Камеру выключили, завершилась трансляция в фейсбуке, двери и окна в спортивном зале распахнули, и в него хлынул свежий воздух. Но толпа, плотно обступив Ирис, продолжала задавать вопросы: «Что делать, если ребенок отказывается есть новые продукты? Заставлять?». «Он вступил в период полового созревания и не вполне адекватен. Ругать?». «А когда он резко вскрикивает, что это значит? Ему больно?». «Как мне понять сына?». «А вы слышите музыку? Как аутисты воспринимают звуки?».
Вопросы сыпались десятками. А Ирис объясняла, как воспринимает мир, чувствует, реагирует сама и любой другой аутист.
«Давайте вы напишете вопросы, и Ирис ответит письменно или по скайпу», – призывала расходиться встревоженных мам организатор. Родители смыкали ряды плотнее. Заглядывали с мольбой в глаза писательнице и спрашивали, спрашивали не останавливаясь.
Мама неговорящего подростка-аутиста, впрочем вполне успешного в школьных предметах и заядлого ютьюбера, попросила подписать книгу для сына по-английски. «Так и пишите, – диктовала она Ирис, – Денис, прочти мою книгу, – и, сделав паузу, добавила самой себе: Я думаю, он прочтет. Он обязательно прочтет».
Искренне ваша, Ирис
Ирис – пожилая женщина с рыжими курчавыми волосами. Она пришла в зал задолго до начала и села. Заранее же обговорила, на какие вопросы ответит, сколько будет длиться встреча. Для нее, человека с аутизмом, это важно.
«Я все еще аутист, хотя научилась хорошо функционировать в обществе и преодолевать свое состояние», – говорит она. Перед ней стопкой лежат книги. Книга «Особое детство» выпущена 17 лет назад. Она пережила четыре переиздания и стала бестселлером, точнее хрестоматией и инструкцией для родителей и специалистов.
После лекции экземпляр можно было взять бесплатно. Ирис подписывала их по-шведски: «Привет!» И в этом ее Hälsning – «Искренне ваша» – в воздухе звенело дружеское рукопожатие, которого часто так не хватает аутистам и их близким.
Организаторы беспокоились, что привычные для Ирис ритуалы нарушены. Рано утром ей надо было улетать из России, лекция сильно затянулась. А Ирис, как в детстве, не чувствуя усталости, четко чувствовала чужую боль и откликалась на нее всем своим существом.
Для меня не было разницы между человеком и кошкой
– Когда я была маленькая, для меня не было разницы между человеком и кошкой. Люди для меня были все равно что мебель: стол, стул. Только годам к десяти я поняла, что человек все-таки отличается от других предметов. А когда люди говорят, между людьми что-то происходит. Когда я заподозрила, что в мире есть нечто недоступное, у меня проснулся интерес к коммуникации. Я хотела разобраться, как люди взаимодействуют, что чувствуют внутри себя. Получилось это благодаря отцу.
Людей с аутизмом отличает отсутствие чувств. Именно они помогают социализироваться. Я иначе, чем обычный человек, выстраиваю логические цепочки, не понимаю слов вне контекста и до тех пор, пока не обнаружу причину, побудившую человека сказать или сделать что-то, не понимаю происходящее. Когда говорят «плохая погода», я не пойму, если не увижу это сама.
Нормальный ребенок без признаков аутизма может принимать разные ситуации, приспосабливаться к новым обстоятельствам. Так он развивается. Люди с развитыми чувствами расстраиваются, злятся, радуются. Эмоции помогают им разрушать проблему, перенастраиваться и так исследовать мир. Они могут анализировать себя, находить свои несовершенства и исправлять ошибки.
Для людей с аутизмом все сложнее. Я не могу быстро изменять свою точку зрения, не могу приспособиться к новым условиям. Мы люди, у которых с чувствами не все хорошо, и потому мы нуждаемся в тех, у кого контакт с чувствами высок. Нам сложно учиться на ошибках и видеть собственное несовершенство. Нам требуется помощь. Поэтому так важно, чтобы аутичный ребенок был окружен людьми эмоционально развитыми. Зацепившись за что-то в них, аутист развивает в себе важные для социальной адаптации навыки.
Никто не совершенен, у всех есть недостатки, благодаря коммуникации все можно сгладить и исправить. Мне повезло. Меня окружали те, кто помогал, например отец. Он всегда был рядом и осознавал, что до конца не понимает меня, но именно это может научить его взаимодействовать со мной.
Коровы помогли отцу наладить со мной общение
Отец рано заметил, что я отличалась от других, например от старшего на полтора года брата. Он понял, что я совершенно не интересуюсь действительностью, у меня нет страхов, я не чувствую боли. Я не обслуживала себя, не кричала, не говорила до трех лет. Издавала отдельные звуки, которые не складывались ни в слова, ни в предложения. Я находилась в реальности «здесь и сейчас». Той информации, которая была в этой атмосфере, мне было достаточно. Отцу же было важно общение с людьми. Он пытался разгадать загадку, почему это не важно мне.
Он все время пробивался ко мне. Иногда это ему удавалось, но только на моих условиях, когда я хотела, а не он. Если он нервничал или радовался, если атмосфера была заряжена вокруг него, я тут же исчезала в своей реальности. Отец догадался, что я реагирую на какие-то другие импульсы, чем обычные дети.
Мой отец – простой крестьянин. Он научился просить коров добровольно отдавать свое молоко. Хотел, чтобы коровы понимали, что он собирается забрать их молоко, чтобы не чувствовали себя обманутыми. Ему это удавалось. Тогда он решил, что общение со мной можно строить так же. Его главным принципом и ключом к моему развитию стало делать так, чтобы я сама хотела что-то сделать. Он не пытался научить меня чему-то конкретному, но, играя со мной, вынуждал меня учиться самой.
Иллюстрация страницы из книги И.Юханссон «Особое детство»
Он старался, чтобы меня не пугали окружающие, чтобы атмосфера вокруг не была заряжена. Это позволило мне выходить на контакт и развиваться. Другие дети мне не нравились. С ними было неприятно и неинтересно. Взрослые тоже были неинтересны, но с ними по крайней мере мне было не так неприятно находиться.
Папа хотел, чтобы я общалась с другими детьми через брата. Брат всегда брал меня играть с друзьями, но я никогда не понимала правил, поэтому дети помещали меня в незаметное место и играли рядом. Но в моем мире это и было участием в игре. Я была уверена, что участвую. А брату так не казалось. Он считал, что я разрушила его детство. Ведь ему всегда приходилось брать меня с собой. Но я хотела бы, чтобы брат понял – для меня было очень полезно всегда находиться рядом с ним.
Я сидела под столом и ела с рук
У меня никогда не было чувства голода. Если не заставляли, я могла не есть вообще. Обычно я сидела под столом, а все члены семьи (в большом крестьянском доме нас жило 20 человек) сидели за столом. Часто они брали кусочек еды и протягивали мне еду под стол. Иногда я видела, что опускается рука, в которой находится продукт, против которого я ничего не имела, тогда я подползала и съедала. Руками я брать еду не хотела, но брать ртом вполне могла. Проблемы возникали, если домой приходили гости, ведь им было непривычно видеть ползающего ребенка, которого кормят с рук.
Мамам детей-аутистов я рекомендую не зацикливаться на еде. Наше тело имеет удивительную способность приспосабливаться ко всему. Есть страны, где люди вынуждены есть один продукт, так как больше ничего нет. И они же выживают.
Проблема аутиста в том, что нет такого продукта, который бы ему хотелось съесть. Зато есть то, к чему совсем не хочется прикасаться.
Например, фрукты или овощи могут быть такого цвета, который отталкивает. Мне кажется, желая ввести новый продукт, родителям стоит готовить еду так, чтобы она была привычного цвета.
Вообще, аутисты едят то, что не вызывает никаких эмоций: ни положительных, ни отрицательных. У меня был период, когда меня ничем нельзя было накормить. Отец был против, чтобы меня кормили насильно. Он говорил: «Лучше уж умереть, чем насиловать ребенка. Насилие все может испортить».
Однажды он посадил меня под свою любимую корову и сказал ей: «Вперед!» Тогда из вымени потекло молоко. Оно потекло на меня. Я слизывала его и пила. Я долгое время жила на одном молоке и оладьях. Кроме парного молока, не пила ничего. Даже чуть остывшее молоко не пила. Выжить-то можно всегда. Постепенно, с годами я стала есть и другие продукты. Мое меню стало более разнообразным. Вообще, я разборчива в еде, просто стараюсь, чтобы другие не замечали этого.
Мне кричали «Пасуй!», а я бросала мяч в сторону
В семь лет брату пора было идти в школу. Он очень боялся, его даже тошнило от страха. Отец не мог отпустить его одного и попросил администрацию разрешить мне ходить вместе с братом. Это совпало со сбором урожая, поэтому отец сам в школе присутствовать не мог.
Он посадил меня за парту позади брата со словами: «Ирис здесь, тебе нечего бояться». Полгода я ходила в школу. Я слушала, смотрела, никто не задавал мне вопросов. Я просто могла воспринимать все как есть. Причудливые новые слова излучали свет, имели цвет и форму, я могла играть с ними внутри себя. Это было мое лучшее школьное время. Но оно закончилось. Меня протестировали и признали недоразвитой.
Вскоре я все-таки пошла в школу сама, и это были совершенно другие условия. Мне приходилось уже заниматься, а не просто сидеть. Но мне сложно было понять, что от меня требуется. Я знала буквы, но не понимала, как их складывать в слова.
Мне повезло, когда с 5-го по 7-й класс у нас появился замечательный учитель. Он не разбирался в аутизме, но понял, что я не могу писать и считать, как обычные дети. Он решил представить материал нетрадиционным образом, чтобы я могла его усвоить. Например, когда мы занимались физкультурой и играли в гандбол, никто не хотел брать меня в команду. Я не понимала правила, а если кричали «Пасуй!», то просто бросала мяч в сторону. Тогда мой учитель решил буквально объяснять, куда бросать мяч, когда мне кричат ребята. Я следовала его инструкциям, получалось неплохо.
www.irisjohansson.com
Учитель говорил: «Бросай во вратаря». Тот пытался двигаться вдоль ворот, поэтому у меня всегда получалось попадать в ворота. Выходит, можно делать что-то по правилам, хотя не понимаешь правил?! Как только стало получаться, все стали во мне заинтересованы и приглашали в свои команды.
В школе нам задавали сочинения. Я не понимала, что именно должна писать. Тогда мой учитель просил меня рассказать о том, что я думаю. Он записывал за мной. Знал, что я хорошо списываю, поэтому получившийся текст просил просто переписать. Так я получала оценки. Учитель говорил: «Это то, что ты сделала сама, и я могу теперь это оценить».
Я пообещала папе постараться жить в настоящем мире
Годам к десяти я стала замечать, что люди говорят между собой, но никогда не улавливала суть беседы. Каждый раз я бежала к папе и задавала один и тот же вопрос: «Что они делают?» Однажды я увидела пару подростков, которые нравились друг другу, они гуляли вместе. Я спросила отца: «Что они делают?» А он решил, будто мне интересна их влюбленность, и стал говорить о любви, привязанности, даже о сексе.
А я повторяла: «Что же они делают?» И тогда отец понял: я спрашиваю о чем-то другом, вероятно, меня интересует именно разговор между людьми. Это был первый серьезный шаг в моем развитии. Отец максимально использовал этот мой интерес.
Он призывал меня находиться в настоящем мире, а не придуманном. Объяснял, что иначе я кажусь окружающим странной, люди не понимают, как со мной общаться. Я настолько заинтересовалась коммуникацией, что, несмотря на желание оставаться в своем мире, обещала ему постараться. Это было непросто.
Доступная всем реальность была мне непонятной и пугающей, но я решила, что все-таки научусь в ней находиться.
Но у меня не получалось. Однажды другу брата пришлось меня защищать. Он сказал: «Она старается изо всех сил». На что брат ответил: «Нет, даже наполовину не старается». Так я поняла, что делаю опять все не так. Я решила учиться на ошибках. Осмысленный диалог появился у меня только в 11-12 лет. Я очень старалась построить коммуникацию и выразить свою мысль.
Аутичного ребенка надо стараться заинтересовать жизнью. Но многое зависит от его собственного решения.
Я с 1967 года занимаюсь консультированием различных организаций с детьми с такой проблемой. Я уверена, аутизм – это не психическое и не физическое, а неврологическое заболевание. Вся проблема в импульсах, точнее их отсутствии. Проблема аутизма не связана с интеллектом, хотя в некоторых случаях есть серьезные задержки. У аутистов есть такие же предпосылки для развития, как и у физически здоровых людей.
Последние 10 лет я плотно работаю в команде, которая пользуется новым методом «облегченной коммуникации». Суть метода в том, чтобы создать для ребенка условия, которые облегчили бы его пребывание в социальной среде. То есть ребенок включается во взаимодействие.
Например, кто-то берет его руку, кладет пальцы на клавиатуру и помогает выразить то, что он хочет сказать. Многие скептически относятся к этому методу, считая, что в этом случае читает и пишет сам специалист, а не ребенок. Но специалисты не смогли бы думать так, как ребенок, поэтому я считаю, что не стоит сомневаться. В конце концов, обычные люди без аутизма тоже, взаимодействуя, влияют друг на друга.
Внутри меня нет звуков
У меня внутри нет никаких звуков. Я слышу только снаружи. С детства мне нравилось извлекать звуки, поэтому я старалась говорить как можно больше и даже кричать. Я хотела, чтобы рождался звук. Мне было важно слышать музыку, как и любому человеку. Тем более, что центр мозга, который отвечает за восприятие музыки, у аутистов остается незатронутым.
Мне нравилось, когда по радио включали классическую музыку. Я замечала, что в атмосфере в этот момент происходят положительные изменения. Увы, в семье мало кому нравилась классика. Как только ее слышали, приемник тут же выключали. Включая его заново, я ждала, что музыка вновь польется, но часто этого не происходило, и у меня это вызывало вспышки гнева.
Я иногда немного пою, но проблема в том, что я не слышу себя изнутри и не понимаю, фальшивлю или нет. Я не могу это исправить, потому петь получается не очень хорошо. С другой стороны, мне никогда не приходит в голову начать петь самой. Если кто-то поет рядом, то я с удовольствием присоединяюсь. Так же с любой другой деятельностью. Если меня привлекают, то я с удовольствием делаю что-то. Но мне самой не приходит в голову начать что-то новое.
Я уверена, музыкальная терапия дает хороший результат в работе с детьми-аутистами. Недавно я видела такие большие столы-ксилофоны. Мой коллега купил такой стол в Германии, где их производят. Человек ложится на этот инструмент, специалист бьет снизу по пластинкам, и звук будто перекатывается по телу, создается такое вибрационное звуковое поле, пузырь. Это помогает аутисту справляться с его состоянием.
Такой инструмент полезен не только для детей, но и для родителей. Постоянно находясь рядом с аутистами, они сами напряжены. Эти упражнения помогают снять напряжение.
В ответ на вспышку гнева главное – посочувствовать
Случающиеся с аутистами вспышки гнева происходят от бессилия и раздражения. Это похоже на разочарование и ярость. Мы ведь тоже развиваемся, как остальные люди. Но представьте: человек понимает, что может стоять на ногах, но при этом не может идти. В голове понимаешь: все должно работать, а не получается.
Когда у ребенка неожиданно возникают вспышки гнева, в этот момент он хочет сообщить что-то важное, но у него не получается. Он не может облечь это в слова. В мозгу нет импульса, благодаря которому можно было бы выразить чувства. А когда он видит, что человек рядом не понимает его, то испытывает бессилие и отчаяние. Самое правильное в этот момент – показать, что вы сочувствуете. Попытаться не только создать атмосферу комфорта, но и постараться догадаться, что он хочет выразить.
Можно описывать окружающую ситуацию, делать предположения, тогда он обрадуется вашему старанию.
Это удивительное чувство, когда ты не можешь до конца выразить свои эмоции, но кто-то в твоем окружении понимает хотя бы часть твоих чувств.
С другой стороны, когда человек замкнут, сосредоточен на себе, попытка вывести его на контакт может действовать пугающе и вызывать, например, аутоагрессию. Человек хочет остаться в своем мире, а его тянут наружу. В такой ситуации важно максимально сохранить спокойствие, быть расслабленным, ваши эмоции не должны быть на поверхности.
Атмосфера должна быть чистой, спокойной, не заряженной. Хорошо, если есть то, что могло бы заинтересовать аутиста. Чему я научилась за эти годы, так это тому, что коммуникация напоминает игру. Дети играют в игрушки, а взрослые играют словами. Самая лучшая форма общения – играть, иначе говоря – делать что-то вместе.
Что касается медикаментов, то я отношусь к ним скептически. Они ослабляют систему, которая и так в полной мере не функционирует. Новейшие исследования в этой области касаются идей пересадки костного мозга. В этом, возможно, заключается будущее лечение.
Если бы у каждого была такая маленькая Ирис
Если ребенок не говорит про себя «Я» – это не значит, что он не воспринимает себя частью этого мира. У меня не было такого понимания. Ирис, я – это лишь обозначение, ярлык. Но прежде, чем я смогла наполнить эту пустоту собой, я много тренировалась перед зеркалом.
Отец ставил меня перед зеркалом и описывал то, что видит. Поначалу я пугалась. Зеркало казалось мне засасывающей черной дырой. Постепенно картинка, которую описывал отец, начинала проступать. У меня было много странных ритуалов в поведении, и я стала замечать их.
Я сравнивала себя в зеркале и других людей. Отец говорил: «Смотри, как выглядят другие, и теперь посмотри на себя». Мне нравилось менять отражение, чтобы оно соответствовало тому, что я видела в других людях. Я тогда не понимала, что уже меняюсь сама. Была уверена, что просто меняю отражение. Много лет я тренировалась по три часа в день. Упражнение с зеркалом решило проблему с неприемлемым поведением, гримасами. Я легко от них избавилась. До сих пор, если замечаю в себе странные действия, подхожу к зеркалу и пытаюсь их изменить.
Подросток трижды обходит стул, встает на колени, касается его. Или навязчиво изучает свое тело. Говорит ли этот ритуал о возрастании тревожности?
Понимаете, в каждом из нас происходят изменения. Бывает, мы не понимаем их и нам сложно справляться с собой. Борясь с пустотой, отчаянием, мы придумываем ритуалы, которые восстанавливают баланс. Только тогда аутист может думать без помех.
Ритуалы сопровождают всю нашу жизнь, но чаще возникают в подростковом возрасте, когда происходит перелом между тем, что было в детстве, и формированием взрослой личности.
Нам (аутистам) нужно что-то новое, чтобы справляться с внутренним хаосом. Если вас пугает подросток, у которого появились новые навязчивости, можно встречать его взгляд, убирать руки, наконец, задавать вопрос: «Что ты делаешь? Почему делаешь так?» Возможно, он сам задумается и в будущем сможет этот опыт использовать, чтобы изменить свое поведение. Ругать, наказывать, как и любые другие ограничения, – губительно. Это не работает, мы и так ограничены. Но вы можете показать альтернативу. Например, взять руку и гладить щеку.
Следующую свою книгу я посвящу разговору об особенностях полового взросления и о том, как я сама в этот период справлялась.
Когда у отца спрашивали, как ему удается заботиться обо мне, не устает ли – он отвечал: «Когда я занят заботами о дочери, я не успеваю думать о войне. Если бы у каждого была такая маленькая Ирис, никто вообще не воевал бы».
Фото: Ефим Эрихман