«На тот момент я ничего не знала о болезни Альцгеймера. Чувствовала лишь, что у меня умирает кусок сердца, и я не могу ничего с этим поделать. Не выразить словами, как это больно». Историю превращения боли во вдохновение рассказала Александра Щеткина, основатель фонда помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус». В память о своей тете Александра открыла Альцгеймер-кафе в Москве, Петербурге и Саратове.

Я приехала в Москву учиться из небольшого города, моя тетя Лида уже жила здесь. Она всегда заботилась о нашей семье, в 90-е присылала еду в посылках. В детстве у нас в Карелии все старались поехать на море, а мы гостили с мамой у тети в Москве. Она старалась нас порадовать. И в студенческие годы она всегда мне помогала, баловала вкусненьким. К ней можно было прийти просто отдохнуть. Она стала моей второй мамой на тот период.

Тетя Лида была очень добрая и веселая, несмотря на достаточно тяжелую жизнь. Конечно, мы и ссорились, и мирились. Сейчас понимаю, какие глупые это были ссоры. После института я долгое время жила у нее в однокомнатной квартире, пока искала работу.

Александра Щеткина

Так жалею сейчас, что мало времени проводила с ней. Тетя очень хотела пойти в пиццерию, я все обещала, обещала, а потом она заболела, и так ничего и не получилось. Это была такая простая мечта, а я так и не выполнила ее.

“Ну, с памятью что-то”

Я заметила первые признаки болезни, но тогда еще ничего не знала о болезни Альцгеймера. Были лишь абстрактные сведения, которые есть у всех. Самое ужасное, что я не испугалась. Ну, болезнь Альцгеймера. Ну, с памятью что-то. Конечно, если бы я понимала, к чему это может привести, — я бы по-другому себя вела. А так это казалось даже веселым. Тетя забывала слова, задавала странные вопросы. Мы посмеивались. Ну, бывает. Ничего страшного. Так время было упущено.

Ситуация ухудшилась, за тетей стала присматривать моя мама, но ей было тяжело.

Когда ты не понимаешь, что происходит, все воспринимается намного сложнее.

Например, тетя Лида могла встать ночью, нагнуться над кроватью мамы и смотреть на ее лицо. Мы очень пугались. На самом деле, человек просыпается ночью и не знает, где находится. Ищет единственное знакомое лицо и не может оторваться, потому что боится потеряться в собственной квартире. Это не агрессия.

Из-за того, что мы не понимали происходящее, мы вели себя неправильно. Мы спорили, пытались переубедить ее, что не крали документы, отучить от странных привычек, например, она постоянно перебирала какие-то бумажки. Одним словом, совершали все те ошибки, которые совершает человек, который впервые сталкивается с проявлениями болезни Альцгеймера.

Важно понимать, что виновата не тетя, а болезнь

Однажды — примерно в такую ненастную погоду, как сейчас, — она просто ушла из дома в тапочках и потерялась. Её не было несколько дней, родственники не говорили мне об этом, потому что я очень переживала за тетю. Я искала помощь, не могла ее найти и страшно злилась. У меня уже был огромный опыт в благотворительной сфере, но не получалось ни найти хорошего врача, ни понять, куда обратиться. Никто ничего не знал, только общие советы. Это было самое тяжелое. Я была потрясена. Ничего не известно по такой настолько часто встречающейся болезни. 

«Откатайте» бабушке пальцы и убедите, что с коровами все в порядке. Чем опасна старческая деменция и почему важно заботиться о себе
Подробнее

От бессилия я просто сходила с ума. Поэтому родственники не сказали мне, что тетя Лида потерялась. Когда я узнала, все уже решили, что не найдут ее. К счастью, нашли. Помогла милиция и те люди, которые ее приютили. После этого случая она переехала к своему сыну, и мы решили, что ей нужен постоянный присмотр.

Когда не понимаешь, как себя вести с человеком с деменцией, получается, что и ты переживаешь, и твой родственник в стрессе. Но если у тебя есть базовая информация, что можно говорить, а что нельзя, как себя вести, — тогда и жизнь становится более или менее понятной. Осведомлен – вооружен. Вся твоя жизнь перестраивается, и важно понимать, что виновата не тетя Лида, а болезнь Альцгеймера, которая поглотила ее мозг.

Самая большая ошибка - продолжать относиться к самому человеку как к здоровому.

Ожидаешь, что он будет есть ложкой, а не руками. Воспринимаешь все обвинения от него в штыки. Но это не твой родной человек тебя обвиняет, а его болезнь. Если это стараться понимать – становится легче.

Я так и не смогла к ней поехать

Мы нашли частный пансионат. Никакого специального ухода за пожилыми людьми с деменцией там не было. Просто присмотр. Но на тот момент это был наиболее удачный вариант. Нам нужно было обеспечить ей постоянный уход. Дома она страдала. Мы все работали. Она могла упасть, забыть поесть… Это было самое тяжелое решение нашей семьи. Я снова переживала и все хотела, хотела к ней поехать, но… так и не поехала. Ее сын сообщал мне о ее самочувствии. До сих пор у меня хранятся ее последние фотографии на телефоне.

В пансионате тетя не очень долго прожила. Ее навещала моя мама, плакала там. Я так и не смогла себя побороть. Испытывала бурю эмоций. Страшно было видеть ее в таком состоянии, вот такую худую. И стыдно, что поместили ее в пансионат. Что я не могу помочь близкому человеку. Злилась, что никак нельзя вылечиться, облегчить болезнь. А еще было ее ужасно жаль. Было так горько, что я не смогла себя пересилить.

Александра Щеткина

Если бы на тот момент существовала такая организация, как наш фонд, куда бы я могла позвонить, и где кто-нибудь мне все объяснил, — наверное, я бы сумела навестить тетю. Я смогла бы сделать ее жизнь ярче, краше, радостнее. Я бы не плакала на этой встрече, а наоборот, старалась бы ее развеселить. Но на тот момент я ничего этого не знала. Чувствовала лишь, что у тебя умирает кусок сердца, и ты не можешь ничего с этим поделать. Не выразить словами, как это больно.

Тети не стало в 2017 году, на следующий день после моего 33-летия. Я работала тогда в Душевном Ваzar-е, у меня был полный стол букетов цветов. Получился один из лучших дней рождения в моей жизни. На следующий день звонит мой брат. «Ты только не волнуйся». «Что-то с тетей Лидой?» «Да»… Пожалела меня, умерла на следующий день.

Никто не должен переживать этот ужас

Когда тетя умерла, я поняла, что никто не должен переживать ужасы, которые творились у меня в душе. И это сподвигло меня создать фонд. У меня накопился большой опыт в сфере благотворительности, в том числе и международной. Я хорошо понимала всю внутреннюю кухню, весь этот тяжелый путь. Ты ведь как директор переживаешь все лично. Где-то плохой комментарий – переживаешь. Нет пожертвований – переживаешь. Но решилась. И все оказалось не зря. Даже мое биохимическое образование — оно помогает понять нюансы течения болезни, а мое журналистское образование помогает налаживать связи и находить нужную информацию.

Никогда не понимаешь, для чего в твоей жизни происходят те или иные вещи. Жизнь тети Лиды осталась в помощи фонда всем тем людям, что к нам обращаются. Получается, она до сих пор помогает, даже когда ее нет.

Сейчас я прекрасно понимаю, что могла бы отвести тетю в пиццерию даже из пансионата. Исполнить ее мечту. Это нормально! Если бы я знала, что это возможно… Тогда мне казалось, что человек уже ничего не понимает, ему ничего не нужно, он ничего не хочет. Но это не так! Даже при тяжелой стадии деменции человек хочет, чтобы его взяли за руку, радуется прикосновению.

Я смогла бы найти ей хорошего врача, потому что сейчас у меня есть и контакты врачей, которым я доверяю. Мы рекомендуем их тем, кто к нам обращается. Наш фонд собирает информацию от родственников, где какая помощь существует, где компетентные, вежливые и понимающие специалисты. Врач – это основное, это очень важно. Конечно, очень много зависит от организма, образа жизни страдающего деменцией, наличия сопутствующих заболеваний. На кого-то терапия действует, на кого-то нет. Но она есть.

Я бы чаще навещала тетю. Следила бы за тем, что она ест. Могла бы скрасить ее последние дни какими-то удовольствиями и радостями. Когда у тебя есть знания – ты можешь по-новому наладить свою жизнь и жизнь заболевшего близкого человека. В Европе сейчас отходят от лекарств, стараются большинство проблем решить именно отношением, общением, если речь не о тяжелых стадиях, конечно.

Человек не помнит, отчего, но он счастлив

Золотые мгновения, проведенные вместе с близкими, дают чувство радости и счастья. Неважно, что вы делаете вместе – поете песни, гуляете, может, лепите пирожки. Человек не помнит, отчего, не понимает, почему, но он счастлив. Ему хорошо. Он доволен. Например, только что мы ели пирожные, обнимались и пели старые песни. Через пять минут человек уже забыл детали, но чувствует радость и спокойствие. Чувствует, что все хорошо. А когда происходят ссоры между родственниками, — больной ощущает негатив, он не понимает, что именно произошло, но его одолевают тягостные эмоции.

Формат Альцгеймер-кафе распространен в Европе, его смысл в том, чтобы дарить семьям с людьми с деменцией положительные эмоции. Туда можно прийти со своими подопечными, отдохнуть, испытать радость, пообщаться с такими же семьями. Наше кафе мы назвали «Клуб Незабудка», просто и мило. И о том, что мы не можем забыть.

К нам приходят гости с болезнью Альцгеймера и радуются: «Ой, а где это я? Я на день рождения пришел? Это какой-то праздник?».

Они переспрашивают несколько раз, пока идет мероприятие, но уходят счастливые, радостные. Благоприятные эмоции существенно улучшают качество жизни. Когда человек счастлив, он чувствует себя лучше. Абсолютно любой человек. Поэтому те драгоценные минуты, когда можно подарить счастье — посмеяться вместе, потанцевать, переминаясь с ноги на ноги, — очень ценны.

Можно вместе посмотреть старые фотографии. Только не нужно спрашивать: «А ты помнишь, кто это? Ну-ка назови мне». Человек начинает думать: «Я не помню. Со мной что-то не так. Что со мной?» Это бессмысленно. Важны ощущения, которые дарят воспоминания. «Это папа, это мама, мы вместе ходили в парк». «Да, ходили? А когда?» «Ну, давно». Можно вспоминать и рассказывать старые истории. Обычно люди, которые страдают деменцией, лучше помнят то, что было в прошлом, чем недавно. Можно ухватиться за старую веселую историю и все время ее рассказывать, смеяться вместе, чтобы человек переживал эти эмоции. Он счастлив, он в той истории, он помнит, он радуется.

Что делать, когда не можешь и стыдно

Мне очень много звонят, пишут письма родственники заболевших. И часто говорят: «Я уже не могу». Стыдно за свои эмоции, когда ты уже сходишь с ума, но не можешь справиться со своей мамой. Например, ты работаешь удаленно, дома, но тебе этого совершенно не дают. Постоянно требуется все твое внимание. Или мама начинает делать какие-то бессмысленные вещи. Ты можешь быть настолько зол, что хочется ее убить. Сама мысль о том, что, кажется, ты уже дошел до ручки, раз возникают такие желания, больше всего выбивает. Ты думаешь: «Боже, да я ужасная дочь (ужасный сын). Как такое возможно!».

«Моя бабушка превратилась в ребенка без будущего». Каково ухаживать за близким человеком с деменцией
Подробнее

Когда человек страдает болезнью Альцгеймера, возникает очень много проблем в плане ухода, и это очень тяжело. Например, если твой отец-полковник ходит в подгузниках и даже хулиганит. Вот как такое принять! Или мама – известный профессор, читала лекции в университете, — начинает есть руками, чавкая. Мы по привычке относимся к людям в соответствии с их опытом, мудростью, но важно знать, что постепенно идет регресс. Нужно все время себе напоминать, что это болезнь. Это не человек специально так делает или хочет досадить и усложнить вам жизнь. Так проявляется болезнь. Говорить об этом очень легко, но это очень трудно на деле.

Наиболее трудно принять решение о пансионате. «Да я же бросаю своего близкого». И никакие доводы о том, что стоит оценить всю ситуацию целиком, не помогают. Внутри мы знаем, что лучше всего человеку дома рядом с родными. Возникает целая гамма чувств. Получается, я не оправдал надежд. Родители обо мне заботились, пока я был маленький, болел, рос, совершал ошибки, а я не могу с ними сейчас справиться. Ты словно бы предаешь своего близкого, но это не так. Это болезнь. Так складываются обстоятельства. Ты ничего с этим не можешь поделать. Ты можешь только постараться улучшить качество жизни своего родного человека. Необходимо взвесить все за и против, думая о безопасности, в первую очередь. Если позволяют возможности, можно нанять сиделку. Если выбран пансионат, можно навещать близкого, радовать. Забирать его на выходные, водить на прогулки и в Альцгеймер-кафе, например. Такие встречи проходят и в Москве, и в Санкт-Петербурге, недавно начались в Саратове. Основное, что можно делать, — радовать. Но и не забывать о том, что если что-то случится с тобой самим, кто позаботится о твоем близком?

Помощь не бывает неважной

Помощь – это боль. Каждый день смотрю, сколько пожертвований пришло в фонд. Бывает, заходишь в онлайн банк, а там триста рублей, или совсем нет. Фонду очень мало помогают, и я понимаю, почему. Болезнь Альцгеймера – неизлечимое заболевание. И если выбор стоит между помощью конкретному ребенку на операцию и помощью фонду, который занимается деменцией и просит денег на проведение мероприятий или школы для родных заболевшего, — выбор очевиден. Задачи фонда кажутся не такими важными. 

Но помощь не бывает неважной. Важно спасти ребенка, важно создать группу поддержки для близких, чтобы они смогли прийти и выдохнуть. Важно организовывать наши встречи в Альцгеймер-кафе, потому что люди получают положительные эмоции, заряд, это продлевает им жизнь. Это единственное место, где можно чувствовать себя счастливым и довольным и видеть близкого не как объект ухода, а как родного радостного человека, который наслаждается жизнью. С ним можно полепить из глины, попеть песни или выпить чай. Смысл в том, чтобы семья побыла семьей.

В Альцгеймер-кафе

На Западе фонды для борьбы с болезнью Альцгеймера собирают наибольшее количество пожертвований. У нас в стране более распространена кризисная благотворительность. Случилась беда – срочно нужны деньги. А там люди заинтересованы в системной помощи.

Моя мечта – организовать целую сеть информационной поддержки и помощи. У человека из любой точки России должен быть доступ к информации, понимание, что делать. Контакты проверенных врачей поблизости, варианты психологической поддержки, — очно или онлайн. Основное, что хочется сделать, – избавить людей от мук эмоционального ада. От постоянного чувства стыда, вины, злости, бессилия, жалости. Надеюсь, что мы постепенно обретем финансовую устойчивость. Все-таки фонд очень маленький, ему только полтора года

«Даже если мама не помнит, кто она и какой век на дворе, не заблуждайтесь: она все чувствует». Как помочь родителям с деменцией
Подробнее

В Европе организуют выходные для семей, в которых есть заболевшие деменцией. Семьи приезжают в загородный пансионат, бабушки и дедушки идут на свою программу, за ними присматривают сиделки, а у родственников своя программа – йога, массаж, музыкальная терапия. Ты знаешь, что твой родственник здесь, рядом, в безопасности – и сам можешь отдохнуть.

Но я все-таки сторонник искать плюсы, а не минусы. Нельзя сказать, что у нас в стране ничего нет. Можно оформить инвалидность. Да, бывает сложно это сделать, но тем не менее. Можно получать надбавки к пенсии, бесплатные лекарства, средства по уходу. Активно развивается паллиативная помощь. Развиваются гериатрические центры, кабинеты памяти. Конечно, все сопряжено с определенными проблемами, но шаг за шагом все-таки что-то меняется. Государство идет сверху, а мы – снизу, от потребностей людей. Я читаю все письма. Иногда родственники звонят, и мы разговариваем по полтора часа. Люди плачут в трубку. Была бы у нас настоящая горячая линия с психологами, пока в качестве горячей линии – в основном я.

Если любовь пропадет – то пропадет и смысл

Выгораю, конечно. Мой ресурс — дома, в Карелии. Жду декабря, когда поеду в спячку под мамино крыло. Буду наслаждаться тишиной, красотой, зимой. Меня очень вдохновляет, когда то письмо кто-то напишет: «мы хотим вам помочь», то поблагодарит за проведенную встречу. Понимаю, что все не зря. Тетя Лида поддерживает меня своим духом. Мама верит в меня и гордится, поддерживает финансово наш фонд из пенсии. Ставит лайки, оставляет комментарии. Стоит только захотеть все бросить — понимаешь, сколько уже сделано. У людей появилась хоть какая-то четкая информация и поддержка. Тяжело, конечно. И плачу в подушку. И переживаю. И расстраиваюсь. Но собираюсь и делаю все то, что сама же рекомендую, – спорт, еда, развлечения, кино. Встречаюсь с друзьями. Рисую картины по цифрам. Очень это люблю, картинами уже весь дом завален.

Я делаю все из любви, а не из насилия над собой. Это мое дело. Меня мотивирует именно желание его делать и любовь. Если она пропадет – то пропадет и смысл. Поэтому когда я чувствую, что навалилось очень многое, то просто делаю меньше работы. Несколько дней не думаю о фонде. Я не начинаю программ, которые не могу осилить. У меня миллион идей, как сделать лучше, но я понимаю, что сейчас могу только малую часть. Все. Это мой ресурс.

Заниматься благотворительностью – это особая радость, особая работа. Я счастливый человек! Так важно найти свое дело жизни. То, что поднимает тебя из пепла и придает голос. Это чудо, что я это нашла.

Фото: Екатерина Баранова

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: