Когда ты умер, а сердце продолжает биться

Ожидаемые поправки в российское законодательство, разрешающие детское донорство, вызвали дискуссию среди экспертов. Если медики в большинстве склоняются к тому, что данная инициатива позволит снизить смертность, то «эксперты на все темы» видят в новом предложении подводные камни и даже криминальный след. Сегодня маленькому тяжелобольному пациенту даже не приходится надеяться на спасение в России — родители едут в другие страны, где такие операции разрешены. Как они, беззащитные и практически безнадежные граждане Российской Федерации, цепляются за жизнь, преодолевая тысячи километров в надежде получить этот шанс? Правмир выяснил, чего им стоит шанс на жизнь.

Страшные сказки на ночь

Однажды моя подруга, умная и вполне состоявшаяся девушка с двумя высшими образованиями говорит: «Мне тут Оля рассказала, у ее коллеги есть знакомая и у этой знакомой близкая подруга, в общем попала — просто жуть! Пошла в клуб, там познакомилась с парнем, всю ночь танцевали, потом поехали к ней. Утром подруга проснулась в ванне с холодной водой, где еще плавали кубики льда. В руке стоял катетер. Во всем теле боль и онемение, очень холодно. Рядом табуретка в крови, на ней записка — «Вызывай скорую» и телефон. Девушка ничего не понимает, звонит в 03, говорит, что лежит в ванне в водой и ей плохо. На другом конце отвечают: «Оставайтесь там. Мы выезжаем. У вас украли почку».

А на женском форуме мамочки активно обсуждали историю, когда якобы из детской комнаты мебельного магазина пропал ребенок. Родители приходят, а мальчика нет. Обыскались, всех на уши подняли. А потом спустя пару дней ребенок вроде бы оказался снова в этой детской комнате, но уже без одной почки.

Не правда ли, похоже на фильм ужасов?

После подобных фантастических триллеров многим кажется, что в получении донорского органа ничего законного и человечного нет. Это всегда криминал и всегда за большие деньги. Общество не готово принять, а уж тем более отдать что-то свое, теплое и бьющееся, лучше это похоронить, пусть не достанется никому. Почему?

В в этом мире есть дети, которые умирают, если им не пересадить донорский орган.

Гриша Губинский

Гриша Губинский

Гриша Губинский. Печень.

Рассказывает мама Гриши, Светлана:

То, что произошло в нашей семье, что случилось с Гришей невозможно даже осмыслить, находясь внутри этой ситуации. У нас все было хорошо. Гриша никогда не болел, он был вообще в этом плане идеальным ребенком — только ветрянка. Наверное, многие родители могли бы позавидовать.

А в 9 классе, в мае 2015 года, когда Гриша проходил военную медкомиссию, педиатр обратила внимание на пожелтевшие склеры глаз. Сказала, что нам надо проверить печень. Вообще, неожиданно было узнать, что у ребенка что-то не так с печенью. Он не курит, не пьет, занимается споротом, такой примерный мальчик.

И вот уже в детской поликлинике выяснилось, что билирубин завышен в 6 раз — при норме менее 20 у Гриши было 120. Нам поставили диагноз — фиброз печени 4 степени, то есть просто-напросто цирроз. А печень ведь не болит, внешне тоже не видно, что она увеличена. Откуда? Что? Врачи списали все на экологию. Хотя, забегая вперед, скажу, что в Москве объяснили такое заболевание сбоем иммунной системы, то есть при сильном иммунитете в какой-то момент организм стал бороться против своего же органа.

В августе мы получили направление в Москву в Научный центр здоровья детей, оттуда отправили в НИИ трансплантологии им. Шумакова.

Итог обследования был один — Грише срочно требуется пересадка печени. Врачи давали только 2 месяца, что дальше — не хотелось даже думать.

Заводили разговоры про лечение за рубежом, про Бельгию, где тоже надо было ждать и заплатить за это 285 тысяч евро. Мы долго проходили обследования, сдавали анализы, ситуация была критической. Какое-то время находились в московской больнице, стали на очередь на орган, но врачи говорили, что необходимо каждые 2 недели сдавать анализы и постоянно быть в Москве.

Я уволилась с работы (Светлане 55 лет, она учитель математики в г.Плесецк Архангельской области, одна воспитывает сына, муж умер 12 лет назад -прим. ред.). У нас в Москве не было никого! Даже просто знакомых, кто мог бы подсказать что-то или как-то помочь. Тут хочется самыми добрыми словами вспомнить сотрудников фонда «Жизнь как чудо», которые помогли нам временно поселиться в столице.

Шло время. Органы «приходили», но нам ни один не подходил. Тут же много факторов учитывается, Грише не подошла ни моя печень, ни старшего брата. Поэтому ждали донора.

С сентября по январь мы находились в каком-то непередаваемом состоянии. Это не страх, не отчаяние, это как бы все вместе, еще надежда, молитвы, это, правда, невозможно описать словами.

29 января 2016 года вечером нам позвонили из НИИ Шумакова. Надо было в течение двух часов приехать в центр. Есть орган! Вроде бы подходит.

Хирург-трансплантолог Максим Корнилов был не уверен, обещал, что точно скажет к утру. Утром сказали, что Гришу повезли на операцию..

Ближе к вечеру он отошел от наркоза, мне даже разрешили на минутку зайти в реанимацию. Гриша лежал весь в трубочках, проводах, подключенный ко множеству аппаратов.

Спустя несколько дней Гришу перевели в палату. До 24 февраля он был под наблюдением врачей, процесс реабилитации шел постепенно, надо было прикладывать усилия, чтобы выходить в коридор, к тому же тогда как раз была эпидемия гриппа, вообще было очень страшно.

Нас выписали и до конца марта мы приезжали регулярно на обследование.

Уехали в Плесецк с оговоркой, что регулярно будем присылать анализы нашему врачу в Москву и раз в два месяца приезжать на обследование в столицу.

От всей души хочу поблагодарить наших спасителей хирурга-трансплантолога Корнилова Максима Николаевича, лечащего врача — Чайкина Романа Сергеевича, врача-консультанта Маломуж Ольгу Игоревну. И низкий поклон сотрудникам фонда «Жизнь как чудо»!

Гриша Губинский

Сейчас Гриша закончил 10 класс, обучение пришлось перевести на дом — ему нельзя находиться при большом скоплении людей, нельзя ничем болеть. Анализы постепенно приходят в норму, хотя о полном здоровье не может быть и речи. Врачи сказали, что пока рано говорить, прижилась ли печень. Сейчас он принимает 8 раз в день лекарства.

Я спрашивала у врачей: «Кто нам помог, чей орган достался моему сыну?» Хотелось просто по-человечески отблагодарить этих людей, поклониться в ноги родным нашего донора, но это врачебная тайна.

Мне только сказали, что это был сравнительно молодой человек, даже не знаю, парень или девушка, не знаю обстоятельства смерти.

И вообще, раньше я не особо задумывалась об этой проблеме. Помогала больным детям, отправляла смс на короткий номер, а сейчас точно знаю, что готова дать согласие на посмертное донорство как свое, так и кого-то из близких. Ведь умершего уже не вернешь, а кому-то подаришь жизнь снова на этой земле.

Вика Иванова

Вика Иванова. Сердце.

Когда у 9-летней Вики Ивановой из Иркутска заболел живот, то даже врачи, не то, что родители, не могли представить, что болит на самом деле сердце. И не просто болит, а практически отказывается работать. Рассказывает мама девочки 34-летняя Юлия Иванова:

В 2013 году мы были на обследовании в Иркутске, потом поехали в Москву в Научный центр здоровья детей, где нам подтвердили диагноз. Но после этого мы решили перепроверить и поехали на консультацию в Германию, там согласились с московскими коллегами — у Вики была рестриктивная кардиомиопатия.

Это неизлечимое заболевание, при котором стенки сердца сжимаются, но до конца не разжимаются, сердце работает только на 39 процентов. Вердикт врачей был один — пересадка.

В Центре трансплантологии имени Шумакова нам выдали заключение, что Вике нужен донорский орган, но в России провести такую операцию невозможно. Поэтому мы подали документы на квоту в Минздрав. Их долго согласовывали, в итоге одобрили и нам стали искать клинику в Италии.

Спустя время пришел отказ — итальянский власти ответили, что сейчас у них не хватает донорских органов. Минздрав продолжил поиски, мы тоже не опускали руки. Так прошел весь 2014 год.

У Вики начались остановки сердца, пришлось изменить ее ритм жизни и поставить кардиостимулятор. В 2015 году я узнала про то, что в Индии успешно проводят пересадки.

Мы сами нашли госпиталь, подготовили документы, отправили их на согласование в Минзндрав. Но тут что-то застопорилось. Очень долго не было никакого ответа от ведомства. Мы уже оборвали все телефоны — нет информации, нет согласования.

Я не знаю, как разрешилась бы наша ситуация, если бы в дело не вмешался президент.

На медиа-форуме в Санкт-Петербурге журналист из Иркутска уже на выходе крикнула, что у нас в городе умирает ребенок. Путин остановился, выслушал все. Через два часа нам позвонили из Минздрава, сказали, что все документы согласованы, еще через два часа договор отправили в индийский госпиталь и мы вылетели на ожидание органа.

За 3,5 месяца нас вызывали три раза на типирование крови — два органа подходили, но не идеально, а вот третий оказался «подходящим».

Вика Иванова

Вика Иванова

8 сентября 2015 года Вику прооперировали. Операция длилась 3,5 часа, и, как сказал мне врач, на вшивание органа ушло всего 30 минут, так у них уже набита рука.

Период адаптации прошел у нас легко и хорошо. В ноябре мы вернулись домой.

Нам рассказали, что донором для моей дочки стал 23-летний мужчина, который разбился на мотоцикле. Обещали дать контакты его семьи, в этом году мы хотим их навестить и отблагодарить.

Потому что в Индии есть годичный срок забвения — только после этого периода можно общаться с родными донора. Мы обращались к ним через индийское телевидение, но не было ответа.

Вике сейчас 13 лет. Она снова начинает жить уже в другом ритме. Постоянно тестирует свое тело — залезает на деревья, турники. Встречается в друзьями. Так и не скажешь, что она больной ребенок. Обычная девочка, только с оговоркой на пожизненное принятие лекарств.

Я хочу пожелать всем родителям, кто столкнулся с серьезным заболеванием своего ребенка, не опускать руки, а идти дальше. А чиновников хочу попросить поскорее согласовывать документы и заключения. От них так многое зависит!

Людмила Абрамова с сыном Тимошей

Людмила Абрамова с сыном Тимошей

Тимоша Абрамов. Сердце.

Этот кроха еще не появился на свет, а его мама уже знала от врачей, что у мальчика проблемы с развитием сердца. Рассказывает Людмила Абрамова, мама Тимоши:

На 34 неделе мне сказали, что у него тахикардия. После рождения Тимоша был в реанимации полтора месяца, там нам поставили диагноз гипертрофическая кардиомиопатия, это когда одна из стенок сердца растет быстрее, чем другие.

После реанимации нас перевели в обычную палату, где мы пробыли три месяца.У него недостаток кислорода, а так он дышит сам. Это проблема неправильной работы сердца.

Тимоше надо дышать кислородом, время от времени я надеваю на него маску, если он, например, плакал или кушал.

Когда Тимофею исполнилось 5 месяцев, он заболел бронхитом, и снова больницы, капельницы, обследования. Спустя время нам дали направление в Научный центр здоровья детей, где мы находимся сейчас. Московские врачи нашли в сердечке какой-то лишний сосуд. Сейчас полностью все изучают, чтобы нам дать направление в Центр им. Шумакова.

Потом мы будем ждать направление на лечение за рубеж. Все врачи говорят, что поможет только пересадка, потому что болезнь неизлечимая, тем более в нашем случае врожденная.

Сердце у таких детишек изнашивается намного быстрее.

Никто не может сказать, сколько именно проживет мой сын. У него уже начали время от времени синеть ножки — это очень страшно, хотя он дышит кислородом.

Мы можем получить квоту только после того, как нам дадут направление на лечение за границей. А это может растянуться на несколько лет. Такого времени у нас нет, поэтому будем обращаться в фонды, будем искать, спасибо людям, которые готовы прийти на помощь! На операцию Тимоше в Индии потребуется 95$ тысяч. Уже есть госпииталь, мы только ждем направление.

Людмиле 30 лет, фармацевт по образованию, одна воспитывает двоих детей. Сейчас, когда с маленьким Тимошей находится в Москве, дома, в Ростовской области ее ждет старший четырехлетний сынок, который очень скучает.

Анна Вербина. Фото: radiomayak.ru

Анна Вербина. Фото: radiomayak.ru

Индия — лидер трансплантологии, у России все впереди

Почему Индия? Рассказывает директор компании «МедИндия» — представитель ведущих индийских госпиталей в России и странах СНГ Анна Вербина:

-Индийское направление трансплантологии появилось в России около 3 лет назад, именно тогда наша компания открыла эту страну с качественной медициной и по стоимости намного ниже, чем в европейских странах. Самая большая сложность в России — это детская трансплантология, потому что по ряду физических параметров ребенку нужен именно детский орган и ему не подойдёт взрослый.

Например, сердце или легкие — они даже по размеру не разместятся в грудной клетке ребенка, если донором будет взрослый. А в России ранее не существовало законодательной базы для забора детских донорских органов у погибших детей. То есть пересаживать можно, а как забирать — непонятно.

И с сердцем была самая острая проблема. Сердце — это непарный орган и, если, скажем, почку или печень можно взять у близких родственников, то сердце и легкие можно забрать только посмертно. За несколько лет Индия вырвалась в лидеры по трансплантологии донорских органов.

Правительство страны и отдельных штатов вместе с НКО вело и продолжает вести активную работу по разъяснению этого вопроса — выходят социальные ролики, наружная реклама — все это меняет восприятие людей к проблеме. В штате Тамил-Наду, в городе Ченнай был случай, когда в аварии погиб сын врачей.

И они, будучи родителями, но одновременно и врачами, приняли решение отдать его органы на пересадку и тем спасли несколько человек. Это вызвало огромный всплеск донорства. Сейчас количество доноров на миллион населения в Индии превышает этот показатель в Германии, которая является одним из лидеров в трансплантации органов.

В Германии — 21 человек на миллион населения, в Индии — 25, и этого удалось достичь за короткие сроки. Ведущие госпитали Индии показывают и высокий результат по выживаемости прооперированных пациентов, например, в случае трансплантации сердца — 95-96% в первый год.

И этот показатель соответствует уровню крупнейших западных центров трансплантации органов. По стоимости выходит где-то 15 $ тысяч почка, около 40$ тысяч печень, от 60 до 100$ тысяч сердце. В нашей стране общество пока не готово глобально обсуждать эту проблему.

СМИ часто накручивают рейтинг на чернушных историях про то, как из магазина украли ребенка, а потом вернули без почки и мне смешно, что ведь кто-то в это верит. У нас пишут, что больных специально не лечат, чтобы потом забрать органы, пишут, что «выпотрошат» всего. Конечно, общество запугано и воспринимает все в штыки, потому что уровень доверия населения врачам нулевой.

А врачи наши, я вполне допускаю, технически готовы проводить и больше трансплантаций, чем сейчас. Может, еще не совсем создана база для реабилитации и послеоперационного периода выхаживания, но, уверена, что если психологические и нравственные вопросы общества относительно донорства будут решаться, будет широкое обсуждение этих вопросов и, главное, на государственном уровне будет взят курс на развитие трансплантологии, наша медицина быстро подтянется.

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
После трансплантации Катя просыпалась и кричала: “Я сейчас умру!”

История ребенка, которому впервые в России пересадили легкие

Русская девочка с индийским сердцем

О Вике Ивановой, которой выбил квоту на пересадку президент