Мы общаемся с Артемом в Zoom. У мужчины характерный для коми «окающий» выговор, но сам он русский, потомок переселившихся сюда во время церковной реформы Никона старообрядцев. Сын фронтовика, младший из 11 детей в семье. С юных лет трудился в совхозе в родном селе Трусово Усть-Цилемского района, после армии вернулся туда же, после распада совхоза на отдельные ООО работал на маслозаводе. Женился достаточно поздно, почти в 30 лет, на женщине из другой деревни своего района. У жены уже был ребенок от первого брака. Через год после свадьбы появилась Настя. И почти сразу же стало понятно, что с ней «что-то не так».
Уход жены помог мобилизоваться
Сегодня простой сельчанин Артем говорит об аутизме, словно дипломированный специалист. Признается, что все знания почерпнул в интернете, на форумах родителей детей с аутизмом. Но это случилось уже потом, а в первые годы жизни Насти родители еще не понимали, с чем столкнулись…
— Настя сразу отставала в развитии, — рассказывает Артем. — Речевое развитие только соответствовало возрасту, а все остальное шло с задержкой. А в десять месяцев случилась госпитализация в республиканскую больницу. После этого речь пропала…
Врачи разные версии называли, был среди них и ранний детский аутизм, но мы тогда не понимали, что это за зверь такой.
А к пяти годам поняли — да, это оно. В семь лет поставили официальный диагноз РДА, а в семнадцать — «атипичный аутизм».
К этому времени отец уже пять лет воспитывал Настю сам. Жена ушла, когда девочке было 12. О распаде семьи Артем рассказывает неохотно и просит не писать подробности в статье. Если в двух словах, то женщина вернулась к первому мужу. Отдавать ей Настю отец категорически отказался. Суд закончился мировым соглашением. Дочь осталась с отцом, за что мама поставила условие: отдать кое-что из имущества и отозвать у приставов исполнительный лист на алименты на содержание дочери. Настя видится с мамой несколько раз в год, ездит в гости.
Настя
Артем рассказывает, что жизненная ситуация, в которой он оказался, помогла ему мобилизоваться. Хотя признается, что посвящать себя ребенку начал еще до развода:
— Не знаю, может, будь мама Насти как все мамы, которые борются за ребенка, я бы и не втянулся, не принял бы такого участия. Но вижу — не тянет. И я сам начал втягиваться.
Втянулся по полной, посвятил всего себя дочери. С помощью интернета изучил тему аутизма. Но еще до появления интернета понял, что надо отказаться от сильнодействующих лекарств.
«Я упрямый, когда возьмусь»
Конечно, помогло и то, что Ермолины жили в деревне, держали хозяйство. Работы много, хоть отбавляй. Была лошадь, корова, телята. А еще огород. С детства приучали Настю к труду: ухаживать за животными, заготавливать корма, сажать картофель, убирать урожай. Брали дочь на сенокос, ходили с ней в лес за грибами. Однажды Настя даже ночевала с родителями в лесной избушке.
Но основным наукам научил ее отец уже после расставания с мамой Насти. Наибольшие успехи Настя показывает в кулинарии. Умеет не только простейшие блюда приготовить — яичницу пожарить, макароны сварить или нарезать салат, — но и замесить и испечь пироги, шарлотку, манник… Все это — результат множества тренировок и повторений, рассказывает Артем:
— Я упрямый, когда возьмусь. Когда учились готовить шарлотку, то 30 раз попробовали, прежде чем поняла. Я это потом по стаканчикам от кефира подсчитал — мы их не выбрасывали, чтобы рассаду в них выращивать. На каждое приготовление — по стаканчику. Так три десятка и насобирали. А по остальным блюдам я даже не считал…
Впрочем, 30 манников — это быстро, рассказывает Артем. Некоторые вещи требовали гораздо больше труда и терпения.
Например, чтобы научиться понимать время по стрелкам часов и переводить его в цифровой формат и обратно, отцу с дочерью понадобился год.
— Может быть, пошло бы и быстрее, если бы знать, как правильно, — вздыхает отец. — А я действовал путем проб и ошибок. Работаешь, работаешь, начинаешь следующий этап, потом выяснится — ошибку сделал. Нужно было этот новый этап отрабатывать до того, как начал отрабатывать предыдущий. И начинаешь все опять с нуля. Но зато сейчас дочь ориентируется во времени.
Благодаря урокам труда в коррекционной школе девушка осваивает и рукоделие — уже может зашить порвавшуюся одежду или связать шарфик. Первый связанный своими руками шарф подарила папе. Есть еще и связанный Настей шарфик на продажу. Так что первые свои денежки Настя уже заработала.
Вообще, по словам Артема, Настя — девушка трудолюбивая и старательная. Берется за любую работу, которую дает папа. И если бы не РАС, она бы добилась многого.
Из блога Артема Ермолина:
«Закрепление каждого серьезного навыка требует предельной концентрации, потому что из-за нарушения в мозговой деятельности никогда не знаешь, как мозг ребенка перерабатывает ту или иную информацию. Например, когда Настя училась вязать, то время от времени делала ошибки в петлях. Неправильные ряды я или педагоги распускали, а дочка вслед за ними решила, что распускать нужно всегда: свяжет ряд — распустит. Только после многократных повторений Настя уяснила, что распускать ряды не нужно. В этом заслуга педагога из Трусово, но особенно преподавателя сыктывкарской коррекционной школы. А совсем недавно, увидев лопнувший шов на моей куртке-ветровке, Настя молча зашила куртку. Причем сделала это весьма качественно, чем умилила и обрадовала… Это ответ всем, кто говорит, что людей с аутистическими расстройствами невозможно адаптировать к быту».
Подъем в 5 утра и 136 тренировок
Коррекционная школа в райцентре, к которой была прикреплена Настя, обучает только до девятого класса. Дальнейших перспектив для дочери в селе отец не видел, поэтому больше года назад Ермолины переехали в Сыктывкар. Живут в однокомнатной квартире родственников, платят только за коммуналку и много занимаются — в школе, кружках и секциях. Недавно пошли на вокал, собираются на керамику… На большее пока времени не хватает, ведь типичный день семьи и так начинается затемно.
— Если Насте к восьми утра на занятия в школу, то мне и Насте приходится вставать без десяти пять, — рассказывает Артем Ермолин. — Встаю, бужу ее, делаю зарядку, а Настя заправляет постель и разогревает завтрак. После завтрака — утренний туалет: чистим зубы, умываемся, потом я заплетаю дочке волосы. Так два часа и проходят. И ехать нам около часа, на другой конец города. Пока Настя на уроках, я жду там же, обратно не еду, могу по магазинам пройтись. Два раза в неделю ездим в реабилитационный центр в том же районе. Три раза в неделю на каток, и часто вожу ее в бассейн. По субботам — и в бассейн, и на кружок…
Бассейн — отдельная гордость отца. У Насти был панический страх воды, тренер говорила, что она никогда не поплывет. Тогда Артем стал тренировать дочь сам. Вспоминает, что с начала этого года сходили с Настей в бассейн 136 раз.
Из блога Артема Ермолина:
«Когда мы пришли в секцию адаптивного плавания, то Настя долго боялась воды, кричала. Во время занятий группы мне приходилось самому спускаться в воду и работать с Настей. Потому что без меня на занятии группы Настя просто бродила в воде. Потом тренер из-за криков Насти вывела ее из группы на индивидуальные занятия без моего присутствия, <...> вдобавок заявила мне по телефону, что нам надо уходить из плавания и искать другие пути реабилитации. Поскольку Настя никогда не поплывет из-за своего панического страха погрузить лицо в воду. Это папу Насти в корне не устроило. Тогда я стал водить ее за плату, пользуясь тем, что бассейн государственный и в нем действует льготная цена для инвалидов.
<...> Настя стала погружать лицо в воду на втором занятии после слов тренера, что Настя никогда не поплывет. А на четвертом занятии и впервые поплыла… Надо ли говорить, как я радовался достижению дочери. Вообще дети с особенностями развития — благодатное поле для огромного количества предубеждений и стереотипов, с которыми приходится бороться».
«Мои ролики — для родителей, которые опустили руки»
Каких-то серьезных спортивных успехов от дочери Артем Ермолин не ждет. Говорит, спорт — для общего развития и укрепления организма. Но достижениями Насти гордится. Например, бронзовым знаком отличия Всероссийского физкультурно-спортивного комплекса «Готов к труду и обороне». В этом значке — большая заслуга тренера группы адаптивного фигурного катания.
Несколько месяцев Настя тренировалась держать равновесие на роликовых коньках, которые ей купил папа. Но кроме этого тренер столько же времени, что на катке, уделяла занятиям в зале, и готовила группу к сдаче нормативов ГТО.
А еще Артем снимает успехи Насти и ведет посвященный ей канал в YouTube. Рассказывает, что началось все еще до развода, когда заместитель начальника соцзащиты обвинила его в том, что он может только требовать, а сам развитием дочери не занимается. Артем снял видео о том, что Настя на тот момент умела. Смонтировал и опубликовал в интернете.
Родители особых детей и специалисты, посмотревшие это видео, в комментариях высоко оценили навыки Насти. Но развивать блог Артем стал только через несколько лет после расставания с женой. Правда, первый его канал уже не обновляется — Артем утратил к нему доступ и не смог восстановить. Завел новый. Подписчиков пока немного, чуть более сотни, да автор за количеством и не гонится. Все его видео — адресные, для родителей детей с аутизмом.
Из блога Артема Ермолина:
«Мои ролики — для родителей, которые опустили руки или отчаялись. Интернет вообще дает большие возможности для развития коммуникации: с помощью всемирной сети я много лет назад узнал, что у Насти аутизм, с ее же помощью я общаюсь с другими папами и мамами, которые оказались в такой же ситуации, что и мы. Все это помогает, поддерживает, вселяет уверенность, что идем в верном направлении».
Интернат — не вариант
Опыт общения с родителями детей с РАС очень помогает отцу-одиночке.
— Практические советы только от таких родителей и получаю, не от врачей, — рассказывает папа Насти. — И не только советы, но и помощь. Например, при переезде в город нужно было научить дочь мыться в душе (в родном селе у нас баня только была), так я заранее с мамочками из сообщества договаривался, чтобы походили к нам и научили Настю мыться в душе. Я все же мужик, а она девушка, я же не мог с ней заходить в душ.
По словам Артема, несмотря на успехи, Насте предстоит еще научиться очень и очень многому. Например, пока еще возникают сложности с правилами дорожного движения, переходами улиц на светофорах. В селе Настя привыкла стремительно идти впереди отца. В городе эта привычка может стать опасной. А еще Настя может спокойно уйти с незнакомым человеком. Поэтому в городе Артем не оставляет ее одну на улице.
— В селе не боялся отпускать одну в школу и отправлять в магазин, но при этом все же надевал на руку дочери детские умные часы с GPS-трекером, — рассказывает Артем. — Он передавал информацию о месте нахождения Насти на мой телефон.
В общем, проблем еще много. Как и все родители особых детей, Артем думает о будущем с тревогой и делает все возможное, чтобы уберечь дочь от интерната.
Из блога Артема Ермолина:
«В России не то что нет хороших интернатов для детей с аутизмом, их вообще нет. Хотя мировая практика радует — будущее за социальными деревнями с сопровождением и за другими формами сопровождаемого проживания. Кстати, одна такая социальная деревня есть и в России, называется Светлана. Там свободно живут люди с различными умственными и физическими отклонениями, а финансируется она полностью за счет пожертвований. В некоторых городах России уже есть практика проживания людей с особенностями развития в отдельных квартирах небольшими группами под присмотром сопровождающего. Надеюсь, что когда-нибудь и в Сыктывкаре этот опыт будет внедрен. Это не быстрый процесс, так как упирается не только в финансы, но и в законодательные нормы. <...> В квартирах сопровождаемого проживания могут проживать только те, у кого есть родственники, которые готовы быть их опекунами. А если таких родственников не останется, то люди попадут в интернат».
На вопрос о том, счастлив ли он, Артем на минуту задумывается, а потом говорит:
— Как сказать… Трудно. Вся жизнь — как день сурка. Все вокруг нее, ничего для себя. Порой бывает, что отступишь от чего-то, когда не получается, но нет-нет и опять возьмешься. А я как возьмусь, так возьмусь, я человек упрямый. Мне не раз говорили мои родственники, что если я что надумал сильно, то меня не своротишь.
Фото: из личного архива Артема Ермолина
