Фонд «Семьи СМА» попросил Путина обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией
10 января. ПРАВМИР. Благотворительный фонд «Семьи СМА» создал петицию на портале общественных инициатив Change.org, в которой просит президента РФ Владимира Путина обеспечить лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Также инициатива адресована главе правительства Дмитрию Медведеву, руководителю Минздрава Веронике Скворцовой, спикеру Государственной Думы Вячеславу Володину и главе Совфеда Валентине Матвиенко.
Авторы петиции просят включить лекарство для лечения СМА в федеральную программу высокозатратных нозологий. Это позволит пациентам получать препарат за счет финансирования из госбюджета. Сейчас лекарственное обеспечение больных с СМА возложено на бюджеты субъектов Федерации, которые не всегда могут закупить нужный препарат из-за высокой стоимости.
Препарат для лечения СМА «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Стоимость лечения одного пациента составляет 48 млн рублей в первый год и 24 млн рублей в последующие годы лечения.
Лекарство не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
С момента регистрации препарата в России, регионы не смогли обеспечить им ни одного пациента из-за сильной финансовой нагрузки.
По данным фонда, за пять месяцев в стране без необходимой терапии умерли около ста пациентов, только за ноябрь 2019 года умерло 7 детей.
В декабре прошлого года директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила, что Минздрав обратился к благотворительным фондам с предложением собрать деньги на закупку «Спинразы». По ее словам, на обеспечение лекарством всех пациентов нужно 65 млрд рублей в год, у Минздрава таких денег нет.
Спинальная мышечная атрофия – это редкое нервно-мышечное заболевание, из-за которого человек теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет.
Петицию уже подписали более 33 тысяч человек.
