В Церкви призвали Минздрав не допустить нехватки жизненно необходимых лекарств для детей с муковисцидозом
7 января. ПРАВМИР. Глава синодального Отдела внешних церковных связей митрополит Иларион (Алфеев) в программе «Церковь и мир» на телеканале «Россия-24» призвал министерство здравоохранения изменить ситуацию с обеспечением жизненно необходимыми лекарствами детей, страдающих от муковисцидоза.
Перед этим ведущая программы зачитала фрагмент из открытого письма главы благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной:
«Я прошу священников, православных и любых конфессий, как только это возможно, служить молебны о наших детях и взрослых, болеющих муковисцидозом, и об их сродниках, которым сейчас не менее тяжело и страшно быть в России. Для них сейчас снова возвращается ад. Имен — великое множество, и Бог веси. И о вразумлении тех чиновников, от которых зависит теперь их судьба, и о том, чтобы у властей нашлись деньги для оплаты того лечения, которое нашим детям и взрослым жизненно необходимо, потому что без него они будут тяжело и рано погибать».
Отвечая на вопрос о том, что может сделать в этой ситуации Церковь, митрополит Иларион, в частности, сказал:
«Я бы хотел обратиться через нашу передачу в Минздрав, лично к министру Веронике Игоревне Скворцовой с просьбой пересмотреть это решение и не допустить того, чтобы дети не получали тех лекарственных препаратов, от которых зависит их жизнь».
Митрополит отметил, что муковисцидоз — тяжелая генетическая болезнь, в результате которой поражаются печень, поджелудочная железа и особенно легкие, и многие больные умирают.
«Мы в нашем приходе на Ордынке уже много лет работаем с такими детьми, собираем для них средства, проводим ярмарки», — рассказал архиерей.
По его мнению, нынешняя ситуация возникла из-за импортозамещения, которое не должно затрагивать лекарства.
«И хотя сейчас говорят, что есть отечественные аналоги зарубежных лекарств, которыми пользуются больные муковисцидозом, родители утверждают, что это не так. Я думаю, что здесь необходимо, прежде всего, прислушаться к голосу родителей», — сказал митрополит.
Ранее СМИ сообщали, что родители детей, больных муковисцидозом, жалуются на то, что с рынка исчезают необходимые лекарства. По их словам, оригинальные препараты массово заменяют дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. Из-за невыгодных условий с российского фармрынка уходят также проверенные антибиотики. Аналогов им нет, и больные вынуждены задыхаться от инфекций.
В России живет около четырех тысяч больных муковисцидозом.
В начале декабря Минздрав сообщал, что ведет переговоры с производителями оригинальных антибиотиков для больных муковисцидозом.
Муковисцидоз - неизлечимая генетическая болезнь, которая поражает железы внутренней секреции. В результате в органах дыхательной системы и органах пищеварения скапливается слизь, ее поражают бактерии, начинается интоксикация. Без должного лечения, когда на каждый орган нужен свой препарат, человек может умереть.
