«Мне ампутировали ногу и я начал записывать ролики». Как люди с инвалидностью борются с предрассудками в TikTok

«Это главное дело моей жизни»

— Не люблю хвастаться, но в свои 22 года у меня есть снимки всех костей в организме, аптечка на все случаи жизни и прикольная кибернога, — шутит Валентин Забавников и выкладывает очередное видео в TikTok. Там он популярен: ролики набирают миллионы просмотров. Пользователи не скупятся на лайки.

В конце 2019-го врачи обнаружили у Валентина злокачественную опухоль и были вынуждены ампутировать ему ногу. 

— До болезни соцсети особо меня не интересовали, — рассказывает Валентин. — Да, был аккаунт в Instagram, но серьезно я к этому не относился. Когда мне ампутировали ногу, я начал рассказывать о своей болезни. Это помогло мне не замкнуться в себе, и я узнал, что не один на Земле с такой проблемой.

Валентин

— Плюс TikTok в том, что ты не ограничен числом подписчиков. Если ролик попал в реки (ленту рекомендаций), его увидят миллионы людей, — поясняет Валентин Забавников. — А алгоритмы сервиса работают так, что это не случайная аудитория, а люди, которые в какой-то степени заинтересованы в этой теме.  В комментариях мне стали задавать много вопросов и однажды я понял, чем мне нужно заниматься дальше.

Валентин с протезом

Так возник проект помощи онкобольным «РакуFAQ» — главное дело в жизни Валентина. Проект вырос из его соцсетей. Это просветительская неформальная платформа. Люди рассказывают каждый свою историю борьбы с онкологией, разрешено любое выражение эмоций, кроме нецензурных слов.  

— Когда я уже с протезом катался на велосипеде в своем городе (Валентин из Архангельска. — Примеч. авт.), прохожие оборачивались, смотрели на меня как на чудо какое-то. У многих был просто шок. К сожалению, в нашем городе люди очень мало знают о таких, как я, и могут странно реагировать. Моя цель — донести до всех информацию, поделиться своим опытом, помочь советом. Я убежден, что ребята, которые смотрели мои ролики в ТикТоке, увидев на улице человека с протезом, удивляться не будут. 

Болезнь пока не отступает. Сейчас Валентин Забавников проходит курс химиотерапии: борется с метастазами в легких. 

@valentin_zabavnikovКак то так)♬ оригинальный звук — sangwoo

Борьба с предрассудками — этим я занимаюсь

— Мне поставили стому. Я стала искать информацию о ней и ничего не нашла. Вернее, что-то было, но написано все  каким-то сложным научным языком, — говорит Александра Куделина. — И уже  после операции я решила рассказывать в соцсетях о своем опыте жизни со стомой. 

Александра

На Александру Куделину в TikTok подписано более полумиллиона человек. Хотя она разместила всего пять видеороликов. Оказалось, людям очень интересно смотреть, как живет молодая девушка без толстого кишечника. Александра называет себя «дамочкой с пакетиком» и без всякого стеснения позирует в купальнике. 

— Борьба с предрассудками — это то, чем я занимаюсь. Да, мои фото часто размещают без разрешения в различных пабликах, там критикуют за излишнюю откровенность. Но я знала, на что иду. К тому же, гораздо больше тех, кто благодарит.

Благодаря соцсетям я получила колоссальную поддержку от людей из самых разных сфер. 

Социальные сети стали популярным источником информации, наряду со СМИ — газетами, радио, телевидением, интернетом. 

— Сейчас фокус смещается с текстовой информации на визуальную, — объясняет социолог «Левада-центра» Степан Гончаров. — Мы видим это в росте потребления контента Instagram, YouTube, а теперь к ним добавился и TikTok. Эта сеть недавно появилась, но ее популярность, особенно среди молодых (в возрасте до 25 лет), растет. Молодые респонденты преимущественно узнают новости через различные паблики, на которые подписаны, а также от друзей. Отношение к такой информации другое. К ней больше доверия, хотя она более субъективна и эмоциональна, в отличие от новостных сводок. 

@sasha_govorit♬ original sound — SimJim6627

«Можно, я приеду к мальчику в оранжевой куртке?»

— В Череповце о нас мало кто знает, — говорит мама двоих детей с инвалидностью Светлана Шубина. — Но нам пишут из других городов и даже стран. Уже и невесты появились, хотят приехать, познакомиться. 

23 года назад жительница Череповца (Вологодская область) Светлана Шубина родила двоих мальчиков-близнецов. Диагноз «генетическая дегенеративная болезнь» поверг ее в совершенную растерянность. 

До пятого класса ее дети еще играли в футбол, а сейчас Максим и Денис передвигаются на инвалидных колясках. Атрофия мышц, атрофия мозжечка. Еще ребята очень плохо слышат. Но все это не помешало им стать популярными тиктокерами, чьи ролики набирают миллионы просмотров. 

— Сначала мы выкладывали видео с домашними животными, просмотров было мало. А потом сняли ролик, где Максим и Денис танцуют на колясках. Они занимаются танцами в инклюзивном коллективе. Люди стали на нас подписываться, в итоге один из роликов набрал полтора миллиона просмотров. Нам даже одна девушка написала: «Можно, я приеду к мальчику в оранжевой куртке?»

Сначала танцы были основным контентом. Максим и Денис придумывали движения, мама подбирала музыку, монтировала. Потом подписчики стали просить больше видео про повседневную жизнь. 

Максим и Денис

— Ребята стали более уверенными в себе, артистичными, раскованными. Сейчас из-за пандемии, TikTok  — это вообще единственный способ самовыражения для них. Ведь никуда не ходим. У меня самой появились подруги. Женщины звонят из других городов, зовут в гости. А еще мы вселяем надежду. Нам пишут родители детей с инвалидностью: глядя на нас, у них появились новые цели, стремления, кто-то стал заниматься танцами, — рассказывает Светлана Шубина. 

Впрочем, помимо поддержки моральной, семья Шубиных получает иногда и материальную помощь от своих подписчиков. Но до полноценной монетизации аккаунта дело еще не дошло. 

«Инсульт в 23 года — это жестко!» Как Сергей Калугин из Петербурга учится жить заново

Подробнее

Хотя эксперты говорят, полмиллиона подписчиков (именно столько у Шубиных поклонников в TikTok) — это серьезное количество, которое позволяет зарабатывать деньги с использованием других площадок, где монетизация проще, а стоимость рекламы выше. 

— Социальные сети вкладывают деньги в продвижение и у них большая аудитория. Те люди, которые пришли в TikTok до сентября 2019 года, довольно хорошо росли в плане подписчиков, их аккаунты быстро попадали в рекомендации, особенно в России, — объясняет директор Ассоциации профессиональных пользователей соцсетей и мессенджеров Владимир Зыков. — Тогда TikTok только развивался, туда шла преимущественно творческая молодежь. Это добрая позитивная публика, готовая поддержать людей с ограниченными возможностями. Там не было того хейта, который есть на YouTube, где начинающих авторов могут буквально заклевать. Да, социальные сети открывают новые возможности для людей с особенностями. И если этот инструмент использовать в дальнейшем, то можно уже зарабатывать.

@maks_den22Всем новогоднего настроения и волшебных чудес!!!#череповец #близнецы #инвалиднеприговор #танцевалинаали♬ You Know I’ll Go Get (remix) — 69

«На коляске и на стиле» 

Нина Смышляева родом из маленького поселка. В этом году она поступила в один из питерских ВУЗов. Запущенная, пусть и доброкачественная опухоль лишила ее возможности самостоятельно ходить. 

Но эта история с трудом вяжется с тем, как Нина себя позиционирует. О себе в соцсетях она пишет: «На коляске и на стиле. Приветствую черный юмор». 

И действительно, на фотографиях и видео молодая, красивая и уверенная в себе девушка. Юмора много, но он далеко не всегда черный. А еще есть сотрудничество с производителем инвалидных колясок. Нина — амбассадор известного бренда. 

По словам девушки, уверенность в себе она во много приобрела благодаря соцсетям. 

Конечно, всякое бывает, часто люди задают глупые вопросы из серии: а как ты ложишься спать, как сама одеваешься… Но если говорить про ТiкТок, то аудитория там достаточно дружелюбная и прогрессивная. 

В этом плане, по словам Нины, оффлайн сильно проигрывает. Проблемы с пандусами и лифтами есть даже в больших городах. В институте ей доступен только первый этаж. 

Алгоритмы ТiкТoк дают  каждому шанс проявить себя. Но помимо социально значимого контента, там хватает и сугубо развлекательных роликов. При этом лента рекомендаций бесконечна, за ее просмотром молодые люди, подростки (основные пользователи платформы) могут проводить дни напролет.

— Если мы, взрослые, хотим, чтобы молодежь  была разносторонне развита, то, конечно, нельзя зацикливаться на чем-то одном. Ни на профессиональном спорте, ни на развлечениях. Если ребенок увлекается химией, то надо чтобы он и оперы тоже слушал», — комментирует психолог, специалист по интернет-зависимости Александр Войскунский. 

По его словам, соцсети сегодня — это социальный лифт и один из возможных способов заработать себе репутацию. И не только в маленьким городе, поселке, деревне, а во всем мире. 

— Молодые люди сегодня лавируют между своей репутацией в реальной жизни и репутацией в сетях, — рассказал психолог. — Если ты дельный человек, у тебя есть какое-то образование и тебе есть о чем рассказать, то ты можешь продвигать свои идеи, находить единомышленников, создавать группы поддержки. В социальных сетях люди борются за репутацию и человеческое внимание. Там можно сделать себе карьеру. И, кончено, это поможет в дальнейшей жизни.