“Я сказала, что у меня диабет, и на том конце провода замолчали”

|
Лиза Седунова стала единственной школьницей Иркутской области, набравшей в этом году необходимое число баллов для бесплатной путевки в «Артек». Однако руководство лагеря отказалось принять девочку, несмотря на все ее успехи. Выяснилось, что Лиза больна сахарным диабетом.

“Я от счастья буквально на колени упала”

Школьница из Усть-Кута закончила в этом году девятый  класс. Как обычно, на одни пятерки. Девочка не первый год представляет школу на различных олимпиадах и конкурсах.

«Раньше я не задумывалась о т ом, что можно в принципе поехать куда-то в другой регион на отдых. Возможностей у нашей семьи особенных нет, максимум – по соцпутевке ездила в Ессентуки. Когда узнала о возможности бесплатно съездить в легендарный «Артек», тут же открыла их официальный сайт, зарегистрировала все свои достижения за год в системе «Путевка».

За каждый успех в учебе или общественной работе там начисляют определенное количество баллов, сразу непонятно – набрал ты нужное количество или нет. Оставалось ждать. Когда узнала, что прошла и получаю путевку, моей радости не было предела! Я от счастья буквально на колени упала! Так была рада и горда.

Это же легенда, и я попаду в нее. Конные прогулки! Ребята со всего мира, с которыми можно пообщаться! Крутая программа занятий и отдыха! – восклицает Лиза. – Конечно, тут же рассказала семье, друзьям, поделилась в соцсети со знакомыми. Оставалось лишь договориться о том, на какие числа брать билеты, чтобы добраться до лагеря».

Лиза

“Я тут же сообщила, что у меня диабет первого типа”

Семья Седуновых сама инициировала общение с региональным представителем лагеря, за 18 дней до заезда у них не было никакой информации о маршруте. Только сообщение о бесплатной путевке на имя Лизы на сайте детского центра «Артек». Разговор с региональным представителем центра начался о здоровье Лизы.

«Я тут же сообщила, что у меня диабет первого типа, компенсированный (минимальная вероятность развития опасных для жизни осложнений, – прим. ред.). На другом конце провода замолчали, потом сказали, что перезвонят через пять минут, – вспоминает девочка. – Действительно, быстро перезвонили. Сообщили, что принять меня не могут, так как нет условий для больных сахарным диабетом. Я расстроилась, но несильно.

Почему-то была надежда, что все как-то разрешится. Я же хожу с инсулиновой помпой, сахар у меня невысокий, в пределах 4-8 ммоль/литр (нормой считается показатель в 3,5–6,1 ммоль/литр, – прим. ред.). Уровень в 10 он превышал считанное число раз. Что вы, в кому я никогда не впадала. Иначе меня, конечно, никуда и не подумали отпускать родители.

А так я никогда из-за диабета не ограничивала себя ни в спорте, ни в поездках. Походы с классом на другой берег реки – пожалуйста, секция баскетбола – трижды в неделю, от физкультуры никаких освобождений.

Для меня это первый случай такой дискриминации по здоровью».

“Лиза сама себе делает уколы с 7 лет”

Мама Лизы, Марина Владимировна, признается, что, к сожалению, не первый, просто дочь еще не помнит этого.

«О диабете Лизы мы узнали, когда ей исполнилось три года. Она у нас поздний ребенок, трое наших первых детей уже были взрослыми, когда она появилась. И если честно, я ней была беспокойной мамой-наседкой, что свойственно многим мамам за 30. Очень следила за ее режимом, отмечала любые отклонения от него. Небольшой уход от нормы – сразу в больницу. Оказалось, не зря. Анализ показал высокий сахар – 16 ммоль/литр, там даже не поверили, думали ошибка. Пересдали – то же.

С этого дня началось наше обучение жизни с диабетом. Я уволилась с работы, занималась только ребенком.

Сначала нас не хотели принимать в детсад из-за диабета, хотя я сказала, что следить буду сама – приходить ставить укол.

Через год только нас приняли на таких условиях, – вспоминает Марина Седунова. – Потом в школе первый год я тоже приходила специально, ставила Лизе укол. Но в 7 лет она уже начала учиться делать это сама.

А вот считать хлебные единицы после каждого приема пищи и питаться по расписанию мы приучили ребенка еще раньше. Когда маленькая плохо ела, открывали холодильник со словами: «Лизонька, смотри – запасной печени или почек у нас нет, давай кушать вовремя». В принципе дочь ответственная, последние три года полностью сама следит и за питанием, и за лекарствами. Скажу больше – с тех пор, как в 2013 году Лизе нижегородский фонд «Наши дети» подарил инсулиновую помпу и она перестала пользоваться шприц-ручками, дочь намного лучше нас с отцом разбирается в работе аппарата».

Четыре года назад Седуновы стали первыми обладателями инсулиновой помпы в Усть-Куте. Учиться пользоваться аппаратом им пришлось по скайпу.

«Наша знакомая из Москвы, сама диабетик, вызвалась нам все объяснить. В какой-то момент нам с мужем говорит: «Отходите от экрана, давайте сюда Лизу – объясню ей все напрямую». С тех пор дочь сама считает единицы, забивает их в прибор, а он сам ставит инсулин. Следит за батарейками, запасами инсулина в помпе Лиза тоже сама», – признается Марина Седунова.

 

“Отказ в путевке из-за сахарного диабета – дискриминация”

Особенно семью покоробил тот факт, что окончательное решение руководство лагеря приняло за считанные минуты.

«Сахарный диабет – абсолютное противопоказание для пребывания в лагере», – вскоре официально ответили из Артека.

Когда начались первые публикации об отказе в путевке, уполномоченный по правам ребенка по Приангарью Светлана Семенова тут же заявила о том, что в приказе Минздравсоцразвития № 363н, определяющем перечень противопоказаний для отдыха в лагерях и санаториях, сахарного диабета нет.

«Отказ в приеме в организацию международного уровня по причине сахарного диабета, в то время как политика государства направлена на создание безбарьерной среды, является дискриминацией, – сказала Семенова. – Я попросила детского омбудсмена страны Анну Кузнецову рассмотреть этот вопрос в кратчайшие сроки. Ведь летние каникулы в самом разгаре. Аналогичное обращение направим и заместителю председателя правительства РФ по социальным вопросам Ольге Голодец».

После этих заявлений «Артек» объяснил отказ в путевке школьнице-диабетику отсутствием больниц вблизи лагеря.

«Ближайшие к лагерю специализированные медучреждения – в Симферополе и Севастополе. В связи с этим возникают серьезные риски, которые ставят под угрозу жизнь и здоровье ребенка, – сообщили в пресс-службе «Артека». – Как только у нас будут созданы необходимые медицинские условия для пребывания детей с диабетом, мы обратимся к родителям девочки с предложением посетить лагерь».

Однако это оказалось не совсем так. Ближайшая к детскому центру общегородская больница расположена почти в шесть раз ближе вышеуказанного – в 15 километрах от «Артека» в Ялте. Эксперты уверены, что персонала и оборудования городского медучреждения более чем достаточно для госпитализации диабетиков любого типа, не говоря уже о компенсированном заболевании.

Министерство здравоохранения РФ накануне ответило Лизе Седуновой и иркутскому омбудсмену, подтвердив «отсутствие необходимого медоборудования в центре для пребывания больного сахарным диабетом».

«В Минздраве уточнили, что лагерь будут реконструировать по программе 2015–2020 гг., тогда в нем появится все необходимое для пребывания больных диабетом. Но сейчас это невозможно», – процитировали ответ министерства в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области.

Лиза признается, что с ответом министра ознакомилась, но уже не переживает по поводу отказа.

«Когда окончательно стало понятно, что они не передумают, я решила, что все равно своего добьюсь. В порыве хорошей спортивной злости подала заявку в другой лагерь. И вот недавно узнала, что все-таки поеду на Черное море.

Детский образовательный центр «Сириус» готов принять меня, несмотря на диабет! Я также зарегистрировала на их сайте все свои достижения и получила бесплатную путевку, – радуется Лиза. – Почти весь сентябрь мы будем заниматься по направлению «Литературное творчество». Да, это мне очень близко, я очень люблю поэзию. Пишу стихи, местное издательство уже выпустило два мои сборника».

 

***

Случай с усть-кутской школьницей в России не уникален. В 2016 году общественность потрясла история семилетней Аси, маму которой вынудили делать девочке уколы инсулина в школьном туалете. Екатерина Акатьева, мама Аси, минимум, один раз в день должна измерять дочери уровень сахара в крови и делать укол инсулина. Дома они легко справлялись сами, но 1 сентября Ася пошла в школу. Медсестра заявила, что не обязана ставить первокласснице уколы.

«В медкабинете нельзя, потому что, не дай Бог, вы ошибетесь, сделаете неправильную дозу. Я говорю: кто ошибется? я сама буду делать. Они: нет, если вы ошибетесь, кого посадят, уволят? Медсестру или врача! В коридоре, пожалуйста, не делайте: вчера родители проходили, видели, у нас девочки испугались, их трясло от вида вашей крови», – призналась Екатерина Акатьева.

После долгих разговоров маму с дочерью отправили ставить уколы инсулина в кабинку туалета. На возражение мамы, что это отхожее место, там грязно, директор ответила, что там «два раза в день моют». После резонанса директор школы Наталья Копцева извинилась перед Асей и ее мамой, но от увольнения ее это не спасло.

Помоги Правмиру
Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Похожие статьи
Если бы добрый волшебник следил за особенными детьми

Почему лучше плохая инклюзия, чем никакой

Протоиерей Александр Тимофеев: У моего сына диабет

«Я пошел в школу и десять минут объяснял детям, что такое диабет. Что это болезнь серьезная,…

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!