“Как их увидеть, если они не поселятся рядом?” Анна Битова — о новом мире для особенных людей

Анна Битова, председатель «Центра лечебной педагогики», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. рассказывает о том, можно ли сделать общество толерантным, есть ли у родителей выбор, почему с чиновниками стало проще общаться и как нарушаются права людей, живущих в психоневрологических интернатах.

Многие не хотят ездить с ними в лифте

— Кажется, что за последние тридцать лет отношение к людям с инвалидностью изменилось. Но в очередной раз, услышав, например, слово  «даун» в качестве ругательства, задумываешься, что это не совсем так. А как считаете вы?

— Всё равно общество пока очень сложно реагирует. Сейчас у нас большие проблемы с квартирами сопровождаемого проживания, которые мы пытаемся организовать в Москве. Такие квартиры – альтернатива ПНИ для совершеннолетних людей с психическими нарушениями,  с расстройством аутистического спектра и так далее. Жильцы не хотят, чтобы рядом с ними жили ребята с особенностями, запретили им пользоваться общим лифтом. Причем разговаривать с жильцами очень трудно, они агрессивно настроены и преследуют одну цель – выселить.

Думаю, что понимающих и толерантных людей надо растить с детских лет. Об этом говорят и наши западные коллеги, которые видят реальную пользу того, когда во всех дошкольных группах, школьных группах есть дети с особенностями. Нормотипичные дети привыкают к ним, и, взрослея, не видят в том, что они рядом, никакой проблемы. Появляются паттерны поведения — как себя вести с таким человеком, что делать, если он, например,  взволновался? 

Мой сын буквально с рождения в наших интегративных лагерях, в инклюзивной группе, потом в инклюзивном детском саду, он хорошо умеет общаться с «особыми» детьми. И вот как-то, в классе пятом или шестом, одноклассник с ограниченными возможностями здоровья взволновался, и потом сын гордо рассказывал, как успокаивал его и как у него получилось.  Он не боялся, он знал, что происходит, почему и как с этим справиться.

— Те люди, которые не хотят видеть в качестве соседей особых людей — просто боятся?

— Да, боятся, и быстро изменить отношение не получится, это надо делать постепенно. Но, с другой стороны, непонятно, как они увидят этих людей, если они не поселятся рядом?

Необходимо больше популяризации, чтобы люди с особенностями воспринимались такой же частью общества, как и все остальные. Хотелось бы, чтобы было, как на Западе: российский сериал на центральном канале,  где среди героев — человеком с синдромом Дауна, человек с ДЦП, чтобы была линейка одежды от человека с синдромом Дауна. Сейчас же у нас даже антипиар – если преступление совершил человек с особенностями, то СМИ сразу выносят это в заголовок. Никому в голову не приходит сделать заголовок «Нормотипичный человек совершил преступление», хотя это гораздо более частая история.

Ты озираешься вокруг и видишь, что либо у тебя прямой родственник, либо у твоего соседа  — инвалид. Никак ты не спрячешься от этой проблемы. Мир разнообразен – люди отличаются по цвету кожи, по интеллекту, по заболеваемости и это надо принимать.

Но все же мы далеко ушли от того, что было тридцать лет назад. Детей с синдромом Дауна стали усыновлять, пусть не массово, но я знаю довольно много случаев. Главное же – родители перестали их отдавать в систему. 25 лет назад была жуткая статистика — в Москве отказывались от  своих детей с синдромом Дауна 98% родителей. Восемь лет назад их стало 50%. Сейчас – еще меньше и в системе, по крайней мере, в Москве, почти нет маленьких детей с этим синдромом – их берут в семью.

По всей России стали появляться организации родителей, которые поддерживают друг друга. Например, в Кирове есть  ассоциация родителей, они добиваются, чтобы им давали информацию о рождении ребенка с синдромом Дауна, выходят на семью, рассказывают, приглашают к себе, поддерживают. То есть, родители, у которых рождается такой ребенок, не остаются один на один с проблемами, как это было раньше.

— Как изменились родители «особых детей», с тех пор, как вы начали работать?

— Очень сильно! Раньше они были вечно запуганные, зашуганные люди, которые всего и всех боялись. У нас были родители, которые не выходили днем на улицу, чтобы никто не увидел, что ребенок с проблемами. Родственникам не рассказывали об этом, например, были случаи, что ребенку уже три-четыре года, а бабушки не в курсе, что у малыша есть диагноз.

Мама трехлетней на  тот момент девочки с синдромом Дауна как-то сказала мне: «У меня старший сын, которому 17 лет, не знает, что у сестры синдром Дауна». Сейчас родители не прячут их, а наоборот готовы везде выступать, пытаются изменить отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья.

— Раньше женщины часто воспитывали  особых детей одни. Как сейчас? 

— Пап стало явно больше. Помню, 30 лет  назад в группа детей с расстройством аутистического спектра, из  30 детей только у двоих были папы. Сейчас такой конструкции нет. Да, есть одинокие  — как мамы, так, кстати и папы. Но одиноких много не только среди тех, у кого дети с ограниченными возможностями здоровья. Сейчас появление такого ребенка все-таки часто не решающий фактор для распада семьи, Мне кажется, наоборот, ребенок с особенностями семью связывает, объединяет. Это дополнительные хлопоты, но, с другой стороны, дополнительная близость.

“Вам нужно, нам нет” — ответил чиновник

— Помните своих первых учеников?

— Много лет я помнила вообще всех, с кем когда-либо занималась. А моя первая ученица – это дочка знакомой. У девочки была задержка развития и ее мама попросила помочь. Я начала заниматься  с ней на последнем курсе института и занималась потом еще несколько лет. Сейчас эта ученица — взрослая женщина, у нее все в порядке, замужем, двое детей. Мы с ней до сих пор общаемся.

— Расскажите про создание Центра, как всё начиналось?

— Хотелось сделать что-то  для детей, чтобы они могли оставаться жить дома, а не в больнице или в интернате. Мы вместе с родителями стали пробивать открытие такого центра, но ничего не получалось, в какой-то момент мы решили, что тогда сделаем его сами.

 Ходили, просили, предлагали, нам везде давали от ворот поворот, ничего не получалось, а потом раз — и нам предложили для занятий квартиру, где мы смогли начать работать. Но где находить деньги? Ведь понятно, что с родителей их брать невозможно! Нашлись какие-то хорошие люди, сначала одни, потом другие, которые эти деньги дали.

Долго было сложно с помещением. До последнего времени мы сидели в маленьком, работать там было тяжело, казалось, никакого просвета нет. Нормальное помещение мы выпрашивали пять лет.  А потом вдруг раз — и нам дали такое помещение, невероятное счастье. Просто случилось чудо! Пока мы его обживаем — нет мебели, нет занавесок, ничего нет. Думаю, постепенно со всем управимся.

— Когда вы начинали, тяжелее было с бизнесом или чиновниками? А сейчас? 

— Тогда было тяжелее с чиновниками, а сейчас — с бизнесом. Чиновники в то время были не мотивированы на помощь детям с ограниченными возможностями здоровья. Я помню, как мы ходили, выпрашивали помещение в районный комитет здравоохранения: «У нас дети с психическими нарушениями, нам нужна помощь, помещение, чтобы заниматься  с ними». На что чиновник удивленно спросил: «У нас уже есть психиатрическая больница на территории. Какие проблемы?»

Родители, которые пришли со мной, возмутились: «Мы не хотим, чтобы ребенок находился в психиатрической больнице, мы хотим, чтобы он жил дома и ходил заниматься. И нам нужно помещение для этого». «Может, вам нужно, а нам нет», — очень спокойно ответил чиновник. Сейчас никакой чиновник так не скажет.

А что касается бизнеса – раньше он легче откликался на просьбы помочь. А сейчас нам говорят: «О, у нас уже столько программ, мы помогаем уже трем детским домам. Мы им подарки подарили, крышу починили».

Пытаешься им объяснить, что вместо этого лучше бы с детьми позаниматься, чтобы детей подготовить к выходу из этого детского дома, помочь им в сопровождении, социализации. Что починенная крыша и разовые подарки не помогут выпускникам детских домов, которые не умеют пользоваться деньгами и вести быт, представители бизнеса не понимают.

Чтобы ребенок остался дома

— Знаю историю, как выпускник одного из домов-интернатов для умственно-отсталых детей очень мечтал поговорить с кровной матерью. Ее удалось найти, но она отказалась встречаться. Почему так?

— Сложно, когда уже всё распалось, родитель отвык и живет другой жизнью. Надо пытаться помогать ему на самом первом этапе, чтобы ребенок остался дома. Мы сейчас за это боремся – за систему  ранней помощи, чтобы семью сразу «подхватывали», выделяли помощника, чтобы был координатор, помогающий устроить, например, обучение. И эта помощь – не кратковременна, а постоянна.

Если семья остается без помощи, большой риск, что она сдаст государству ребенка с тяжелыми нарушениями развития, с психическими нарушениями — с ними  трудно, особенно, когда они взрослеют. Некоторые из них (далеко не все, конечно) не дают родителям спать, есть, не дают спокойно жить – для родителей это тяжелая ноша.  Общество должно помогать им, если мы хотим, чтобы семья сохранилась. 

Сегодня ранняя помощь семьям с ребенком, у которого ограниченные возможности здоровья –  только на усмотрение регионов. Мы рассчитываем, что она войдет в закон и тогда это будет обязательным для регионов. Все семьи, у которых есть ребенок с проблемами развития, должны получать помощь с обучением детей на регулярной основе, близко от дома, чтобы дети не разлучались с родителями.

— Случались ли ситуации, когда родители изменили решение отдать ребенка в детское сиротское учреждение, потому что им была оказана помощь?

— Вот одна из таких историй. К нам обратились из Департамента труда и соцзащиты Москвы, рассказали, что есть семья, которая хочет отдать ребёнка в интернат, и предложили попробовать помочь вместе. Мы встретились с мамой, ребенок оказался, действительно сложным – на тот момент девочке было около четырех, сильные нарушения зрения, двигательные нарушения. Он практически не шла на контакт. Мама воспитывала ее одна, сидела с ней дома до трех лет, потом еще как-то билась, потом поняла,  что должна работать — нет денег, жить не на что. Отдать дочку в детский сад не удалось: везде мама получала отказ, и, отчаявшись, она решилась на интернат. 

«Давайте, мы попробуем найти вам сад», — предложила я.  Вообще-то, по закону, она имеет право на то, чтобы водить ребенка в детский сад. С помощью юриста мы нашли садик, девочка стала  туда ходить и осталась в семье.  

Другой ребенок, про которого нам тоже рассказал Департамент, — очень тяжелый, паллиативный, на аппарате искусственной вентиляции легких, должен был оказаться в интернате – маме нужно было возвращаться домой, к другим детям. Мы тогда обратились к детскому хоспису, они дали сиделку, поддержку, ребенок какое-то время пробыл в реанимации, а потом его отпустили домой. Сейчас он в семье, дома, невзирая на всю тяжесть его состояния, заботиться о нем помогает сиделка. 

С одной историей мы не справились: тяжелая девочка, не ходит, жила дома 14 лет, а потом наступил пубертат, поведение ухудшилось. Квартира маленькая, ночью она не спит, и с ней не спит вся семья, в том числе и другие дети, которым утром в школу. Семья живет на девятом этаже,  лифт заканчивается на восьмом, вынести из дома тяжелого неходячего подростка – нереально. Мы предлагали семье варианты: «Давайте мы возьмем ее на пятидневку, или будем утром отвозить на занятия, вечером забирать и привозить домой». Но мама ответила: «Нет, мы больше не можем».

— Вы знаете о судьбе детей, которые занимались в Центре и выросли? 

— Да, о многих. За 30 лет у нас получили помощь примерно  25 тысяч детей. Кто-то, окончив школу, вернулся к нам — их не так много, около 100-120 человек. Это люди, которые не могут без поддержки и продолжают приходить к нам на взрослые программы. 

Мы учредили фонд «Жизненный путь», который занимается нашими взрослыми. Как раз в рамках фонда созданы тренировочные квартиры, чтобы ребята готовились ко взрослой жизни без родителей. Сейчас будем, надеюсь, делать первую квартиру постоянного проживания – это очень большой проект для Москвы, очень дорогое жилье, всё происходит очень сложно. 

Кто-то из наших учеников не работает, кто-то работает в специализированных мастерских, кто-то — на открытом рынке. Один из учеников сейчас тестирует компьютерные программы. Он много у нас занимался, много сил было вложено.

Есть ребята, которые женились и вышли замуж. Занималась одна девочка – у нее было нарушение слуха и некоторые эмоциональные особенности, напоминающие расстройства аутистического спектра, кроме того — двигательные проблемы. Но, занимаясь, она  хорошо продвинулась, пошла в массовую школу и там уже нашей поддержкой не пользовалась. Вышла замуж, родился ребенок, и у него были легкие нарушения речи. Она пришла с ним в Центр, а я шутила: «Вот, теперь мы с внуком занимаемся». Сейчас он пошел в школу, никаких проблем у него нет.

Больше контактов — больше выборов

— Как быть, если в группе детского сада особый ребенок обижает других детей?  

— Если этот ребенок – нарушитель поведения и он действительно обижает детей, то все-таки надо настаивать, чтобы он лечился или получал психологическую помощь. Детский сад имеет возможность выделить ему ассистента, тьютора, который бы ходил за ним следом и смотрел, чтобы он никого не обижал. Можно сделать ему отдельную программу. Есть много  разных возможностей.

— Вы как-то сказали, что любого ребенка с аутизмом можете научить заниматься, чтобы он пошел в школу.

— Школа может быть разная.

— Да, и порой родители стремятся во что бы то ни стало отдать в обычную общеобразовательную. Когда это имеет смысл, когда не имеет, и может быть во вред ребенку? 

— Мне кажется, что право родителей делать так, как они считают нужным. Я верю родителям больше, чем нам, специалистам: они обычно больше понимают  про своего ребенка. Но чтобы обеспечить необходимое обучение такому ребенку, школа должна прилагать усилия, — создавать для него индивидуальную или частично индивидуальную программу.

Помню, я была на обучении в Норвегии, и нас возили по инклюзивным школам. И, кроме всего прочего, рассказали, что у них есть аутичный мальчик, ученик, кажется, второго класса, который отказывается ходить в школу. Для него существует программа — каждое утро к мальчику приходит сопровождающий, забирает из дома, приходит к школе, доходит с ним до ворот, разворачивается и уходит. А занятия проходят в библиотеке или каком-то другом общественном месте. 

На мой вопрос, каков план по развитию  этого ребенка дальше, мне ответили: «Мы будем продолжать его пытаться завести в школу». Это нормальная позиция. У человека есть проблема, мы ее решаем. Можно подумать, есть ли другие варианты ее решения, но речь не об этом.

— Как вы относитесь к мнению, что, с одной стороны, продвигается инклюзивное образование и обучение, а с другой, стороны, разрушается налаженная система спецшкол?

— Точно не у нас. Наоборот, у нас их собираются еще больше финансировать. Я знаю страны, где закрыли полностью все специальное образование, и знаю страны, где сохранили. Я была в Англии как  раз в переходный момент, когда все думали – закрывать не закрывать. Родительская общественность возражала против закрытия, и в итоге систему специальных учебных учреждений оставили, чтобы у человека был выбор. Я за выбор.

— А не лучше спецшколы, в которых маленькие классы, преподают дефектологи, а не один учитель на 30 человек?

— Я помню, как была в школе для плохо говорящих детей. В ней было 300 детей, и, да, все плохо говорили. Люди там учатся 13 лет, чтобы научиться хорошо говорить, но выходят, не имея этого навыка —  в школе нет речевой среды. Все говорят плохо. И даже директор школы говорил очень короткими и простыми фразами – приспособился. Дети учатся и живут там шесть дней в неделю, домой – только на выходной. Я не думаю, что это хорошая история.

Или взять школы для слабослышащих. Да, там их научат все, чему положено учить слабослышащих. А как они дальше будут жить? Сейчас мы  видим, что они живут узкими анклавами, им трудно в социуме, у них нет привычки общаться со слышащими. 

Думаю, что человек должен жить в открытом социуме, в нем больше шансов, больше возможностей, больше контактов, больше выборов. 

Когда взрослый человек – бесправен

— Что вас в нашей сегодняшней жизни выводит из себя?

— То, что происходит в психоневрологических интернатах.  Сейчас я трачу почти всё свое время на лоббирование интересов людей в том числе проживающих в интернатах, на изменение законодательства в этой области и на какую-то практическую помощь для них. У меня нет внутреннего согласия с тем, что люди живут в таких условиях — нарушения прав взрослого человека, когда он лишен элементарного выбора: что есть, что надеть, куда пойти.

Большинство из таких учреждений закрыты. Понятно, есть закрытые отделения из-за боязни пациентов. Но даже их нужно открывать, увеличив количество персонала, этот персонал обучив.

Но почему отделения милосердия, где живут люди, которые не могут передвигаться, на магнитном ключе, и к ним никто не может зайти?

Да, обычно есть какое-то небольшое количество людей, которые, как это называется, на свободном режиме, которых выпускают в мир. Но это человек 10 из 500. Дееспособных людей там больше 10, почему им не позволяют выйти?

А еще, я, например,  была в интернатах, где в палатах нет дверей. Человек не может закрыть дверь и уединиться, все время на людях. Люди живут в ужасных условиях, по 10,  бывает и по 18 человек в комнате, хотя есть санитарные нормы, по которым так не должно быть.  

Так нельзя, это очень стыдно, что мы имеем  такое в XXI веке. 

Мне кажется, что главная задача сейчас, чтобы в стране приняли закон о  реформировании интернатных учреждений, и не только их — здесь нужен системный подход.  Не все живут в интернатах, но те, кто живет дома, не имеют достаточной помощи и в любой момент могут оказаться в ПНИ.

Сегодня мне рассказывали про одного нашего бывшего ученика. Он жил  в семье, родители достаточно молодые, папу разбил инсульт, мама скоропостижно умерла. Буквально на следующий день появились сотрудники соцслужб, и отправили человека  в интернат.

С нынешними законами сложно вернуть его обратно — нет прямой родни, которая готова взять. А как найти героев, которые возьмут над ним попечительство, ответственность за судьбу человека? Притом, что за опеку 18+ никаких дополнительных денег не положено.

Мы сейчас как-то пытаемся с семьями искать страховку, чтобы в случае чего ребенок не попал в интернат.

Но все-таки движение в сторону изменений есть. Важно, что руководство решило, что реформа будет. 

— Как вас в интернатах встречали? 

— Сейчас – охотно, просто потому, что приезжаю сверху, как член Совета при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере.  Так что двери открываются сразу. Помню, как до этого нас с уполномоченным по правам ребенка не пускали в один интернат, мы стояли на морозе полтора часа и добивались, чтобы нам позволили войти.

Но все-таки учреждения становятся менее закрытыми,  туда, хоть и не так охотно, но пускают волонтеров. Когда мы начинали пять лет назад ездить по интернатам и спрашивали: «Есть ли у вас волонтеры?», чаще говорили: «Нет, никогда никто не приходит, у нас закрытое учреждение». Я удивлялась: «Какое же закрытое? У вас же не тюрьма». 

Человек, приходящий с воли, дает лучик надежды

— Сейчас образование для детей с особенностями здоровья стало обязательным даже для отделений милосердия домов-интернатов для умственно-отсталых детей. Это  выполняется, или только формально, чтобы отчитаться?

— Мне кажется, это очень зависит от интерната. В каких-то интернатах работают по настоящему, в каких-то — более формально. 

У детей со множественными тяжелыми  нарушениями есть свой образовательный стандарт. Сегодня часть интернатов уже начинают выполнять предписание, чтобы  у ребенка было 20 часов занятий за неделю, причем разнообразных, чтобы он регулярно покидал комнату, в которой он живет, и сам интернат. Мы видим, что некоторые возят таких тяжелых детей в школу – это очень хороший результат. Но это происходит не везде. В основном их учат по остаточному принципу. 

Хотя, когда с детьми нормально занимаются, многие дают такую динамику развития! Некоторые начинают учиться по массовой программе. 

Если мы будем делить людей на группы по интеллекту, то можно делить по росту или по весу, или еще по чему-нибудь, и смотреть – кого стоит учить, а кого не стоит.  

— Вот с ними занимаются, а дальше? Есть шанс, что человек после таких учреждений не попадет в психоневрологический интернат?

— Мне кажется, что шанс есть. В стране сейчас работают несколько программ по социализации и возможности жизни людей с умственными нарушениями вне стен ПНИ. Один из ярких примеров — благотворительная организация «Росток», которая подхватывает ребят после окончания детского дома-интерната перед переходом во взрослый. Они их сначала селили  в тренировочные квартиры, потом, когда люди социализируются, в свои собственные. Благодаря их помощи пятидесяти подопечным удалось избежать ПНИ. 

— У вас есть программа, по которой вы ищете волонтеров для работы в детские дома-интернаты. Разве это не то же самое, что починить крышу детскому дому?

— Категорически нет. Это программа очень важна – мы ищем людей, готовых посвятить один вечер или утро в неделю, или можно в выходные дни, для того чтобы прийти в детский или взрослый дом-интернат и стать другом конкретному ребёнку или взрослому. Человек, приходящий с воли, дает лучик надежды, это совсем другая история.

Это немного похоже на программу наставничества, речь об индивидуальном помощнике, волонтере-друге. 

Это история не на один раз, волонтёров обучают,  все рассказывают, показывают. И когда он начнет общаться с ребёнком или взрослым из интерната,  его не бросят, поддержат. 

— У вас трое детей, как вы растили их  с такой включенностью в профессию, в дело жизни?

— Старшая родилась, когда я еще училась в институте, младшему – двадцать. Когда родилась первая дочь, я была, пожалуй, занята даже больше чем потом, потому, что и работала, и училась. Но мне казалось, что мы все равно много вместе времени проводили. По крайней мере, от нее укоров я не слышала. Старалась, чтобы все дети были включены в мою жизнь, брала их собой, по возможности. 

Но младшие иногда говорят с обидой: «Ты была всегда занята». 

Я не уверена, что больше времени проводила бы с ними, если бы работала в каком-нибудь офисе с 8 до 8, только там было бы еще и скучно, не было бы никакой активной жизни вокруг. И вряд ли детям бы понравилось, если бы я просто сидела дома. 

Обе дочери у меня психологи. Младший еще пока не определился, но много волонтерит, помогает, сейчас работает в этой же области, но это, мне кажется,  временно. Что будет дальше — посмотрим.