Регионы получат 8 млрд рублей на покупку лекарств от редких заболеваний

Минфин РФ выделит эти средства из федерального бюджета на 2019-2021 годы, заявил председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов. Он выступил в поддержку федерализации финансирования редких (орфанных) заболеваний в будущем, так как сейчас субъектам России «очень трудно выполнять свои полномочия по финансированию орфанных заболеваний».

«Мы уверены, что финансирование лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний должно быть увеличено. Поскольку речь идет не о 7 или 24 заболеваниях, а о нескольких сотнях. Должны быть четко понятны критерии включения – необходимо посмотреть все реестры и регистры. Нужно поставить вопрос о монополизации рынка препаратов и ценообразования», – заявил депутат.

Проблему дефицита в области обеспечения препаратами детей с орфанными заболеваниями президенту России сообщила уполномоченная по правам ребенка РФ Анна Кузнецова. По ее словам он составляет более 8 миллиардов рублей. Решать эту проблему она предлагает с помощью централизованных закупок.

По данным Анна Кузнецовой, орфанными заболеваниями страдают больше 8 тысяч российских детей. Полностью обеспечивают лекарственными препаратами только 30 субъектов из 85.

Орфанные заболевания – это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, они являются врожденными. В России самые распространенными орфанными заболеваниями являются  гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше.

 В странах ЕС для лечения орфанных заболеваний применяют 283 лекарственных препарата. В России пациентам доступны только 67 видов лекарств.