Ане Томчук 14 лет, и у нее ДЦП при полностью сохранном интеллекте. У Ани отсутствует речь, но она умеет общаться глазами и улыбкой. Через несколько часов даже я, абсолютно незнакомый ей человек, научился кое-что понимать. Остальное переводил папа Ани, Владимир Томчук. Большую часть ее жизни он буквально не отходит от дочери — после того, как от нее отказалась мама. Чтобы узнать, как живется отцу-одиночке с ребенком-инвалидом, я специально поехал в Винницкую область.

Небольшой город Калиновка расположен в 20 минутах езды от Винницы. Типичный райцентр — преимущественно малоэтажная застройка, рынок рядом с вокзалом на длинной центральной улице. В одной из немногих пятиэтажек в центре, на пятом этаже живет семья Томчук — Аня и ее папа.

Владимиру Томчуку почти 56 лет. Родился в Виннице. Когда мать осталась одна, вместе с братом воспитывался в интернате. Отслужил в армии в Архангельске, женился, родил двоих детей. Работал в ресторанном бизнесе, торговле, занимался недвижимостью, строительством… Первый брак завершился, когда дети были уже практически взрослые. А сейчас у Владимира уже двое внуков.

Аня родилась во втором браке, когда Владимиру было уже за 40. Беременность проходила нормально, но роды оказались сложными. Асфиксия.

Владимир и Аня

— Задушили ребенка! — сокрушается Владимир. — Врач знал о двойном обвитии пуповиной, но заверил, что все будет хорошо, а во время родов замешкался, запаниковал, стал звать других врачей на подмогу… Я присутствовал при родах, видел, как все это было. На часы смотрел — Анька минут пять не дышала. Потом укол сделали таким огромным шприцем — задышала. И сразу в реанимацию, под колбу… 11 дней она там пролежала. Там и окрестили. При выписке нам никто про ДЦП не сказал, это уже позже стало ясно, где-то через полгода…

Мама сказала: «Мне нужно устраивать свою жизнь…»

Первые годы жизни ребенка прошли в безуспешных попытках победить болезнь. Отчаявшись найти помощь в Украине, Владимир с женой решили попытать счастья в Португалии, где жили и работали родители мамы Ани. Приехали, стали жить.

Детский церебральный паралич (ДЦП): что стоит за диагнозом?
Подробнее

Оказалось, какого-то особенного лечения ДЦП там нет, рассказывает Владимир. Условия, отношение, доступная среда — все хорошее, но лечения нет. Так рухнула еще одна надежда. А вместе с ней — и брак. Муж настаивал на возвращении в Украину, жена категорически отказывалась уезжать из Европы. Дошло до развода…

Расстались спокойно, мирно. Договорились, что Аня будет жить с мамой, а летом приезжать к папе и оздоровляться в украинских санаториях. В первый год так и было. А на второй Аню привезли бабушка с дедушкой. Чтобы отдать в детский дом для детей-инвалидов. Привезли отцу отказ от ребенка, подписанный матерью.

— Я сперва подумал, что они шутят, — вспоминает Владимир. — Вижу: бумага, ею подписанная. Они говорят: дочке надо замуж, надо детей, все прочее… А ты будешь Аню навещать раз в месяц. Я был в шоке. Но виду не показал.

Говорю: да, да, сдаем. А сам уже знаю, что в детдоме она не будет ни дня.

Забрал ее, повез сперва в санаторий, а потом уже сюда, домой. Я тогда в Ялте работал, на стройке. Все бросил, занялся дочкой. Сделал ремонт в квартире, провел отопление. И стали жить…

— Не страшно было — вот так, сразу?

— Конечно, страшно. Но еще страшнее было представить своего беспомощного ребенка в детдоме. Ну, как ее можно отдать? КАК?! 

Мне потом жена говорит: «Ну, ты же сам рос в интернате, ничего страшного». Тоже, сравнила — меня, здорового пацана, способного за себя постоять — и больного ребенка. Ребенка, у которого было все — папа, мама, бабушка с дедушкой, много игрушек, любовь близких… И тут — бах! Детдом! Да она же сразу умрет! Сразу! А потом бывшая жена мне писала в интернете: «Ты красавчик! Хорошо за дочкой ухаживаешь, молодец!»

— Мама следит, интересуется вашими делами?

— Ну, как сказать… Первое время общались, потом перестали. Было даже такое, что я ее заблокировал во всех соцсетях. Попросила разблокировать… Потом как-то хотели, чтобы она с Аней поговорила по скайпу. Но что-то она все никак не могла скайп настроить… А теперь я уже сам не хочу. Но наши с Аней фото в фейсбуке — это и для нее тоже. Пусть видит.

«Сын, ты нужен!» Как отец растит ребенка с синдромом Дауна, которого оставила мать
Подробнее

Что еще? Алименты платит. Понадобилось нам, чтобы она подписала отказ от пенсии на ребенка-инвалида — подписала без вопросов. А вот про день рождения Ани за все время один раз вспомнила, подарила 50 евро. И все. Я как-то в другой раз напомнил, она ничего не ответила. Ну и ладно.

Устроила ли жизнь? Не знаю. Наверное, да. Может, и дети есть. Знаю только, что живет сейчас в Швеции. А вообще не интересуюсь… Родители ее приезжают сюда регулярно. Знаю, потому что общаются с моим другом. К нам не заходят, говорят, что «Вова на нас обижается». А при чем тут я? Не хотите со мной общаться — не нужно, но ребенку хотя бы конфет передать можно? Но нет. Забыли про ребенка совсем…

Но я Ане ничего плохого про маму не говорю. Правда, Анют? Говорю я что-то про маму плохое?

Аня смеется и отрицательно качает головой — «Нет, не говоришь!»

Аня

Картошку привозят друзья, а на одежде экономим

Владимир признается, что не был готов к началу самостоятельной жизни с дочерью и уходу за ней. За годы привык, что всем бытом занималась жена. Ну, разве что еду умел готовить. А тут — купания, кормежки, прогулки… Ребенок не может не то что правильно кушать, но даже сидеть самостоятельно. Было трудно, особенно психологически. Расстраивался, переживал, сердился… Но потом всему научился. И сейчас ухаживает за Аней как профессиональная сиделка.

Вот уже почти восемь лет он не отходит от дочери ни на шаг, рассказывает Владимир. И тут же, вспомнив, поправляется: нет, отходил однажды на полдня, когда ездил на встречу одноклассников в Винницу. Отсутствовал с 11 до 19 часов, и все это время ему звонила оставшаяся с Аней знакомая: «Ой, Володя, а как то, а как это?» Приходилось терпеливо объяснять.

Сейчас, если приходится куда-то отъехать по делам, папа берет Аню с собой. В последнее время приходится регулярно ездить в областной центр для оформления пенсии. Общественный транспорт — маршрутные микроавтобусы — для поездки с коляской не подходят. Владимир просит друга с машиной, оплачивает бензин. Пока папа бегает по инстанциям, Аня ждет в машине…

— Вообще друзья много помогают, — рассказывает Владимир. — Привозят картошку, буряк (свеклу. — Прим. ред.), морковку… Если бы я еще и это покупал, не знаю, как бы вообще жили…

— А на что вы вообще живете? Пособие?

— Раньше я получал 3100 гривен, сейчас 3500 (чуть более 100 евро. — Прим. авт.).

Как-то выживаем. Не знаю, как (смеется). Я уже просто привык.

Экономим на всем. Например, на одежде. Ане много хорошей одежды надарили друзья и знакомые. Если бы я все это покупал — даже не представляю… Правда, сейчас Аня подросла и все равно что-то покупать приходится. Вот недавно купили хорошую зимнюю куртку… Отопление вот опять подорожало. Квартира большая, субсидия мизерная. Денег сильно не хватает, конечно…

— Подрабатывать никак не получается?

— А как? Я же постоянно с ней. Даже ночью приходится вставать три-четыре раза, чтобы ее перевернуть на другой бок или укрыть одеялом, если раскрылась, такое с ней часто бывает. Сплю в пол-уха, по звуку определяю, что именно ей нужно.

Пока отец рассказывает о жизни, Аня сидит рядом и внимательно следит за рассказом. Иногда вставляет «реплики» — просит что-то добавить или рассказать подробнее о том или ином случае или предмете. Так начинается экскурсия по квартире.

Как Аня «заговорила»

Почти вся обстановка в квартире так или иначе связана с Аней. Фотографии из поездок на море и в Карпаты, куклы и другие игрушки, пазлы, книги, благодарности от учителей… 

В комнате Ани — живой уголок. В клетках весело чирикают птицы — амадины, зебровый и гульда, попугайчики-неразлучники разных видов. В большой клетке одиноко сидит грустный самец шиншиллы. Сегодня у него горе — умерла его подружка. Новую Аня с папой еще не завели, но планируют. 

Немало времени в распорядке дня Владимира занимает уход за живностью, уборка, кормежка. Корма — ветки, листья, рябина — хранятся на балконе, вместе с запасами овощей.

В гостиной — огромный аквариум с рыбками. Недавно он дал течь, Владимир озабочен ремонтом или покупкой нового. Аня очень любит подолгу наблюдать за рыбками. А еще — смотреть мультики по телевизору, который еще больше аквариума. Но главная гордость отца и дочери, украшение комнаты и жизненно необходимая вещь — Анин компьютер с системой OptiKey.

Об этой системе управления компьютером с помощью взгляда и экранной клавиатуры Владимир узнал случайно. Общаясь в соцсетях с родителями детей с ДЦП, он познакомился с семьей земляков, живущих в Европе. Они и рассказали про OptiKey, проконсультировали по сборке оборудования и помогли удаленно настроить программное обеспечение. Деньги же на оборудование собирали всем миром.

И папа, и мама: почему отцы-одиночки не считают себя героями
Подробнее

Год назад Владимир неожиданно победил в конкурсе «Мой папа — супермен» в местных соцсетях. Узнав о необычной семье, винничане организовали сбор средств на осуществление Аниной мечты — поездку в Карпаты. Собранных средств хватило и на поездку, и на минимальный набор оборудования OptiKey. С тех пор у Ани началась новая жизнь. Рассказывая об этом, Владимир сам радуется, как ребенок:

— Компьютер настроен под ее глазки, на другие не реагирует. Она садится и — хоп-хоп-хоп — написала. А потом компьютер превращает текст в голос и транслирует на колонки. В день рождения пришли гости — это было нечто! Аня со всеми говорила вслух, через компьютер! Здравствуйте! Спасибо! Садитесь! Медленно, конечно, потому что нужно время, чтобы написать, но все же!

Аня начала осваивать OptiKey в феврале, а сегодня уже довольно бегло печатает глазами. С папой и друзьями общается на русском, с учителями — на украинском и английском. Знает, вернее — помнит еще и португальский, но говорить об этом не хочет. Смотрит YouTube, играет в игры. Особенно любит те, где нужно выбирать девочкам наряды и зарабатывать «валюту». Много читает, в том числе — папины соцсети, где собраны все общие друзья. Свои странички заводить не спешит, но в будущем подумывает об этом.

Время за разговорами проходит быстро, но вдруг Аня принимает серьезный вид и показывает взглядом на часы. Это значит, что скоро придет учительница, пора готовиться. Подготовка основательная — папа усаживает Аню в специальное кресло, фиксирует голову и руки, чтобы не мешали. Приходит учительница. Аня выгоняет всех посторонних из комнаты — это строгое правило ее занятий. Задерживаюсь на минуту, чтобы заснять процесс. Аня уже вся в учебе — напряженно работает глазами, составляя слова…

Учителя приходят к Ане трижды в неделю, рассказывает Владимир, пока дочь занимается, а мы пьем чай на кухне. Но о полноценном образовании речь пока не идет — из-за того, что Аня не может сдавать тесты, ее не переводят в следующий класс. Пока числится в третьем. Хотя знает и читает побольше иных пятиклассников.

— Видите книги? — показывает Владимир на полки с рядами книг в ярких обложках. — Вот эти все мы с ней уже прочитали. Раньше и дня не проходило без нескольких страниц. Сейчас, правда, просит реже — предпочитает читать сама в интернете. Очень любит разные энциклопедии — мир, животные, география, города… А еще обожает путешествовать! Говорит: «Хочу выучить все языки мира, чтобы везде можно было общаться».

Путешествуют папа с дочерью каждый год. Регулярно бывают в санаториях. Трускавец, Хмельницкий, Одесса… Дважды съездили в Карпаты — вторую поездку оплатили благотворители, местный интернет-провайдер. В последние три года облюбовали для отдыха Коблево — там удобнее всего и инфраструктура подходящая.

— Помогает ли реабилитация? — задумывается папа Ани. — Скорее, облегчает жизнь. В том числе и мне. Я в этих санаториях отдыхал от быта — не стирал, не готовил… А что до болезни… Я думаю, что для ребенка главное во всем этом — новые впечатления, отдых, радость. Вот и все. А так — реабилитация еще ни одного человека с ДЦП не вылечила…

«Мы, родители, мечемся от одного врача к другому в надежде на чудо». Почему мама ребенка с ДЦП должна стать реабилитологом
Подробнее

С родителями детей с ДЦП и другими особенностями Томчуки общаются активно. Но еще больше — с обычными детьми. Владимир говорит, что не хочет фиксировать внимание Ани на ее болезни.

— Когда нас приглашают в компанию таких же детей, я не спешу принимать предложение, — рассказывает папа Ани. — Мне больше нравится, когда она общается и играет с обычными детьми. Для нее это стимул, радость. Она так радуется, когда в гости приходит ее подруга Маша или мой сын с моим внуком — хоть тот и непоседа и вытворяет иногда что попало. Все бегают, прыгают, веселятся — и ей это нравится! А если бы все сидели, как она, ей было бы не так интересно.

«Папа, когда ты уже женишься!»

После занятий снова собираемся в гостиной. Владимир рассказывает о Карпатах, о незабываемой прогулке по Буковелю, о вкуснейших карпатских «дерунах», которые Аня так полюбила… Аня задорно смеется. А потом показывает на перстень на отцовской руке. Это означает: «Папа, когда ты уже женишься!»

— Когда я ее только забрал, она на всех женщин и девушек смотрела с подозрением и опаской — «Нет!», — рассказывает с улыбкой Владимир. — А теперь увидит понравившуюся женщину в телевизоре и сразу мне на кольцо показывает — женись, мол! Женюсь, доця, женюсь!

Маму ей хочется. А не все так просто с этими мамами. Тут родная заботиться не хочет, а чужой и подавно такие проблемы не нужны...

Да еще поди найди такую, чтобы Аньку устроила. Чтобы умела накормить-напоить, погулять и искупать. И чтобы обязательно была брюнетка, как она сама. Блондинки нам не подходят. Это чтобы быть похожей, чтобы люди говорили: вот мама с дочкой.

— Мысли о женитьбе были? Или попытки?

— Была одна женщина, целых полгода. Не жила с нами, но приезжала. Потом Аня ее выгнала. И я понимаю, почему. Потом говорю ей: «Ты же за полгода даже не научилась воды Аньке дать». Все мои друзья это умеют! Бывает, придет друг в гости, мы на кухне сядем, он Аньку берет и кормит. И она ест у него даже лучше, чем у меня. Так это мужик! А тут… Просто не было желания. Но я ее не осуждаю…

Владимир рассказывает, что Ане не хватает женского внимания. Друзей у них много, но почти все — мужчины. И когда на день рождения приходят подружки и их мамы, Аня счастлива. Хотя и мужчин-друзей тоже любит.

«Я огорчил тех, кто думал, что я сопьюсь». Две истории многодетных отцов, переживших смерть жен
Подробнее

— Ой, а как она мужиков воспитывает! — смеется Владимир. — Пришел один как-то, а она ему говорит: «Тебе пить нельзя!» Он в недоумении: «Почему?!» А она говорит, что ей сверху сказали — ангелы или Бог, уж не знаю. Показывает на небо. «А папе можно?» — «Папе можно». Человек ошеломлен был. Плакал, думал. И действительно бросил пить. Полгода не пил. Послушался ее… И другие слушают.

Кстати, если Анька видит беременную женщину, всегда безошибочно угадывает пол будущего ребенка! — продолжает Владимир. — Ни разу еще не ошиблась! Уже раза четыре так было, даже больше, потому что одна знакомая дважды беременной была. А одной Аня сказала, что у ребенка будут проблемы. И точно — родился малыш с синдромом Дауна. Я просто удивлен. Вот откуда она знает? Может, угадала, а может… Иногда она даже показывает, где у человека ангел сидит. Я стараюсь ее не переубеждать. Вот верит — и пусть. Значит, так надо…

«Не дай Бог, меня не станет…»

После обеда у Ани прогулка. Готовятся к ней тщательно. Аня то и дело напоминает папе, чтобы он не забыл то или иное. Но папа и сам все помнит. Заплести волосы. Одеться. Помазать нос оксолиновой мазью. А еще — накрасить тушью ресницы и сбрызнуться духами. Аня это любит — под косметику и парфюмерию у нее отведена целая полка.

— Раньше приходилось с коляской подниматься на пятый этаж, — рассказывает Владимир, спускаясь по лестнице с Аней на руках. — Страшно было неудобно. Однажды оставил коляску на улице, так кто-то колеса у нее украл, не погнушался. Теперь хорошо — дали ключ от общей кладовки в подъезде, ставлю там. Но все равно… Пятый этаж все-таки. Анька растет, я не молодею. Сейчас ее занес и запыхался. А дальше? И переехать невозможно… О будущем думать не хочу. Самая страшная мысль — а, не дай Бог, меня не станет?

На этих словах Аня начинает возмущаться — «Папа, ну что ты говоришь такое! Даже не думай!» Владимир ее успокаивает: «Нет, что ты, как это я тебя оставлю? Не будет такого!»

Прогулка у Томчуков долгая — и по времени, и по расстоянию. Маршрут всегда один и тот же — центральная улица, протянувшаяся из одного конца Калиновки в другой. По дороге Владимир рассказывает о местных достопримечательностях. Аня умиротворенно созерцает знакомые пейзажи из коляски.

На обратном пути останавливаемся возле вокзала. Пора прощаться. Делаю несколько портретных снимков отца с дочерью. Аня улыбается и говорит глазами: «Счастливого пути!»

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.