«Моя дочь — не ангел, а обычный ребенок». Как на людей с инвалидностью вешают ярлыки

Как говорил один фермер

Есть древняя притча о том, как фермер потерял свою лошадь. Все соседи приходили к нему и вздыхали: «Бедняга! Это так плохо!» А фермер отвечал: «Плохо или хорошо — сложно сказать». 

Через несколько дней лошадь вернулась, и привела с собой семь дикий коней. Соседи вновь заголосили, но на этот раз: «Это так хорошо!» А фермер опять пожал плечами: «Плохо или хорошо — сложно сказать».

На следующий день сын фермера катался на диком коне, упал и сломал ногу. Соседи заголосили: «Вот неудача!» А фермер отвечал: «Плохо или хорошо — сложно сказать». Стража царя пришла в деревню и стучалась в каждый дом, чтобы забрать мужчин в армию, но сына фермера не взяли из-за его сломанной ноги. И соседи опять среагировали: «Это удача!» А фермер все за свое: «Плохо или хорошо — сложно сказать». 

Впервые я услышала эту историю 20 лет назад, и с тех пор повторяла ее раз сто. Не удавалось пройти собеседование: плохо или хорошо — сложно сказать. Получала желанную работу: плохо или хорошо — сложно сказать.

Для меня эта история не о том, чтобы увидеть удачу или ждать, как все выйдет в итоге, а о том, как важно для нас повесить ярлык на происходящее, и таким образом судить об этом. 

Притча была предостережением, что загоняя историю в рамки «плохого» или «хорошего», я лишаюсь возможности увидеть ее полностью. Я учусь этому, когда пытаюсь ослабить хватку и смотрю на мир с любопытством и удивлением. 

Однако семь лет назад, когда я была беременна первым ребенком, я полностью забыла этот урок. 

Узнав о диагнозе, я была в отчаянии

Я была уверена, что знала, что все точно будет хорошо. Когда речь идет о детях, я думала, что «хорошо» — это некая версия супер-ребенка, ультра-здоровый человек, у которого нет ни одного недостатка, который в плаще полетит в будущее супергероев. 

Я принимала Омега-3 для повышения жизнедеятельности ребенка, для развития его мозга, я употребляла только натуральную пищу, готовилась к родам без обезболивания, и делала еще много чего, потому что думала, что все это поможет мне родить не просто хорошего, а самого лучшего ребенка. 

Фото: heatherklanier / instagram.com

Когда родилась моя дочь Фиона, она весила всего около 4 фунта 12 унций, или 2,15 кг. Педиатры сказали, что есть только два объяснения ее маленькому размеру. «Или это плохое семя», — сказали они, «Или это плохая почва». И я не настолько устала от родов, чтобы упустить суть логики: мой младенец, по словам доктора, был плохим растением. 

В итоге я узнала, что у дочери было редкое хромосомное отклонение — синдром Вольфа-Хиршхорна. Ей не хватало кусочка ее четвертой хромосомы. И несмотря на то, что моя дочь была «хорошей» — она была живой, у нее была гладкая младенческая кожа и самый сознательный взгляд черных глаз, — я знала, что люди с ее синдромом страдают от значительных задержек в развитии и отклонений. Некоторые так и не начинают ходить или говорить. 

У меня не было спокойствия фермера. Ситуация для меня выглядела недвусмысленно плохой. Но притча так полезна потому, что хотя я после диагноза дочери чувствовала себя охваченной отчаянием, запертой в рамки трагической истории, реальность, к счастью, гораздо более гибкая, и может многому научить. 

Оказалось, что моя дочь любила рэгги, улыбалась, когда муж подкидывал ее маленькое тельце под ритм музыки. Ее черные глаза со временем стали цвета голубой воды озера Тахо, и она любила пристально вглядываться в глаза других людей. В пять месяцев она не могла держать голову, как другие дети, но удерживала этот глубокий, пристальный зрительный контакт. Моя подруга сказала: «Она самый осознанный малыш из всех, кого я видела». 

Но то, где я видела дар ее спокойного, внимательного присутствия, профессиональный педиатр, приезжающий к нам домой для работы с Фионой, видел ребенка, который был не развит неврологически. Педиатра особенно волновало, что Фиона не умеет поворачиваться, и она сказала, что нам нужно пробудить ее нервную систему. 

Однажды она наклонилась к моей дочери, взяла ее за маленькие плечи, потрясла ее и сказала: «Просыпайся! Просыпайся!» 

«Она просто другая»

В первый год жизни Фионы у нас было несколько врачей, и все они фокусировались на том, что в моем ребенке было плохо. Я была счастлива, когда Фиона начала использовать правую руку, чтобы теребить висящих над ней игрушечных овечек, но педиатра волновала только ее левая рука. Фиона не любила пользоваться левой рукой, она часто сжимала на ней пальцы. Врач заявила, что нужно поставить шину, из-за которой мой ребенок не сможет пользоваться пальцами, но так они хотя бы с виду будут занимать правильное положение. 

В тот первый год я только начинала осознавать некоторые вещи. Первая: вне зависимости от старых притч, у моей дочки плохие врачи. 

Фото: heatherklanier / instagram.com

Вторая: у меня есть выбор. Я была перед выбором: проглотить синюю или красную пилюлю. Я могла видеть отличие моей дочери от других как нечто плохое, стремиться к цели, которую педиатры называли «Сложно сказать». Они любили успокаивать самих себя, когда говорили о моем ребенке: «Сложно сказать, она отстает в развитии, или она аутист, или просто другая». 

Я могла поверить, что правильным будет тот путь, который сотрет все возможные отличия. Конечно, это было бы катастрофическим решением, потому что на клеточном уровне у моей дочери был редкий макет. Она не была спроектирована похожей на других людей. Она проживет необычную жизнь. Так что у меня был другой выбор: я могла бросить историю о том, что неврологические отличия, задержки развития и недееспособность это что-то плохое, что так же означало отказ от истории, где суперспособный человек лучше всех. 

Однажды вечером она лежала на ковре и выгнула спину, высунула язык набок, и с усилием перевернулась на животик. А затем — откинулась назад и перевернулась на спину, а затем проделала все снова и снова, перекатывая свое пяти с половиной килограммовое тело под кофейным столиком. Сначала я подумала, что она застрянет там, но потом увидела, что она тянется к чему-то, что давно уже заметила — черному проводу. 

Ей был год. В ее возрасте дети уже могут уверенно стоять, а некоторые учатся ходить. Положение моей дочери некоторым казалось плохим: годовалый ребенок только ворочается! Но к черту это. Мой ребенок наслаждался свободой передвижения. Я радовалась. А потом однажды я увидела, как она дергает провод, так что сложно сказать, хорошо это или плохо. 

Я начала замечать все это, когда отпустила свое сожаление о том, что делает жизнь плохой или хорошей. Я могла наблюдать за жизнью дочери такой, какая она есть. Она была прекрасной. Сложной, радостной, тяжелой — другими словами — еще одно выражение человеческого опыта. 

В конце концов мы с семьей переехали в другой штат в Америке, и нам повезло с новыми врачами. Они не концентрировались на том, что с моим ребенком было не так. Они не рассматривали ее отличия как проблемы. Они признавали ее ограничения, но видели и сильные стороны, и принимали ее такой, какая она есть. Их целью не было сделать Фиону как можно более нормальной, они стремились сделать ее как можно более независимой, чтобы она могла реализовать весь свой потенциал. 

Моя дочь родилась не для того, чтобы вас чему-то учить

Но общество в целом не обладает таким открытым отношением к инвалидности. Мы называем врожденные отличия «родовыми дефектами», как будто люди — это объекты, штампованные на заводе. Мы можем использовать жалостливые выражения, когда узнаем о том, что сын коллеги родился с синдромом Дауна. 

Порой медицинские учреждения полагают, что такие жизни не стоят сохранения. Например, случай с Амелией Ривьерой, у которой тот же синдром, что и у моей дочери. В 2012-м одна американская детская больница отказала Амелии в пересадке почки, необходимой для спасения жизни, потому что, согласно их заключению, Амелия была «умственно отсталой». История недееспособности проявляется в обществе как что-то плохое. 

Хизер Ланье. Фото: heatherlanierwriter.com

Но есть другой взгляд — это история о людях с интеллектуальными отклонениями, которые прекрасны, потому что они учат нас чему-то волшебному, их сущность ангельски чиста, они всегда очень милые. 

Вы наверняка слышали эти оскорбительные слова: мальчик с синдромом Дауна — это один из особых детей Бога, или девочка, передвигающаяся на ходунках и пользующаяся аппаратом связи — это маленький ангел. Эта история проявляется в жизни моей дочери во время Рождества, когда некоторые превращаются в просветленных идиотов, полагающих, что моя дочь — ангел с крыльями и нимбом в театральной постановке. 

Все дело в том, что эти люди не понимают, что такое быть человеком. И несмотря на то, что будучи малышкой, моя дочь действительно выглядела, как ангел, она выросла в такого ребенка, который совершает те же проступки, что и другие дети, например, в возрасте четырех лет она толкала свою двухлетнюю сестру. 

Когда мы клеим ярлыки «трагический» или «ангельский», «хороший» или «плохой», мы крадем их право быть обычными людьми. Эти ярлыки не только вносят неразбериху и все усложняют, они умаляют права и достоинство. 

Моя дочь живет не для того, чтобы учить меня или кого-либо чему-либо, но все же она научила меня кое-чему. Во-первых, как много сырных палочек моцарелла может поглотить в день человек весом в 10 кг? К сведению, пять штук. Во-вторых, у нее дар ставить под вопрос мои убеждения о том, что делает жизнь хорошей и что делает жизнь плохой. 

Если бы шесть лет назад мне сказали, что моя дочь будет общаться через приложения, я бы подумала, что это очень грустно. Но сейчас я вспоминаю тот день, когда дала Фионе ее iPad, в который были загружены тысячи слов, сопровождающих иконки на рабочем столе, и вспоминаю ощущение смелой надежды, несмотря на то, что некоторые врачи говорили, что мои ожидания завышены, что она никогда не сможет справиться с такими мелкими объектами. 

Хизер Ланье. Фото: heatherlanierwriter.com

Я вспоминаю, как с трепетом наблюдала, как она шаг за шагом учится сгибать большой палец и нажимать на кнопки, чтобы сказать те слова, которые она любила, такие как «рэгги» и «сыр», и сотни других слов, которые она любила, но пока еще не могла произнести. А потом мы учили ее менее смешным словам, предлогам, словам «от», «на», «в», что заняло несколько недель. А потом я вспоминаю, как сидела за столом с множеством родственников, и тут ни с того ни с сего Фиона использовала iPad, чтобы сказать «покакать в туалете». 

Плохо или хорошо — сложно сказать. 

Мой ребенок — просто человек, вот и все. И это уже очень много. 

Перевод Ольги Земляковой