В чем уникальность пересадки почек детям, почему препарат алемтузумаб в России стоит полтора миллиона, хотят ли врачи смерти человека для пересадки органа и какие еще страшилки рассказывают о трансплантологах.

Корреспондент «Правмира» Мария Божович побывала в Научном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) здоровья детей, поговорила с трансплантологами Михаилом Каабаком и Надеждой Бабенко и своими глазами увидела операцию по пересадке почки девятилетнему мальчику. 

«Если вы плохо поняли, значит, мы плохо объяснили»

Неопытному посетителю стерильные бело-зеленые коридоры центра кажутся бесконечными и одинаковыми. За угол, еще раз за угол, теперь вверх по лестнице… нет, опять не туда. Наконец входим в кабинет Михаила Михайловича Каабака, который в этот момент консультирует маму 11-летней пациентки из Пензы. В руках у женщины ручка, вырванный из тетрадки листок и роман Харуки Мураками. Каабак объясняет маме, что у ее дочери недостаточно высокий иммунитет против гепатита В, отсутствует иммунитет против ветряной оспы, поэтому необходима вакцинация и еще ряд исследований. Скорее всего, пересадку имеет смысл делать, когда ребенку исполнится 15.

– Не стесняйтесь спрашивать, вопросы не бывают глупыми, – вкрадчиво говорит маме Михаил Михайлович, у которого на хирургической блузе написано «добрый динозавр». – Если вам что-то непонятно, значит, мы плохо объяснили. 

– Это и к журналистам относится, – говорит мне Каабак, когда за мамой закрывается дверь. – А то мы, врачи, привыкли говорить на нашем птичьем языке.

Первое, что меня интересует, – это то, почему Каабак и Бабенко умеют у нас в стране пересаживать почки детям с массой тела менее 10 килограммов. Это что, такая уникальная компетенция? 

– Мы владеем парой заклинаний, которые никому не раскрываем, – смеется Надежда Бабенко.

Михаил Каабак и Надежда Бабенко

А если всерьез, то последнее многоцентровое европейское исследование показало: за год таких детей набирается всего 38 человек. В России их ожидается около 50 ежегодно, но до трансплантации из них дойдет максимум половина. («Далеко не все родители имеют мотивацию лечить ребенка, и тут мы, врачи, бессильны», – вздыхает Каабак.) Иными словами, большого количества хирургов, умеющих делать пересадки детям с малым весом, не требуется. Но тем, которые есть, нужно создать условия для работы. Чтобы понять, в чем они состоят, нужно произнести красивое слово. 

Алемтузумаб

Каабак и Бабенко используют препарат, который уменьшает риск отторжения органа у всех – взрослых, стариков, детей. Но при пороге в 9-10 кг это улучшение приобретает критический характер. 

– У нас на мембранах клеток присутствуют антигены системы «свой – чужой». Они отвечают за работу добрых полицейских, лимфоцитов, которые понимают, что к нам вторглись чужаки и надо их мочить. (Михаил Михайлович, действительно, объясняет очень понятно.) Обычно эти полицейские спят, но в момент опасности просыпаются и выбираются наружу из толщи клеточной мембраны.

«Пишут даже родители, потерявшие детей». Уволенные трансплантологи комментируют восстановление на работе
Подробнее

Замечали, как у нас опухает область вокруг царапины? Это организм реагирует на попадание внешнего раздражителя. Как только орган соприкасается с кровью нового хозяина, в нем начинается экспрессия этих антигенов. Чем серьезнее реперфузионная травма, тем экспрессия активнее.

– Какая травма, простите?

– Ой, на птичьем языке сказал. Реперфузионное повреждение – это то, что происходит, когда мы отсидим себе ногу. Неприятное ощущение быстро проходит, потому что прекращение кровотока было неполным, ткани лишь незначительно пострадали от нехватки кислорода. Но пересаживаемый орган полностью выключается из кровообращения, и это может убить трансплантат – особенно у маленького ребенка весом ниже 10 кг. Почему? В России мы пока пересаживаем органы только от взрослых доноров. Объем потребляемой крови у взрослой почки превышает возможности сердечно-сосудистой системы ребенка. У нас давление 120 на 80, а у младенца на операционном столе 60 на 20. Из-за низкого кровотока реперфузионная травма у ребенка особенно сильна, поэтому чужой орган отторгается иммунной системой. Алемтузумаб подавляет иммунитет. Его восстановление начинается очень скоро, где-то через неделю, однако не все лимфоциты восстанавливаются с одинаковой быстротой. 

Лимфоциты выполняют разные функции. Есть оперативники, которые на улице борются с хулиганами. А есть служба собственной безопасности, которая особо ретивых борцов притормаживает. Это так называемые Т-регуляторные клетки, они тормозят избыточно агрессивный иммунный ответ. При аутоиммунных заболеваниях, вроде рассеянного склероза, Т-регуляторные клетки плохо выполняют свою работу, и тогда иммунитет из друга человека превращается в его заклятого врага. Так вот, после применения алемтузумаба, удивительным образом, Т-регуляторные клетки восстанавливаются первыми. Это оказывает очень благоприятное влияние на вероятность отторжения трансплантата и впоследствии позволяет нашим пациентам принимать в четыре раза меньше иммуносупрессантов, чем людям с обычной иммуносупрессией.

Михаил Каабак

Что очень круто! К тому моменту, как дети пойдут в школу, количество препаратов, подавляющих иммунитет, которое они выпьют, будет в 4 раза меньше, чем количество аналогичных препаратов, которые употребят дети при обычной иммуносупрессии. А значит, у них будет меньше осложнений, они будут меньше болеть.

«Не выгодно продавать? Отдавайте бесплатно!»

– Почему эту схему у нас не используют повсюду? Есть противопоказания?

– А почему Тесла плохо приживается в России? Нет электрических заправок, негде ремонтировать. Нужна инфраструктура. То же и с алемтузумабом. Для трансплантационных центров эта технология не очень подходит, потому что пациент требует повышенного внимания. Нужно готовить его посредством вакцинации, контролировать иммунный ответ. И очень внимательно следить за ребенком после операции, потому что, хоть он полностью привит, любая инфекция для него смертельно опасна. Нужно создать идеальные послеоперационные условия. В НМИЦ создаются условия, чтобы выхаживать таких детей.

– Ваш метод, наверное, обходится очень дорого?

– Алемтузумаб сейчас и вправду очень дорого стоит, хотя в ноябре у него цена снизилась вдвое. 12 мг стали стоить 250 тысяч рублей. Для крупного ребенка, который весит 40 кг, нужно 6 таких флаконов, то есть, по новым ценам, 1,5 миллиона. Но вообще алемтузумаб уже лет пять или семь в мире доступен бесплатно. За него платит производитель.

В России исчезают лекарства. Но фарминдустрия – не тумбочка, из которой в любой момент можно их достать
Подробнее

– Как это? 

– Первое торговое наименование алемтузумаба было «Кэмпас», он использовался при лейкозе и стоил дешево – на наши деньги 30 тысяч рублей за 30 мг. Но компания Sanofi, которая производила и продавала «Кэмпас», в какой-то момент поняла, что это прямой конкурент их же препарату «Тимоглобулину», который производится для индукции иммуносупрессии. Поэтому они приняли экономически обоснованное, но абсолютно аморальное решение изъять препарат с рынка. 

В России это сделать несложно – у нас регистрационное удостоверение выдается сроком на 5 лет. Как только оно закончилось, цены взлетели чуть ли не в 70 раз. Но в Европе и в Америке, где регистрационные удостоверения бессрочные, отозвать – целая история. Еврокомиссия и FDA в Америке спросили – а что, собственно, случилось? Компания объяснила, что выпуск препарата противоречит ее бизнес-интересам, поэтому они ребрендируют кэмпас под новым названием и по новой цене. Им сказали, что так дело не пойдет. Не выгодно продавать, будете поставлять по всему миру бесплатно.

– Почему тогда у нас в стране цена – полтора миллиона?

– От заявки до получения проходит два месяца. Соответственно, мы можем получать препарат 6 раз в год, но этого недостаточно. В Минздраве обещали принять меры, но им надо убедиться в том, что технология – действенна не только в Америке, но и в России. Для этого необходим инструмент. Он называется регистр.

Трансплантология должна стать прозрачной

Мы знаем, сколько трансплантаций ежегодно проводится в России, но сколько пациентов после них выживает? Статистики нет. За последние пять лет в стране сделано порядка 10 тысяч трансплантаций, но их успешность невозможно оценить – данные не регистрируются. Отрасли жизненно необходим регистр, без него врачи двигаются на ощупь. Наконец эта проблема стала очевидна и профессиональному сообществу, и Министерству здравоохранения. 

– Что мы так держимся за нашу иммуносупрессию, свет клином, что ли, на ней сошелся? Каждый год появляются новые методы. Но чтобы понять, работают ли они, нужно опираться на актуальные данные, – говорит Каабак. – Эффективность нашей технологии мы сегодня, в конце 2019 года, вынуждены сравнивать с публикациями 14-го года, ну бред же! 

Регистр – это компьютерная программа, которую Каабак и Бабенко вместе с командой системщиков разрабатывают уже 10 лет. Сначала деньги давали фармацевтические компании, затем – Академия наук. Теперь разработан прототип, главное условие которого – удобство в использовании. Ведь врачи и так должны заполнять огромное количество всяких граф и столбцов, вешать на них дополнительную отчетность – это тупик. Но пациент после трансплантации – это пациент пожизненный, и он переходит от врача к врачу, из одной клиники в другую, за этим надо следить. Удобный, интуитивно понятный интерфейс – огромный плюс. Теперь он дополнен вкладкой для родителя, который тоже вносит свои заметки, и врач их видит. 

– Я вам честно скажу, аналогов в мире нет, – гордо говорит Каабак. – В нашей любимой Америке врачи до сих пор отправляют друг другу информацию по факсу. Я уже даже забыл, как он выглядит. 

– Как заставить врача заносить данные о неудачной трансплантации? 

– В общем доступе не будет возможности оценить выживаемость по отдельным центрам, только общую выживаемость по стране. Детализированные данные – для Минздрава, но у него ведь нет задачи наказывать, а есть задача понять проблему и помочь. Плохая разведка – плохой исход боя. 

«Успокойся, никому ты не нужен, и твои органы – тоже»

– Если мы не будем делиться результатами наших операций, мы так и останемся в глазах общества «черными трансплантологами». Это же только в последние месяцы в обществе возник образ «белого и пушистого» трансплантолога, который спасает детей. А чаще о нас рассказывают какие-то страшилки. Надо вести санпросветработу, типа «мойте руки перед едой», объяснять и объяснять, – уверена Надежда Бабенко. 

– В основе недоверия – плохое информирование, – подхватывает Каабак. – Есть категория граждан, которые боятся, что, если они попадут в больницу, их там убьют и разделают. Но даже более продвинутым людям трудно решиться на посмертное донорство.

Они хотят знать две вещи: кому достанется орган и спасет ли он человеку жизнь. Поэтому так важно, чтобы трансплантология была прозрачной.

Я говорю Каабаку, что меня лично никогда не пугала идея пересадки органов. Наверное, тут все дело в оптике. Если допустить, что это моему ребенку нужна почка, а взять ее неоткуда?

– Неплохой аргумент – поставить себя на место того, кто нуждается в трансплантации органа от умершего человека. Но не единственный. У нас трансплантаций в стране делается 2,5 тысячи, а нужно в 10 раз больше, 25 тысяч ежегодно. В России в год умирает намного больше людей, чем 25 тысяч, верно? Поэтому потенциальными донорами являемся все мы, а потенциальными реципиентами будет являться ничтожная часть из нас. Я бы говорил про другое. Смерть человека – это всегда трагедия, и для врача тоже. Но в случае потенциального органного донорства она не ставит точку. Это другой знак препинания, за ним следует ряд действий, которые в случае успеха приводят к успешной трансплантации. 

– Кто сегодня решает посмертную судьбу наших органов? 

– Сейчас действует презумпция согласия. Изъятие органов допускается, если нет волеизъявления на момент смерти и нет родственников, которые против. Готовится обновленный закон, который предполагает 2-часовые попытки связаться с родственниками потенциального донора, но не с вопросом об изъятии органов, а только с сообщением о смерти. Это уже некий прогресс, что родственнику сообщат о смерти до того, как будут изъяты органы. 

– Ничего себе! То есть органы изымают по умолчанию, без прижизненного волеизъявления самого донора и без согласия родных?

– Это и есть непрозрачная система. Именно поэтому в современном мире так важно, чтобы человек при жизни высказал свое отношение к посмертному донорству. Технически это не сложно сделать и в России. Есть же у нас возможность оплачивать налоги и штрафы через интернет? Я не вижу ничего плохого в том, чтобы там же человек мог просто поставить галочку в определенной графе. Не в паспорте, не в автомобильных правах, а именно онлайн, чтобы ее в любой момент можно было снять, если ты передумал. 

Михаил Каабак

Мы все можем быть донорами друг для друга

– Вы говорите, что вы белые и пушистые. Но ведь вы хотите смерти чужого пациента, чтобы у вашего были органы. Вечный конфликт интересов. 

– Существуют процедуры, которые позволяют конфликты интересов предотвращать. В области трансплантологии врачи, которые занимаются трансплантацией органов, не должны иметь никакого отношения к констатации смерти у потенциальных доноров, ни юридически, ни физически не присутствовать рядом. Мы получаем на трансплантацию непосредственно орган – почку. В случае с трансплантацией иного органа ситуация немножко другая. Если мы пересаживаем сердце, печень или поджелудочную железу, то операцию у донора по изъятию органов делают люди, которые этот орган потом и пересаживают, но опять же только саму операцию, а не констатацию смерти. Ее делает врач, который лечил этого пациента и пытался спасти ему жизнь. 

В Москве есть центр органного донорства, координирующий работу нескольких десятков больниц, которые имеют лицензию на диагностику смерти мозга и изъятие органа для трансплантации. Центр получает необходимые материалы для генетических анализов, для анализов инфекции и передает информацию в трансплантационные центры. 

После изъятия органу необходима перфузия – снабжение его специальной консервирующей жидкостью. В России перфузионные технологии очень отстают: почка проживет 24 часа, печень 6 часов, сердце 4 часа. Но в мире уже существуют возможности поддерживать жизнь органа в течение нескольких суток.

Наша страна длинная, 10 тысяч километров из конца в конец. Чтобы совместимый орган с Камчатки доставить в Калининград или обратно, нам нужно хорошее аппаратное обеспечение. И желательно, чтобы это стоило не миллионы и не миллиарды, а вменяемых денег и работало на российскую экономику.

Система посмертной трансплантации – это то, что должно объединять страну.

Сейчас модно говорить про скрепы. Мы все – один народ и можем быть донорами и реципиентами друг для друга.

На самом деле люди не так плохи

– Пересадки детских органов в России пока не существует, и говорить об этом преждевременно. Какие органы можно пересадить от взрослого ребенку?

– Почку, часть печени. Сердце – но только от маленького взрослого ребенку старше 10 лет.

– Операции по пересадке сердца часто неудачны?

– Но их нужно делать. При некоторых заболеваниях они просто безальтернативны. Что такое успешность операции? Первая успешная трансплантация почки в России была сделана в 1964 году. После нее пациент прожил несколько месяцев, на тот момент это было очень много. Поэтому говорить о том, что трансплантация сердца малоэффективна, я бы не стал. 

«Меньше смотрите фантастику» – говорили о трансплантации 20 лет назад
Подробнее

– Сколько сегодня живут люди с пересаженными почками?

– Максимально в наших наблюдениях – больше 30 лет. Но это органы, которые пересаживались в 1989 году по очень архаичной технологии. Сейчас мы рассчитываем на значительно больший процент. Оттого, что пересаженная почка перестала работать, умереть сегодня очень трудно. Делают повторную трансплантацию. 

– То есть одному человеку на протяжении жизни может понадобиться несколько таких операций?

– При позитивном сценарии жизнь органа – 15-20 лет, а мы хотим, чтобы наши пациенты жили гораздо дольше. Да, это, конечно, ставит новые этические проблемы перед людьми. Но ведь и генетические модификации, и способность искусственно создавать органы – они совершенно не за горами.

– Но пока их нет, родственные трансплантации предпочтительнее? 

– По-разному. В Америке, когда происходит первая беседа семьи ребенка, которому предстоит трансплантация, с доктором, вопрос ставится таким образом: «Когда вы отдадите ему свою почку?» В той же Франции, где я имел возможность учиться, вопрос ставится иначе: «Есть две возможности, такая и такая. Преимущества и недостатки одной такие, преимущества и недостатки другой такие. Что вы выбираете?» Родственная трансплантация дает преимущество по качеству органа и по продолжительности его работы, но имеет свои недостатки – необходимо делать две операции. Для пациента безопаснее родственная трансплантация, для врача это гораздо сложнее. 

Надежда Бабенко в палате у маленькой пациентки

– Человеку нужны две почки, как мы знаем. Откуда взять вторую?

– Ничего подобного, человек прекрасно живет с одной почкой. Наблюдения, которые ведутся с 62-го года, говорят, что ущерба здоровью донора не наносится. Анкеты показывают, что большая часть доноров довольна пережитым опытом и, если бы они снова стояли перед выбором, их решение бы не изменилось – причем даже в тех случаях, когда трансплантация закончилась неудачей.

Возможность действенно помочь другому человеку дает хороший посыл для дальнейшей жизни.

На самом деле люди не так плохи. 

Послесловие

После разговора с Михаилом Михайловичем Каабаком мне удалось своими глазами наблюдать операцию. 13 декабря в 5 часов утра я получила сообщение от Ирины Зотиной, пресс-секретаря НМИЦ здоровья детей. «Два часа назад пришла почка. В 8 утра состоится первая в истории этой больницы трансплантация мальчику 9 лет». 

Через два с половиной часа мы с Ириной в безразмерных одноразовых стерильных костюмах и в масках стояли в предбаннике операционной. Я видела, как мальчику давали наркоз, как с раскинутыми руками и ногами он лежал на столе без движения и ему снова и снова мазали йодом живот. В соседнем блоке в специальном контейнере ждала почка – она показалась мне просто огромной по сравнению с маленьким телом, в котором ей вот-вот предстояло заново начать жить. Рядом с контейнером медсестра что-то старательно терла на терке. Оказалось, лед. Чтобы перенести почку из одной комнаты в другую (за стенкой), ее для сохранности помещают в ледяную крошку.

Появляются Каабак и Бабенко в надвинутых масках. Я узнаю Михаила Михайловича по надписи «добрый динозавр», а Надежду Николаевну по ее общему облику – стройная, легкая, красивая, она вообще похожа больше на актрису или модель, чем на хирурга. 

Михаил Каабак

Началась операция. Сначала нужно было удалить мальчику единственную имеющуюся у него почку, которая была пересажена от мамы, когда выяснилось, что его собственные почки не работают. Сейчас пришло время ее заменить. Ну а второй этап – пересадить новую почку от донора. Работа длилась шесть часов, с непредвиденными осложнениями из-за большой кровопотери, но завершилась успешно. 

После операции еле живые от усталости Каабак и Бабенко, а вместе с ним взволнованная Степина мама Анна провели пресс-конференцию. Анна и Надежда Николаевна сидели, взявшись за руки – сейчас это были самые близкие друг другу люди. Анна рассказала, что потеряла от нефротического синдрома двоих детей – мальчика в 1996 году и девочку в 2004-м – и лишь Каабак с Бабенко (и НМИЦ здоровья детей) дали ее третьему ребенку с такой же патологией возможность жить.

Итоги года. «Врачи живут в своем мире, а Минздрав в своем»
Подробнее

Кто-то из журналистов задал вопрос про Рому Кузнецова – того самого малыша из Южно-Сахалинска, который так и не дождался пересадки почки от отца (ужасная весть о его смерти пришла как раз в те часы, когда Степе делали операцию). 

По лицу Михаила Каабака видно, как тяжел для него этот вопрос. «Это ужасно, но дети со смертельными болезнями иногда умирают, – произносит он. – Давайте не искать виноватых. Я знаю, что врачи делали все, что могли, все, что от них зависит». 

…Еще раньше, во время интервью, я все допытывалась у Надежды Бабенко, чем она занимается в свободное время. Книги, сериалы, путешествия? Она отвечала неохотно, и было ясно, что, кроме работы, ей мало что интересно. В конце концов она сказала: «Я ненавижу, когда умирают дети. Мы готовы свое свободное время отдавать для того, чтобы они выживали. Родители приходят сюда, в НМИЦ, с глазами, полными ужаса, ты их последняя надежда, от тебя ждут помощи, как чуда. И ты не думаешь ни о чем, кроме того, чтобы помочь».

Надежда Бабенко

И они помогают. Неделю назад я с некоторым страхом отправила Надежде Николаевне СМС: «Ну как там Степа?» – и тут же получила ответ: «Все отлично. С Божьей помощью».

Фото: Сергей Петров

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.