«Дети на диализе долго не живут, об этом знали все». Рассказ отца умершей Насти Орловой
«Дети на диализе долго не живут, об этом знали все». Рассказ отца умершей Насти Орловой
Насте Орловой должны были пересадить почку в ноябре. Годовалая девочка умерла, не дождавшись трансплантации, из-за увольнения Михаила Каабака из НМИЦ здоровья детей. «Мы никому были не нужны, кроме него», — сказал отец Насти в интервью телеграм-каналу Mash.

О диагнозе Насти

Роды у нас прошли срочные очень быстро, то есть мы приехали в роддом, она родила в течение 20 минут. Сразу врачи сказали, что были зеленые воды и что-то там не так, но на это особо внимания не обратили.

Буквально на следующий день мы попали в патологию – очень много диагнозов у нас было, каких только мы не слышали диагнозов, всё что угодно. Оттуда в реанимацию — на искусственное дыхание, перевезли нас в областную больницу. Лежали мы там очень долго.

Специалистов у нас в Волгограде нет вообще. Нам посоветовали отправить анализ в Москву на нефротический синдром, и пришел положительный результат – так мы узнали об этом. Когда мы узнали, что это за болезнь, <…> очень серьезная болезнь, естественно, мы начали обращаться везде.

О знакомстве с Михаилом Каабаком

На Каабака Михаила Михайловича я попал совершенно случайно, потому что нашел одну из мам, которая встречалась с такой болезнью, и она посоветовала его. После того, когда мы написали ему письмо, ответ был буквально в течение нескольких часов, я даже не ожидал, что он будет настолько быстрый.

Нам сразу были даны рекомендации. Сразу, я даже не ожидал! С печатями. Я распечатал и сразу отправили все это в областную больницу, они сразу были применены. Поехали к ним туда, у них просто великолепно, конечно, у них было там. Они были там в хороших руках, в надежных – я понял это, когда я туда попал. Потом взяли и все это закрыли.

Об операции и лечении

У нас стояла операция на ноябрь. Мы уже практически все сделали, мы прошли уже все. Изначально, когда нас перевезли туда, нам сделали операцию сразу – нам удалили почку, и перевели нас на перинатальный диализ.
Мы сняли квартиру. Было очень тяжело снять квартиру в Москве, но мы нашли людей, которые помогли нам, мы ждали, так ждали… Но потом результатом оказалось то, что Михаила Михайловича сняли [с должности].

Об увольнении трансплантологов

Тут еще произошло, что у нас у жены умер отец, буквально две или три недели назад, я уже запутался в днях. Пришлось ей возвращаться в Волгоград.

Оттуда мы уже написали Михаилу Михайловичу: «Что нам делать?» Мы написали в Минздрав, мы написали Готье, мы писали всем. Мы звонили в Минздрав на горячую линию. Никто нам не дал ответа, что нам делать дальше.

Мы без почек, мы на диализе, а люди на диализе, и дети, вообще, долго не живут. Об этом знают все врачи, знают, что это очень тяжело для детей, особенно для маленьких. То, что произошло, то произошло.
Мы были уже практически у финишной черты, думали, все закончится, потому что видели родителей, которым уже сделали пересадки, у которых уже были полноценные дети, они жили обычной жизнью, занимались в кружках и ходили в школу и так далее. Я видел, что будет результат, я верил в это до вчерашнего дня.

Супруга была в Москве, я был дома. Она мне сказала, что врача уволили. Я понял, что это… Я не знал, что делать. Все, обращаться не к кому, писать некому. Никто больше не поможет у нас в России.

За границу? Я знаю нашу бюрократию, очень тяжело уехать за границу, собрать деньги. Мы уже собрали деньги, но ждали препараты, которые использовал Михаил Михайлович в своем протоколе. Когда нам сообщили, что их нет, то мы звонили, писали, но никто нас не ждал, и никому мы там были не нужны, кроме него.

О надежде

Когда их вернули в центр, я поверил, что все, наконец-то, вроде есть, будет конец. Мы все-таки добились [операции]. Мы все-таки, пройдя этот год — а мы жили год, целый год [в ожидании] — я думал, вот он, есть свет в конце тоннеля. Мы сейчас сделаем [пересадку]. Все, чуть-чуть осталось подождать, потерпеть немного.

«Мы не дождались»

И всё… Не дождались. Ей стало тяжело дышать, начались судороги. Они уехали туда, я как только закончил, поехал к ним, повез туда аппарат для диализа. Стоял с аппаратом. Я не ожидал такого.

Я только в кино такое видел, когда выходит врач и говорит: «Мы не смогли ее спасти».

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.