Главная Общество СМИ Нескучный сад Жизнь в Церкви

Святые аутисты. Детский врач о том, как жить с синдромом Аспергера и чем вдохновляться

И почему не получается просить Бога об исцелении
Григорий Шеянов

Григорий Шеянов, замечательный детский доктор, рассказывает, что помогает ему жить и работать, и размышляет о некоторых святых, которые, судя по их трудам и житиям, вполне могли иметь черты аутистического спектра.


В день памяти преподобного Алексия Голосеевского, 24 марта 2019 года, во всех храмах Украинской Православной Церкви звучала особая молитва о детях, страдающих расстройствами аутистического спектра: «Невинно страдати о нас изволивый, Христе Боже, …сих младенцев и отроков, невинно страждущих от недуга аутизма, благослови благостию Своею, да явится на них слава Твоя, рцем вси, Человеколюбче Милостивый, скоро услыши и помилуй».

«Почему именно преподобный Алексий Голосеевский? День его памяти, 24 марта, практически соседствует со Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма — 2 апреля. Это был удивительный старец, которого знали все. В детстве он не говорил до 13 лет, и чудо его исцеления современные специалисты, знакомые с его житием, терапевты, психиатры, считают случаем выздоровления от невербального аутизма», — поясняет протоиерей Димитрий Гарчук, настоятель храма Иерусалимской иконы Божией Матери города Киева.

Чей святой?

В этой инициативе УПЦ чувствуется осторожность и выверенность слов. Продуманными кажутся слова молитвы про «младенцев и отроков», обходящие взрослых людей с аутизмом. Хотя преподобный Алексий стал взрослым и прожил долгую насыщенную жизнь. 

Любопытно, конечно, — как прожил? Можно ли заключить из его жития, что он сталкивался с проблемами, похожими на мои — социофобией, гиперсенситивностью, навязчивыми состояниями? Если да, то как он с этим жил, служил, старчествовал? Надо бы внимательно почитать, да все лень.

Преподобный Алексий Голосеевский

К тому же этот «кейс» так внимательно продуман не для меня, а для другой категории взрослых христиан. «Сердцеведче Господи, светом Твоим просвети сердца родителей сих младенцев и отроков, терпением благослови, и на всякую добродетель настави, да благодарят Твое Благоутробие; молимся Ти, Христе Царю, скоро услыши и помилуй». Аминь! При обсуждении проблем аутизма сочувствие общества вызывают в первую очередь мамы детей с РАС. И это очень правильно.

Но каждый святой — это покровитель прежде всего тех, кто ему молится. Я бы рискнул назвать преподобного Алексия святым покровителем пап и мам людей с аутизмом. И очень хорошо, что такой святой теперь есть. Но место покровителя взрослых людей с аутизмом в православных святцах мне кажется по-прежнему вакантным.

Почему? Потому что из всего жития преподобного выбран и подчеркнут единственный момент «выздоровления от невербального аутизма». Хотя слово «выздоровление» и не встречается в тщательно продуманном тексте молитв, но оно невольно всплывает в обсуждениях. А выздоровление — это не совсем то, что всерьез интересует самого человека с аутизмом.

«Вопрос излечения вообще очень сложный. Я не хочу, чтобы меня лечили. Если вы почитаете форумы людей с расстройствами аутистического спектра, то поймете, что большинство из них тоже не хотят. Мы не считаем себя больными.

Очень сложно понять, где заканчивается аутизм и начинаешься ты. Что из моих действий обусловлено моим характером, а что — диагнозом...

Если отнять у меня диагноз, я не знаю, что именно останется, кроме него. Если бы мне дали сегодня волшебную таблетку от аутизма, я бы ее не приняла. Я знаю себя сейчас: у меня есть своя жизнь, с непонятными окружающим сложностями, но и со своими собственными радостями, которые недоступны другим. Я не знаю, кем я буду без синдрома Аспергера и какую жизнь буду иметь. Оценивая риски, просто не хотела бы проверять», – пишет анонимный человек с аутизмом.

В целом — да, и я тоже не хотел бы. Не подумайте, что я принципиальный противник лечения аутизма. Вовсе нет. Но проблема сложнее и шире вопроса «лечить или не лечить». А накладываясь на православную матрицу, она невольно приобретает подтекст «противиться или не противиться Божией воле». Не то чтобы я уверен в том, что Бог хочет видеть меня с аутизмом (хотя, наверное, в этом была какая-то Его задумка). Но вот не получается искренне молиться об исцелении. Просить «да будет воля Твоя, дай мне хлеб на сегодня» — иногда получается. А об исцелении — нет.

К тому же, когда подрастет поколение нынешних детей, среди которых аутисты составляют 1,5-2%, — то чудесных исцелений может не хватить на всех. И придется думать о том, как быть с остальными.

Богослужение в день памяти преподобного Алексия в Свято-Покровской Голосеевской пустыни. Фото: goloseevo.com.ua

Наша правда

Слово Божие не ограничено ни эпохами, ни пространством, ни культурным контекстом. В то же время молитва Господня, как и вся проповедь Спасителя, вся Благая весть, была обращена к вам, нейротипикам. И с этим, кажется, нужно что-то делать. 

Лично я всю жизнь учусь переводить Евангелие с вашего языка на наш. Вернее — на мой язык. Как известно, если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом. Лично мне, например, крайне сложно (почти невозможно психологически) принять евангельские предписания — настойчиво просить, стучать в дверь, докучать. А для какого-нибудь другого человека с аутизмом такое поведение более чем естественно. У меня бывали весьма курьезные попытки исполнить евангельский императив «как хотите, чтобы с вами поступали люди, так поступайте и вы с ними». Пока я не начал догадываться, что желания ближних далеко не всегда похожи на мои.

Аутизм у детей. Я это пережил
Подробнее

Бывает трудно принять многие риторические обороты и метафоры в речи Спасителя. Мне понятнее прямолинейность, очищенная от многозначности и психологизма. Некоторые риторические приемы апостола Павла или евангелиста Луки упорно кажутся мне ложью (хотя, конечно, не являются таковой).

«У меня очень выраженное чутье на неискренность. Это у нас у всех, кстати. Несмотря на то что у нас проблемы с чувствами, с любовью, с привязанностью, с эмпатией, мы очень хорошо на интуитивном уровне понимаем, когда нам врут», — пишет один из членов клуба анонимных аутистов.

От себя бы добавил: я понимаю, что мне врут даже тогда, когда мне не врут.

По крайней мере, не врут сознательно. А лишь следуют некоему коммуникативному канону, предполагающему отклонение от буквального смысла слов.

Мой любимый святой (хоть и не назначенный, подобно преподобному Алексию, покровителем аутистов) — тоже бывал чрезмерно правдив и прямолинеен, даже на допросах в ГПУ. Вот какие чувства он испытал, прочитав в «Журнале Московской Патриархии» заметку о воссоединении западноукраинских униатов с Православной Церковью:

«Весть об этом событии до меня дошла летом [19]46 года и весьма обрадовала меня. Но в августе того же года в Мариинской пересыльной тюрьме я встретился с униатскими митрополитом Львовским и епископом Станиславовским. Где 3-й епископ, взятый вместе, они не знали, а 4-й умер в киевской тюрьме — на Украине всего и было 4 епископа. И моя радость рассеялась… Прав[ославной] Церкви не нужны насильно присоединенные. Позднее я встретился с рядом украинских священников, некоторые, мне казалось, были близки к воссоединению, если бы не такою «любовию» воссоединяли. На «Собор» во Львове 8-9 марта [19]46 г. священники были привезены, причем их семьи не знали, куда их повезли. Только во Львове им самим объявили: будет собор. Или присоединяйтесь, или… И не стыдятся теперь ставить это «воссоединение» и писать: «отторгнутое насилием воссоединено любовию». Ужасно. Ужасно…»

Патологическая правдивость и ортоградность человека с аутизмом хорошо накладывается на религиозные предписания, осуждающие всякого рода ложь. Но важно не увлекаться. Нам иногда полезно понимать, что между нашей и вашей правдами нет полного совпадения. Без этого понимания легко впасть в максимализм и уйти в отрыв от реальности.

Сужу по себе, конечно. К жизни моего любимого святого эти рассуждения не относятся. Хотя и он ощутимо страдал от последствий собственной бескомпромиссности. Например — от упразднения Богослужебно-календарной комиссии РПЦ в 1958 году. «Я очень болезненно переживаю разгон комиссии, очень скорблю, что из-за моего неумения подлаживаться, держать нос по ветру ликвидировано очень нужное, очень полезное, жизненно необходимое дело…»

В Фарсис и обратно

Думаю, каждому человеку «из спектра» хорошо знакома эта амбивалентность: желание общественной деятельности (а для нас очень характерно стремление изменить мир) и неспособность вытерпеть неминуемые в этом деле социальные взаимодействия и компромиссы. Даже шире: желание общения, социальной реализации и одновременно — избегание коммуникации, причиняющей боль; регулярные порывы все бросить и уйти.

Я думаю, что первый человек с аутизмом жил давно. И звали его Иона Амитаевич. Он первый подал пример обычного поведения человека с аутизмом в социуме. Императивное желание сбежать от своего окружения и социальной роли. Как можно дальше — в Фарсис, в Тьмутаракань тогдашнего мира. А совершив этот акт эскапизма — очнуться в одиночестве и беспомощности, отряхнуться от злобы на мир, молить Бога о возвращении назад.

Мне регулярно требовалось освежать опыт «чрева китова» в те времена, когда я честно отрабатывал свои социальные роли.

Я интуитивно научился черпать этот опыт в экстремальном туризме или несанкционированных митингах. Эта наука далась мне через конфликты и с близкими людьми, и с собственными религиозными убеждениями. Успокаивало интуитивное понимание, что поиск адреналина для меня скорее необходимость, чем прихоть. Спокойствие было критерием правоты.

Особого рода спокойствие — спокойствие Ионы, храпящего в трюме во время бури. К середине жизни я научился с такой же невозмутимостью идти на сознательные конфликты с близкими — для того, чтобы они не пересекали мои нестандартные и неочевидные границы личности. Например, не пытались меня отвлекать, когда я разговариваю по телефону. Я знаю, что ближним тяжело со мной. Но, к сожалению, ничего не могу им предложить, кроме разрыва общения. Что со мной, таким, делать? — бросайте меня за борт.

Провал ожиданий

Иона тоже имел жизненный опыт и многое знал о мире и его Творце. Услышав повеление о Ниневии, он сразу понял главное: нас, аутистов, опять обманут в наших ожиданиях. Скажут одно, подумают другое, а сделают третье. Изменят сценарий именно в тот момент, когда мы к нему привыкнем.

И, как любой нормальный аутист, убежал в Фарсис.

Пророк Иона

Знакомые мне люди с аутичными чертами личности демонстрируют такие разные социальные стратегии и тактики, что очень трудно объяснить в двух словах — что же вообще между нами общего. Все же одну общую черту поведения я могу выделить. Это — необоснованные ожидания от окружающего мира и гипертрофированная реакция на несоответствие мира этим ожиданиям. Кажется, мы совсем не умеем замечать те сигналы, которые свидетельствуют о нетождественности между реальностью и нашими представлениями о ней.

Реакция на провал ожиданий может вылиться во взрывной гнев, боль, ядовитое презрение, неуместно настойчивое повторение попыток etc. Наверное, тип реагирования зависит от темперамента и жизненного багажа; неизменными остаются сила и категоричность реакции. Для меня это обычно боль.

Можно побить маму, и микроволновка летит в окно. О людях с аутизмом и фильме «Особенные»
Подробнее

Мой любимый святой тоже чувствовал боль в тех ситуациях, когда ее причину было трудно объяснить. Умел ее скрывать, делился этой болью лишь с самыми близкими людьми (но делился достаточно щедро). Насколько спокойно он встречал опасности и лишения, настолько же сильно его ранили какие-то совсем заурядные вещи. «Сегодня у меня гость из [Сергиева] Посада. Из разговора я узнал, между прочим, что вчера в Лавре на всенощной читали акафист Богоматери. Скажите, по какому это Уставу? Благодарю Бога, что не пришлось мне присутствовать на таком коверкании Устава и нарушении всех Лаврских исконных традиций. А завтра будет третья Пассия. Еще лучше!.. Я думаю, в могиле перевертываются и святитель Филарет, и наместники о. Антоний и о. Товия… Если в Лавре Сергиевой такое пренебрежение к Уставу, что же говорить о других церквах?.. Грустно, больно, скорбно, плакать хочется».

Когда я поместил эту цитату в печатную статью, крупный литературный критик сделал мне замечание о том, что цитата требует пояснения — из текста неясно, что именно вызвало столь сильные эмоции святого. Я удивился, ведь эти эмоции казались мне едва ли не самым понятным и близким местом текста. И почему-то очень важными лично для меня. Несколько лет спустя я понял, почему.

Аскетика и буквоедство

Не столько любовь святого к церковному уставу, сколько тип реагирования на несовершенство мира кажется мне очень близким и понятным. Хотя — и любовь к уставу тоже.

Наверное, из всей палитры религиозной жизни нам, людям спектра, легче всего откликнуться на ее ритуальную сторону.

Ритуалы — наиболее очевидная точка пересечения аутизма и религии.

В период неофитства я выстраивал себе целые лабиринты из бытовых ритуальных действий. Потом постепенно отваливались самые нелепые из них. Большинство моих сверстников по воцерковлению, пережив кризис выхода из неофитства, в значительной степени растеряли ритуальную составляющую религиозности. Я умудрился сохранить ее почти целиком. Хоть, возможно, и потерял при этом что-то более важное.

«Я надеваю наушники, чтобы вскипятить чайник, и раскачиваюсь взад-вперед». Готовы ли вы принять людей с синдромом Аспергера?
Подробнее

Ритуальные действия и без религии играют для нас важную роль. Чаще всего эти ритуалы не плохи и не хороши. Но они дают иллюзию контроля ситуации и помогают справляться с тревогой — а значит, быть спокойнее и продуктивнее. Когда меня спрашивают, трудно ли мне соблюдать диетические предписания постов, — я отвечаю, что трудно было лишь в самом начале. А сейчас мне легче их соблюсти, чем нарушить. Легче, потому что спокойнее (хотя такое говение, возможно, и не имеет отношения к истинному смыслу поста). То же я могу сказать о ежевоскресном посещении Литургии и о других регулярно воспроизводящихся действиях.

Мой любимый святой рассказывал о себе: когда он единственный раз в жизни оскоромился в Великий пост — в тот же год он единственный же раз в жизни остался без «рыбного утешения» на Благовещение. Если вспомнить, что его жизнь включала в себя 30 лет лагерей и ссылок, то такая строгость соблюдения постов кажется, на первый взгляд, абсолютно чрезмерной. Но только на первый взгляд.

Мой любимый святой правильно относился к своей приверженности ритуальному благочестию. Правильно — значит критично. Как он писал Сергею Фуделю, обсуждая дорогую для собеседника идею монастыря в миру: «Вы знаете меня, что я не аскет-созерцатель… Я уставщик, обрядовер и, может быть, даже в некоторых отношениях буквоед. Я, говоря о “монастыре в миру”, стал бы говорить о внешнем поведении православных христиан — монахов в миру. Ваша книга прекраснейшее богословское обоснование возможности “монастыря в миру”…»

Это не означает, что жизнь святого не была аскетичной. Еще и как была. Но, может быть, буквоедство святого в какой-то мере являлось движущей силой его аскетики.

Сами по себе ритуалы не плохи и не хороши. Когда понимаешь, что главное не в них и не в борьбе с ними. Хорошо, когда близкие знают это и не пытаются «спасать» тебя от фундаментализма (мы с родственниками проходили и это). Хорошо, когда ты сам понимаешь, что точное соблюдение обрядов — твоя психологическая потребность, а не повод для превозношения. И тем более не пример для окружающих (жаль, что это я осознал не сразу).

Буквоедство — это тоже наше. Как и повышенное внимание к деталям, особенно второстепенным. Как и любовь к кропотливым и скучным делам (мой любимый святой, к слову, любил вышивать бисером). Некоторые специальности — корректор, рентгенолог, программист — нам даются лучше, чем вам. Это помогает нам найти свою социальную нишу.

…Как и необычные увлечения, которым мы отдаемся с завидной настойчивостью и целеустремленностью. В идеале — одно сильное увлечение на всю жизнь. Для меня это, наверное, генеалогия. Для других — обычно тоже что-то долгоиграющее, экзотическое и скучноватое.

Делом жизни моего любимого святого — а вы уже, возможно, узнали святителя Афанасия (Сахарова), епископа Ковровского — стало составление службы русским святым.

Святитель Афанасий (Сахаров)

Эта долгая и кропотливая работа выпала на самые тяжелые десятилетия в жизни святого и жизни Церкви. В то время она казалась не нужной никому, была частным делом святого и его келейницы. Вряд ли кто-то тогда предполагал, что это богослужение ляжет в основу торжественного чина 1000-летия Крещения Руси — поворотной точки в истории возрождения Церкви. Что слова из этой службы «Русь Святая, храни веру православную» станут самым узнаваемым православным мемом нашего времени. Что собранные и сохраненные владыкой Афанасием Ковровским службы отдельным святым будут неотъемлемой частью наших богослужебных книг.

Нелюбовь

И все бы было так хорошо, если бы не было так плохо.

Из клуба анонимных аутистов: «Я пришла к тому, что общение с людьми отнимает у меня столько сил, что я уже просто не могу находиться среди них. Они меня не то что бесят, они меня высасывают».

«Из чувств мне доступны злость и гнев как способ реакции на окружающий мир, причем они вполне физические».

«Если останусь в клинической медицине, кого-нибудь убью». Как живет врач с синдромом Аспергера
Подробнее

«Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем. Я этого не умею точно. Есть определенная привязанность, есть чувство долга по отношению к детям и родителям. У меня в 2015 году мама заболела раком, причем сразу очень продвинутым. Моей реакцией была бурная развернутая деятельность по ее лечению. Я разговаривала с другими людьми — если они плакали, я ни разу не плакала».

Действительно, мы не сентиментальны. Пророк, сидящий в теньке и спокойно ждущий разрушения города, или мой троюродный брат, с улыбкой смотрящий кровавые ролики в YouTube, — это все про нас, людей без эмпатии.

В моем случае все не так плохо с любовью к миру, но вот с любовью к близким — гораздо хуже, чем в тех цитатах. Особенно — с любовью к матери. Фоновая злоба на близких людей создает защиту от той боли, которую причиняет тесное общение с ними. С годами эта злоба вырастает, как куча камней, лежащая в том месте сердца, где когда-то была любовь и привязанность.

Любовь уходит болезненно, как онкологический больной; и, кажется, умирает вместе с частью меня.

Наверное, аутизм прогоняет любовь.

Форумы про РАС — одни из самых недобрых и разобщенных форумов. Очень мало в них простой человеческой доброжелательности к собеседнику. Виденные мной профессионалы, работающие с людьми с аутизмом, — очень осторожны в словах и подчеркнуто корректны, словно каждую минуту ждут удара сковородой по лбу. Тот, кто близко повстречался с аутизмом, становится как будто чуть менее человечен.

Психотерапевты стараются вместо любви научить нас сочувствию. «Терапия нас учит двум вещам: осознанности восприятия других людей, их мотивов и поведения, и снисходительности к ним. Теперь я понимаю: точно так же, как мне некомфортно с людьми, так и им некомфортно со мной».

«Это мне помогает, может быть, не перестать раздражаться внутри себя, но погасить это раздражение и в какой-то степени выученно, но пожалеть людей».

Несомненно, первым терапевтом был Господь Бог. Который помог Ионе — пусть и выученно, но пожалеть ниневитян. Хоть для этого Ионе и пришлось мысленно возвысить людей-нейротипиков до ранга тыквы.

Очень грамотным приемом божественной психотерапии было упоминание о людях, не отличающих правой руки от левой. «Если рядом со мной включить громкую музыку или КВН, через 15 минут у меня начинается мигрень до рвоты. При этом если рядом со мной кричит младенец, я прекрасно понимаю, что он это делает не потому, что он плохой, плохо воспитан, у него плохие родители, он просто маленький, это не агрессия. А вот действия сознательные, которые нарушают покой, это уже агрессия».

Вот и у меня искреннюю симпатию вызывает лишь одна порода людей — дети (хотя раньше были еще и старики). Кто знает, может быть только эта симпатия и позволяет мне как-то удерживаться в моей профессии (а следовательно, в социуме).

«Аутизм не сильнее любви, потому что любое препятствие преодолевается с любовью», — говорит отец Димитрий Гарчук в интервью о святом Алексии Голосеевском. 

Я тоже верю, что божественная любовь не слабее аутизма (хоть и не хочу больше пытаться преодолеть это противопоставление путем лобовых атак). Верю по разным причинам. В том числе и благодаря святым (вы, конечно, помните, что святитель Афанасий Ковровский был кладезем любви и сочувствия к ближним). Наверное, в этом и заключается роль святых в православии. Не считая чудес, конечно.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.