В России появилась соцсеть для людей с орфанными заболеваниями

|
1 марта. ПРАВМИР. В России появилась социальная сеть для людей с орфанными (редкими) заболеваниями.

Интернет-проект RareConnect запустила Европейская организация пациентов с редкими заболеваниями. Он  функционирует на 11 языках, а с недавнего времени заработала его русскоязычная версия, сообщил  представитель EURORDIS Денис Костелло на Всероссийской конференции “Редкие болезни: диагноз, лечение, жизнь”.

Проект RareConnect работает в сотрудничестве с ведущими мировыми пациентскими группами по редким заболеваниям. Он является он-лайн сообществом, объединяющих людей с редкими заболеваниями во всем мире. Платформа поддерживается самыми авторитетными  клиническими организациями.

По данным директора Института экономики Здравоохранения НИУ Высшей школы экономики Ларисы Попович, всего   известно около 8000 редких заболеваний. Ими болеет более 350 миллионов человек – каждый десятый житель планеты.

В странах ЕС для лечения орфанных заболеваний применяют 283 лекарственных препарата. В России пациентам доступны только 67 видов лекарств.

По оценкам экспертов, в России более 2 миллионов человек страдают редкими болезнями.

Орфанные заболевания – это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, они являются врожденными.В России самые распространенными орфанными заболеваниями являются  гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше.

В начале года было подписано поручение президента о том, что дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность по первому обращению и до 18 лет.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
Как быть, если обстановка в семье такая, что вот-вот все взлетит на воздух
На следующий день после праздника Рождества Пресвятой Богородицы Православная Церковь отмечает память родителей Девы Марии -…
Как празднуют Рождество Пресвятой Богородицы в Греции

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: