«Правмир» отправил запросы в НМИЦ здоровья детей и Минздрав России, но ответа пока не получил.
«Привезла ребенка в больницу, а нас не пускают»
— Все родители, чьи дети ждут пересадки, в шоке, — рассказывает «Правмиру» Наталья Дубровина, мама маленького Яна. Трансплантацию почек ему должен был делать Михаил Каабак. — Это был наш единственный шанс. Даже если сейчас другие центры и больницы нам скажут приехать, мы знаем, что у них нет такой практики. Мы не хотим быть подопытными кроликами, понимаете?
Сейчас Яну год и 10 месяцев, практически с самого рождения ему установили перитонеальный катетер. На 37-й неделе беременности Натальи выяснили, что у ребенка ссохлась почка, а на второй образовались кисты. Четыре недели подряд новорожденному делали ревизию — полостную операцию, чтобы прочищать катетер. Родители понимали, что нужна трансплантация, но никто не рассказывал им о том, где, как и кто ее может сделать.
Маленькие дети, у которых отказали почки, — заложники времени: им нужно годами находиться на перитонеальном диализе, чтобы вырасти, набрать вес, сделать прививки. Ускоренные прививки Дубровиным не предложили и даже не сказали о том, что они существуют. На тот момент Ян весил около 5 килограммов, расти ему было очень сложно.
— Кормлю — а его вырывает. И так без конца, — вспоминает Наталья. — У нас работало сарафанное радио от мамы к маме. Так мы узнали про НЦЗД и Михаила Михайловича Каабака. Тогда же он приехал к нам в больницу святого Владимира. У меня сложилось впечатление, что он очень спокойный человек, который мало говорит, но много делает. Я спросила, какие ограничения для операции есть по весу, и он ответил, что никаких.
Когда Яну сделали все прививки, а родители сдали кровь на типирование, мальчика поставили в лист ожидания почки. Но вскоре в НЦЗД, по выражению Натальи, начались «странные вещи».
— Кровь нужно было сдавать каждый месяц — но нас перестали пускать в отделение. Когда мы приехали, охранник показал на мониторе заказанный пропуск, но этого было недостаточно. Нас заставили ждать полтора часа специальное разрешение от начальника охраны. Вы представляете, маленький ребенок в тяжелом состоянии, ты его тащишь через всю Москву! У нас и так с кормлением плохо, мы считаем каждый грамм, а тут ребенок не ест, он устает, и мы ждем, пока нас пустят. Не только мы через это прошли, так было у многих родителей.
Следующий раз повторилось то же самое. Наталья не выдержала и начала ездить в больницу святого Владимира, чтобы там сдавать кровь и с этой пробиркой возвращаться в НЦЗД. Сейчас Ян по-прежнему в листе ожидания почки. Кто будет делать ему пересадку — неизвестно.
— Нам остается только ждать. Мы вообще хотим только к Каабаку, и я не знаю, почему нам всячески пытаются навязать другой центр. У Михаила Михайловича выше выживаемость детей, они хорошо переносят трансплантацию, здесь детям не дают гормоны. После Каабака я не слышала о проблемах ни от одного родителя.
Он великолепно делает операции, нам всем нужен его метод, — подытоживает Наталья. — Мы хотим, чтобы нас услышали.
Закон РФ предполагает, что пациент имеет право выбрать врача. Мы выбрали.
Мало того что Каабак делает уникальные операции, он единственный ведет послеоперационное обследование. У него внутренняя ответственность за этих детей. Сейчас мы не знаем, что с нами будет дальше. Мы стоим на краю пропасти и понимаем, что следующего шага нет.
«Пересадку нужно сделать как можно быстрее»
Богдану Лаврову еще нет и двух лет, ему должны были сделать пересадку 20 мая, однако из-за сложившейся обстановки операция не состоялась.
Семья Лавровых приехала в НЦЗД из Тюмени. Когда Юлия была беременна, на 25-й неделе врачи выявили у ребенка гидронефроз. В Тюмени не проводили гемодиализ, и семья была вынуждена ездить к нефрологам в Екатеринбург. Так длилось почти полтора года: мама и папа возили Богдана три раза в неделю на своей машине, все за свой счет. Было необходимо, чтобы мальчик подрос и набрал вес — по этой причине ему не делали прививки. В Тюмени от других родителей Лавровы узнали о том, что Михаил Каабак работает с такими детьми.
— Потом нам все надоело, и мы поехали в Москву, — рассказывает Александр Лавров, папа Богдана. — Перед этим мы списались с Михаилом Михайловичем. Он говорил, что операцию нам сделают не сразу, потому что нужно будет обращаться в фонд и покупать дорогостоящее лекарство.
В январе этого года семья сняла в Москве квартиру. Мальчику срочно сделали все прививки, закупили лекарство, оставалось только провести трансплантацию. Однако Каабаку помешала администрация НЦЗД. Сейчас Богдан лежит с гемодиализом в больнице святого Владимира.
— Сами понимаете, какое состояние на гемодиализе у ребенка в год и восемь месяцев. Показатели постоянно растут, а катетер не вечный: стенки уже тромбуются, его нужно менять, а смена катетера — это хирургическое вмешательство, которое может что-то повредить, — продолжает Александр. — Когда Богдану поставили временный катетер в Екатеринбурге, у него образовалась гематома, у него до сих пор синяя нога.
Сейчас Александр живет на два города: работает на вахте в Тюмени, а потом возвращается в Москву к жене и сыну. Еще у них с супругой есть дочь, которая осенью пойдет в первый класс.
Родители надеялись, что в мае Богдану сделают трансплантацию, после чего они все вместе вернутся домой, но как быть теперь — никто не знает.
— Наверное, будем обращаться в какие-то инстанции. Из-за этих странных распоряжений страдают наши дети. Богдан сейчас плохо ходит и ест. Пересадку нужно сделать как можно быстрее, иначе… Не знаю, чем все закончится.
«Если не ставить капельницу, сын потеряет почку»
Одной из причин, по которым Михаил Каабак решил уволиться из НЦЗД, было распоряжение администрации, запрещающее пациентам использовать препараты, не прошедшие через аптеку учреждения, даже если они жизненно необходимы (Комментариев НЦЗД по данному факту пока получить не удалось. — Примеч. ред.). Так случилось с Димой Десятским. Вместе с мамой он приехал в Москву из Санкт-Петербурга.
Мальчик родился в 2017 году и до шести месяцев развивался нормально. Потом он заболел ОРВИ, на этом фоне у него развился нефротический синдром. Лечение гормонами и химиотерапией не помогло, через год у Димы отказали почки.
— Мы приехали в Москву на консультацию к нефрологу, и он сказал, что нам нужно к Михаилу Михайловичу и что лучшего врача, который работает с такими детьми, мы не найдем, — вспоминает Марина Десятская, мама Димы. — Когда мы встретились, он очень подробно отвечал на все мои вопросы и хвалил за них, а не закатывал глаза, как многие врачи: «Глупых вопросов нет. Значит, я плохо объяснил».
Трансплантацию провели в мае 2019 года, но вскоре у Димы началось острое отторжение. Ни один из препаратов, рекомендованных Минздравом, не сработал, и только благодаря Михаилу Каабаку мальчика удалось спасти. В сентябре 2020 года Марина с сыном переехали в Москву, потому что в их городе не оказалось врачей, которые могли бы наблюдать ребенка после пересадки.
— Все от нас шарахались, говорили, что с такими детьми не встречались. Мы переехали сюда, стали наблюдаться в НЦЗД, вскоре снова началось отторжение. Стали лечить ребенка по клиническим рекомендациям Минздрава, препараты нам выдавал Департамент здравоохранения Москвы. Мы их приносили в НЦЗД, капали, и все было в порядке. У нас даже пошла положительная динамика.
По распоряжению администрации НЦЗД, приносить свои лекарства больше нельзя. Последний раз Диме ставили капельницу 4 мая с теми препаратами, которые нашли в центре. После чего Марине и другим родителям сказали, что денег на закупку новых препаратов нет.
— Вчера мы должны были ставить капельницу, сдавать анализы, но лечение нам просто сорвали.
Я писала жалобу на имя директора и просила в связи с критической ситуацией ускоренно рассмотреть мое заявление и организовать лечение для Димы, но мне не ответили. К тому же на дневном стационаре теперь только пять квот для тяжелых детей, а всем остальным сказали: «Извините. Денег нет».
Если Диме не ставить капельницу каждые две недели, он может потерять почку. Никаких альтернатив его маме в НЦЗД не предложили. Марина звонила в московские клиники, но ни одна из них не занимается наблюдением и лечением детей после пересадки.
— Я не знаю, что делать. Приду, встану на колени напротив Минздрава и буду стоять. Не знаю, что мне еще остается.
