Шестнадцать пациентских организаций написали открытое письмо президенту. Причина — проблемы в обеспечении пациентов жизненно важными лекарствами. Люди с гемофилией, муковисцидозом, рассеянным склерозом и другими заболеваниями не могут получить препараты, без которых невозможно жить. «Правмир» выяснил, чье право на жизнь не умещается в бюджет этого года. 

Около 45 миллиардов в год Российская Федерация тратит на то, чтобы люди с угрожающими жизни заболеваниями — гемофилия, муковисцидоз, синдром Хантера, апластическая анемия и другие, всего их 14 — могли жить. Поддерживающие жизнь препараты для этих заболеваний очень дорогие. Они стоят от десятков тысяч рублей до нескольких миллионов. Без лекарства человек с подобным диагнозом умирает. 

Программа «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) действует с 2008 года. Изначально в нее входило семь заболеваний, в 2018 году добавилось пять, а в конце 2019 года — еще два. Сейчас она спасает жизни 170 тысяч человек. 

16 организаций, которые представляют интересы 7 миллионов пациентов, написали письмо об этой программе президенту, премьеру, председателям обеих палат парламента, министрам финансов, экономического развития и здравоохранения. Это письмо похоже на превентивный жест отчаяния. Когда тень катастрофы уже здесь, но спастись еще можно. Только действовать необходимо немедленно. 

Это же письмо подписали и организации, объединяющие пациентов, которые только мечтают попасть в эту программу. 

— Спинальная мышечная атрофия пока не входит в «14 ВЗН», — говорит директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, — но мы подписали это письмо и, конечно, очень хотим в эту программу попасть. Если твое заболевание в этом списке есть — это гарантированное, своевременное, бесперебойное обеспечение лекарственными препаратами. То есть то, о чем мечтают все пациенты в России. Так было до последнего времени… 

«У Минздрава просто денег нет»

Андрей Кузин — программист, живет в Нижегородской области, ему 34 года. У Андрея гемофилия, и с сентября этого года он получает лекарство в дозировке в два раза меньше необходимой. 

«Я боюсь не ковида, а приступов моего ребенка». Во время эпидемии особые дети остались без лекарств
Подробнее

— Мой препарат называется «октофактор». Он останавливает и предотвращает внутренние кровотечения, — рассказывает Андрей. — Благодаря тому, что нас начали обеспечивать этим препаратом, мне удалось получить высшее образование. До этого мое детство прошло в больницах, я там практически жил. Помню, когда первый раз получил этот препарат 15 лет назад, у меня был шок. Это было маленькое чудо. Началась совсем другая жизнь. Внутренние кровотечения разрушают суставы, и у меня уже были проблемы, но с этим лекарством я смог, наконец, жить полноценной жизнью — учиться, работать, путешествовать. 

Препарат мне выдавали на месяц в дозировке 16 тысяч единиц, — продолжает Андрей. — Мне нужно вводить его 2–3 раза в неделю, чтобы не допустить кровотечений. И вот на сентябрь месяц мне вдруг выдали 7 тысяч единиц. Такое впервые за много лет. Областной гематолог называет это «рабочим вопросом в период кризисного времени». Мол, проблема с федеральными закупками препарата. Объясняет, что какое количество лекарства поступило, такое и выдают. То есть теперь я не могу вводить препарат профилактически. Только по факту кровотечения, а это уже опасно. Этот препарат нужен нам как воздух. Такая ситуация во всей Нижегородской области. Всем снизили дозировку.

Лекарства по программе «14 ВЗН» централизованно закупает федеральный Минздрав. До 2018 года препараты закупались даже не на год, а на 15 месяцев, чтобы в следующем году у министерства оставалась трехмесячная фора для проведения аукциона и неповоротливая бюрократия не запускала торги, когда на складах лекарств уже не осталось, как это обычно делают в регионах. Но два года назад федеральный Минздрав начал экономить и закупать лекарства только на год. Тут же началась нехватка. 

Февраль и март люди, чья жизнь зависит от стабильного приема препарата, получали его нерегулярно либо не получали вообще.

Об этом пишут пациентские организации в письме президенту. 

А этот год показал, что идеальная программа «14 ВЗН» рассыпается. 

«В 2020 году перебои с лекарственным обеспечением в рамках ВЗН касались пациентов со многими заболеваниями в течение всего года, чего ранее не наблюдалось», — говорится в письме. 

Юрий Жулев

— У Минздрава просто денег нет, — объясняет сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. — Раньше бюджет позволял купить препараты на 15 месяцев. Сейчас таких денег нет. Они покупают тютелька в тютельку. Лихорадочно объявляются аукционы до Нового года. Мы полностью зависим от колес дистрибьютора — успеет он завезти в регионы препараты или не успеет. Минздрав находится в таком же состоянии гонки. Когда такие сроки, вы представляете, что значит техническая ошибка и несостоявшийся аукцион? Это просто равнозначно смерти для пациентов. 

Программа закупки дорогостоящих лекарств для неизлечимых больных с каждым годом все сильнее нуждается в дополнительном финансировании. Пациентские организации просят увеличить ее на 21 миллиард рублей. 

— Как ни странно, необходимость увеличить финансирование — следствие эффективности программы, — объясняет Юрий Жулев, — потому что продолжительность жизни пациентов растет. Пациенты перестали умирать. Регистр тех, кто должен получать лекарства, постоянно увеличивается. С 2008 года он фактически учетверился. 

Дозировки по ряду заболеваний считают по весу пациента, — говорит он. — Дети вырастают, увеличиваются дозировки, растет стоимость лечения. По ряду заболеваний, в случае возникновения определенных осложнений, пациента подключают на более дорогую терапию. И такое переключение может привести к практически пятикратному увеличению годовой стоимости лечения пациента. 

Ежегодно последние несколько лет шла небольшая индексация, это один-два миллиарда, но этого было недостаточно. И вот все это привело к тому, что сейчас мы сталкиваемся с перебоями в лекарственном обеспечении.

Препарат нужен 500 пациентам, а получат 195

По данным Всероссийского общества гемофилии, во многих регионах пациентам с этим заболеванием снижают дозировку необходимого препарата. Перебои с поставками начались еще весной. Тогда проблему очень быстро решили. Сейчас люди уже второй месяц получают гораздо меньше необходимого. 

Одна тысяча единиц октофактора стоит 13 тысяч рублей. Снижение дозировки — очевидная экономия.

Кроме того, бережливость Минздрава не позволяет включать в программу высокозатратных нозологий новые лекарства. Так, для лечения определенной формы гемофилии появился более современный препарат «эмицизумаб». 

Глава департамента лекарственного обеспечения Минздрава Елена Максимкина сообщила руководителям органов исполнительной власти регионов, что этот препарат могут получить не более 195 человек по всей стране, так как «включение новых препаратов в перечни дорогостоящих лекарств не должно приводить к увеличению финансирования их закупок». И если регионы сформируют заявки на обеспечение эмицизумабом большего количества больных, необходимо дополнительное «фармакоэкономическое обоснование». 

В стране есть больше 500 человек, которые остро нуждаются в этом препарате, констатируют во Всероссийском обществе гемофилии.

Сын не может дышать, а пульмозим пропал из продажи

Лене Саяпину 6 лет. У него муковисцидоз. Ему делали ингаляции препаратом «пульмозим» с 2-месячного возраста.

Ольга с сыном

— Но в июне нам выдали препарат «тигераза», — рассказывает мама Лени, Ольга, — сказали, что пульмозима больше не будет. На третий день ингаляций этим препаратом у Лени началось кровотечение из носа. Доктор отменила его и назначила кровоостанавливающее лекарство. Мы неделю его пили, потом снова стали применять тигеразу. Все повторилось. Ребенок во сне перестал нормально дышать, вместо дыхания слышался свист. 

“Рядом с коляской гробик и урна”. Родители детей с муковисцидозом могут лишь орать о беде с лекарствами
Подробнее

Дети с муковисцидозом ощутили в этом году еще одну особенность централизованных закупок. Их всех одномоментно перевели со швейцарского препарата на российский. Упаковка российского стоит дешевле на 2 тысячи рублей. 

— Мы, конечно же, не против российского препарата, — говорит председатель правления организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина. — Есть дети, у которых непереносимость этого лекарства. И они теперь не могут получить старый препарат, благодаря которому жили и дышали с рождения — пульмозим. Он даже из продажи исчез. Его за свои деньги невозможно найти. И это происходит по всей стране. Почему об этих детях никто не подумал? Как же им теперь жить? 

Муковисцидоз — это тяжелое нарушение функции дыхания.

Препарат действительно необходим как воздух. Те, кто не могут дышать российским препаратом, не должны дышать вообще?

Купить пульмозим Ольга нигде не смогла. Несколько упаковок ей дали знакомые родители детей с муковисцидозом. Леня снова стал дышать нормально. Но препарат кончается. 3 сентября врачебная комиссия постановила, что по жизненным показаниям Лене нужен именно пульмозим. Его должно закупить Министерство здравоохранения Московской области. Но ответа от чиновников до сих пор нет, а у Лени нет времени его ждать.

Ивану Зеленову 2 года и семь месяцев. И он тоже ждет лекарство. 

Иван

— С мая нам начали выдавать другой препарат, — говорит Елена, мама Ивана. — Ребенок стал кашлять, синели губы, и шла кровь носом. На три недели нам отменили все ингаляции. Ваня начал болеть бронхитом. С июня мы каждый месяц пропиваем по 14 дней антибиотики, потому что ребенок постоянно болеет. В Никольской поликлинике № 3 Одинцовского района не хотели проводить врачебную комиссию. Я говорила, что буду писать заявление в прокуратуру, обращалась в областной центр муковисцидоза, где мне выдали документ о том, что врачебная комиссия необходима. Ее провели только 29 сентября. Спустя 4 месяца после того, как у Вани начались «побочки» от нового препарата. Написали, что по жизненным показаниям необходим пульмозим. Но нам до сих пор его не выдали. И ответа из областного Минздрава нет. 

Полина Фомина

Полина Фомина, мама двухлетнего Андрея, выиграла в конце августа судебный процесс. Ее сына должны обеспечить пульмозимом и также провести врачебную комиссию. Но в ЦРБ Красногорска последнее делать отказываются. Областное министерство здравоохранения просило отсрочки исполнения решения суда, но ведомству в этом было отказано. 

Компания-производитель пульмозима «Рош» на запросы отвечает, что официальный дистрибьютор и производитель локализации препарата «пульмозим» — компания ОАО «Фармстандарт». 

«…В июне этого года мы поставили нашему партнеру по локализации дополнительную партию препарата. Партию должны были выпустить в гражданский оборот. Госзаказчик может направлять заявку на приобретение в компанию “Рош” или в компанию “Фармстандарт”», — заявляет «Рош». 

Председатель совета директоров компании «Фармстандарт», миллиардер Виктор Харитонин также и основатель компании «Генериум», которая и выпустила на рынок новый препарат для больных муковисцидозом «тигераза». «Генериум» получает госзаказы на крупную часть программы высокозатратных нозологий. 

«Хочу жить, но лекарств на всех не хватит»

«У меня случилась беда, у меня и у еще сотен тех, кто в Петербурге получает лекарство “тизабри” для лечения рассеянного склероза, — написал в соцсети Алексей Мазуров. — Это ежемесячные капельницы, которые останавливают прогрессирование этого страшного аутоиммунного заболевания. Я хочу жить, но препаратов закуплено недостаточно. На всех их не хватает».

В нескольких регионах люди с рассеянным склерозом столкнулись с нехваткой препарата. Его на федеральном уровне закупили гораздо меньше, чем нужно. Например, в Татарстане 84 пациента нуждается в лечении, а препарат закуплен только для 52-х, в Челябинской области 80 пациентов с этим заболеванием, а закуплено 60 упаковок. В Ленинградской области нуждаются в лечении 33 пациента, но федеральный Минздрав закупил для них только 26 упаковок.

Артем Головин

— От Минздрава в конечном итоге мы получили ответ, что регионы распределяют между собой препарат, — объясняет Артем Головин, вице-президент Общероссийской организации больных рассеянным склерозом. — Как-то они не так посчитали. Для одного региона закуплено препаратов больше, чем надо, для другого — меньше. И теперь регионы вроде как меняются, а мы сидим и ждем лечения. Но, я думаю, они просто меньше закупили препарата в принципе и нам не хватит. С цифрами Минздрав, оказывается, не может разобраться, у него некорректная информация с мест, либо это… Мы можем только гадать, что происходит. 

Пока в программу «14 ВЗН» включен только один необходимый людям с рассеянным склерозом препарат, но со следующего года должны войти все. И пациенты ждут этого как шанса на жизнь. Потому что регионы препараты нам не закупают, хотя обязаны. Чтобы добиться гарантированного государством лечения от региона, люди идут в суд.

Оксана живет в Тюмени. Диагноз «рассеянный склероз» ей поставили два года назад. 

— Я пытаюсь получить нужное мне лекарство «окрелизумаб» с тех пор, как мне поставили диагноз, — рассказывает она, — и мне все время говорят в областном центре рассеянного склероза: «Подождите, сейчас закупят, вот скоро будет». Говорили, что в 2019 году закупят — в начале, в середине, в конце. Потом говорили, что деньги из бюджета ушли на коронавирус, их нет и «подождите еще немного». Мое лекарство стоит 1 млн 300 тысяч рублей. Я не могу его купить сама. 

Два года назад Оксана могла ходить самостоятельно. Потом — с тростью, затем уже с тростью и опорой на стену. Сейчас Оксана передвигается в инвалидной коляске. И ей по-прежнему говорят — ждите лекарство. Если бы она получала его сразу же после постановки диагноза, она могла бы ходить.

— Я боюсь писать в Минздрав, потому что если я напишу, они озлобятся и мне вообще тогда ничего не дадут, — говорит она. — Мне так и сказали в Центре рассеянного склероза Тюменской области: «Только ты никуда не пиши, не жалуйся». Они тянут время, ждут, когда все лекарства для больных рассеянным склерозом будут федерально закупать. Это вроде должно произойти в следующем году. Дожить бы.

Это странное золотое сечение российского здравоохранения — есть избранные пациенты, которым федерация закупает препараты. Сейчас проблемы и у них. Но остальным гораздо хуже.

Существующие за пределами программы «14 ВЗН» пациенты, которым требуется дорогостоящее лечение, ведут со своими регионами непрерывную борьбу за жизнь. Власти субъектов федерации становятся врагами пациенту, потому что любое дорогостоящее лечение — это серьезный удар по бюджету региона. И его местные власти защищают от смертельно больных людей. 

Поэтому, как считает пациентское сообщество, лекарственное обеспечение должно быть максимально федеральным. Программа для избранных, которая выборочно спасает жизни — это не только хорошо, но и плохо. Потому что это дискриминация людей по непонятному признаку. 

Одни будут жить, потому что препараты им закупает федеральный Минздрав, другие, возможно, будут жить, если выбьют у своего региона лечение. И эти категории избранных и брошенных больных людей в масштабах страны конкурируют за бюджет. Это страшно. Так не должно быть. Все имеют равное право на жизнь. 

При поддержке Фонда президентских грантов
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.