– Как отличить начало болезни от нормальных возрастных изменений, где граница того, что для этого возраста нормально, что нет?
Мария Гантман
– Возрастная порча характера – это вообще не норма. Если у человека был всю жизнь, все его 60, 70, 80 лет вполне приемлемый характер и вдруг он начал накапливать хлам в квартире, ругаться со всеми родственниками, считать, что соседи воруют у него вещи – это ни в коем случае не норма. Это значит, что человек заболел и его мозг в определенных отделах стал разрушаться.
К числу таких признаков, которые ошибочно принимают за нормальные возрастные явления, относится забывчивость, то, что человек постоянно теряет важные вещи, по много раз спрашивает одно и то же, кладет вещи в какие-то нелогичные места, теряется на улице – это все не норма, а признаки начинающейся или уже давно продолжающейся деменции.
– Если у человека, что называется, испортился характер – он стал более агрессивным, обидчивым, раздражительным – это тоже говорит о том, что происходят какие-то изменения, связанные с болезнью?
– Да – ведь он не просто так, а почему-то стал более агрессивным. Нет такой болезни – возраст, есть люди, которым сто лет, и у них все нормально с характером.
– Какие еще признаки должны насторожить тех, кто окружает этого человека?
– Любая утрата навыков. Что можно посчитать нормальным возрастным снижением, не являющимся симптомом заболевания? То, что человеку стало труднее делать несколько дел одновременно – раньше он мог одновременно говорить по телефону, делать записи, слушать радио, то есть переключаться между какими-то действиями, а теперь говорит: «Не отвлекайте меня, мне надо сосредоточиться». Это нормально – с возрастом для выполнения тех же самых задач требуется большая сосредоточенность.
Человек может начать делать какие-то записи, которые раньше ему не были нужны. Он может действовать чуть медленнее, чем он же в 20 лет, он может перестать запоминать большие объемы информации так же легко, как он это делал в 25. Это нормальное возрастное снижение. Но если он мог решить эту задачу – например, заполнить квитанцию – в 50 лет, он и в 70 должен мочь это сделать, пусть медленнее, пусть менее уверенно, но сам. Если он совсем перестал с этим справляться, это уже не норма.
– Есть ли возраст, когда наиболее вероятно наступление деменции? Или такие явления могут начаться в любом возрасте?
– Самые ранние случаи болезни Альцгеймера, насколько мне известно, зафиксированы в 20 с чем-то лет, но это, как правило, результат каких-то генетических аномалий. Снижение умственной функции может произойти в любом возрасте, и из-за инсульта, черепно-мозговой травмы. Есть разные причины, которые могут вызвать у молодого человека деменцию. Но если мы говорим про болезнь Альцгеймера и другие виды деменций именно в пожилом возрасте, то чем старше человек, тем больше вероятность того, что это у него наступит. Если мы возьмем людей 65 лет, то с таким диагнозом будет каждый десятый; среди тех, кому 75 лет и больше – уже каждый третий.
– Я правильно понимаю, чем раньше родственники поймут, что их близкий человек болен, тем это будет лучше для всех?
– Да. Это очень тяжелый момент, когда еще родственники не понимают и сам человек не понимает, что болен, а проблема уже есть. Начинаются конфликты, непонимание, обвинения друг друга, дети говорят маме или папе: «Почему ты так себя ведешь? Ты что, не можешь запомнить? Почему ты забываешь? Почему ты делаешь все не так, как раньше? Ты специально со мной споришь?» В ответ родитель начинает злиться и говорить: «Нет, это ты все делаешь не так».
Особенно тяжело, если у человека развиваются какие-то бредовые идеи и никто не понимает, почему все стало так плохо и что с этим делать. К сожалению, это нельзя волшебным образом излечить, но можно уменьшить симптомы, делать какие-то логичные вещи, планировать свою жизнь, жизнь семьи в целом, это очень важно.
«Откатайте» бабушке пальцы
– Итак, диагноз поставлен. Как дальше жить семье? Вы сказали – планировать свою жизнь, что вы имели в виду?
– Есть три группы вопросов, касающихся жизни с человеком с деменцией: медицинские, социальные и юридические. Деменция и вообще психические расстройства – это медико-социальная проблема, поэтому нужно для начала решить медицинские вопросы, то есть понять, у какого врача человеку наблюдаться. Обычно это либо невролог, либо психиатр, но это должен быть специалист, который интересуется вопросами деменции, может ответить на все вопросы, будет на связи, когда будут появляться какие-то новые проблемы – а они неизбежно будут появляться. Важнейшая задача здесь – наладить терапию, подобрать лекарство, определиться, что мы делаем в медицинском смысле.
Второе – это социальные вопросы. Если человек принимает самую современную терапию, но при этом ничего не ест, он проживет мало и плохо. Кто будет контролировать человека, присматривать за ним, на более поздних стадиях уже ухаживать за ним? Кто вообще рядом с ним? Может ли он потеряться? У нас много тысяч пожилых людей находятся в розыске – они ушли в неизвестном направлении, их ищут родные, их ищет «Лиза Алерт», полиция и не могут найти, а с другой стороны, в больницах оседают люди с неустановленной личностью.
Есть абсолютно неочевидные вещи, требующие решений. Например, есть пожилой человек с деменцией, и он живет один. И что, запереть его дома, запретить выходить на улицу? Это не лучший вариант. Что можно сделать, чтобы он не потерялся? Можно повесить на него часы с GPS-маяком, но при этом мало надеть на него такие часы – нужно понимать, кто их будет заряжать, кто будет следить, что они на нем, будут ли они ему нравиться или он будет снимать все время – это все вопросы, о которых надо думать и искать на них ответы. Кто из семьи должен настолько испугаться, чтобы нашить на всю одежду, как это надо, бирки с телефонами?
В противном случае у человека высокий риск оказаться в больнице и не суметь сказать, как его зовут, потому что за несколько дней скитаний человек с таким диагнозом забывает абсолютно все, даже если он, уходя из дома, еще что-то помнил. Во-первых, это человек без своих постоянных таблеток – диабетик без инсулина, гипертоник без гипотензивных таблеток. Во-вторых, ему холодно, он ничего не ест, он физически истощен, его обокрали, и он переживает очень сильный стресс. Все это у людей с деменцией убивает остатки воспоминаний. Поэтому рассчитывать, что бабушка расскажет, где она живет, не стоит – она может не сказать даже, как ее зовут, когда ее найдут. Это кто-то в семье должен понимать, и кто-то должен всей семье это рассказать, она должна это прочитать, посмотреть, потому что этому не учат в школе, никто об этом ничего не знает до того, как столкнется сам.
Когда неопознанный человек попадает в больницу, полиция должна посмотреть, есть ли в базе МВД отпечатки пальцев. Но наши бабушки обычно не совершали правонарушений, поэтому их нет в базе МВД.
Фото: unsplash
Кто из читателей знает, что можно привести свою бабушку в отделение полиции и, как бы смешно это ни звучало, «откатать» ей пальцы – снять отпечатки, чтобы она была в базе МВД? Чтобы, если ее где-то нашли – в соседней области, в другом городе – полиция могла сразу получить информацию о том, где она живет, как ее зовут, кто ее родственники.
Если спросить об этом представителей МВД, они скажут: «Ну да, это всегда можно было сделать, и мы этого не скрываем», но кто знает, что так можно? Когда родственники об этом узнают, они смеются, но если хотя бы кто-то это будет делать, число найденных людей будет расти.
– Какие еще есть опасности для людей с возрастными нарушениями умственной деятельности, которые важно учитывать в комплексе социальных вопросов, кроме того, что они могут потеряться? Могут газ открыть, могут открыть дверь, что еще?
– Они часто становятся жертвами мошенников. Они очень недоверчивы к родственникам, у них все враги, но при этом они легко открывают дверь человеку, который представился не пойми кем, и подписывают договоры о дарении, закладывании квартиры.
– Это тоже может быть симптом? Этот же человек 10 лет назад этого бы не делал?
– Да, это снижение критики ко всему, что происходит. Они не понимают смысл договора, который им дают, они в целом более легковерны, чем мы можем себе представить.
– Еще какие опасности есть?
– Обычно люди недооценивают опасность падений этих пожилых родственников. Еще один серьезный риск – опасность передозировки лекарств. Если у человека есть признаки деменции, надо понять, нет ли такого, что он принял утром лекарства, потом забыл, что он их принял, и принял еще раз, потому что такие люди попадают в больницу с передозировкой гипотензивных, успокоительных и других препаратов, потому что много раз принимают одно и то же. И даже пропустить прием лекарства не так страшно, как принять его сверх установленной дозы. Поэтому ситуация, когда забывчивый пожилой человек берет пачку лекарств и оттуда набирает себе таблетки, потенциально опасна. Надо либо заранее разложить их в таблетницу, и если человек способен следить за календарем, то пусть он их принимает из таблетницы, либо договориться, что он принимает их по звонку, либо приходить, скажем, раз в сутки и давать ему их. Многие лекарства надо принимать один раз в сутки, и если такая проблема есть, надо переводить больного на такие лекарства, это нужно обсуждать с врачом.
Из бытовых опасностей газ – самое плохое. Возможно, стоит перейти на микроволновку, если человек способен это освоить – хотя они часто ставят в микроволновку какую-то неподходящую посуду, и с тем же успехом ставят на плиту пластиковые чайники.
– Это тоже симптом болезни?
– Да, если это происходит регулярно и человек раз за разом повторяет какие-то очевидные ошибки. Если у человека это было всю жизнь, это одно – есть крайне рассеянные люди, у которых всегда были какие-то бытовые странности. Но если этого не было и вдруг появилось, нужно задаться вопросом: почему это случилось?
– Вы сказали, что третий комплекс вопросов – это юридические.
– Да. Это как раз защита квартиры от мошенников. В чьей собственности находится квартира? Может ли бабушка переписать ее на кого-то вне ведома вообще кого бы то ни было?
Пока у человека мягкая стадия деменции, пока он еще в целом справляется с ситуацией и понимает, что вокруг, но при этом уже появились какие-то сложности с документами, нужно решать все вопросы завещания, переписывания на родственников, на которых это планировалось переписать, или ограничения дееспособности. Это очень важный момент.
Многие люди не понимают разницы между нетрудоспособностью и недееспособностью и исходят из того, что если пожилой человек уже очевидно неадекватен, если он наблюдается у психиатра и у него стоит диагноз «деменция», то суд сочтет его сделку с кем-то недействительной.
Говорят: «Она же инвалид по психическому заболеванию», – но даже если это так, все сделки с человеком, которого по суду не признали недееспособным, действительны, и опровергнуть их задним числом очень сложно.
– То есть нужно заранее озаботиться тем, чтобы человек был признан недееспособным?
– Да – либо чтобы он не мог совершить какие-то действия, которые сложно или невозможно будет потом отменить. Например, если у него есть сбережения, надо, чтобы они так лежали, что без родственников он не мог бы их снять и кому-то отдать.
– Да, но люди с такими расстройствами, как вы уже сказали, часто как раз очень подозрительны в отношении родственников, и если вы попытаетесь перевести на себя его квартиру, признать его недееспособным, сделать так, чтобы он не мог снять свои деньги без вашего ведома, это только укрепит его подозрения.
– Поэтому это нужно делать, пока он еще понимает, что происходит. Конечно, это легче делать с людьми, у которых нет бреда по отношению к родственникам. Вдвойне обидно, когда с родственниками были нормальные отношения, но при этом не были предприняты заранее необходимые меры безопасности. Понятно, что есть такие «крепкие орешки», которые, при том, что родственники все понимают и отлично знают, что теоретически нужно делать, находятся в таком агрессивно настроенном состоянии и настолько в плохих отношениях с близкими, что родные вынуждены по сути со стороны наблюдать, как ухудшается состояние их близкого, не имея возможности что-то предпринять, чтобы его обезопасить. Он ничего не дает сделать, и при этом юридически дееспособный. А признать недееспособным человека, который физически этому сопротивляется, тоже не просто. Поэтому я очень понимаю родных, которые хотели бы помочь своему заболевшему близкому человеку, но он так себя ведет, что это невозможно.
– Юридический парадокс: чтобы оформлять инвалидность, нужно личное присутствие пожилого человека, но он с большой долей вероятности от участия в этом откажется. Доверенность при запущенной деменции ни один нотариус не оформит. Как быть?
– Если доверенность заверить уже невозможно, остается только признать гражданина недееспособным по суду и оформить инвалидность по заявлению опекуна.
– Как быть с ситуацией, когда пожилой человек не узнает дочь, сына, внука, внучку, как объяснять, особенно если человек стал подозрительным, что ты не враг и даже не чужой человек?
– Объяснять что-то логически может быть бесполезно, и информация не запоминается. Если вести себя приветливо и доброжелательно, чаще всего близкие воспринимаются хотя бы не как враги. Если развивается бред, то от поведения родных он мало зависит, и иногда остается только снижать агрессию в поведении лекарствами.
Фото: unsplash
– Как бороться с тем, что бабушка рвется «домой» – в другой город, где она уже давным-давно не живет, к маме, которая много лет назад умерла, или хочет идти доить коров, в то время как она уже давно у детей в Москве?
– Бороться с ложными воспоминаниями и «сдвигом в прошлое» невозможно. Можно отвлекать, переключать на другие действия, следить, чтобы не ушла бродить по улицам. Иногда, если это происходит ночью на фоне бессонницы, помогают снотворные. В случае с коровами помогает признать важность ее тревоги и то, какая она хорошая хозяйка – ведь часто именно это стремление навести порядок и движет человеком. Можно успокаивать ее тем, что с коровами все в порядке и уже все, что нужно, сделано.
Заботиться надо в первую очередь о себе
– Есть ли какие-то важные вещи, которые необходимо осознавать человеку, у которого в семье появился пожилой родственник с деменцией?
– У всех близких в этой ситуации разные проблемы. Человек может быть на этапе, когда он отрицает диагноз своего пожилого родственника, говоря себе: «Нет, это просто она старая, и сделать тут ничего нельзя». В этом случае нужно себе объяснить, что она все-таки болеет. Это для кого-то непростая задача – осознать, что человек болеет, что надо снижать к нему требования, надо менять свои планы, и на данном этапе это самое главное.
Есть те, кто уже истощен уходом, и они из последних сил пытаются сделать все возможное для своего родственника. Им уже очевидно, что он болеет, что нуждается в уходе, и они по умолчанию уход за ним, помощь ему ставят в приоритет. Спрашиваешь у них: «Чьи интересы на первом месте, о ком вы прежде всего заботитесь?» Они говорят: «О своей маме, чтобы ей было лучше».
Приходится им объяснять, что это неправильно. Они это не сразу понимают: «Как это неправильно? Она же болеет!» Я в таких беседах спрашиваю человека: «А что будет с вашей мамой, если вы заболеете? Она же будет тогда полностью беспомощна». И многие из них прямо в ходе беседы осознают, что, оказывается, заботиться надо в первую очередь о себе.
В паре «пациент с деменцией» и «помощник» на первом месте должны быть интересы «помощника» – только тогда он сможет позаботиться о пациенте с деменцией.
Этому «помощнику» нужно лечить свои хронические болезни, уезжать в отпуск, отдыхать, ходить в театр, в магазины для себя, реализовываться как профессионалу, общаться с детьми. Поэтому нужно делать максимум того, что можно сделать для себя. И это более важно, чем идеальный уход. Это как с воспитанием детей: ты никогда не будешь идеальной мамой – точно так же ты не будешь идеальной дочерью, ухаживающей за мамой с деменцией, или внучкой, и все равно она когда-то будет не идеально чистой, не идеально себя ведущей, не идеально бодрой – у нее будут все равно какие-то нарушения.
– Если говорить о начале этого пути, когда диагноз только поставлен, – как пережить новость о том, что теперь ты должен быть опорой для мамы или папы, которые всегда сами были опорой для тебя, какие тут есть сложности?
– Это момент взросления, смены ролей в семье. Это нелегко пережить и самому пациенту – что он уже не опора, и не он принимает решения в семье, и детям – что теперь им нужно принимать решения за родителей. Тут главная ошибка – когда пытаются вести дискуссии с пациентом так, как будто он здоровый, задают ему сложные вопросы, строят вместе с ним планы.
Например, мама очевидно не справляется с хозяйством, уже оставляет газ включенным, не ест ничего, уходит по ночам – и родные начинают с ней обсуждать, что надо нанять сиделку. Мама, естественно, говорит: «Какая сиделка? Я не хочу!» Нет смысла обсуждать это с мамой – она забудет это обсуждение через пять минут. Она абсолютно не критична, как правило, к своим трудностям, ей кажется, что она со всем справляется, она не понимает проблемы, и бесполезно с ней об этом говорить.
– Какие еще ошибки совершают близкие, кроме того, что, забывая о себе, обеспечивают идеальный уход и дискутируют с родными?
– Неверно оценивают способность их заболевших родственников принимать решения, продолжают относиться к ним как к здоровым. Но это относится и к бессмысленности ведения с ними дискуссий.
Есть родственники, которые, наоборот, игнорируют своих заболевших стариков, не ухаживают за ними, и там нет, как правило, теплых родственных связей. С этим часто сталкиваются, например, врачи городской психбольницы. Многие, грубо говоря, сдают своего близкого человека в психбольницу и даже не интересуются, как он, не приезжают и не хотят им вообще заниматься. Кстати, это не всегда злонамеренные люди – часто они просто понятия не имеют, что они вообще могут сделать, просто они настолько в шоке от происходящего, что не понимают, как по-другому они могут справиться с ситуацией, кроме как передоверить уход за этим родственником. Такие пациенты из психбольницы часто сразу попадают в ПНИ и там живут до конца жизни.
Есть родственники, которые, наоборот, борются до последнего. Это не значит, что они не отдают своих родных в ПНИ и в пансионаты, но они принимают это решение, когда видят, что они не могут обеспечить дома потребности пациента. И мне не хотелось бы, чтобы их стигматизировали, обвиняли, как у нас часто бывает – вот, мол, вы сдали своего дедушку. Перед тем, как люди принимают решение направить своего родственника в пансионат, они проходят разный путь, и у кого-то он короткий – они быстро перестают ухаживать, а у кого-то очень длинный, очень мучительный, и для них это крайне тяжелое решение.
Как понять, что родители изменились
– Есть ли объективные признаки того, что человека уже необходимо помещать в специальное лечебное учреждение? Агрессивность, неспособность обеспечить собственную безопасность, например?
– Есть потребности пациента, есть потребности семьи. Если удается найти компромисс и удовлетворять и то, и другое без пансионата и всех это устраивает – хорошо, значит, это не их путь (возможно, пока). Кроме того, у всех разные возможности: кто-то может взять сиделку домой, кто-то нет, кто-то готов жить в запирающейся комнате, чтобы защитить себя от возможной агрессии родственника с деменцией, кто-то нет… Тут вопрос не в том, лучше в пансионате или дома – есть потребности, которые не удается удовлетворить дома, и для этого созданы пансионаты. И этот предел – какие потребности можно удовлетворить, какие нет – каждый раз индивидуальный, зависящий от конкретных обстоятельств жизни семьи, состояния их родственника и так далее.
– Есть ли какие-то объективные с медицинской или социальной точки зрения критерии?
– Нет никаких однозначных показаний для пребывания дома или в пансионате. Это выбор семьи, выбор самого человека. Есть «садиковские» дети и «не садиковские», есть очень разные садики с разными порядками. Так же есть и дома престарелых с разными порядками, разного размера, с разным соотношением персонала и проживающих, есть более либеральные, есть менее, с разной стоимостью обитания. Сказать «пансионат» – это все равно, что не сказать ничего, они очень разные. И семьи очень разные.
Фото: unsplash
– Как сделать так, чтобы образ человека, которого мы любим, не был вытеснен этим новым образом, который может сохранять лишь отдаленное сходство с прежним близким человеком?
– Я бы сказала, что как раз смешивание старого образа и того, что есть сейчас, не всегда на пользу и ухаживающему, и пациенту, потому что в этом случае родственники перестают видеть ограничения пациента и недостаточно гибко приспосабливаются к тому, что есть. Например, пациент был очень интеллигентным, очень воспитанным человеком, и делать все культурно было очень большой ценностью для семьи в целом, и для него тоже. У него развивается деменция, ему трудно есть вилкой и ножом, он начинает есть руками – берет котлету и ест. Дочь начинает его ругать: «Папа, как ты так можешь? Ну-ка возьми вилку и нож!»
Я задала ей вопрос: «Для кого вы это делаете? Кому будет лучше, если он будет есть вилкой и ножом, и съест в итоге меньше, и вы поссоритесь из-за этого?» Она согласилась с тем, что будет лучше только ей, но не ему. Это ей больно видеть, как он ест руками, а ему нормально есть руками в этом состоянии.
– То есть надо научиться принимать какие-то неизбежные изменения?
– Надо понять, что есть старый образ молодых родителей, а есть теперешние родители, у которых изменились потребности, изменились возможности, и они вообще очень сильно изменились, и это факт. Это отдельная задача – продолжать за ними ухаживать и с ними общаться, при том что это уже абсолютно не те люди. Сожалеть об этом нормально, это же горе – утратить тех людей, но надо понимать, что они утрачены и что они не будут такими же, как были. Будут проявляться какие-то осколки личности, да – иногда человек может вспомнить что-то и вдруг ненадолго стать почти таким, каким он был раньше, – это надо ценить, но не рассчитывать на то, что это будет стабильно.
По материалам АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям», перевод профессора С. И. Гавриловой:
Ранние стадии заболеваний, связанных с возрастными ментальными нарушениями, часто проходят незамеченными для близких больного, потому что окружающие часто считают симптомы болезни нормальной частью процесса старения. Однако стоит обратить внимание, если ваш пожилой родственник:
- – начал испытывать трудности в разговоре,
- – у него появились проблемы с памятью, особенно краткосрочной,
- – бывает дезориентирован во времени,
- – теряется в знакомых местах,
- – испытывает трудности в принятии решений (и раньше этого не было),
- – страдает потерей инициативы,
- – теряет интерес к своим прежним увлечениям,
- – проявляет признаки депрессии и/или агрессии,
- – нуждается в помощи при осуществлении тех действий, которые раньше легко совершал сам (оплата счетов, переписка и т. д.).
Что поможет организовать жизнь с больным, у которого деменция?
- 1. Установите режим дня, сохранив по возможности привычные занятия больного.
- Поддерживайте независимость больного – это дает ему возможность сохранять уважение к себе и облегчает вашу работу.
- Помогайте ему сохранять чувство собственного достоинства – не критикуйте при нем, не ругайте, он по-прежнему чувствует, видит и слышит.
- Постарайтесь избегать конфликтов с больным – это стресс для обоих. Переключайте его внимание на другой вид активности. Не спорьте с ним, не командуйте, что нужно делать – говорите, что можно сделать.
- Помните: виновата болезнь, а не человек.
- Ставьте перед больным простые задачи.
- Сохраняйте чувство юмора – смейтесь с больным (но не над ним!).
- Позаботьтесь о безопасности в доме (электроприборы, газ, места, где он может падать).
- Поощряйте физические упражнения – это помогает поддерживать его хорошее физическое и психическое состояние.
- Создайте условия для проявления сохранившихся у больных способностей – рисования, работы в саду, вязания.
- Общайтесь с больным – хотя со временем это может быть все труднее и труднее.
- Используйте «наглядные пособия» – развесьте по дому фотографии близких больного с указанием, кто это, надпишите на дверях помещений в доме их названия, напишите названия предметов в доме