В России оригинальные препараты для лечения муковисцидоза массово заменяют дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. Производители антибиотиков уходят с российского рынка. Блогер Таисия Шеремет пишет в Instagram, что это значит для нее и других людей с муковисцидозом.

…Государство в очередной раз пытается нас убить. Нас 4 000 человек на всю Россию, у каждого из нас — муковисцидоз.

Муковисцидоз (МВ) без адекватного лечения — это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. Сами посудите: пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли… 

Ну, а конец вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет.

Страшно ведь так? Знаете, что еще страшнее?

Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, знать, что во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ-пациенты счастливо живут до пенсии. Здорово правда? 

А вот у нас не здорово, у нас страшно, у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья.

«Мир уже побеждает муковисцидоз»

У муковисцидоза есть стандарт лечения.

— Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в легких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты.

— Приборы и расходники: ингаляторы, тренажеры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а еще трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого.

— Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Еще помощь врачей, медсестер, физиотерапевтов и психологов. 

— Специальные больницы для МВ больных в которых стерильно и нет перекрестного инфицирования.

И этот стандарт работает, да, он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди. Эти люди доживают до 45. 

С рынка исчезают лекарства для больных муковисцидозом
Подробнее

С такой терапией МВ-пациенты могут заводить детей, а если повезет они увидят своих внуков, с такой терапией люди не умирают от удушья под ИВЛ, с такой терапией люди строят карьеры, поступают в университеты, путешествуют, с такой терапией МВ-пациенты по жизненным показателем ничем не отличаются от обычных людей. С этой терапией ты не утонешь в собственной слизи в 20 лет.

Более того, помимо «стандарта» там, на загнивающем Западе, дают четыре генетических корректора — это такая штука ремонтирующая ген, который вызывает МВ. Все это вместе дает возможность жить, а не существовать.

Мир уже побеждает муковисцидоз.

«Вместо оригинальных препаратов — дешевые дженерики»

По правде говоря, наше государство никогда не блистало щедростью и гуманизмом, терапию в полном объеме мы не получали, у российских пациентов, дай Бог, была 1/5 от того что нужно. Но вот основа основ — антибиотики и ферменты, выдавалась всегда, и даже с такой скудной терапией наши дети делали невозможное, их продолжительность жизни росла, они доживали до 20.

Сейчас политика импортозамещения и колоссальная коррупция отбросили Россию на 15—20 лет назад. Государство теперь ничего не дает, поэтому мы стали умирать чаще и в более юном возрасте. Сейчас в РБКБ эпидемия — куча МВ подростков с терминальной стадией. Мы вернулись в 2000 год.

Еще раз, в мире — 45, у нас — 18 с натяжкой!

Вместо оригинальных препаратов государство сует нам более дешевые дженерики, которые лучшем случае не работают, в худшем — вызывают побочки. Нормальная такая экономия, на кредиты для Африки есть, на миллиардную зарплату Сечина тоже есть, на очередную олимпиаду есть, а на лекарства нет. И в этой ситуации ты либо жрешь токсичную китайскую или индийскую [замену], либо покупаешь все сам, либо если денег нет — умираешь без лекарств.

Но сейчас во всей этой истории происходит новый виток, если раньше нам просто оригиналы не давали, то теперь их в принципе не будет в РФ, благодаря тому, что наши власти выжимают эти лекарства с рынка.

«Раньше государство не помогало мне спасать моего ребенка, теперь оно еще и стало мне мешать», — моя мама.

Фортум, колистин, тиенам — это основы лечения, на них сейчас держатся жизни терминальных больных, они сейчас лечат от инфекции детей в обострении. И благодаря государству этих препаратов у нас не будет. 

Соль на губах. Как «Кислород» помогает дышать
Подробнее

Аналогов нет, покупать за границей его мы не можем, потому что по рецепту, фонды тоже не могут этого сделать, ехать за границу лечиться могут только те, у кого есть деньги и здоровье сесть в самолет, а те кто под ИВЛ и кислородом, те, у кого внезапно [возникло] обострение, будут лежать дома и умирать.

Государство нам не помогает, государство устраивает нам геноцид. Я больше вам скажу: на этом они не остановятся, это только начало. Возможно вы не понимаете, о чем я, но онкобольные без обезбола, маловесные дети без пересадки почки, диабетики без инсулина, мамы эпилептиков в тюрьме за наркоторговлю — это все только начало, нас будут убивать тихо и по одному. Каждый когда-нибудь заболеет, мы не боги, и когда настанет ваша очередь умирать без лекарства, вы поймете, о чем я писала.

Я не знаю что делать, как выправить и изменить ситуацию, я не знаю на какие митинги с пикетами выходить и кому надо писать. Да и не особо я в это верю, ситуацию надо решать комплексно, а не точечно латать дыры на этом дряхлом корабле. Я просто хочу чтобы все помнили, и каждый был осведомлен о происходящем, что не «очередных больных оставили умирать», а что «корабль у нас один на всех».

Я хочу жить как обычная девушка, я не хочу умирать из-за решений некомпетентных и коррумпированных. Я не хочу хоронить своих друзей и знакомых, я не хочу, чтобы мои родители похоронили меня.

Я верю в людей и знаю что у нас в стране работает только огласка. Блогеры, СМИ, пользователи, обратите пожалуйста на это внимание, корабль у нас один и мы уже тонем.

Как помочь?

  1. Лайкните и сохраните этот пост, таким образом его увидит большее количество людей.
  2. Поделитесь этим постом у себя. Напишите свои мыслями тут в коментариях, это тоже поможет ранжированию.
  1. Подпишите петицию, вот ссылка.
  1. Отметьте тут новостное издание, знаменитость или популярного блогера, это поможет распространению информации
  2. Напишите пару слов об этой ситуации в своих аккаунтах в соцсетях, отметьте этот хештег #верните_мв_лекарства, оставьте ссылку на петицию у себя.
  3. Если у вас есть возможность, пожертвуйте деньги фонду «Кислород», они помогают таким как я.
  4. Если вы блогер или СМИ расскажите про нашу проблему. Блогеры, оставьте ссылку на петицию у себя.

Спасибо вам огромное. Помните, от этих действий зависит жизнь 4 000 человек.

Источник: Instagram Таисии Шеремет

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: