Главная Новости

Фонд «Семьи СМА» попросил Путина обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией

Субъекты РФ не справляются с закупкой необходимых лекарств, требуется обеспечение из федерального бюджета

10 января. ПРАВМИР. Благотворительный фонд «Семьи СМА» создал петицию на портале общественных инициатив Change.org, в которой просит президента РФ Владимира Путина обеспечить лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Также инициатива адресована главе правительства Дмитрию Медведеву, руководителю Минздрава Веронике Скворцовой, спикеру Государственной Думы Вячеславу Володину и главе Совфеда Валентине Матвиенко.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Подробнее

Авторы петиции просят включить лекарство для лечения СМА в федеральную программу высокозатратных нозологий. Это позволит пациентам получать препарат за счет финансирования из госбюджета. Сейчас лекарственное обеспечение больных с СМА возложено на бюджеты субъектов Федерации, которые не всегда могут закупить нужный препарат из-за высокой стоимости.

Препарат для лечения СМА «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Стоимость лечения одного пациента составляет 48 млн рублей в первый год и 24 млн рублей в последующие годы лечения.

Лекарство не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).

С момента регистрации препарата в России, регионы не смогли обеспечить им ни одного пациента из-за сильной финансовой нагрузки.

По данным фонда, за пять месяцев в стране без необходимой терапии умерли около ста пациентов, только за ноябрь 2019 года умерло 7 детей.

В декабре прошлого года директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила, что Минздрав обратился к благотворительным фондам с предложением собрать деньги на закупку «Спинразы». По ее словам, на обеспечение лекарством всех пациентов нужно 65 млрд рублей в год, у Минздрава таких денег нет.

Спинальная мышечная атрофия – это редкое нервно-мышечное заболевание, из-за которого человек теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет.

Петицию уже подписали более 33 тысяч человек.

Помогите Правмиру
Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.
18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.
Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.