Главная Человек Инвалиды

Когда вся твоя жизнь — дома. Семьи людей с БАС о том, как пережить изоляцию и сохранить себя

Как справиться с тревогой и где искать радость и силы

Для многих людей режим самоизоляции стал серьезным испытанием. Но есть те, для кого с новыми правилами ничего не изменилось. Например, пациенты с БАС — боковым амиотрофическим склерозом — знают, что такое годами быть запертыми не только в собственной квартире, но и в собственном теле. Родственники пациентов рассказали, что помогает не падать духом, а психотерапевт фонда «Живи сейчас» посоветовал, как справиться с тревогой.


Боковой амиотрофический склероз (БАС, болезнь Шарко) – это серьезная патология нервной системы, при которой наблюдается поражение двигательных нейронов в области спинного мозга и в коре головного мозга. БАС является хроническим неизлечимым заболеванием, постепенно приводящим к дегенерации всей нервной системы. В России с БАС живут от 10 до 15 тысяч человек.

«Просто живите и думайте о близких»

Анна Ивлева, 53 года. Рассказывает муж Александр:

— Первые симптомы болезни у моей жены появились в 2014 году, диагноз окончательно поставили в декабре 2017-го. Мы почитали статьи о БАС, и стало понятно, что ждет нас впереди. 

Какое-то время Аня была активна, могла свободно перемещаться, но со временем болезнь прогрессировала, навыки начали теряться. Однажды наступил момент, когда выйти на улицу без посторонней помощи стало невозможно. Так вся жизнь с осени по весну стала проходить в четырех стенах, летом же мы выезжаем на дачу. 

Анна с мужем. Фото: Владимир Аверин

По другим людям мы знаем: у всех реакция на вынужденную изоляцию бывает разная, кто-то действительно впадает в панику и депрессию. Нам повезло, мы как-то проскочили этот момент. Сразу встали на учет в фонд «Живи сейчас», эксперты рассказали, как с этим жить и с чем мы можем столкнуться по мере того, как болезнь будет прогрессировать. И мы к этому готовились. 

Специалисты не ошиблись: примерно каждые три месяца мы сдаем позиции. Если еще полгода назад жена могла самостоятельно встать с кровати, то сейчас она этого уже сделать без помощи не может. Скоро придется окончательно пересесть на коляску.

«Врачи думали, это опухоль, а анальгин не спасал от боли». Как живет девушка с каменеющим телом из Кемерова
Подробнее

Что помогает нам? Мы не говорим дома о болезни. Зачем? Можно постоянно обсуждать, что с тобой случилось, и тем самым не принимать ситуацию, невольно концентрируясь на отрицательных эмоциях. А можно научиться с этим жить. Мне кажется, и с самоизоляцией, с удаленной работой так же — важно принять их как факт объективной реальности. 

Все проблемы, связанные с развивающейся болезнью Ани, мы решали по мере их поступления. Например, в доме появлялись все новые приспособления для ее удобства. Так и люди могут немного переделать квартиры, дома для своего удобства. Это проще, чем оборудовать квартиру для инвалида-колясочника и, тем более, лежачего больного.

Конечно, иногда накрывало отчаяние. Все же это серьезное испытание. Но ведь у нас есть дети, а это сильный аргумент для того, чтобы думать не только о себе. Некоторые зацикливаются на своем заболевании или на своих жизненных проблемах, от этого страдают близкие. Надо уметь справляться с отчаянием или плохим настроением, вызванным вынужденной несвободой, хотя бы ради детей и атмосферы в доме. Изнуряющая суета и нервы никому не нужны.

Нужно просто жить, переключиться со своих эмоций на тех, кто от тебя зависит, будь это ребенок, пожилой родитель или животное. 

Маленькие удовольствия мы можем получать от самых простых вещей. Я никогда раньше не готовил, а сейчас сложились такие обстоятельства, что все приходится делать самому. Придешь после работы домой усталый, а еще ужин надо готовить. И я стал ловить себя на мысли, что уже получаю от готовки удовольствие.

Когда Аня заболела, она увлеклась рисованием. Повела дочку в студию, а преподаватель предложила заниматься и ей. Дочка бросила, а жена продолжила заниматься. Сейчас у нее нет возможности ходить на занятия, они с преподавателем общаются по WhatsApp. Аня высылает ей фотографии своих работ, та дает советы, рекомендации. Аня любит рисовать природу, море, в основном рисует по памяти, любит писать маслом. Сейчас, конечно, она уже меньше рисует, устает быстро, но творчество в ее жизни присутствует. 

В новых условиях жизни любой человек может найти время для творчества. И для спорта, никаких особых капиталовложений для этого не нужно, только желание и мотивация.

«Берегите себя, чтобы поднять детей»

Татьяна Шестимерова, 44 года. Рассказывает муж Павел:

— Таня заболела 21 год назад. Болезнь проявилась, когда Таня была на первом месяце беременности. Когда она заканчивала институт, я ее на последний экзамен на руках носил. 11 лет назад жена практически потеряла подвижность рук и ног, перенесла двустороннюю пневмонию, с тех пор живет с трахеостомой. Таня может глотать, дышать, говорить, но сама не может ничего сделать, даже согнать с себя комара.

Семья Шестимеровых. Фото: Владимир Ештокин

Поскольку БАС развивается постепенно, у нас было время на принятие новых обстоятельств жизни. Здоровым, конечно, сложнее переживать новые трудные обстоятельства, ту же изоляцию, потому что для них это внезапно. 

Что бы я посоветовал? Как говорит Танина мама, «голова должна быть все время занята». Таня большую часть времени лежит на кровати, перед ней телевизор, аквариум и собачка. Периодически появляется мама с едой, я прихожу с работы, общаюсь с ней. И чтобы не сойти с ума, голова должна быть занята хорошими мыслями, а не гонкой по кругу, что я заперт в четырех стенах. 

Это касается и больных, и здоровых. Таня постоянно занята заботами обо всех нас, о даче, о фонде «Живи сейчас». И несмотря на ограниченные физические возможности, она и тело постоянно занимает — с помощью медсестры делает гимнастику. 

“Я никогда не чувствовал, что моя мама инвалид”. Как живет ребенок, если его родители не ходят, не слышат и не видят
Подробнее

Многое, если не все, зависит от настроя. Если бы мы 20 лет назад упали в негатив и уныние, нашей семьи бы уже не было. Нам сказали: «При этой болезни живут два-три года». А один доктор даже книгу подарил о том, как безболезненно уйти из жизни, если у тебя БАС. Но мы не сдались, поставив перед собой задачу поднять детей. И сделали это. Думаю, в новых обстоятельствах жизни многие люди будут исходить из этого же мотива — нужно поднять детей, необходимо сохранить себя, свою психику в этом кризисе и изоляции ради них. 

Здоровые люди склонны поедать себя изнутри из-за внешнего негатива.

Болезнь быстро учит смирению, вынужденная изоляция — тоже. И в то же время она помогает раскрыть новые возможности и внутренние ресурсы. 

Никто не обещал, что в этой жизни будет легко, кто-то ломается, а кто-то становится сильнее. Я воспитан на примере Павки Корчагина, это мой любимый герой, с него всем можно брать пример. Конечно, изоляция — это не отдых, а испытание. И желательно всем нам из этого испытания выйти с честью.

«Поймите, чего вы боитесь, и придумайте план»

Пандемия коронавируса и грядущий экономический кризис пугают. Но тревоги у каждого разные. Оксана Орлова, психолог фонда «Живи сейчас», советует понять, чего боитесь именно вы, а затем составить план ваших действий — что сделать, чтобы защитить себя и близких. 

— Как ваши пациенты справляются с мыслью, что вся их жизнь будет протекать дома?

Оксана Орлова

— Когда в жизнь человека приходит тяжелая болезнь, встает вопрос о ценностях. Что на самом деле является ценным и чем был ценен я? Когда-то я был активным, здоровым, функциональным, я мог решать проблемы, помогать другим и был этим ценен. 

А во время болезни начинается переосмысление, многие возможности становятся ограниченными. Постепенно их становится все меньше и меньше, тогда человек трансформирует и меняет свои ценности. 

Самое эмоционально тяжелое для наших пациентов — это то, что они чувствуют себя неким балластом для родных. И мы объясняем им, что для людей, которые заботятся о своих родных, это тоже важный шаг для работы души. Это шанс ощутить себя тем, кто нужен и кто помогает. Переосмысление ценностей и дает опору.

— Получается, и самоизоляция, и кризис — тоже время для переосмысления ценностей?

— Сейчас меняются приоритетные ценности у многих. С утратой свободы перемещения и финансовых возможностей возникают вопросы «А что на самом деле мне важно?», «А в чем на самом деле я полезен?», «Для чего вообще я нужен другим людям?». Пришло время вспомнить, какие ценности были раньше, актуальны ли они еще и не время ли создать новые. Многим стало сложно жить прошлыми ценностями, они устарели.

— Как справиться с тревогой, неизбежной при таком огромном стрессе?

— Тревога — это, если коротко, нелокализованный страх, чувство неясной опасности. Если попробовать понять, а чего вы на самом деле боитесь, становится проще. Основные тревоги наших пациентов: если мне станет плохо, мои близкие не поймут этого и не откликнутся. Тогда мы начинаем с ними решать, а что и как мы можем сделать, чтобы их услышали? Например, прибегнуть к помощи тревожной кнопки.

В ситуации эпидемии, самоизоляции и кризиса важно понять причину тревоги — чего вы на самом деле боитесь? Заболеть или того, что ваши близкие заболеют? Что станет трудно финансово и у вас не будет хватать на хлеб с маслом? Или что все будут нервничать и поступать импульсивно? 

Страхи у всех разные, по своим клиентам я могу сказать, что у каждого свой коронавирус, всегда актуализируется какая-то собственная тема.

И когда мы понимаем, чего именно опасаемся, можем что-то конкретное делать по отношению к источнику тревоги. 

В теме тревоги важно заземление, когда вы можете опираться на что-то. Можно провести ревизию: на что вы опираетесь, от чего вам становится спокойнее. Психологи знают: в тревоге есть ресурс, энергия. Даже люди, которые находились в апатичном субдепрессивном состоянии, сейчас мобилизованы. 

И встает вопрос, куда эту энергию направить, в какое мирное русло. Для начала признать, что это переживание нормально, было бы странно, если бы вы не тревожились. Тревога — адекватная реакция при таком стрессе, как длительная домашняя изоляция. Вопрос, как и во что мы эту тревогу сможем переработать. 

При тревоге важно еще раз «проверить» имеющиеся в жизни связи. Это тоже один из важнейших моментов — осознание, что вы можете протянуть руку и вам подадут руку в ответ.

— Еще одно неизбежное состояние — уныние. Как его перебороть?

— На смену тревоге и временному повышению энергии часто приходит уныние. Когда ты третью неделю сидишь дома, ничего не меняется, кажется, что от тебя ничего не зависит, энергия падает. Отследить это состояние ты не можешь, просто обнаруживаешь себя в нем. 

Тут хорошо бы, чтобы было какое-то «перестукивание» друг с другом. Многие сейчас устраивают в зуме, скайпе совместные вечера. Не нужно ждать, что кто-то придет и спасет тебя, но важно понимать, что ты не один и кто-то может разделить твои чувства. Люди чиркаются друг о друга, и появляется энергия.

— Как и от чего получать удовольствие, если ты находишься дома 24/7?

«Самоизоляция — это травма для всех». Жительница Нью-Йорка — о том, как пережить карантин
Подробнее

— Многие наши пациенты начинали рисовать. Был пациент, который работал дальнобойщиком, а после болезни начал преподавать русский для иностранцев, это был его способ адаптации к изменившейся реальности. 

А люди, которые сейчас находятся в стрессовой ситуации, тоже должны приспосабливаться к действительности. И креативная задача в этом случае — вспомнить или найти новые варианты получения радости. Бывает так, что ты сам не знаешь, чего хочешь, можно посмотреть, от чего ваши друзья получают удовольствие, может быть, их ценности разделить.

— Как не сойти с ума от однообразия?

— Мы сейчас попали в нескончаемую рутину «работа-дом», нет разделения на общественное и личное. Нужно чередовать работу и отдых, чтобы поймать ощущение ритмов, по отношению к которым ты себя выстраиваешь. Если ритма нет, день срастается в единое целое.

— И последний вопрос – об уроках, которые несет нам этот кризис. В чем они?

— Жизнь постоянно предлагает нам разные задачи, и мы каждый раз должны придумывать новые решения. Кризис хорош тем, что если ты решишь эту задачку, у тебя есть шанс перейти на следующий уровень. Если ты не решаешь ее и остаешься на старом пути, то будешь сползать вниз. 

Когда мы проживем этот опыт, можем отрастить себе новые душевные мышцы, откроем новые горизонты, научимся более широко мыслить. Появятся новые контакты, новые ресурсы, которые помогут людям в формировании новой идентичности и в построении вашей новой жизни. Жизнь — динамичный процесс, вам постоянно нужно развиваться, чтобы сохраниться.

Фото: alsfund.ru

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.