Главная Лента новостей Лента новостей - Общество

Родителей девочки с СМА вызвали в Следственный комитет из-за сбора средств на лекарство

Для девочки собирают 160 миллионов рублей на препарат Золгенсма

19 февраля. ПРАВМИР. Родителей маленькой Ани Новожиловой из Екатеринбурга, которой поставили диагноз СМА, вызвали в Следственный комитет для дачи пояснений о сборах на лекарство для ребенка. Об этом мама девочки написала в своем аккаунте на Instagram.

Что такое Золгенсма. Главное — о самом дорогом в мире лекарстве
Подробнее

Во время общения с представителями СК подтвердился тот факт, что в Свердловской области невозможно получить необходимый препарат за счет государства, и единственный возможный способ его достать — это найти денежные средства самостоятельно.

В СК собираются проверить, почему в регионе невозможно оказать необходимую квалифицированную помощь для больных СМА. Семья Новожиловых намерена продолжить сбор денег, поскольку проверка и устранение нарушений займет слишком много времени.

Родители 5-месячной девочки с СМА собирают 160 миллионов рублей на препарат Золгенсма. К сбору подключились тысячи людей, собрано уже более 36 млн рублей. 1 марта в Екатеринбурге молодые музыканты проведут благотворительный концерт LIFE ANYUTA FEST.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.