Минздраву предложили финансировать из федерального бюджета лечение пациентов со СМА
17 февраля. ПРАВМИР. Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль предложил передать на федеральное финансирование закупку лекарств для больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Соответствующее письмо он направил главе Минздрава Михаилу Мурашко, сообщает РИА Новости.
Огуль отметил, что СМА нет в списке высокозатратных нозологий, лечение которых финансируется из федерального бюджета. При этом, по данным фонда «Семьи СМА», в России каждый год рождается 200 детей с этим диагнозом. Точное число страдающих спинальной мышечной атрофией неизвестно, так как нет единого реестра таких больных. В России их как минимум около 900 человек.
Препарат «Спинраза», который позволяет замедлить прогрессирование заболевания, а иногда и улучшить состояние больных, стоит баснословно дорого, пишет депутат. Одна ампула стоит 8 миллионов рублей. В первый год терапии необходимо как минимум шесть ампул, после этого уколы делают до трех раз в год в течение всей жизни. Таким образом стоимость лекарственной терапии в первый год лечения для каждого больного составит около 50 миллионов рублей. Огуль отмечает, что ни один региональный бюджет не потянет такую сумму.
Ранее в Красноярском крае умер ребенок с СМА. Он не получил препарат, которым его должен был обеспечить региональный Минздрав. В отношении чиновников, отказавшихся закупать лекарство, возбудили уголовные дела.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет.
