Главная Новости

Минздрав попросил у благотворительных фондов помощи в обеспечении лекарствами больных СМА

У государства не хватает средств, чтобы обеспечить всех больных СМА необходимыми лекарствами

26 декабря. ПРАВМИР. Минздрав обратился к представителям благотворительных фондов с предложением обсудить и попробовать сообща решить проблему обеспечения лекарствами больных спинально-мышечной атрофией (СМА).

Об этом на свое странице в Facebook сообщила директор Благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Подробнее

«Минздрав предлагает фондам собраться вместе, подумать и решать эту проблему сообща. Может быть, фонды привлекут благотворительные деньги на покупку спинразы?» — пишет Мониава.

Она отмечает, что в России с таким диагнозом около тысячи пациентов, на обеспечение их необходимыми препаратами нужно 65 миллиардов рублей ежегодно, у Минздрава таких денег нет.

В августе этого года в России зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — «Спинраза». Он не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).

Сейчас в РФ этот препарата получают 42 ребенка. Как сообщает «Российская газета», они получают лечение по программе открытого доступа — то есть производитель предоставил лекарства для этих пациентов бесплатно.

Спинальная мышечная атрофия – это редкое нервно-мышечное заболевание, причиной которого является мутация одного из генов ДНК. В результате человек теряет способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, а с развитием болезни – еще и возможность самостоятельно глотать и дышать.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.

Как сделать так, чтобы дети и подростки полюбили читать?

Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: