В онкологии должно быть меньше бюрократизма
Ольга Желудкова, главный научный сотрудник лаборатории комплексных методов лечения онкологических заболеваний у детей Российского научного центра рентгенорадиологии:
Ольга Желудкова
— Фраза “Число детей с онкозаболеваниями в России достигло десятилетнего максимума”, означает, что на самом деле увеличилось число излеченных пациентов, и они находятся на динамическом наблюдении.
Заболеваемость стабильна, но во всем мире прогресс как раз и заключается в своевременной диагностике, улучшении ее качества, в том, чтобы онкобольные получали эффективное лечение. Если раньше не все пациенты лечились, родители отказывались, врачи ставили неверный диагноз и больные не доходили до клиники, погибая на диагностическом этапе, то сегодня мы можем сказать, что стали лучше лечить практически всех пациентов с онкозаболеваниями, 95% из них получают лечение, поэтому и увеличивается количество вылеченных людей.
Но, конечно же, остается небольшой процент опухолей, которые не излечиваются, в последующем имеют вероятность прогрессирования или рецидива. Мы не на 100% лечим… Я бы сказала, что излечиваются 70-75% больных со злокачественными заболеваниями, а потом они находятся на длительном динамическом наблюдении. Но эта цифра с каждым десятилетием возрастает.
Информация о раке идет отовсюду — от врачей, СМИ, благотворительных фондов. Фонд Хабенского много работает над тем, чтобы была доступна ранняя диагностика, мы проводим семинары по всей стране, я читаю лекции шестикурсникам медуниверситетов разных направлений. Пациенты могут прийти к любому врачу — ортопеду, хирургу, офтальмологу, эндокринологу, педиатру — много специалистов участвуют в постановке диагноза, и очень важно, чтобы все эти врачи были информированы о симптомах заболевания, чтобы своевременно поставить диагноз, даже если они не работают в области онкологии.
МРТ, КТ, консультация детского онколога стали доступны, а это первые диагностические методы, которые позволяют поставить диагноз. У нас стала доступной молекулярная диагностика, которая помогает в диагностике опухоли, и мы этим очень гордимся.
Но своевременность лечения — самый важный момент. Я считаю, что должно быть меньше бюрократизма, особенно в онкологии. Система оформления квоты – это такая бюрократическая система, которая мешает лечению больного, затрудняет экстренность госпитализации. Если врач назначил лечение, то пациент должен госпитализироваться срочно, а не ждать, когда придет квота. Последнее время интервалы ожидания уменьшаются, это положительный момент, но сама система несомненно обрекает на то, что больной теряет время до двух недель, но эта ситуация требует срочного оформления документации. Хотя есть регионы, которые оформляют квоту в течение нескольких часов.
Второй важный момент — лекарственная терапия. И несомненно, мы, врачи, ставим вопрос, чтобы те лекарственные препараты, которые применяем, были эффективны для наших пациентов. И благотворительные фонды, в частности, “Подари жизнь”, помогают в обеспечении тех лекарственных препаратов, которые не зарегистрированы в нашей стране, но по всем международным протоколам показаны для применения в той или иной онкологической ситуации. И я считаю, что Министерство здравоохранения должно обратить на это внимание, чтобы все необходимые, новые препараты для лечения были зарегистрированы в нашей стране.
Мы не проводили исследования по оценке эффективности аналогов, дженериков, по сравнению с оригинальными препаратами, но я сталкивалась с ситуацией, когда их токсичность была выше. По крайней мере в нейроонкологии так. И если мы имеем какие-то осложнения при проведении химиотерапии, переводим ребенка на оригинальный препарат обязательно. Все врачи стремятся к достижению эффективности терапии и не будут снижать свой потенциал в этом плане.
Что еще необходимо, чтобы все дети получили адекватное лечение? Сегодня не все учреждения могут своевременно госпитализировать пациентов, потому что нет мест, недостаточно коек для лечения онкобольных. И это одна из основных причин, когда пациенты не могут быть госпитализированы экстренно. Надо тоже над этим работать.
Рак может скрываться под маской ОРЗ, гриппа, кишечной инфекции. У ребенка может нарушаться зрение или походка, или он вообще перестает ходить. Лишь тогда родители обращаются к врачу и ставят правильный диагноз. Как успеть вовремя, ведь в большинстве случаев детский рак можно вылечить — рассказывает онколог Ольга Желудкова. Она берется за самых тяжелых пациентов, от которых отказались все врачи, экспериментирует с новыми лекарствами, еще не применяемыми в России. И вылечивает!
Как можно быстрее изменить систему финансирования лечения
Алексей Масчан, заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева:
Алексей Масчан
— Не заболеваемость достигла максимума — она стабильна, лечится ежегодно примерно пять тысяч детей, а количество выздоровевших выросло! То есть основу увеличивающихся цифр составляют дети, которые после лечения состоят на диспансерном учете под наблюдением врачей, и на самом деле они уже здоровы в большинстве.
И это замечательная новость, мы от этого счастливы. Это констатация того, что мы стали лучше лечить и наблюдать — дети попадают в регистр выздоровевших больных. Вероятность недодиагностики или ложной диагностики рака у детей сейчас минимальна, детские опухоли пропустить невозможно, это не взрослый рак.
С другой стороны, эта новость — повод объявить, что сейчас, благодаря созданным законам и правилам, успехи в лечении больных с опухолевыми заболеваниями подвергаются большой угрозе, и если все так пойдет, то мы вернемся к показателям советских времен. Например, «объём медицинской помощи» или «квота» на лечение острого миелобластного лейкоза составляет около 350 000 рублей, а истинная стоимость лечения — не менее 6 миллионов(!). Поэтому на лечение одного пациента берётся несколько квот, которые нельзя оформлять подряд. Таким образом, лечение может прерываться, что грозит пациентам рецидивом и смертью.
И чтобы сохранить эти результаты, которыми мы гордимся, нужно как можно быстрее изменить систему финансирования лечения этих пациентов, иначе она грозит катастрофой.
Сегодня ситуация с доступностью медицинской помощи у нас гораздо хуже, чем в пресловутых капиталистических странах, которые на самом деле являются социалистическими, если говорить о Европе. Так откуда у нас может быть хорошая медицина? Пересадки костного мозга детям, больным раком, – это «конек» Алексея Масчана. А состояние отечественной онкологии и гематологии – это его боль.
Угроза снижения числа наблюдаемых больных реальна
Маргарита Белогурова, заведующая детским отделением Санкт-Петербургского научно-практического онкоцентра:
Маргарита Белогурова
— Согласна с тем, что увеличилась не заболеваемость (она примерно стабильна на протяжении последних лет), а увеличилось число детей, имеющих диагноз, но излеченных и наблюдаемых после выздоровления.
Но то, что сейчас происходит с лекарственным обеспечением – это катастрофа и самая большая опасность. Сейчас больницы практически не могут закупать оригинальные препараты или хорошие дженерики, потому что есть указание ориентироваться на референсную цену. Это значит, что в аукционах могут участвовать только те компании, которые готовы продать лекарство по этой цене, но оригинальный препарат всегда будет стоить дороже.
И мы – общество детских онкологов – знаем, что некоторые препараты, которые производятся у нас, обладают меньшей эффективностью. Понятно, что они как-то работают, но остальное аукнется через годы. Мы выведем ребенка в ремиссию, а через несколько лет у него возникнет рецидив, и мы уже не сможем говорить о 80% выживаемости. И в регионах такая же история. И угроза снижения числа наблюдаемых больных реальна: у детей могут возникать рецидивы опухолей, далеко не все из которых удастся вылечить.
Спасибо фондам, которые помогают нам в покупке незарегистрированных лекарств, которые на Западе считаются стандартом оказания помощи, а у нас их просто нет.
Почему красный огонек на опухоль должен быть у каждого врача и как родителю не пропустить первые симптомы болезни? Какими словами доктор убеждала чиновников в необходимости финансирования и что сегодня может испортить достигнутые результаты по излечиваемости детей? Почему беседы с отцами, которые хотят уйти из семьи, – это тоже работа врачей и что они делают, когда понимают, что ребенка не спасти? Рассказывает Маргарита Белогурова, одна из тех, кто в 1990-е совершил революцию в детской онкологии.
Подготовила Надежда Прохорова