Главная Лента новостей Лента новостей - Общество

В Калининградской области власти отказались закупать лекарство для ребенка со спинальной мышечной атрофией

Чиновники попросили федеральное министерство направить девочку в «одну из зарубежных клиник»

18 февраля. ПРАВМИР. В Калининградской области министерство здравоохранения отказало родителям ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) в покупке лекарства «Спинраза», пишет «Новый Калининград».

В министерстве пояснили, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, и поэтому не предоставляется на льготных условиях. Там также подчеркнули, что «Спинраза» применяется исключительно в условиях стационара, а значит и приобретать его должны стационары. При этом Фонд ОМС не компенсирует больнице затраты на покупку лекарства, поскольку его зарегистрировали только в августе 2019 года, и он не включен в тариф.

Диагноз “спинальная мышечная атрофия” не напугал — родители просто не знали, что это
Подробнее

Кроме того, препарат нужно вводить в спинномозговой канал с удалением части спинномозговой жидкости, а в области нет специалистов, которые могли бы это сделать. Министерство уже направило письма главному внештатному неврологу Северо-Запада и ведущим клиникам страны с просьбой обучить этой процедуре персонал из региона.

В калининградском минздраве заявили, что «понимают всю серьезность ситуации». Чиновники обратились в федеральное министерство с просьбой направить девочку в «одну из зарубежных клиник», а также попросили принять ее на лечение в российские национальные медицинские исследовательские центры, где есть специалисты по введению «Спинразы». В минздраве также готовы обратиться в благотворительные фонды для помощи в закупке препарата.

Одна ампула «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. В первый год терапии необходимо как минимум шесть ампул, после этого уколы делают до трех раз в год в течение всей жизни. Таким образом стоимость лекарственной терапии в первый год лечения для каждого больного составляет около 50 миллионов рублей.

Ранее в Госдуму внесли законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со СМА за счет федерального бюджета. Сейчас препарат должны закупать регионы, но фактически это происходит очень редко.

По приблизительным подсчетам в России больны СМА около 900 человек. При этом редком генетическом заболевании человек постепенно теряет способность управлять своим телом.

Помогите Правмиру
Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.
18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.
Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.