В Марфо-Мариинской обители готовятся к акции в пользу “детей-бабочек” – больных буллезным эпидермолизом

|

5 июля. ПРАВМИР. В Марфо-Мариинской обители готовятся к благотворительной акции, которая пройдет 13 июля в торговом центре «Семеновский».

Добровольцы мастерят бабочек, которые будут подарены жертвователям в ходе акции, сообщает сайт обители.

«Мы решили делать такие сувениры, потому что задача нашей акции – помочь детям, страдающим буллезным эпидермолизом. Этих детей называют детьми-бабочками, потому что у них очень нежная кожа», – рассказывает социальный работник детского хосписа Ирина Филинова.

Чтобы облегчить течение заболевания семье с таким ребенком необходимы огромные деньги (от 50 тысяч в месяц). «Нашим детям не подходят обычные перевязочные материалы – обычный бинт натирает и сдирает кожу, нужны специальные – атравматичные бинты и повязки», – рассказывает Вера, мама ребенка с буллезным эпидермолизом.

Буллезные эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, поэтому не все врачи могут дать адекватный совет. Многочисленные раны может вызвать любое неаккуратное прикосновение или движение.Чтобы у родителей была возможность узнать о том, как правильно осуществлять уход за такими детьми и получить необходимые перевязочные материалы, в детском хосписе хотят организовать специальный перевязочный кабинет. На это необходимо 2 миллиона рублей.

Всем, кто сделает пожертвование во время акции, добровольцы будут дарить сувениры – бабочек, напоминающих этих нежных детей, нуждающихся в заботе. Уже сделана целая корзинка бабочек, но нужно не менее 500 штук. Вы можете сделать бабочек дома и принести до 11 июля в Обитель.


Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: