«Я не смогла взять на руки дочь и ужаснулась». Как заботиться о детях, когда ты не в силах держать ложку

Несколько лет врачи не могли поставить диагноз Дане Бейкер-Уильямс. Из-за болей и приступов слабости она потеряла возможность гулять с детьми, ухаживать за собой и просто двигаться. Но она прилагала все усилия, чтобы болезнь не лишила ее сына и дочь детства и любящей матери. Как принять болезнь, если не знаешь, что с тобой, и защитить от нее семью — в истории Даны.

«Как я могла подвести Кайли?»

Однажды в парке мое сердце остановилось.

Это был 2001 год. Моему сыну Тайлеру исполнилось три. Он бегал как сумасшедший, гоняясь за мячом. Дочь Кайли, которой было меньше года, качалась на качелях. Я толкала ее снова и снова, выше и выше, она громко смеялась и болтала в воздухе пухлыми ножками. Нам пора было идти домой. Поэтому я потянулась к девочке, чтобы взять ее на руки.

Но я не смогла это сделать и ужаснулась. Мне было 35 лет, и вдруг у меня не хватило сил. И я не знала, почему.

До этого момента я болела уже несколько месяцев. Иногда чувствовала слабость, а порой и онемение на одной стороне тела. Невролог не смог поставить диагноз. И направил меня к физиотерапевту. Два месяца лечения не помогли. Я не чувствовала уже обе стороны моего тела.

Поэтому я прекратила курс. Моя новая работа требовала частых командировок, я предпочла ее терапии. Кто-то подумает, что я просто спрятала голову в песок. Возможно, так и было. Я просто пряталась от всего этого.

Но когда моему соседу пришлось взять Кайли на руки вместо меня, я больше не могла лгать себе. Как мое тело могло подвести меня так? И что еще важнее — как я могла подвести дочь?

При этом я чувствовала и благодарность. В тот момент рядом оказались друзья, которые смогли помочь моей дочери. Они пошли с нами домой и успокоили Тайлера. Но на этом мои злоключения не закончились.

На следующее утро я с трудом поднималась по лестнице на кухню. Последние пять ступеней я преодолевала ползком. Мое тело горело. Я не знала, то ли мне заплакать, то ли разозлиться. Или все-таки сохранить самообладание.

Я не хотела признаваться мужу. Думала, если скажу вслух, это станет правдой. Но он был на кухне и видел, как я упала на диван, поднявшись по лестнице. Теперь уже не я решала, что делать дальше.

Не могла ходить, мыть голову или держать ложку

Я ходила по врачам, каждый раз покидая их с новыми вопросами без ответа. Мне становилось хуже. Я ползала по лестнице и уже не могла стоять под душем. О том, чтобы бегать и играть с Тайлером, и речи не шло. У меня больше не получалось качать Кайли на руках, чтобы успокоить ее. В конце концов, я не могла держать зубную щетку, нож или вилку. И отчаянно долго пыталась поднять руки, чтобы просто вымыть голову.

Это и будет моей жизнью?

Я была потрясена, напугана и при этом чувствовала себя виноватой.

Мне было страшно: никто не понимал, что происходит с моим телом. И я страдала, что не могу сделать все сама. Не в моих силах оставаться активной мамой, которая со смехом играет с сыном и дочкой. Казалось, что я виновата перед моим мужем — он на это не подписывался. Ни у кого из нас не было выбора в тот момент. Случилось то, что случилось — я заболела. Правда, не знала, чем.

Я провела по неделе в каждой из трех местных больниц. Однажды мне сказали, что у меня рассеянный склероз, и мне стало только хуже.

Ко мне прислали врача по гигиене труда. Он заверил, что есть посуда и расчески, которые достаточно легки, чтобы я могла их держать. Посоветовал поставить стул в душе и завести более высокое сиденье для унитаза.

Это все звучит удручающе, но меня обнадежило. Потому что больше всего на свете я хотела получить ответы. И мне было неважно, какими они будут.

Начиналась новая жизнь. И я привыкала к ней одна. Неважно, насколько сильно мой муж хотел быть рядом со мной. Он не мог меня в тот момент понять. Это как говорить на другом языке. Я пыталась объяснить ему, что происходит. Но словно говорила под водой или в пузыре. Никто не слышал меня.

Но это был не рассеянный склероз. Никто не знал, что это было. Фибромиалгия, может быть. Или вирус. Психосоматика тоже была вариантом и, казалось, лучшим ответом для врачей. Потому что тогда они не должны были что-либо выяснять. Но это не только оставило меня в одиночестве, но и полностью изолировало.

Самое трудное — просить помощи

Из больницы я вернулась сердитой и униженной. Я больше не могла доверять врачам. Когда я вернулась домой, то продолжила заниматься с физиотерапевтом. Он терпеливо учил меня ходить. Я немного адаптировалась к своему состоянию и пыталась компенсировать то, что у меня больше не получалось.

Сын возил меня на кухню на моем вращающемся компьютерном кресле. Он любил мне помогать и воспринимал это как новую игру. Он держал меня за руку, пока я, опираясь на перила, поднималась по лестнице в ванную.

Я старалась проводить время с каждым из моих детей — вместе и по отдельности. Мы играли, читали книги или просто обнимались.

Дана с дочерью. Фото: Instagram / danabw2

Изо всех сил я скрывала душевную боль. Мне казалось, что я превращаюсь в обузу для семьи. Из-за болезни я отдалялась от близких. Казалось, что никто из них не испытывал ничего подобного и потому не в силах меня понять.

Мне тяжело было просить о помощи или делиться своими переживаниями. И от этого становилось только хуже. Но меня все равно поддерживали. Друзья ходили со мной и Кайли в парк. Когда я не смогла водить машину, мой муж стал сам отвозить Тайлера в детский сад. Правда, теперь я не встречалась с другими мамами и это меня огорчало.

Я боролась за то, чтобы снова стоять, ходить, самой мыть голову и одеваться. Мне даже это удавалось во время коротких приливов энергии. Но я по-прежнему чувствовала себя одинокой.

Болезнь как часть жизни

Мы переехали в другой город. Там не было никого, чтобы поговорить о моих проблемах. И я не хотела быть больной мамой, которая может рассчитывать только на других. Я мечтала быть тем, кто подбрасывает своих детей в воздух, собирается на свидания и печет печенье.

Мне пришлось привыкать к новому понятию нормы. Когда я перестала скрывать свою болезнь, попыталась приспособиться к ней. Особенно как мать.

Я подвинула табуретку к плите, чтобы сидеть, пока готовлю для детей. Иначе к пяти часам вечера, когда ужин был на столе, у меня не было сил, чтобы накормить детей. Еще одна хитрость — я забиралась в ванну вместе с детьми, когда мыла их. Теперь мне не нужно было наклоняться, чтобы дотянуться до них. Мы играли с воздушными шарами. Я сидела на диване и подбрасывала их в воздух, а дети бегали за ними, пытаясь их удержать как можно дальше от земли.

Так мои проблемы стали частью обычной жизни. Я думала, если не буду акцентировать на них внимание, то Тайлер и Кайли не испугаются моей болезни.

Дома со мной работал терапевт. Он помог мне стать сильнее и чувствовать себя лучше. Я вернулась на работу осенью 2002 года. У меня все еще возникали боли, я быстро уставала, но продолжала жить.

Теперь я снова общалась с другими мамами, дети приглашали друзей в наш дом и мы даже бывали в парке. Но мне пришлось вернуться к врачам через два года. В 38 лет я больше не могла терпеть боль. Мне поставили диагноз «фибромиалгия» и назначили противовоспалительные препараты. И отметили: есть что-то еще, но на это не стоит обращать внимание… Я отказалась от лечения. И была права.

Мне удалось найти врача, которая не собиралась отпускать меня без диагноза. Она заботилась обо мне и верила, что сумеет мне помочь. После анализа крови она назначала новый. Доктор знала, что у меня аутоиммунное заболевание, поэтому назначала мне разные лекарства, пока не нашла подходящие. Наконец она поняла, что у меня волчанка и еще несколько аутоиммунных заболеваний.

Мой муж испытал облегчение, когда моя болезнь обрела имя. Теперь я знала, что причина была не в моей голове. Мне хотелось найти лекарства, которые бы уменьшили боль и позволили бы мне жить полной жизнью. Я больше не хотела быть «больной мамой». Поэтому в интернете я нашла группы поддержки для людей с волчанкой.

Прошло 17 лет с того дня в парке, который все изменил. У меня больше нет аппендикса и желчного пузыря. Я пропустила семейные походы, и мне пришлось бросить работу. Но непредсказуемость хуже всего.

Я не могла поехать с детьми в учебную поездку или помочь в благотворительном сборе средств. Мне пришлось бороться, чтобы не пропустить день рождения детей или важную игру.

Но я научилась улыбаться, даже когда еле стою на ногах. Это все еще ежедневная битва. Болезнь все еще может одолеть меня. Но вспышки боли и бессилия становятся короче. Я привыкла к моей жизни и обрела в ней опору — сообщество матерей с такими же проблемами, как у меня.

Дана с мужем и детьми. 2016 год. Фото: Instagram / danabw2

На протяжении моего пути я делала все, чтобы болезнь не повлияла на детство моих детей. И мне удалось этого добиться. Бывают дни, когда мне приходится полагаться на помощь мужа или моих друзей. Это все еще трудно для меня.

Мне трудно объяснить, чего это стоит — собрать в кулак все физические и эмоциональные силы для воспитания детей, когда вам приходится ежедневно сталкиваться с непредсказуемыми и пугающими симптомами. Но даже пройдя через ад, я попала на футбольные матчи, балет, школьные вечера и даже на собрания родительского комитета.

Источник: The Huffpost

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают Правмир, но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что честная и объективная информация должна быть доступна для всех.

Но. Правмир – это ежедневные статьи, собственная новостная служба, корреспонденты и корректоры, редакторы и дизайнеры, фото и видео, хостинг и серверы. Так что без вашей помощи нам просто не обойтись.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование – 100, 200, 300 рублей. Любая сумма очень нужна и важна нам.

Ваш вклад поможет укреплять традиционные ценности, ясно и системно рассказывать о проблемах и решениях, изменять общественное мнение, сохранять людские судьбы и жизни.

Дорогой читатель!

Поддержи Правмир

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: