“Я тоже выбросила коляску” – как приняли “Временные трудности” мамы детей с ДЦП

|
26 сентября в культурном центре «Вдохновение» прошел специальный показ фильма «Временные трудности» для родителей детей с ДЦП. Организаторы – главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП» Мила Соловьева и руководитель программы «Лыжи мечты» Наталья Белоголовцева. После просмотра родители поделились впечатлениями, рассказали свои истории и поговорили о том, почему выход фильма вызвал такой сильный резонанс.

Для меня этот фильм про любовь

Наталья Белоголовцева, руководитель программы «Лыжи мечты», мама Евгения Белоголовцева, больного ДЦП:

Иван Охлобыстин –  это я, поэтому сегодня я привезла свои доказательства – усы, лапы и хвост (показывает на Женю Белоголовцева). Я никогда не устраиваю скандалы в интернете, но первый раз в жизни я отступила от своих правил, потому что когда я прочитала первые рецензии после показа фильма на «Кинотавре», я поняла, что эти рецензии писали люди, которые вообще не представляют, с чем сталкиваются родители детей с ДЦП.

Мне было странно, что люди вообще не знают нашей жизни и берутся оценивать, ставить какие-то вердикты, призывают запретить фильм. Как будто люди никогда не видели убийц и маньяков в кино, например. Давайте тогда запретим и такие фильмы, иначе все люди пойдут убивать, грабить и так далее. Люди спорят, рубятся, пишут гневные комментарии…

И все почему? У меня есть ощущение, что есть родители, которые готовы положить свою жизнь, чтобы помочь своему ребенку. Да, состояние ребенка бывает разным, и у нас была очень тяжёлая ситуация – четыре порока сердца, клиническая смерть, про Женю говорили, что он не будет сам дышать, есть, ходить. Но кто-то все равно готов бороться, а кто-то просто идет в клинику и принимает то, что предлагают ему врачи. Но в клиниках мы все были и понимаем, что все реабилитации – это временная история, а трудиться надо постоянно.

И, возможно, люди так эмоционально воспринимают эту историю, потому что не всем удалось добиться такого же результата. При этом я ни в коем случае не говорю, что все должны быть успешными. Можно быть прекрасным дворником – это я абсолютно без иронии говорю. Но разве есть родители, которые не желают своему ребенку быть здоровым?

Для меня этот фильм про любовь. То, что папа делает ребенку тренажеры, которых еще вообще нигде не было в 80-е годы, – это любовь, то, что он взял ребенка в лес – это любовь. Опять же, он его там не специально бросил, а случайно потерял – такое случается и со здоровыми детьми.

Я болен ДЦП и когда смотрел фильм, то вспоминал двух людей

Андрей Зайцев, сотрудник благотворительного фонда «Счастливый мир»:

Я сам болен ДЦП. Когда я смотрел этот фильм, я вспоминал двух людей. Я вспоминал свою маму, которая, слава Богу, жива. И хирурга, который вошел в палату, после того как я получил травму позвоночника и полтора месяца не мог вставать с кровати, и уже в какой-то момент хотел наложить на себя руки, и сказал: «Андрюха, всё лежишь? За пивом сходить некому».

Мне кажется, этот фильм подчеркивает важность такого человека, который в какой-то момент может просто подойти и сказать: «Андрюха… Саша… Лена…Ты сейчас лежишь и думаешь, что всё кончено. Но на самом деле всё только начинается».

При этом у меня есть претензии к фильму. Самая большая претензия – финал, потому что далеко не каждый становится бизнес-консультантом и вообще далеко не каждый человек с тяжелым хроническим заболеванием становится кем-то известным и интересным.

Я тоже выкинула коляску

Ирина Фирсанова, приемная мама 8 детей, четверо из которых – с особенностями развития:

– Девочку с ДЦП мы взяли в 5-летнем возрасте. Она не ходила, она была колясочницей. Так вот я скажу, я – тоже Охлобыстин. Я тоже выкинула коляску. При этом я не увидела в фильме призыва всем бежать в лес и бросать там детей.

Но мы свою девочку тоже очень сильно заставляли преодолевать себя. У нее не было вообще никакой мотивации делать хоть что-то. Но мы сказали: «Мы с папой хотим, что бы ты это делала. Поэтому ты будешь делать то, что хотим мы».

Ребенок сейчас ходит, плавает, катается на горных лыжах, осваивает ролики. Мы брали ее не ради того, чтобы она сказал нам «спасибо», когда вырастет. Мы хотели дать ей возможность жить полноценно.  

Фильм не о том, что надо стать лучшим

Никита Кошелев, шеф-тренер программы «Лыжи мечты»:

Если бы кто-нибудь посмотрел, как любой тренер занимается с детьми спортом, то у многих волосы бы дыбом встали. Просто обычно этим занимается не отец и не мать, а тренер.

А в фильме отец стал тренером для своего ребенка. То есть в какой-то момент он, может быть, перестал быть отцом, потому что это сложно совмещать, но у него не было альтернативы.

Фильм не о том, что надо стать лучшим, что надо обязательно надо встать с коляски и пойти. Он о том, что надо подталкивать к преодолению себя маленькими шажками. Не надо требовать невозможного. Вообще в жизни чтобы чего-то достичь – даже здоровому человеку – надо дойти до границы возможного, иначе не будет движения вперед.

Отец пинает бракованную деталь, о любви тут речи не идет

Мария Никитина, член пациентской ассоциации “Семьи СМА”:

Когда я смотрела этот фильм, я все время думала – а не станет ли это кино призывом вот к такому жестокому обращению с детьми? Наверное, нет. Все понимают, что это художественный образ. Действительно, увидев убийцу в кино, мы все не идем убивать.

Но, честно говоря, родители, я послушала вас, и мне стало страшно. Извините, я – не Охлобыстин. Я не считаю, что есть единственный нормальный путь – стать Охлобыстиным. Нет. Можно и нужно работать с ребенком. Обязательно нужно бороться, нельзя сдаваться, но не обязательно на него при этом орать: «Ты – инвалид!».

По фильму Охлобыстин вообще не подходил к ребенку до 5 лет, от него отворачивался. Яркий образ – когда родился сын, герой Охлобыстина пинает бракованную деталь. Ни о какой отцовской любви здесь речь не идет. Да, для всех рождение больного ребенка – шок. Но не у всех есть вот это отрицание – что если ты не встал на ноги, то ты вообще никто.

Вы знаете, мой ребенок никогда не встанет на ноги. Он всегда будет в инвалидной коляске. Но от вас, родители, и от создателей фильма идет постоянный посыл – если ребенок не встал и не пошел, то это значит, что его родители мало с ним работали. Вот я много работаю с ребенком, но он никогда не пойдет. И я счастлива, что у него вообще есть эта инвалидная коляска, что он может в ней ездить. Через какое-то время он не сможет делать и этого. Я считаю, что герой фильма обращается с ребенком жестоко, унижает его, а это недопустимо, даже с самыми благими намерениями.

В этом кинозале собрались не самые обычные мамы

Татьяна, мама ребенка с ДЦП:

Для меня главная мысль была в том, что папа видит в своем сыне обычного ребенка. Он не относится к нему как инвалиду. Вот это самое главное, на мой взгляд. Хорошо, что с большого экрана был озвучена эта проблема – что есть и другие люди.

До сих пор существуют люди в нашем обществе, которые отмахиваются, отгораживаются от наших детей. Да и в целом – мы должны понимать, что сегодня, в этом кинозале собрались не самые обычные мамы. Уж тот факт, что они поднялись, приехали сюда, говорит о многом.

И нам после этой дискуссии кажется, что все мамы такие – активные, целеустремленные, продолжающие бороться, несмотря ни на что. Но на самом деле тех, кто опускает руки и прекращает бороться, гораздо больше. Это тоже надо помнить.  

Папа остался в семье и он борется за своего ребенка

Мила Соловьева, главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП»:

Я прочитала много статей, комментариев в фейсбуке, и мне показалось важным донести до тех родителей, которые верят на слово, что фильм плохой (хотя фильм сами не смотрели) и в нем только ненависть и насилие, что на самом деле он – не об этом. Для меня было важно показать этим родителям, что все-таки нужно опираться на собственное мнение и делать выводы после просмотра картины.

Быть может, кому-то покажется, что в фильме мало про саму болезнь, но и это не так важно – потому что главная тема фильм не ДЦП, а преодоление, мотивация. И то, что ребенка нельзя бросать. Папы бросают жен с больными детьми – это печальный факт. А в фильме папа остался в семье и он борется за своего ребенка.

Все обращают внимание на сцену в лесу, но мало кто обращает внимание на другие моменты, которые гораздо важнее. По поводу столь острой реакции общества и самих родителей особых детей я могу сказать следующее. Я понимаю, у каждого родителя своя степень боли. Поэтому они так и реагируют – потому что внутри откликается их личная боль. Мне было важно показать этот фильм родителям, чтобы они могли сами себе ответить на какие-то свои вопросы, разобраться со своими страхами.         

Вообще хочу сказать, что о ДЦП в принципе снято очень мало фильмов. Да и вообще об инвалидах у нас в России очень мало фильмов, я специально составляла список – их меньше десятка. Так вот я считаю, что острая реакция общества на фильм «Временные трудности» – это значит, что о проблеме говорят. Чем больше будет резонанс, тем больше будут говорить об этой проблеме. А это значит, что общество созрело принять это заболевание и принять этих людей в общество.

До сих пор бывают ситуации, когда мамы приходят на площадку с ребенком, больным ДЦП, а другие мамы берут своих детей и уходят. Это что? Если фильм хотя бы просто привлек внимание к проблеме – это уже маленькая победа.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
Руководитель отряда Григорий Сергеев – о своем первом поиске, упыре с ноутбуком и о том, как…
А заведующая отделением считает, что донор после пересадки становится инвалидом
«Полная чаша», «ради детей», «зона комфорта» – существует ли идеальная модель

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: