важно научиться понимать другого, даже инопланетянина. 

Как можно проявить активность, чтобы школа обеспечила то, что должна, и не только во время карантина? 

— Прежде всего, надо обращаться в ту школу, к которой прикреплен ребенок. Если не удается договориться с учителями и права вашего ребенка игнорируют, есть два варианта решения проблемы. В Санкт-Петербурге можно обратиться с жалобой в отдел образования вашего района — или за бесплатной юридической помощью, например, во Всероссийскую службу «Все включены»

Я стараюсь не звонить, а писать в разные инстанции. Это обычно эффективнее. Так, недавно мы с Лесей прошли психолого-медико-педагогическую комиссию и получили направление в коррекционную школу. Я позвонила в школу, потом написала заявку через городской портал, но мне везде ответили, что мест нет. 

Леся

Тогда я написала в Комитет по образованию Санкт-Петербурга и потребовала, чтобы ребенка взяли на очное образование, поскольку я работаю. Пришел ответ, что обращение рассматривают, но сразу же предложили взять моего младшего ребенка в тот садик, куда ходит его средний брат. То есть отклик на письма последовал.

А известны ли вам родители, которым удалось решить проблему инклюзивного обучения детей?

— Я знаю маму, которая организовала ресурсный класс для детей с аутизмом в школе для обычных детей. Это важно, чтобы особый ребенок учился в одной школе с обычными ребятами. В их классе пятеро детей, но есть все необходимые специалисты и отдельное помещение для занятий. 

Надо обращаться в школу в вашем районе, чтобы понять, есть ли у них такая возможность, а лучше сразу в Комитет образования. Опыт показывает, что надо это сделать заранее, за пару лет до того, как ребенок пойдет в школу, чтобы было достаточно времени для организации такого класса (в Санкт-Петербурге сейчас 11 «ресурсных» классов, по информации сайта Комитета образования. — Прим. авт.).

При поддержке Фонда президентских грантов
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.