…Государство в очередной раз пытается нас убить. Нас 4 000 человек на всю Россию, у каждого из нас — муковисцидоз.
Муковисцидоз (МВ) без адекватного лечения — это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. Сами посудите: пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…
Ну, а конец вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет.
Страшно ведь так? Знаете, что еще страшнее?
Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, знать, что во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ-пациенты счастливо живут до пенсии. Здорово правда?
А вот у нас не здорово, у нас страшно, у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья.
«Мир уже побеждает муковисцидоз»
У муковисцидоза есть стандарт лечения.
— Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в легких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты.
— Приборы и расходники: ингаляторы, тренажеры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а еще трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого.
— Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Еще помощь врачей, медсестер, физиотерапевтов и психологов.
— Специальные больницы для МВ больных в которых стерильно и нет перекрестного инфицирования.
И этот стандарт работает, да, он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди. Эти люди доживают до 45.
С такой терапией МВ-пациенты могут заводить детей, а если повезет они увидят своих внуков, с такой терапией люди не умирают от удушья под ИВЛ, с такой терапией люди строят карьеры, поступают в университеты, путешествуют, с такой терапией МВ-пациенты по жизненным показателем ничем не отличаются от обычных людей. С этой терапией ты не утонешь в собственной слизи в 20 лет.
Более того, помимо «стандарта» там, на загнивающем Западе, дают четыре генетических корректора — это такая штука ремонтирующая ген, который вызывает МВ. Все это вместе дает возможность жить, а не существовать.
Мир уже побеждает муковисцидоз.
«Вместо оригинальных препаратов — дешевые дженерики»
По правде говоря, наше государство никогда не блистало щедростью и гуманизмом, терапию в полном объеме мы не получали, у российских пациентов, дай Бог, была 1/5 от того что нужно. Но вот основа основ — антибиотики и ферменты, выдавалась всегда, и даже с такой скудной терапией наши дети делали невозможное, их продолжительность жизни росла, они доживали до 20.
Сейчас политика импортозамещения и колоссальная коррупция отбросили Россию на 15—20 лет назад. Государство теперь ничего не дает, поэтому мы стали умирать чаще и в более юном возрасте. Сейчас в РБКБ эпидемия — куча МВ подростков с терминальной стадией. Мы вернулись в 2000 год.
Еще раз, в мире — 45, у нас — 18 с натяжкой!
Вместо оригинальных препаратов государство сует нам более дешевые дженерики, которые лучшем случае не работают, в худшем — вызывают побочки. Нормальная такая экономия, на кредиты для Африки есть, на миллиардную зарплату Сечина тоже есть, на очередную олимпиаду есть, а на лекарства нет. И в этой ситуации ты либо жрешь токсичную китайскую или индийскую [замену], либо покупаешь все сам, либо если денег нет — умираешь без лекарств.
Но сейчас во всей этой истории происходит новый виток, если раньше нам просто оригиналы не давали, то теперь их в принципе не будет в РФ, благодаря тому, что наши власти выжимают эти лекарства с рынка.
«Раньше государство не помогало мне спасать моего ребенка, теперь оно еще и стало мне мешать», — моя мама.
Фортум, колистин, тиенам — это основы лечения, на них сейчас держатся жизни терминальных больных, они сейчас лечат от инфекции детей в обострении. И благодаря государству этих препаратов у нас не будет.
Аналогов нет, покупать за границей его мы не можем, потому что по рецепту, фонды тоже не могут этого сделать, ехать за границу лечиться могут только те, у кого есть деньги и здоровье сесть в самолет, а те кто под ИВЛ и кислородом, те, у кого внезапно [возникло] обострение, будут лежать дома и умирать.
Государство нам не помогает, государство устраивает нам геноцид. Я больше вам скажу: на этом они не остановятся, это только начало. Возможно вы не понимаете, о чем я, но онкобольные без обезбола, маловесные дети без пересадки почки, диабетики без инсулина, мамы эпилептиков в тюрьме за наркоторговлю — это все только начало, нас будут убивать тихо и по одному. Каждый когда-нибудь заболеет, мы не боги, и когда настанет ваша очередь умирать без лекарства, вы поймете, о чем я писала.
Я не знаю что делать, как выправить и изменить ситуацию, я не знаю на какие митинги с пикетами выходить и кому надо писать. Да и не особо я в это верю, ситуацию надо решать комплексно, а не точечно латать дыры на этом дряхлом корабле. Я просто хочу чтобы все помнили, и каждый был осведомлен о происходящем, что не «очередных больных оставили умирать», а что «корабль у нас один на всех».
Я хочу жить как обычная девушка, я не хочу умирать из-за решений некомпетентных и коррумпированных. Я не хочу хоронить своих друзей и знакомых, я не хочу, чтобы мои родители похоронили меня.
Я верю в людей и знаю что у нас в стране работает только огласка. Блогеры, СМИ, пользователи, обратите пожалуйста на это внимание, корабль у нас один и мы уже тонем.
Как помочь?
- Лайкните и сохраните этот пост, таким образом его увидит большее количество людей.
- Поделитесь этим постом у себя. Напишите свои мыслями тут в коментариях, это тоже поможет ранжированию.
- Подпишите петицию, вот ссылка.
- Отметьте тут новостное издание, знаменитость или популярного блогера, это поможет распространению информации
- Напишите пару слов об этой ситуации в своих аккаунтах в соцсетях, отметьте этот хештег #верните_мв_лекарства, оставьте ссылку на петицию у себя.
- Если у вас есть возможность, пожертвуйте деньги фонду «Кислород», они помогают таким как я.
- Если вы блогер или СМИ расскажите про нашу проблему. Блогеры, оставьте ссылку на петицию у себя.
⠀Спасибо вам огромное. Помните, от этих действий зависит жизнь 4 000 человек.
Источник: Instagram Таисии Шеремет
