Лагерь Веры

|
"Весь зал знал, как смотреть на мою дочь, был рад ей, аплодировал. Она была на сцене, а не в тени, не сзади где-то, где все о ней забыли..." - пишет о лагере детского хосписа мама Ани Поповой. Для тяжелобольного ребенка и его семьи десять дней в загородном лагере - непростое решение, настоящий выход в космос. Лидия Мониава из фонда "Вера" перечисляет: "Мы взяли с собой 10 отсосов, 2 кислородных концентратора и 1 аппарат ИВЛ; пандусы, инвалидные кресла, корсеты, подъемники и ортезы; 4 ящика лекарств и трубок, а на всякий случай – упаковку адреналина, интубационные трубки и мешок Амбу."

Ване Мохову 10 лет. Он ходил в школу, всё было хорошо. Этой осенью Ване стало трудно дышать и спать. Родители посадили его в машину и поехали из деревни Сусанино Костромской области в столицу. Уже в Москве Ваня начал задыхаться и потерял сознание. С мигалками его отвезли в больницу и сразу забрали в реанимацию. Чуть позже маме в коридор вынесли пакет с Ваниной одеждой. Это было 24 декабря 2015 года.

Родители ночевали возле больничного забора в машине. Ежедневно с 14 до 16 в реанимации приемные часы. Мама и папа приходили к указанному времени, передавали памперсы, пеленки и воду, узнавали о состоянии. «Состояние тяжелое». Ваня лежал голый весь в трубках под аппаратом искусственной вентиляции легких. Ваня протянул маме записку: «Я не хочу жить. Отключите меня».

Мама Максима работала в банке, папа водителем. Всей семьей они только вернулись с отдыха. 15 августа 2014 года Максим вышел во двор на футбольную площадку, подпрыгнул, чтобы подтянуться на штанге футбольных ворот. Ворота оказались не закреплены и упали на Максима. С переломом основания черепа его доставили на машине скорой помощи в реанимацию в состоянии комы.

Макс перенес серию операций, несколько курсов реабилитации. А потом его перевели в отделение паллиативной помощи с выпиской, где было сказано, что уровень сознания минимальный, ребенок нуждается в памперсах, кислородном концентраторе, кормлении спецсмесью по гастростоме, в инвалидном кресле и функциональной кровати.

30 декабря 2011 года Виталина ехала в машине по территории Польши. У родителей на компьютере до сих пор хранятся фотографии с места, где случилась авария. Виталину с мамой увезли на скорой в реанимацию, у девочки была клиническая смерть. С тех пор прошло больше 4 лет. Мама восстановилась, а Виталина нет. Она до сих пор дышит только при помощи аппарата ИВЛ, ее кормят через трубку, Виталина не может говорить и ходить.

Мы решили рассказать эти истории, потому что Детский хоспис – это про всех нас, никогда не знаешь, кому завтра придется оформлять анкету на сайте хосписа для своих близких. Под опекой хосписа «Дом с маяком» сейчас больше 450 неизлечимо больных детей в Москве и Московской области. Хоспис заботится о том, чтобы у детей были все необходимые лекарства, медицинские приборы, трубки, лечебное питание и инвалидные кресла.

В какой-то момент мы заметили, что даже после того, как мы купили ребенку инвалидное кресло, портативный аппарат ИВЛ или отсос, дети всё равно продолжают лежать целыми днями в кроватях, редко выходят из дома, не учатся в школе, их родители почти не приглашают гостей и не ходят в гости сами. Всё это и правда сложно – как маме в одиночку перетащить из кровати в инвалидное кресло лежачего ребенка весом 90 кг? Как выйти из подъезда, если там ступеньки и нет пандуса? Да и куда, собственно, пойти? Можно собрать волю в кулак и какое-то время каждый день организовывать прогулки, общение, заниматься с ребенком. Но когда твоему ребенку уже 20 лет, и он уже много лет в таком беспомощном состоянии? Где взять на всё это силы?

Детский хоспис «Дом с маяком»

Мы позвонили родителям Вани, Макса, Виталины и других детей и сказали: «Надоело сидеть дома! Поехали за город! Будем плавать в бассейне, петь песни и ставить спектакль». Кто-то отказался – это на самом деле и правда очень страшно, выйти с таким тяжелобольным ребенком из дома, да еще за город. А бассейн и спектакли – это, наверное, показалось родителям больше похожим на шутку.

Детский хоспис «Дом с маяком»

Детский хоспис заказал грузовик. Мы взяли с собой 10 отсосов, 2 кислородных концентратора и 1 аппарат ИВЛ; пандусы, инвалидные кресла, корсеты, подъемники и ортезы; 4 ящика лекарств и трубок, а на всякий случай – упаковку адреналина, интубационные трубки и мешок Амбу. Заказали на пошив скользящие матрасы – вытаскивать детей из бассейна, купили памперсы и круги для плавания. Доктор-реаниматолог Саша на машине скорой помощи поехала в деревню Сусанино Костромской области за Ваней.

Детский хоспис «Дом с маяком»

5 июня 110 человек, сотрудников и пациентов Детского хосписа, приехали в загородный гольф-клуб «Москоу Кантри Клаб». Клуб принадлежит Министерству иностранных дел Российской Федерации. Год назад мы написали в МИД письмо, что очень просим разрешить провести на их территории лагерь Детского хосписа.

Первый лагерь прошел абсолютно бесплатно. Руководители отеля собрали сотрудников, чтобы подготовить их к заезду неизлечимо больных детей. Достроили пандусы там, где их не хватало. Посреди ресторана установили блендеры, потому что многие дети едят только перемолотую еду. В «Москоу Кантри Клаб» настолько хорошо встречают детей из хосписа, со всеми нашими инвалидными креслами, аппаратами ИВЛ и трубками, что мы влюбились в это место.

Сейчас у «Москоу Кантри Клаб» уже нет возможности принимать детей бесплатно, нас начали пускать по себестоимости, но мы продолжаем туда ездить и собираем деньги на оплату проживания и питания на фейсбуке. Сам клуб тоже помогает – в конце мая они провели благотворительный гольф-турнир и собрали для фонда «Вера» 500 тысяч рублей.

Детский хоспис «Дом с маяком»

Каждое утро в лагере волонтеры забирали у родителей детей и шли на занятия. Мы играли в мяч и в прятки, рисовали, готовили костюмы и делали зарядку, смотрели на лошадей и гуляли вдоль озера, пускали мыльные пузыри и плавали в бассейне. В гости в лагерь приезжали студенты из Православного Свято-Тихоновского гуманитарного университета, сидели с детьми на лужайке, играли на гитаре и пели, а дети подыгрывали на маракасах.

В последний вечер был концерт, на котором выступали сами пациенты хосписа. Дети, с которыми многие родители стесняются выйти на улицу из-за всяких там инвалидных кресел – выступали на сцене, а в их честь гремели овации и аплодисменты целого зала. Задумчивая Анька в костюме Пьеро, вечно сонный Леня в образе сыщика, Маша-принцесса, Паша-король…

А потом погас свет, и на сцену выехали самые старшие пациенты хосписа – в косухах, темных очках, с включенными на инвалидных креслах фарами – и подняли плакаты: «Мы не дети», «Поиграй сама в свой бубен», «Я против режима», «Я принял решение!» Из-за физической беспомощности мы часто относимся ко всем как к маленьким, но ведь им на самом деле 18-20 лет…

Детский хоспис «Дом с маяком»

Мама Ани Поповой написала в тот день у себя на фейсбуке: «Когда Анька выехала на сцену, я совершенно не ожидала от себя, но заплакала. Потому что весь зал знал, как смотреть на нее, был рад ей, аплодировал. Она была на сцене, а не в тени, не сзади где-то, где все о ней забыли… Прямо вот всё, что обычно происходит с Анькой всюду и везде, перевернулось с ног на голову (а на самом деле – встало на место). Ни смущенных взглядов, ни неловкости, ни грусти, ни страдания. Весь большой зал, полный людей, знающих и уже любящих нашу Аньку, смотрел на нее так, как и я не всегда могу».

Детский хоспис «Дом с маяком»

«Оборачиваясь назад, понимаю, как было тяжело от постоянной непосильной, ни с кем не разделенной ответственности, от тишины, которая окружала Аньку, ее болезнь, ее беды и ее будущее, – пишет мама Ани. – Вспоминаю, как раз в неделю на меня накатывалась паника, что я всё делаю не так. Что надо куда-то бежать и что-то менять, что Анька очень скучает, что в ее жизни так мало всего. Теперь вместо ватной тишины Аньку и нас окружает забота, внимание, понимание, очень профессиональная помощь, чуткая и продуманная.

Мы никогда не были одни, спасибо нашим самым любимым друзьям и родным. Все наши друзья и родные любят Аньку. И всё равно она и мы были в изоляции. Понимаю это только теперь, когда человек, которого я вижу впервые, подбегает к Аньке и говорит: „Привет! Давно не виделись! Анечка, красавица!“, садится рядом с ней на корточки и терпеливо, внимательно ждет от нее реакции. А потом подходит другой и третий. А потом подходит наш волонтер и говорит, что Анька сегодня задула свечку, нарисовала картину, гуляла, кряхтела…

Появились люди, для которых важен именно наш ребенок, а мы на втором плане. Не ее диагноз и лекарства (хотя и они тоже), но именно Анька наша. Для Аньки и для нас это очень новое чувство. Мы только теперь понимаем, как мало было людей, готовых замедлиться до Анькиной скорости, чтобы пообщаться с ней. Людей, которые бы видели ее такую отдельную, самостоятельную. Людей, которые бы строили отношения именно с ней, напрямую.

В лагере вокруг Аньки совсем не осталось тишины! Столько занятий! А бассейн! А концерт! Анька выступала)) Могла ли я такое представить еще недавно?.. Анька каждый вечер лежала с круглыми глазами и пыталась переварить всё, что было за день, такой наполненной недели в ее жизни еще не было никогда. Вчера мы приехали домой, а сегодня с утра Анька задумчиво улыбается и очень похоже, что вспоминает лагерь. Спасибо».

Детский хоспис «Дом с маяком»

Главное, что хочется рассказать про Детский хоспис и про летний лагерь – дети с неизлечимыми заболеваниями точно такие же дети, как их здоровые ровесники. Мы в хосписе умеем веселиться, тусоваться и хорошо проводить время не хуже всех остальных. Нам правда интересно с детьми, в каком бы состоянии они ни находились. Ну и что, если надо везти грузовик медицинских приборов – привезем. Ну и что, если инвалидное кресло на пульте управления стоит 500 тысяч рублей – соберем. Ну и что, если для поездки в летний лагерь нужна машина скорой помощи – закажем.

Мы умеем даже купать детей на аппаратах ИВЛ в бассейне. Но нам очень нужна помощь людей вокруг. Нужен дом отдыха, в который мы сможем поехать с детьми в лагерь в следующем году. Нужны деньги на все эти инвалидные кресла, трубки и вызовы частной скорой помощи для поездок детей на тусовки. Нужны волонтеры, которые будут помогать – подвозить детей на своей машине, навещать дома и просто дружить. Детский хоспис – негосударственное учреждение, мы существуем на ваши пожертвования.

Детский хоспис «Дом с маяком»

Чтобы поддержать Детский хоспис, отправьте смс с суммой пожертвования на номер 1200 (например, «500»).

 

Фото Ефима Эрихмана

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
«Со СМА все просто: живи и радуйся»

Когда родители узнают о диагнозе ребенка – СМА – они словно немеют

От смерти спасти не можем. От боли, тревог и страданий – можем!

Как помочь родителям пережить смерть ребенка и что такое «достойно уйти»

«Спасибо заботливым», или Как отдыхают дети, которых нельзя вылечить

Об уникальном лагере для детей, у которых срок жизни ограничен болезнью