Родителей девочки с СМА вызвали в Следственный комитет из-за сбора средств на лекарство
19 февраля. ПРАВМИР. Родителей маленькой Ани Новожиловой из Екатеринбурга, которой поставили диагноз СМА, вызвали в Следственный комитет для дачи пояснений о сборах на лекарство для ребенка. Об этом мама девочки написала в своем аккаунте на Instagram.
Во время общения с представителями СК подтвердился тот факт, что в Свердловской области невозможно получить необходимый препарат за счет государства, и единственный возможный способ его достать — это найти денежные средства самостоятельно.
В СК собираются проверить, почему в регионе невозможно оказать необходимую квалифицированную помощь для больных СМА. Семья Новожиловых намерена продолжить сбор денег, поскольку проверка и устранение нарушений займет слишком много времени.
Родители 5-месячной девочки с СМА собирают 160 миллионов рублей на препарат Золгенсма. К сбору подключились тысячи людей, собрано уже более 36 млн рублей. 1 марта в Екатеринбурге молодые музыканты проведут благотворительный концерт LIFE ANYUTA FEST.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет.