Главная Человек Инвалиды

Наша Маша пошла. А благодаря людям крест стал невесомым

,
Елена Кучеренко — о детях с синдромом Дауна и большой любви вокруг них
Маша. Фото: Вадим Прищепа / Facebook

Несколько дней назад наша младшая дочь Маша пошла. В два года и три месяца. У нее синдром Дауна, и мы ждали ее первых шагов с большим нетерпением и волнением.


В тот день меня прямо захлестнули эмоции. Я сняла это эпохальное событие на телефон и гордо отсылала видео всем знакомым. Мы переписывались с одной мамой такой девочки и удивлялись тому, как эти дети учат нас ценить каждый крохотный момент жизни и каждый маленький шажок. Не строить каких-то грандиозных, заоблачных планов, а радоваться здесь и сейчас — любому незначительному достижению. И быть счастливыми.

Я бы так точно не смогла

А еще на меня нахлынули воспоминания. Многое за время моего «солнечного» материнства уже забылось, ведь жизнь давно идет своим чередом. Но в тот день прямо вспышками «загорались» моменты. Что-то было еще до Машиного рождения. Что-то — уже после. И сейчас мне кажется, что все это было не случайно.

Елена Кучеренко с семьей. Фото: Анна Данилова

Вспомнилось, как когда-то давно, еще до Маши, я делала интервью со священником, у которого после трех сыновей родилась дочь с синдромом Дауна. У девочки был тяжелейший порок сердца, и она прожила всего полтора года. Это было одновременно очень грустное и очень светлое и жизнеутверждающее интервью.

Я тогда мало знала о таких детях и слушала его, затаив дыхание. А он рассказывал, какой светлой, удивительной была его дочь. Какой любящей и благодарной. Что она почти никогда не плакала и обожала белые хризантемы. А ее саму обожали все вокруг.

Тогда его рассказ просто потряс меня — своей глубиной, какой-то истинной верой, настоящим смирением перед волей Божией. А еще любовью и умением радоваться жизни, что бы ни случилось. Но про себя я думала: «Какой молодец! Вот это человечище! Вот я бы точно не смогла с таким ребенком. Это не мое. Ну какая из меня мать ребенка-инвалида?»

А через два года у нас родилась Маша. Первое, что я сделала, когда немного пришла в себя — нашла то интервью и перечитала. И оно мне очень помогло.

Помню удивленное лицо того батюшки, когда я рассказала ему, что у моей дочки тоже синдром Дауна. И много теплых слов, которые он мне сказал.

А теперь докажи своей жизнью

Вспоминается, как однажды ночью, в самом начале беременности, я вдруг проснулась от ужаса: «У меня будет ребенок с синдромом Дауна!» Ничего не предвещало, я тогда даже не была еще в женской консультации, но вот этот страх, липкий и противный, что у меня будет такой ребенок, преследовал меня вплоть до первого УЗИ. Тогда мне сказали, что все прекрасно, и меня отпустило. Но все равно, помню, я периодически молилась в храме: «Только не синдром».

Синдром Дауна. Это случилось с нами
Подробнее

Сейчас мне кажется, что я знала, что у меня будет такая дочь. Хотя не делала скрининги и, повторю, по УЗИ все было хорошо. И что Господь как-то готовил меня, подсказывал. Но я не очень хотела Его слышать. А кто хотел бы?

Подсказывал Он мне, когда в тот же первый месяц беременности я узнала историю одной семьи, где растет мальчик с синдромом Дауна. И написала об этом рассказ. «Или я, или твой сопливый даун».

История та, на самом деле, удивительная. О предательстве, о сложном выборе и силе человеческого духа, о настоящей любви. О том, как можно быть счастливыми и с особыми детьми тоже.

Я сначала узнавала, потом писала все это и думала: «Надо же, какие люди! Неужели так бывает?»

Я рассказывала тогда, какой славный тот мальчишка с синдромом Дауна, каким прекрасным и смелым может быть человек. Плакала от радости за них и от умиления, как «прекрасно» я все это описываю. А где-то глубоко внутри, как и в случае с интервью, думала, что мне это точно не по силам. И только бы мой собственный ребенок был здоров.

Через восемь месяцев появится моя Маша.

Я буду кусать подушку от обиды, страха и боли, «ругаться» с Богом, торговаться с Ним. Отворачиваться от Него, «бежать» обратно.

 «Залазить» к Нему на руки и чувствовать душой, как Он гладит меня по голове. Просить, умолять Его исцелить дочь или забрать. Да, именно так.

А потом где-то внутри «вспыхнуло»: «Ты же сама писала, как нужно принимать таких детей. Люди читали и верили тебе. Ну что ж… Теперь пришло время доказать своей собственной жизнью, что ты не врешь! Что ты сама доверяешь Богу так, как пишешь».

И да, через ту боль и те слезы я поверила Ему. И ни секунды об этом не пожалела.

Помолимся, и пройдет ваш синдром

Подсказывал мне Господь, когда за несколько дней до родов я встретила в храме знакомую жену одного священника.

— Ой, ты тоже беременна? — радостно спросила я.

Срок у нее был гораздо меньше, чем у меня. Но было уже видно.

— Да.

— А чего такая грустная?

— У нашего малыша синдром Дауна.

Сейчас эта матушка вспоминает, что я как-то странно на нее посмотрела. А у меня в голове было: «Ой, да ладно, ты же матушка. У тебя батюшка. Мы же в храме. Помолимся, и пройдет ваш синдром Дауна».

— Все будет хорошо! — сказала я ей. — Скрининги часто ошибаются!

И потащила свой живот на службу.

Через два или три дня родилась Маша.

Одними из первых позвонили мне в роддом тот священник с матушкой.

Много чего они мне тогда говорили. Почти все уже стерлось. Но никогда не забуду я слова:

— Мы пройдем этот путь вместе!

Они стали соломинкой, за которую я тогда схватилась.

Вместе!

Мою Машу крестил тот священник.

Потом уже я спросила матушку:

— А ты-то что подумала, когда узнала о Маше?

- Я подумала, что так не бывает. На одном приходе, с разницей в несколько месяцев! Все ждали от вас мальчика, а родилась Маша. И что милостив Господь. Мы нужны друг другу.

Через четыре месяца появилась на свет их солнечная малышка. Какая же тяжелая и удивительная это была история.

Я ждала ее, как своего ребенка. Потому что «вместе»! Просила батюшку позвонить мне, когда начнутся роды, чтобы я помолилась.

Три чуда о людях
Подробнее

— Врачи говорят, что она вряд ли доживет до утра, — раздался в трубке его голос.

До утра она дожила. Но тогда все было очень плохо. Недавно совсем матушка тоже вспоминала их «яркие» моменты. Один из них, когда их попросили привезти в роддом какие-то средства детской гигиены для дочки.

— Батюшка привез, протягивает. Руки у него дрожат. Я открываю пакет и вижу, что он выбирал и покупал это с такой любовью и надеждой! Там все самое-самое лучшее. А все вот это может не понадобиться. И сердце у меня тогда разорвалось.

Я не буду подробно рассказывать, это не моя история. Но ситуация была ужасающей. У малышки отказывали все органы. Никаких прогнозов не было. В один из самых критических моментов я встретила того батюшку:

— Как ваша дочь?

— Она умирает…

Нет! Нет! Мы же вместе!!!

Наш приход тогда замер. Молились абсолютно все. Мы отсылали письма всем знакомым священникам и монахам. Мы плакали и надеялись. Матушка стояла над кювезом и рассказывала дочке, как она им всем нужна. Что она обязательно поедет на море и будет бегать ножками по песку. Батюшка причащал ее в реанимации. В больнице были удивительные врачи, которые каждую минуту спасали ее. И случилось чудо! Именно чудо! Сейчас девчушка действительно уже бегает. Она пошла гораздо раньше моей Маши. И мы проходим этот путь вместе!

И не только этот. Я уже не раз рассказывала, что моему мужу пытались поставить рак. И в один и тот же день ему удаляли огромный лимфоузел, а той малышке делали операцию на сердце. Мне кажется, это тоже не случайно. Мы переживали, боялись и молились. Вместе! И молился весь храм. Было это на Воздвижение Креста Господня.

Вырастим!

Что еще вспоминается?

Вспоминается, что Маша оказалась удивительным, жизнерадостным, любящим и, наверное, самым беспроблемным ребенком из всех наших пяти дочерей. Я даже не могу сказать, были ли с ней какие-то сложности. Их и сейчас нет.

И очень ярко отложились в памяти люди. Те самые батюшка и матушка. Меня до сих пор поражает, с каким внутренним достоинством и верой они пронесли всю беременность знание, что у них будет особый ребенок. И как они поддерживали меня. Как смогли они пережить те первые страшные месяцы после рождения такой своей дочурки. С каким доверием Богу и самообладанием. И не забыть о других.

Скажите: «Люблю», пока дверь ещё не закрылась
Подробнее

— Так, поехали в больницу к Вадиму, будем служить молебен, — позвонил мне тот священник, когда муж болел.

Его собственная солнечная дочь тогда была в реанимации. Но мы были вместе!

Как сейчас я вижу людей, которые после рождения Маши окружили меня своей любовью и заботой. И близкие друзья, и знакомые по интернету.

Как сказала мне однажды наша прихожанка, взяв Машу на руки: «Не переживай, вырастим!» Не: «Ты вырастишь», а «Мы, все вместе!».

Как однажды почувствовала я, что наш крест вдруг стал невесомым. Я оглянулась вокруг и увидела, что люди подхватили его и несут вместе с нами. И не крест это уже, а радость. И это было очень ярко. И рядом с нами со всеми был Христос. Тот Христос, в которого я верю. Который есть Любовь! И этот долг любви мне не отдать никогда…

А пока наша Маша пошла… И я знаю, что вместе с нами ее маленьким достижениям радуются очень многие люди, которые уже стали нам за это время родными и близкими. Спасибо вам за вашу любовь! И за то, что мы вместе.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.