В Минздраве узнают у регионов, сколько лекарств нужно закупить для детей со СМА

14 января. ПРАВМИР. Минздрав попросил регионы представить заявки на централизованную поставку препаратов нусинерсен и рисдиплам. Их применяют для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) под наименованиями «Спинраза» и «Эврисди».

Заявку необходимо подать до 15 января, пишет «Фармвестник». В нее должны включить детей, проживающих в регионе по состоянию на 1 января, имеющих генетическое подтверждение диагноза и нуждающихся в патогенетической терапии. Поставки нусинерсена запланированы на февраль, рисдиплама — на июнь.

Также Минздрав попросил регионы незамедлительно информировать ведомство об изменении численности детей со СМА.

«Спинраза» была зарегистрирована в России в августе 2019 года. Предельная отпускная цена для него определена в размере 5,1 млн рублей за упаковку. С 2021 года он входит в перечень жизненно важных лекарств. Рисдиплам получил регистрацию в России в ноябре 2020 года.

Спинальная мышечная атрофия вошла в список заболеваний, лечение которых планируют обеспечить за счет средств недавно созданного фонда поддержки детей с редкими заболеваниями. Он будет закупать лекарства за счет повышенного налога на доходы состоятельных россиян.

Между тем родители пациентов со СМА беспокоятся, что их дети временно останутся без лечения. После создания фонда резко упали благотворительные сборы на дорогостоящие лекарства, но для их закупки организации потребуется некоторое время.