“Я от счастья буквально на колени упала”
Школьница из Усть-Кута закончила в этом году девятый класс. Как обычно, на одни пятерки. Девочка не первый год представляет школу на различных олимпиадах и конкурсах.
«Раньше я не задумывалась о т ом, что можно в принципе поехать куда-то в другой регион на отдых. Возможностей у нашей семьи особенных нет, максимум – по соцпутевке ездила в Ессентуки. Когда узнала о возможности бесплатно съездить в легендарный «Артек», тут же открыла их официальный сайт, зарегистрировала все свои достижения за год в системе «Путевка».
За каждый успех в учебе или общественной работе там начисляют определенное количество баллов, сразу непонятно – набрал ты нужное количество или нет. Оставалось ждать. Когда узнала, что прошла и получаю путевку, моей радости не было предела! Я от счастья буквально на колени упала! Так была рада и горда.
Это же легенда, и я попаду в нее. Конные прогулки! Ребята со всего мира, с которыми можно пообщаться! Крутая программа занятий и отдыха! – восклицает Лиза. – Конечно, тут же рассказала семье, друзьям, поделилась в соцсети со знакомыми. Оставалось лишь договориться о том, на какие числа брать билеты, чтобы добраться до лагеря».
Лиза
“Я тут же сообщила, что у меня диабет первого типа”
Семья Седуновых сама инициировала общение с региональным представителем лагеря, за 18 дней до заезда у них не было никакой информации о маршруте. Только сообщение о бесплатной путевке на имя Лизы на сайте детского центра «Артек». Разговор с региональным представителем центра начался о здоровье Лизы.
«Я тут же сообщила, что у меня диабет первого типа, компенсированный (минимальная вероятность развития опасных для жизни осложнений, – прим. ред.). На другом конце провода замолчали, потом сказали, что перезвонят через пять минут, – вспоминает девочка. – Действительно, быстро перезвонили. Сообщили, что принять меня не могут, так как нет условий для больных сахарным диабетом. Я расстроилась, но несильно.
Почему-то была надежда, что все как-то разрешится. Я же хожу с инсулиновой помпой, сахар у меня невысокий, в пределах 4-8 ммоль/литр (нормой считается показатель в 3,5–6,1 ммоль/литр, – прим. ред.). Уровень в 10 он превышал считанное число раз. Что вы, в кому я никогда не впадала. Иначе меня, конечно, никуда и не подумали отпускать родители.
А так я никогда из-за диабета не ограничивала себя ни в спорте, ни в поездках. Походы с классом на другой берег реки – пожалуйста, секция баскетбола – трижды в неделю, от физкультуры никаких освобождений.
Для меня это первый случай такой дискриминации по здоровью».
“Лиза сама себе делает уколы с 7 лет”
Мама Лизы, Марина Владимировна, признается, что, к сожалению, не первый, просто дочь еще не помнит этого.
«О диабете Лизы мы узнали, когда ей исполнилось три года. Она у нас поздний ребенок, трое наших первых детей уже были взрослыми, когда она появилась. И если честно, я ней была беспокойной мамой-наседкой, что свойственно многим мамам за 30. Очень следила за ее режимом, отмечала любые отклонения от него. Небольшой уход от нормы – сразу в больницу. Оказалось, не зря. Анализ показал высокий сахар – 16 ммоль/литр, там даже не поверили, думали ошибка. Пересдали – то же.
С этого дня началось наше обучение жизни с диабетом. Я уволилась с работы, занималась только ребенком.
Сначала нас не хотели принимать в детсад из-за диабета, хотя я сказала, что следить буду сама – приходить ставить укол.
Через год только нас приняли на таких условиях, – вспоминает Марина Седунова. – Потом в школе первый год я тоже приходила специально, ставила Лизе укол. Но в 7 лет она уже начала учиться делать это сама.
А вот считать хлебные единицы после каждого приема пищи и питаться по расписанию мы приучили ребенка еще раньше. Когда маленькая плохо ела, открывали холодильник со словами: «Лизонька, смотри – запасной печени или почек у нас нет, давай кушать вовремя». В принципе дочь ответственная, последние три года полностью сама следит и за питанием, и за лекарствами. Скажу больше – с тех пор, как в 2013 году Лизе нижегородский фонд «Наши дети» подарил инсулиновую помпу и она перестала пользоваться шприц-ручками, дочь намного лучше нас с отцом разбирается в работе аппарата».
Четыре года назад Седуновы стали первыми обладателями инсулиновой помпы в Усть-Куте. Учиться пользоваться аппаратом им пришлось по скайпу.
«Наша знакомая из Москвы, сама диабетик, вызвалась нам все объяснить. В какой-то момент нам с мужем говорит: «Отходите от экрана, давайте сюда Лизу – объясню ей все напрямую». С тех пор дочь сама считает единицы, забивает их в прибор, а он сам ставит инсулин. Следит за батарейками, запасами инсулина в помпе Лиза тоже сама», – признается Марина Седунова.
“Отказ в путевке из-за сахарного диабета — дискриминация”
Особенно семью покоробил тот факт, что окончательное решение руководство лагеря приняло за считанные минуты.
«Сахарный диабет – абсолютное противопоказание для пребывания в лагере», – вскоре официально ответили из Артека.
Когда начались первые публикации об отказе в путевке, уполномоченный по правам ребенка по Приангарью Светлана Семенова тут же заявила о том, что в приказе Минздравсоцразвития № 363н, определяющем перечень противопоказаний для отдыха в лагерях и санаториях, сахарного диабета нет.
«Отказ в приеме в организацию международного уровня по причине сахарного диабета, в то время как политика государства направлена на создание безбарьерной среды, является дискриминацией, – сказала Семенова. – Я попросила детского омбудсмена страны Анну Кузнецову рассмотреть этот вопрос в кратчайшие сроки. Ведь летние каникулы в самом разгаре. Аналогичное обращение направим и заместителю председателя правительства РФ по социальным вопросам Ольге Голодец».
После этих заявлений «Артек» объяснил отказ в путевке школьнице-диабетику отсутствием больниц вблизи лагеря.
«Ближайшие к лагерю специализированные медучреждения – в Симферополе и Севастополе. В связи с этим возникают серьезные риски, которые ставят под угрозу жизнь и здоровье ребенка, – сообщили в пресс-службе «Артека». – Как только у нас будут созданы необходимые медицинские условия для пребывания детей с диабетом, мы обратимся к родителям девочки с предложением посетить лагерь».
Однако это оказалось не совсем так. Ближайшая к детскому центру общегородская больница расположена почти в шесть раз ближе вышеуказанного – в 15 километрах от «Артека» в Ялте. Эксперты уверены, что персонала и оборудования городского медучреждения более чем достаточно для госпитализации диабетиков любого типа, не говоря уже о компенсированном заболевании.
Министерство здравоохранения РФ накануне ответило Лизе Седуновой и иркутскому омбудсмену, подтвердив «отсутствие необходимого медоборудования в центре для пребывания больного сахарным диабетом».
«В Минздраве уточнили, что лагерь будут реконструировать по программе 2015–2020 гг., тогда в нем появится все необходимое для пребывания больных диабетом. Но сейчас это невозможно», – процитировали ответ министерства в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области.
Лиза признается, что с ответом министра ознакомилась, но уже не переживает по поводу отказа.
«Когда окончательно стало понятно, что они не передумают, я решила, что все равно своего добьюсь. В порыве хорошей спортивной злости подала заявку в другой лагерь. И вот недавно узнала, что все-таки поеду на Черное море.
Детский образовательный центр «Сириус» готов принять меня, несмотря на диабет! Я также зарегистрировала на их сайте все свои достижения и получила бесплатную путевку, – радуется Лиза. – Почти весь сентябрь мы будем заниматься по направлению «Литературное творчество». Да, это мне очень близко, я очень люблю поэзию. Пишу стихи, местное издательство уже выпустило два мои сборника».
***
Случай с усть-кутской школьницей в России не уникален. В 2016 году общественность потрясла история семилетней Аси, маму которой вынудили делать девочке уколы инсулина в школьном туалете. Екатерина Акатьева, мама Аси, минимум, один раз в день должна измерять дочери уровень сахара в крови и делать укол инсулина. Дома они легко справлялись сами, но 1 сентября Ася пошла в школу. Медсестра заявила, что не обязана ставить первокласснице уколы.
«В медкабинете нельзя, потому что, не дай Бог, вы ошибетесь, сделаете неправильную дозу. Я говорю: кто ошибется? я сама буду делать. Они: нет, если вы ошибетесь, кого посадят, уволят? Медсестру или врача! В коридоре, пожалуйста, не делайте: вчера родители проходили, видели, у нас девочки испугались, их трясло от вида вашей крови», – призналась Екатерина Акатьева.
После долгих разговоров маму с дочерью отправили ставить уколы инсулина в кабинку туалета. На возражение мамы, что это отхожее место, там грязно, директор ответила, что там «два раза в день моют». После резонанса директор школы Наталья Копцева извинилась перед Асей и ее мамой, но от увольнения ее это не спасло.