Главная Лента новостей Лента новостей - Общество

Минздрав подсчитает больных СМА в России

По оценкам благотворительного фонда, в России больны спинальной мышечной атрофией около 900 человек

27 февраля. ПРАВМИР. Минздрав запросил у региональных властей информацию о числе пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), пишет «Новая газета» со ссылкой на пресс-службу ведомства.

Как Юля сопротивляется силе, которая убила ее сестру
Подробнее

Запрос был направлен в регионы после совещания с участием профильных экспертов об обеспечении людей с этим диагнозом лекарственным препаратом «Спинраза».

По оценкам благотворительного фонда «Семьи СМА», в России больны спинальной мышечной атрофией около 900 человек. Официального государственного регистра пациентов с таким диагнозом нет.

Ранее в Минздраве РФ заявили, что у министерства нет денег для покупки лекарства больным СМА. В ведомстве подсчитали, что для закупки препаратов тем пациентам, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей.

Препарат «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит не предоставляется на льготных условиях. Одна ампула «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. При этом только в первый год терапии больному необходимо как минимум шесть уколов.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.