Современная кардиохирургия помогает спасать детей быстрее и проще. Операции на сердце уже можно проводить без полостного вмешательства и мощного наркоза. Но новейшие технологии дороже и госбюджет уже их не покрывает.
Это каждый раз, как поход на войну
«Какая может быть реакция у матери трехлетнего ребенка, который уже 4 раза за свою маленькую жизнь побывал в операционной? Надо действовать. Но был жуткий страх», — вспоминает свои ощущения Екатерина, мама тогда еще 3-летнего Мирона Чурикова, когда она узнала о пороке сердца у сына.
Маленькую дырочку в сердце врачи обнаружили в феврале 2016 года при подготовке Мирона к операции по другому заболеванию – у мальчика порок развития лимфатической системы. «Мы прошли эхокардиограмму сердца, там и обнаружили дефект. Но тогда еще порок сердца был неоперабельный. А в октябре 2016 года мы легли на большое обследование, выяснилось, что порок развития сердца усугубляется, пошла сердечная недостаточность. Нам назначили операцию».
У Кати были подозрения, что у сына что-то не так с сердцем. Мальчик очень активный – но постепенно стал уставать. «У меня болят ножки!» — жаловался Мирон и просился к маме на руки. А еще стала появляться одышка. «Но педиатр не разделяла моих подозрений. Наши врачи — мы живем в Солнечногорском районе Подмосковья — нас успокаивали и никаких обследований не назначали», — рассказывает Екатерина. Да и потом, поликлиники и больницы и так стали для малыша чуть ли не родным домом – одна операция по лимфангиоме прошла в сентябре 2015 года, а в январе 2016 года уже пошел ранний рецидив, родители просто не успевали отвлекаться на что-то еще.
Катя не исключает, что маленькое сердечко Мирона унаследовало семейные болезни. У его дедушки – папы Екатерины – были проблемы с сердцем. Самой Екатерине ставили в детстве диагноз «порок сердца», но потом сняли. В то же время Мирон уже перенес огромное количество наркозов, возможно, полагает Катя, и наркозы давали на сердце дополнительную нагрузку. Хотя порок сердца считается врожденным заболеванием. Небольшие дефекты не столь ощутимы человеком, да и внешне на его здоровье не всегда отражаются, а более серьезные дефекты ведут к опасным последствиям и даже летальному исходу.
Конечно, делать операцию на сердце боялись. «Нам было страшно, было жалко ребенка. Хоть мы и привыкли к лечению, но все равно — это каждый раз как поход на войну, это какой-то ад! – говорит Екатерина. – Да и разве можно что-то объяснить маленькому ребенку? А ведь первые сутки после операций нельзя вставать, да и вообще много чего нельзя».
Нужно много терпения – и маме, и малышу – чтобы привыкнуть к слову «нельзя»…
Врачи назначили Мирону операцию на январь 2017 года. Единственной хорошей новостью, вспоминает Катя, было известие – операция будет не полостная! Ее сделают с помощью маленького прокола в бедре, по сосудам до сердца доберется окклюдер, который и закроет дырочку в сердце. Мирон совсем недолго проспит под наркозом – и вскоре проснется. И главное – совсем не нужно будет постоянно говорить слово «нельзя».
11 января Мирону сделали операцию. «Сын, как обычно в силу своей активности и жизнерадостности, сразу пытался бегать, прыгать, он неугомонный, я даже боялась, не отскочит ли окклюдер!». А сейчас прошло уже три месяца после операции, и прогресс налицо, говорит мама 4-летнего Мирона, одышки почти нет, а мальчик вовсю пытается осваивать велосипед и самокат.
«А еще благодаря операции на сердце мы открыли в Мироне художественный талант! – рассказывает Екатерина. — Нам нельзя было ходить в садик, чтобы исключить массовость контактов, и мы начали ходить в художественную школу, где занимается не так много детей в группе. И теперь Мирон очень увлекся рисованием!».
Мечта о танце исполнится!
У Карины Хахаевой, юной жительницы Ногинска, врожденный порок сердца выявили на втором году жизни. А сначала никаких диагнозов врачи родителям не сообщали. Правда, было заметно, что малышка слабая и бледная, вялая. «Мне даже говорили, что я плохо кормлю дочку, но все было как обычно. Да и старший наш сын родился здоровым, крепким. А Кариночка была слабая, часто болела. Но причины мы не знали», — рассказывает Наталья, мама Карины.
В ходе диспансеризации перед поступлением в детский сад на ЭКГ врачи услышали шумы в сердце, и назначили сделать еще и УЗИ сердца. «На УЗИ врачи увидели некий дефект, но сами ставить диагноз не решились. Сказали – езжайте в Москву. Московские врачи подтвердили: у Карины дефект межпредсердной перегородки», — говорит Наталья. Затем родителей с дочкой отправили к кардиохирургу. Дырочка в сердце была 4 миллиметра в диаметре. Врач сразу подтвердил: у девочки порок сердца. В таких случаях показана операция. Но предложил подождать и приехать через год, помониторить ситуацию.
Карина все сильнее уставала. На прогулках она почти не бегала – игры со сверстниками были ей недоступны. Утомляясь, она постоянно просилась на руки. В апреле 2016 года порок сердца подтвердился. Карине выдали направление в МОНИКИ. Дырочка выросла до 5,5 миллиметров. В декабре 2016 года она расширилась до 8 миллиметров. «Врачи МОНИКИ сказали – все. Больше ждать нельзя. Уже через месяц нужно сделать операцию», — рассказывает Наталья.
Чинить сердце 4-летней Карины нужно было эндоваскулярным методом. Случай Карины осложнялся еще и тем, что у девочки — развивающийся сахарный диабет, который дает высокий риск открытых операций. У диабетиков крайне высок риск по развитию инфекционных осложнений в постоперационный период, поэтому для Карины эндоваскулярный метод был очень важен, облегчилась реабилитация после операции. Сердце Карины уже росло в размерах, на него была взвалена непосильная нагрузка. Девочку успели вовремя прооперировать до развития сердечной недостаточности. Уже через два года у Карины полностью выровняется работа сердца, полностью восстановится миокард.
Но эта операция не покрывается государственным бюджетом. А стоит свыше 300 тысяч рублей. «Откуда взять такие деньги?» — ужаснулись родители. Наталья – воспитатель в детском саду, Николай – автослесарь. Помог – как и в случае Мирона — фонд «Детские сердца».
Карине сделали операцию на сердце 3 апреля. «Это было просто какое-то современное чудо! В 9 часов утра я проводила дочку в операционную и ушла в палату ждать. Я успела сбегать в храм неподалеку от больницы, помолилась богу, чтобы все прошло хорошо. А уже через 1,5 часа Карина была в палате. Уже открыла глаза. Катетер ей ввели в бедренную артерию и доставили окклюдер в сердце. Это был понедельник, а в четверг нас уже выписали!» — делится радостью Наталья – Дочка прекрасно перенесла операцию, словно ничего и не было!».
Прошло всего три недели – но уже есть изменения! Карина уже самостоятельно ходит на прогулках, не просится на руки, и даже пытается бегать! Хотя пока нельзя. Врачи советуют поберечься хотя бы полгода – не заниматься спортом, активными видами нагрузки.
И Карина очень ждет. Мечта девочки – заниматься танцами. «Она танцевала в садике – но немножко, уставала. Мы боялись ее нагружать. А теперь мечта дочки исполнится! Врачи нам сказали: «Забудьте про операцию и не делайте из ребенка инвалида. Теперь будет все хорошо»».
Вскрывать грудную клетку не потребуется
Врачи заподозрили неладное с сердцем Кости Переходенко уже в роддоме. Как говорится, ничто не предвещало: вся беременность Юлии, мамы Кости, прошла спокойно. «К нам пришел педиатр на осмотр. И послушав Костю, предположил шумы в сердце. Нам порекомендовали дождаться месячного возраста и показаться кардиологу – что мы и сделали. УЗИ сердца показало открытый артериальный проток», — рассказывает Юлия.
Сначала Костя наблюдался у врачей в Клину, где живет семья, а потом стал ездить к московским специалистам. Дырочка в сердце была всего лишь в 2,5 миллиметра – и родители, и врачи надеялись, что она затянется, и все обойдется.
Но этого не случилось.
Внешне на здоровье и поведении малыша проблемы с сердцем почти не сказывались – кроме кашля. Он не просто подкашливал – если начинался кашель, то он был трудный и затяжной, продолжался по нескольку недель и не проходил. «Мы лечились, чем только можно, снова выходили в садик — и снова болели. Я почти весь прошлый год провела на больничном», — говорит Юлия. То, что кашель является побочным эффектом при пороке крови, родителям подтвердили и врачи МОНИКИ, куда семья приехала на обследование, когда сыну было 3 года.
Операция была сделана 18 января. «Мы боялись! Но, если ее не сделать, будет еще хуже, сказал нам кардиолог. А еще нас успокоили, что такая операция делается уже многие годы, и никогда не было осложений. Вскрывать грудную клетку не потребуется», — говорит Юлия. Уже сейчас, всего через три месяца после операции, маленький Костя стал простужаться и болеть гораздо меньше.
Крохотная «лодочка» с бесценным грузом
— Эндоваскулярная методика лечения порока сердца в России используется последние 20 лет, и крупные медицинские центры ее уже освоили, — рассказывает кардиохирург, доктор медицинских наук Михаил Мартаков. — Главный плюс такого метода — отсутствие травматичности, которая бывает при открытой полостной операции.
При последнем варианте вскрывается грудная клетка, останавливается дыхание и кровообращение – подключается искусственное сердце! А хирург тем временем работает скальпелем. Кроме серьезных вмешательств в организм, приходится применять еще и мощный длительный наркоз – что тоже не полезно для организма.
Эндоваскулярный метод – очень щадящий. Все наше тело пронизано, как земля реками, речушками и ручейками, артериями, венами, сосудами. По ним можно отправить к сердцу «лодку» с ценным грузом – провести катетер и доставить в сердце окклюдер. Этот крохотный кусочек инородной ткани – просто волшебство! Окклюдер – своеобразная «заплатка», которая закроет дырочку в сердце – и излечит порок.
— Это уже отработанная манипуляция, катетер вводится обычно в бедренную артерию. И никаких полостных вмешательств. Что важно, эндоваскулярные операции проводятся в специальных рентген-операционных. Хирург наблюдает за прохождением катетера по сосудам по приборам, на экране. Таким образом, мы избавляемся еще от одной нагрузки для организма – рентгена, что тоже хорошо для ребенка, — поясняет Михаил Мартаков.
При таком методе операции исключается и угроза воздушной или материальной эмболии, не приходится использовать донорскую кровь. И еще один важный плюс — короткий постоперационный период. Буквально через несколько дней ребенок уже выписывается домой. А после полостных операций восстановительный период длительный — от 5 до 14 дней.
— Врожденные пороки сердца для детей до 5 лет — первая причина летальных исходов. 70 процентов детей без своевременной коррекции умирают на 1 месяце жизни, — рассказывает эксперт. — К сожалению, некоторые пороки сердца – так называемые бледные пороки — внешне могут никак не проявляться. И дети практически не отличаются от сверстников за счет компенсаторной работы сердца, но это не безгранично. А когда развивается легочная гипертензия легких, уже невозможно ничего сделать. Эта длительная компенсаторная функция сердца меняет и работу сердечной мышцы – вызывает изменения и инвалидизирует сам миокард. Поэтому операцию надо делать как можно раньше».
В МОНИКИ сейчас делается до 100 эндоваскулярных операций на детских сердцах в год. В 75 процентах случаев порока сердца и других сердечных патологий ситуацию спасает именно такой метод. При этом расходы на эндоваскулярные операции не покрываются государством – а ложатся на плечи семьи, а это несколько сотен тысяч рублей. В МОНИКИ часто направляются на операции дети из Московской области, как правило, это малоимущие семьи, и самостоятельно осилить такую операцию родители не могут. В этом случае на помощь приходит фонд «Детские сердца». За три года благодаря фонду «Детские сердца» в МОНИКИ было прооперировано уже более 120 детей.
Обычно, поясняет Михаил Мартаков, после 7-8 лет порока сердца развивается сердечная недостаточность, начинается сбой сердечного ритма. Возникает риск инфекционно-воспалительных изменений сердечной мышцы. Повышаются нагрузки. Человек с пороком сердца может дожить лет до 20 – вряд ли дольше…
Танцевать, помогая!
— Однажды сестры Шерговы – сейчас Екатерина Шергова возглавляет управления по связям с общественностью в фонде «Подари жизнь» — позвали меня на детский бал, — рассказывает Катя Бермант, директор благотворительного фонда «Детские сердца». Фонд «Детские сердца» помогает детям с врожденными заболеваниями сердца с 2002 года, и за 15 лет существования спасены уже более 2700 детей. — В прошлом году бал был посвящен фонду «Правмир» – стояла цель купить лекарства против злокачественной гипертонии, и удалось собрать 3 миллиона рублей!
В этом году событие решили посвятить фонду «Детские сердца» — мы хотим собрать средства на окклюдеры, которые используются в современных операциях на сердце. И если мы соберем деньги – хотя бы 1 миллион – детям, которым срочно нужна операция, не придется ее ждать: окклюдер будет приобретен немедленно».
Нынешний бал, который пройдет 14 мая 2017 года в старинном особняке на Волхонке, станет уже пятым, юбилейным. Чугунная лестница, белый колонный зал с зеркалами… все, как было в старину. С каждым годом балы становятся все интереснее! Они тематические – был и венецианский карнавал, был бал пушкинских времен, а в этот раз будет бразильский карнавал! Это барабаны, шляпы с перьями, эффектные наряды, капоэйра, латина, самба!
Бал поддержала компания «Випсервис» — крупнейший российский консолидатор по продаже авиационных и железнодорожных билетов. Благодаря таким мероприятиям и дети, и взрослые — привыкают к мысли, что нужно учиться благотворительности и использовать такие необычные возможности, чтобы помогать.
— У нас в России сложная система квотирования. Окклюдеры стоят дорого, бюджет их не покрывает. Как выкручиваются наши медики – совершенно непонятно. Поэтому мы хотим иметь некоторое количество денег, чтобы любой ребенок, который обращается к нам, получил бы окклюдер немедленно, — замечает Катя Бермант. – Я видела девочку, которую после открытой полостной операции тушкой отвезли в реанимацию, и где она пролежит 2 недели, и ей будет больно холодно и одиноко. А потом я видела в Бакулевке девочку, которая отходила от наркоза после эндоваскулярной операции. После этой малоинвазивной операции, которая длилась полчаса, врачи ее будили, а она ругалась и отбивалась от них в полусне ногами – то есть она была уже здорова. Такой разительный контраст!
В последние два года, рассказывает Катя Бермант, уже 60 процентов подопечных фонда прошли через эндоваскулярные операции. При этом потребность в операционном вмешательстве растет с каждым годом – количество обращений в фонд выросло уже в 3 раза. Сейчас фонд спасает 300-400 детей в год.
На сайте фонда «Детские сердца» заработала отдельная страница http://detis.ru/nextday/ — по этой ссылке можно купить билеты на бал и поучаствовать в сборе средств на закупку фондом «Детские сердца» окклюдеров – и подарить подопечным фонда шанс на долгую жизнь.
