«Родители
Фото: freepik.com
Фото: freepik.com
В длительную ремиссию после онкологии выходят до 80% детей и подростков. Но они проходят тяжелый путь вместе с родителями — длительные обследования, химиотерапия, операция, месяцы в стационаре. Детский онколог и консультант фонда КРАН Александра Наумова рассказала «Правмиру», как вовремя диагностировать онкологию и вернуть ребенка к прежней жизни, когда лечение завершится.

«Самое сложное — поставить диагноз вовремя»

— У детей сложнее диагностировать онкологические заболевания, чем у взрослых?

Александра Наумова

— Опухоли у детей по гистологическому строению, составу и структуре ткани иные. Как правило, в детском возрасте развитие злокачественных опухолей происходит быстрее и агрессивнее.

Главная проблема — опухоль сложно диагностировать вовремя. Поймать на ранних сроках не получается, поскольку рак маскируется под разные патологии. Например, у ребенка может длительное время наблюдаться неспецифическое повышение температуры или головные боли. Со временем боли усиливаются, присоединяется рвота, нарушение походки. Только на этом этапе ребенок попадет к врачу. «Ну слабенький, ну температура иногда поднимается», — думают близкие. Сразу заподозрить онкологию в этой ситуации нельзя. 

Если речь о лейкозах, лимфомах, нейробластомах, на начальных этапах они маскируются под респираторную инфекцию. Заболевание развивается и внешне сопровождается вялостью, слабостью. Ребенок становится раздражительным, отказывается от пищи, теряет вес, у него снижается активность, начинает сильно уставать. Причинами таких состояний может быть все что угодно, согласитесь. Об онкологии задумываешься в последнюю очередь. 

Как врач, не призываю видеть за каждым ОРВИ рак. Но помнить, что он способен маскироваться под другие болезни, все-таки стоит.

Есть ли профилактика онкозаболеваний у детей?

— Специфической профилактики нет. Чтобы правильно интерпретировать состояние ребенка, следует обращаться к врачу, не заниматься самолечением. За хроническими заболеваниями наблюдать, не пропускать осмотры специалистов. Если нет патологий — регулярно проходить диспансеризацию хотя бы в том объеме, который установлен регламентами. А также не оставлять без внимания жалобы ребенка. Это необходимый и достаточный минимум.

Конечно, есть ряд наследственных опухолевых синдромов и редких заболеваний, при которых следует обращаться к детскому онкологу в обязательном порядке. Например, синдром множественных эндокринных неоплазий. Впервые его диагностируют у взрослых, а значит, семьи оповещены о риске. Но наследственные опухолевые синдромы крайне редки, пропустить их невозможно.

Есть ряд генетических заболеваний, при которых повышен риск онкологии. Например, сопутствующим заболеванием при синдроме Дауна является острый монобластный лейкоз, а при синдроме Беквита — Видемана — нефробластома. Хотя бы однократно родителям детей с такими особенностями нужно посетить детского онколога и узнать, на что надо обращать внимание, чтобы не пропустить болезнь. 

Кстати, при лейкозах помимо бледности, слабости, вялости у детей развивается геморрагический синдром — кровоизлияния разного размера, в том числе на слизистой, желудочно-кишечные кровотечения. Увеличиваются лимфоузлы всех групп, печень, селезенка, появляются боли в костях. 

Геморрагический синдром — не синяк после игры в футбол или ссадина от падения с самоката. Он начинается с точечных эпителиальных кровоизлияний на теле. Кожа приобретает бледный, восковидный желтушный оттенок. Все это тревожные признаки, которые требуют наблюдения, если родители обнаружили их. 

Нейробластома — самая частая солидная опухоль (опухолевое образование, формирующееся из собственных элементов или иных клеток и имеющее четкие формы и границы. — Примеч. ред.) детей первого года жизни. Симптоматика зависит от локализации. Если развивается из шейного симпатического ганглия, у ребенка возникает синдром Горнера. Опускается веко с одной стороны или западает глазное яблоко. Опухоль может развиваться из надпочечников, тогда пальпируется в брюшной полости. Опухоли способны прорастать через межпозвоночное отверстие. Это приводит к ограничению двигательных функций ног, нарушению функций тазовых органов. Словом, клиника обширная. 

Предугадать ничего нельзя. Мы узнаем о злокачественном образовании почти всегда внезапно. Представьте, у ребенка резко заболевает живот, родители вызывают скорую и только в больнице становится ясно: рак. Другие проявления отсутствовали, клиника острого живота стала первым симптомом. Так бывает, предугадать это невозможно.

Установление онкологического диагноза — всегда трагедия для семьи. Это полное изменение привычного ритма жизни, госпитализация, тяжелое лечение и всегда высокий уровень неопределенности. Чем успешнее лечение, чем благоприятнее прогноз, тем ниже тревожность родных. Но при постановке диагноза она, безусловно, зашкаливает. 

Жизнь в больнице

— Как влияет онкозаболевание на жизнь ребенка?

— Это стресс. При диагностике используются разные инвазивные методы, требующие общего обезболивания. От биопсии костного мозга при лейкозе до биопсии солидных опухолей. Это процедуры разной сложности. Объемные обследования: КТ, МРТ, УЗИ, анализы крови. Длительное и тяжелое лечение в условиях стационара, хирургическое вмешательство, применение химиопрепаратов и лучевой терапии. 

Нередко присоединяются побочные эффекты противоопухолевых препаратов. При некоторых опухолях ребенок может лишиться зрения, слуха, речи, способности писать, рисовать и даже ходить.

Безусловно, сужается круг общения. Сокращается до самых близких. Обычно это родитель, который находится с ребенком в больнице. Когда ребенок на химиотерапии и показатели крови низкие, медики вынуждены ограничивать контакты. Любой приходящий в палату может принести инфекцию, которая станет фатальной.

Я всегда говорю родителям перед началом лечения, что есть несколько переменных. Одни можем просчитать, другие — нет. 

Есть врачи, которые лечат по международным протоколам. Семья, которая обеспечивает уход за ребенком. А есть ответ конкретного ребенка на полихимиотерапию и ответ конкретной опухоли на химиопрепараты. Увы, хорошо или плохо опухоль поддается терапии, выясняется лишь в процессе лечения. Эту переменную просчитать невозможно.

Не стоит забывать и о психологических побочных эффектах. Есть устойчивые дети, которые хорошо переносят лечение. Есть те, у кого в процессе терапии возникают эпизоды тяжелой депрессии.

— Можно ли заранее понять, у какого ребенка возникнет депрессия?

— Нельзя. Все индивидуально. При полихимиотерапии детям проводят сопроводительное лечение, чтобы предотвратить нежелательные последствия. Порой этого бывает недостаточно. Один ребенок получает стандартную дозу химиотерапии, и побочные эффекты удается контролировать. Для другого токсичность от препаратов настолько сильна, что приходится снижать дозы.

Снижение эмоционального фона, а депрессия проявляется именно так, у малышей встречается реже. Они лучше адаптируются, им проще завести новых друзей в больнице. 

С подростками сложнее. Течение депрессии всегда тяжелое. Один из моих пациентов как-то сказал: «Зачем вы меня лечили, если теперь не могу ходить в спортзал? Лучше бы умер». Он вылечился, много лет в ремиссии. Депрессивный эпизод у него был реакцией на химиотерапию. 

Представьте, человек обращает внимание на свою внешность, привык быть активным, общаться в компаниях. Но активность позволить себе не может. В лечении лейкозов и лимфом используются глюкокортикостероиды. Они снижают плотность костной ткани, что приводит к патологическим переломам у детей. На любом этапе лечения, даже если речь о поддерживающей терапии, при остром лимфобластном лейкозе занятия физкультурой и спортом не рекомендуются.

Другой пациент был кандидатом в олимпийскую сборную. Несмотря на то, что у него диагностировано онкозаболевание, несмотря на уговоры и просьбы, он приходил и заявлял: «А я бегаю на стадионе!» Нельзя сказать, что это повлияло на его статус ремиссии. У него все хорошо. Но этот подросток даже внешне в депрессивное состояние не впадал. Как только стало возможно, вернулся к минимальным спортивным нагрузкам. Повторюсь, отношение к лечению зависит и от ребенка, и от его семьи. 

Когда стартует лечение, онкологи рекомендуют семьям обращаться к психологу. Мы можем уделять максимум внимания заболеванию, следить за состоянием, но оказывать полноценную психологическую поддержку, увы, нет.

Во многих больницах сейчас работают психологические службы. В отдельных ситуациях привлекают психиатров. Они могут назначить антидепрессанты и ребенку, и родителям, чтобы снизить уровень тревожности. Спокойствие и уравновешенность идет на пользу всем и позволяет продолжать лечение. 

Синдром хронической усталости и школа

— Во время терапии многие дети продолжают учиться? 

— Общее состояние во время терапии у детей ухудшается. Кроме различных болевых синдромов, может быть тошнота, рвота, вялость, слабость, утомляемость. Конечно, обучение страдает. 

Сегодня есть возможность учиться дистанционно. В детских онкологических центрах есть школа «Учим-Знаем». Порой, ради поддержания социализации, если состояние позволяет, мы рекомендуем продолжать обучение, поощряем хобби. Ребенку, который учится в выпускном классе, продолжение учебы способно придать сил. Особенно если пациент нацелен на результат: «выздоровею и поступлю». В тяжелых случаях, конечно, стоит приостановить занятия.

У многих противоопухолевых препаратов есть нейротоксичность, которая отрицательно воздействует на головной мозг. Часто мы наблюдаем снижение когнитивных функций, внимания, памяти, способности концентрироваться. Это и вызывает сложности в учебе. 

— Когда лечение завершилось и у ребенка ремиссия, как скоро он может вернуться к прежней жизни?

— Повышенная слабость, утомляемость могут сохраняться у детей, перенесших онкозаболевание, в течение пяти лет, согласно исследованиям. Причем синдром хронической усталости не свидетельствует о рецидиве. Он требует специализированной помощи и реабилитации, как двигательной, так и нейрокогнитивной.

По опыту скажу, среди моих пациентов с определенным типом лимфомы из нескольких десятков человек активной жизнью жил всего один подросток. Учился в колледже полный день, подрабатывал, много общался с друзьями, был в стойкой ремиссии и устойчивом эмоциональном состоянии. Правда, лечение проводилось всего двумя курсами химиотерапии — лечение это позволяло.

Остальные, несмотря на удовлетворительное соматическое состояние, отсутствие болей, сохранность конечностей, находились на домашнем обучении. При внешнем благополучии у всех была выраженная усталость, снижен эмоциональный фон, способность к концентрации внимания и усвоению информации. Это продолжалось год, у некоторых — два. Быстрее выходили из этого состояния те дети, кто хотел поступить в вуз или колледж.

— В чем причина такого состояния у подростка, который перенес онкологическое заболевание?

— Это совокупность физиологических и психологических факторов. Сложно чувствовать себя полным сил, если проснулся уставшим. Можешь встать, умыться, одеться, позавтракать, но не способен поехать в школу, потому что после завтрака нужно прилечь отдохнуть. 

С другой стороны, усталость — ощущение субъективное. Кто-то привыкает к состоянию настолько, что для него это становится нормой. Я наблюдала этот эффект на небольшой группе в 80 человек, у которых были сохранены все двигательные функции. 

Отсутствии широкой нейрореабилитации — большая проблема. Она могла бы помочь детям вернуться к прежней жизни и, возможно, поступить туда, куда они мечтали.

За последние десятилетия детская онкология достигла больших успехов. В длительную ремиссию выходят до 80% детей и подростков. В случае острых лимфобластных лейкозов цифра достигает 98%. Сейчас мы можем не только вылечить ребенка, но и думать, как он будет жить дальше. Я даю рекомендации постепенно возвращаться к привычному ритму жизни, выходить в школу, заниматься физической нагрузкой, как только позволит состояние. Но только не спортом высоких достижений. Это страшный стресс.

В определении правильности нагрузки на помощь приходят реабилитологи. Без восстановления мы не можем рассчитывать, что у ребенка будут крепкие мышцы, ровная спина и сильные ноги. Добиться выносливости и силы можно с помощью моторной реабилитации. 

Чтобы отделить соматический компонент синдрома хронической усталости от психологического, ребенку надо регулярно подтверждать статус ремиссии у онколога. Понимать, что с какими-то состояниями — снижение внимания, памяти, концентрации — можно успешно бороться методами нейрокогнитивной и нейропсихологической реабилитации. 

Плохая успеваемость в школе порой связана не с ленью или нежеланием учиться, а с силами, которые требуются для концентрации на уроке. У некоторых детей это не происходит автоматически. В нейрокогнитивной реабилитации есть ряд методов, которые могут вернуть когнитивные функции на уровень, который был у ребенка до болезни. 

«Сын перестал бить посуду»

— Насколько нейрореабилитация апробирована и доказательна как метод восстановления? Способна ли она вернуть ребенка к привычной жизни? 

— Нейрокогнитивная реабилитация, в отличие от моторной, только получает развитие. С позиции онколога скажу, сегодня она приобретает больший вес именно потому, что врачи и родители нацелены на будущее детей. 

Эффект вижу на пациентах самый разный. Он сильно зависит от этапа реабилитации. Если после лечения острого лимфобластного лейкоза у ребенка есть снижение успеваемости и концентрации внимания, то курса реабилитации бывает достаточно, чтобы он стал усидчивее, внимательнее, активнее. Если у пациента была выраженная нейротоксичность лекарственных препаратов, возникла полинейропатия, то необходима еще и моторная реабилитация. Восстановление таких детей всегда проходит дольше. 

После лечения злокачественной опухоли головного мозга (операции, полихимио- и лучевой терапии) у детей выражен как двигательный, так и когнитивный дефицит. В этом случае большим достижением нейрореабилитации может стать улучшение двигательных функций. 

«Он перестал бить посуду», — сказала однажды с восторгом мама моего пациента. Это было важно на тот момент. Не потому, что маме тарелок жалко, но до той поры ребенок не мог себя обслуживать. После повторных курсов у него начала улучшаться речь, координация движений и только потом появились успехи в школе.

Другой пациент после нейрореабилитации вспомнил, как писать правой рукой. Пятерки пришли позже и не потому, что он денно и нощно сидел над уроками. Он научился концентрироваться, стал внимательнее. Это достижение, которое улучшило качество его жизни.

Насколько страдают поведенческие, коммуникативные навыки при онкологии? Как родителям с этим работать?

— Я не психолог, поэтому могу говорить только как онколог и из опыта наблюдения за пациентами. Все и всегда будет зависеть от множества факторов: возраста ребенка, уровня и круга общения со сверстниками до лечения, в больнице и после нее. Один мой пациент после лечения нефробластомы вернулся в школу через полгода. Социализация не пострадала. 

Но если лечение затягивается на год, два, сопровождается трансплантацией костного мозга, социализация и коммуникативные навыки пострадают безусловно. Вернуться в социум будет сложно. Здесь нам помогает семья, которая создает круг общения ребенка. 

Выстроить жизнь ребенка с ограничениями после противоопухолевой терапии — большая и сложная работа. Если у семьи есть возможность пользоваться помощью психолога и психиатра — это ценно. Настаивать на нейропсихологической и нейрокогнитивной реабилитации, которые улучшат коммуникативные навыки, онколог не может. Моя задача не убеждать, а лечить, обследовать и подтверждать статус ремиссии.

 

Фото: freepik.com

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.