Сначала мамы думают: «Поднажму и поставлю на ноги» – что в России знают о Spina bifida

|
25 октября – день всемирного информирования о spina bifida (спинномозговая грыжа). Инна Инюшкина возглавляет благотворительный фонд «Сделай шаг», который работает над программами по выстраиванию системной помощи детям со spina bifida. Фонду – два года, но началась история раньше, когда Инна услышала диагноз собственного сына…

– У ребенка патология: spina bifida, – произнес врач пугающие и тогда совсем непонятные для Инны Инюшкиной слова. Шла 33-я неделя беременности, и она, собираясь на роды в Италию, просто пришла на УЗИ, чтобы предъявить данные в самолете…

– Я впервые услышала это словосочетание, – вспоминает Инна. – Открыла интернет и наткнулась на совершенно ужаснейшие истории с пугающими картинками. Никакого родительского сообщества, фонда и прочего – нет, не узнать от реальных людей, что это за диагноз и как с ним справляются другие родители.

Инна. Фото: Александра Филиппова

Принять диагноз Инне помогло погружение в историю. Она читала и смотрела фильмы о Второй мировой войне, о Холокосте…

– Понятно, что ситуации у людей тогда были гораздо страшнее, безысходнее, чем у меня. Я ведь не еврей на оккупированной территории во время Второй мировой войны… У меня – все нормально, я живу в Москве, в ХХI веке, у меня есть муж, есть друзья и знакомые. Мне пришлось встать, взять себя в руки и идти дальше.

Врачи намекали, что ребенок паллиативный и надо просто ждать

Дело было в 2012 году. В Италию Инна не полетела, договорилась с одним московским роддомом, но через какое-то время там отказались делать кесарево сечение, пришлось срочно искать другой роддом.

– Сегодня эта проблема с роддомами остается, – говорит Инна. – Потому что роды детей с диагнозом spina bifida сильно портят статистику, а тем более существует вероятность смертности ребенка. Наш фонд помогал молодой женщине из Хабаровского края, которую не взял ни один роддом, и мы ее переправляли в Санкт-Петербург просто для того, чтобы она родила.

После родов ребенка отправили в отделение нейрохирургии, и получить комплексную информацию о том, что же с ее ребенком, Инна не могла.

– Полной комплексной информации не предоставляется и сейчас. То есть, например, родителям не говорят про проблемы урологические, ортопедические, которые возникают у ребенка с таким диагнозом. Помню ужасную историю, как после двух успешных нейрохирургических операций месячного ребенка отправили домой, в далекий регион, и он там умер – от почечной недостаточности. Никто из специалистов не предупредил, что по приезде домой нужно в первую очередь идти к урологу, сдавать анализ мочи…

Матвею, сыну Инны, первую операцию, которую в первые дни жизни делают всем детям с таким диагнозом, в Москве проводить не стали – слишком серьезной была патология. Врачи даже намекали, что ребенок паллиативный и надо просто ждать…

Поняв, что спасать сына надо самой, Инна обратилась в израильскую клинику. Чтобы собрать деньги на операцию, сначала стала обращаться в разные фонды. Не зная тогда специфики работы благотворительных фондов, она звонила и писала во все подряд и везде получала отказ: у каждого фонда – своя специфика, а фонда, занимающегося детьми со spina bifida, тогда не существовало.

Инна с сыном. Фото из личного архива

Инна описала свою историю коротким постом в социальных сетях, через знакомых за шесть дней собрала необходимую сумму и с сыном улетела в Израиль.

– Это был мой первый, причем удачный, опыт фандрайзинга, – говорит Инна.

Ребенка в Израиле спасли, экстренно сделав операцию. Потом было возвращение.

Инна быстро приняла, что у нее ребенок с таким поражением и бегать он не будет, а значит, нужно учиться жить с исходными данными.

В полтора года Матвею купили первую инвалидную коляску, в два года он начал посещать детский сад. Сейчас ему шесть с половиной лет, он любит путешествовать, занимается плаванием и шахматами. Такой же ребенок, как и остальные сверстники, только передвигается с помощью инвалидной коляски.

Фото: Дэн Новак

– Задача фонда, в том числе, рассказать мамам, что с такими детьми можно жить нормальной, обычной жизнью. Мама может работать, не забывать о своих увлечениях. Ребенок может посещать детский сад, школу, иметь друзей. Потому что очень часто мы сталкиваемся с тем, что детей не отдают в садики, не отдают в школу, оставляя на надомном образовании. В итоге получается грустная ситуация, когда мама с утра до вечера сидит дома с ребенком-колясочником, который ни с кем не общается, не социализируется.

Еще очень важно принятие ситуации. Первые годы мамы думают: вот сейчас поднажмем, сходим к врачам и «специалистам» нетрадиционной медицины и произойдет рывок, я его поставлю на ноги.

Сейчас, когда я уже работаю в фонде, я знаю, что есть определенный уровень поражения. При одном ребенок будет ходить с помощью специальных приспособлений, при другом – в аппарате, а если поражение больше, то ребенок никогда не сможет ходить, что ты ни делай. Конечно, эту информацию нужно предоставлять мамам. Мне за те четыре года, что я была просто мамой, эту информацию никто не предоставил. Мне ее предоставили только как директору фонда.

Потому специалисты фонда уже в первые посещения подопечных рассказывают мамам о ребенке, о его перспективах, о том, как его обследовать, что нужно и не нужно делать.

Когда-то мальчик жил в доме для детей-инвалидов, а сейчас он в большой семье

Инна Инюшкина, кроме того, что возглавляет фонд, еще и сооснователь и руководитель монтессори-школы «Земляне». Она создала ее, когда родился Матвей, чтобы потом он не учился в жестких условиях общеобразовательной школы. Проект благополучно развивался, Матвей ходил в садик, а Инна все время вспоминала тех мам с детьми, у которых тот же диагноз, что и у ее сына.

– Я их видела в реабилитационном центре, например. Чаще это мамы из регионов, от которых ушли мужья, оставив с больным ребенком, женщины с потухшим взглядом, с поникшей головой от ощущения безысходности. Так хотелось помочь им, поддержать!

И вот два с половиной года назад появился наш фонд. Первое время мамы тяжело принимали меня, то есть вроде бы одну из них, как директора фонда, я пережила ряд конфликтных ситуаций.

Сейчас мы вышли на другой, гораздо более профессиональный уровень. Мы уже понимаем, какую помощь мы хотим оказывать, какие системные программы мы хотим запустить.

Сегодня у фонда более 500 подопечных, кроме того – дети со spina bifida, которые находятся в детских домах.

Силами фонда их обследуют, если требуется – проводится операция, а затем таким детям фонд помогает найти родителей.

С одним из таких бывших обитателей детского дома Инна встретилась, когда лежала с сыном в больнице. Когда-то мальчик жил в доме для детей-инвалидов и впереди его ждал психоневрологический интернат. Сейчас он живет в большой семье, вместе с папой он ожидал необходимой для него операции. После восстановления – продолжит учиться в школе. Правда, развивался он с задержкой, но не из-за диагноза, а потому, что рос в специализированном детском доме.

Фонд помогает, если это необходимо, собрать деньги на операцию или просто на поездку в Москву, где операцию врачи готовы провести в рамках ОМС, помогает приемным родителям, взявшим детей с таким диагнозом.

Инна. Фото: Александра Филиппова

– Мы стараемся работать и адресно, помогая конкретному ребенку, и занимаясь системной помощью, – говорит Инна. – У нас много системных проектов. Например, мы обучаем эрготерапевтов и физических терапевтов, и в ноябре, после годового курса обучения, 40 специалистов разъедутся по всей стране и смогут помогать детям, в том числе в детских домах, в отдаленных регионах. Сейчас мы хотим обучить преподавателей физкультуры, которые тренируют обычных детей. Мы хотим их обучить, чтобы они не боялись включать в свои группы детей с патологией spina bifida.

Один из наших проектов направлен на профилактику рождаемости детей со spina bifida. Мы сейчас начинаем работу с генетиками, чтобы понять причины патологии. В России эта ситуация не изучена, как и способы профилактики.

В Великобритании новорожденных с сильной патологией практически нет

Иностранные исследования говорят о том, что если употреблять фолиевую кислоту, то риск заболевания значительно ниже. В Великобритании приняли закон, что вообще весь хлеб должен обогащаться фолиевой кислотой.

Вообще в нашей стране с диагнозом “спина бифида” еще очень много нерешенных проблем. Например, внутриутробные операции делает только Марк Аркадьевич Курцер, причем – за свой счет, для подопечных – бесплатно. Но он берется не за все операции, приходится искать варианты за рубежом, а это – огромные суммы. В России не выстроена система внутриутробных операций.

Такая система развита, например, в Великобритании, Швейцарии, Италии. Когда специалисты этих стран приезжают в Россию и видят моего сына, они говорят, что у них давным-давно нет детей с такими сильными поражениями. Во-первых, профилактика, во-вторых – ранняя диагностика и – возможность внутриутробных операций. В Великобритании новорожденных детей с сильной патологией практически нет.

Как считает Инна, к проблемам детей, у которых spina bifida, нужно подходить комплексно. Сегодня с каждой проблемой нужно обращаться в разные места. С урологическими – в одну клинику, с ортопедическими – в другую, с нейрохирургическими – в третью. Причем они могут находиться в разных городах.

– Чтобы попасть в эту клинику, нужно отстоять очередь, иногда в несколько лет. Нужно собрать огромное количество документов для каждой клиники. И получается, чтобы просто обследовать ребенка, нужно потратить минимум год, а его нужно обследовать ежегодно.

В настоящее время только в одной частной клинике в Москве проводится комплексное обследование всего за три дня. Бесплатно в нашей стране пока еще такого нет.

Благотворительный фонд «Правмир» поддерживает подопечных программы Spina Bifida БФ «Сделай шаг», в рамках которой оказывается всесторонняя помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями.

Темы дня
Почему автоинспекции некогда ловить нарушителей, а агрессивные водители боятся психиатров

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: