Главная Новости

Фонд «Семьи СМА» попросил Путина обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией

Субъекты РФ не справляются с закупкой необходимых лекарств, требуется обеспечение из федерального бюджета

10 января. ПРАВМИР. Благотворительный фонд «Семьи СМА» создал петицию на портале общественных инициатив Change.org, в которой просит президента РФ Владимира Путина обеспечить лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Также инициатива адресована главе правительства Дмитрию Медведеву, руководителю Минздрава Веронике Скворцовой, спикеру Государственной Думы Вячеславу Володину и главе Совфеда Валентине Матвиенко.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Подробнее

Авторы петиции просят включить лекарство для лечения СМА в федеральную программу высокозатратных нозологий. Это позволит пациентам получать препарат за счет финансирования из госбюджета. Сейчас лекарственное обеспечение больных с СМА возложено на бюджеты субъектов Федерации, которые не всегда могут закупить нужный препарат из-за высокой стоимости.

Препарат для лечения СМА «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Стоимость лечения одного пациента составляет 48 млн рублей в первый год и 24 млн рублей в последующие годы лечения.

Лекарство не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).

С момента регистрации препарата в России, регионы не смогли обеспечить им ни одного пациента из-за сильной финансовой нагрузки.

По данным фонда, за пять месяцев в стране без необходимой терапии умерли около ста пациентов, только за ноябрь 2019 года умерло 7 детей.

В декабре прошлого года директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила, что Минздрав обратился к благотворительным фондам с предложением собрать деньги на закупку «Спинразы». По ее словам, на обеспечение лекарством всех пациентов нужно 65 млрд рублей в год, у Минздрава таких денег нет.

Спинальная мышечная атрофия – это редкое нервно-мышечное заболевание, из-за которого человек теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет.

Петицию уже подписали более 33 тысяч человек.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: