В Екатеринбурге родители детей с редкой болезнью подали в суд на Минздрав за отказ покупать лекарство

|
27 марта. ПРАВМИР. В Екатеринбурге родители детей с редким заболеванием судятся с местным Минздравом, чтобы получить нужные лекарства.

В семье Файдаровых двое детей, и оба больны редким заболеванием: нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа (НЦЛ-2). Как пишет портал Е1.RU, существует лекарство, останавливающее развитие болезни. Его стоимость для двоих детей — 96 миллионов рублей в год.

Родители обратились в местный Минздрав, но им отказали в закупке препарата, который не зарегистрирован в России. После этого Файдаровы обратились в прокуратуру.

Судебное разбирательство с Минздравом длится несколько месяцев, рассмотрение дела затягивается. Родители боятся, что они просто не успеют начать лечение детей, поскольку заболевание быстро прогрессирует.

В Минздраве Свердловской области, объясняя ситуацию, заявили, что заболевания НЦЛ-2 нет в специальном перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. В министерстве пояснили, что решение о назначении препаратов должно осуществляться консилиумом врачей федеральных учреждений. Для этого медицинскую документацию детей направили в отделение генетики Российской детской клинической больницы.

На данный момент в России нейрональный цероидный липофусциноз второго типа выявлен у 301 ребенка.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают Правмир, но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что честная и объективная информация должна быть доступна для всех.

Но. Правмир – это ежедневные статьи, собственная новостная служба, корреспонденты и корректоры, редакторы и дизайнеры, фото и видео, хостинг и серверы. Так что без вашей помощи нам просто не обойтись.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование – 100, 200, 300 рублей. Любая сумма очень нужна и важна нам.

Ваш вклад поможет укреплять традиционные ценности, ясно и системно рассказывать о проблемах и решениях, изменять общественное мнение, сохранять людские судьбы и жизни.

Поддержи Правмир

Сделай вклад в работу издания

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: