20 лет назад Валерий Евстигнеев ушел из бизнеса и создал фонд «Радуга» в Омске. Когда он начал строить первый в Сибири частный детский хоспис, ему помогал весь мир. Нужен ли больным детям «рай» в лесу, почему региональный фонд не может отказать в помощи и зачем бабушки из Финляндии вяжут для детей из Омска шерстяные носочки, Валерий Евстигнеев рассказал «Правмиру».

Встреча состоялась в феврале 2020 года, до начала пандемии коронавирусной инфекции.

— Вы начинали работу с помощи малообеспеченным семьям. Спрашивают ли вас, зачем тратить 300 тысяч на лечение одного ребенка, когда можно помочь десяти? 

— Часто пишут или звонят с такими вопросами, а я всегда говорю: а как бы вы рассуждали, если бы, не дай Бог, такое случилось с вашим ребенком? Вы были бы плохим родителем, если бы не искали возможность что-то сделать из области невозможного. 

Конечно, прежде чем семье помогать, мы изучаем, почему сложилась такая ситуация. Вот хоспис построили, и оборудование в нем будет служить для многих детей, но жизнь-то одна, и если своим участием мы можем что-то изменить в судьбе ребенка, это нужно делать!

У нас была девочка Таня восьми лет с врожденной травмой ноги — левая ступня была не сформирована, приподнята, и Таня не стояла на ней. А ее родители пили, и когда мы поняли, что они ей не помогут, просто написали историю. Ее прочитала молодая семья из Германии, прислала тысячу евро со своих свадебных подарков, мы эту девочку прооперировали, а потом та семья приехала в Омск и вместе мы отправились навестить Таню. «Да она там, на краю деревни с девчонками бегает», — сказала нам мама. Мы вышли на улицу и видим: бежит Таня, похрамывая, пыль столбом! Сейчас ей уже лет 18–20. Много таких случаев.

Валерий Евстигнеев. Фото: sknews.ru

Или, например, в хосписе мамочка три недели находится вместе с ребенком, и мы привлекаем специалистов, чтобы и женщина могла пройти какие-то обследования: маммолога, УЗИ. Эти женщины с детьми часто живут без пап, и конечно, мама забывает, что она вообще женщина, и только помнит, что она мать — все ее время посвящено ребенку. И был случай, когда у мамы выявили онкологию, ее прооперировали, она вернулась в хоспис и еще три недели была с ребенком на реабилитации. Здесь бассейн, сауна, дети занимаются с инструктором… 

— Вы рассказываете о хосписе словно о санатории. 

— В Европе хоспис — это когда с семьей начинают работать, если диагноз поставлен еще в утробе, есть отдельный психолог для бабушек и дедушек, а у нас хоспис воспринимается как помощь, только когда нужно морфин колоть. 

Сейчас паллиативную службу при больницах включили в обязаловку. У нас в городе есть два паллиативных отделения — в детской больнице половину четвертого этажа отдали под хоспис, там 10 мест, и в центральной районной больнице тоже 10 мест, но они пустуют — родители туда не идут. Один туалет и одна душевая кабина — это не те условия, в которых с тяжелобольным ребенком можно жить. 

Если уж говорить о детском хосписе, то это действительно должна быть сказка. Почему мы не можем сделать для ребенка что-то хорошее, если судьба так сурово с ним обошлась, почему мы должны поступать с семьей так же? Конечно, нет. 

В хосписе

Недавно у нас появился монтессори-педагог, сегодня утром отвозил ее к одной семье: у девочки тяжелая форма ДЦП и эпилепсия, но педагог в игровой форме с ней занималась, готовила пиццу, и Альфия сама, с трудом держа ложку, посыпала сыром, а потом ела! 

Мы по всей Омской области курируем 364 семьи, из них 144 — тяжелые паллиативные дети. И примерно 116 семей уже побывали в нашем хосписе. Но «Дом радужного детства» — это, конечно, не один проект «Радуги». 

— Расскажите про другие проекты подробнее. 

— Наша выездная паллиативная служба — медсестра, врач, психолог и соцработник — выезжает в область. Мы обеспечиваем семьи лекарствами, расходными материалами, средствами реабилитации, оборудованием, питанием, кислородными концентраторами, аппаратами ИВЛ — у нас на сегодняшний день около 18 миллионов потрачено на домашнюю реанимацию для тяжелых детей. Правда, охватываем районы только в радиусе 200 километров, до самых южных и самых северных добираться только сутки, поэтому те больницы, в которых нас знают, направляют детей к нам в хоспис. 

У нас есть адресная помощь — помогаем установкой окклюдеров, спиралей, оплачиваем генетические анализы, приобретаем помпы для детей с диабетом, слуховые аппараты. Двум детям с ДЦП после реабилитации сняли статус паллиативных. 

В гостях у подопечных

— Получается, ваши подопечные — семьи с разными проблемами? 

— Многие фонды говорят, что помогают кому-то одному, но как мы можем сказать ребенку: «Ты не наш, мы тебе не поможем, иди отсюда»? 

— Это особенность фонда в регионе?

— Фондов в Омске открылось много, но у многих почему-то понимание, что надо собирать деньги, а это далеко не главная цель. Немало случаев, когда помощь оказывается без денег — кому-то консультативная, кому-то юридическая. 

Единственное, на что мы смотрим — может ли семье помочь госпрограмма, и если нет — тогда беремся мы. И пока у нас нет детей в терминальной стадии заболевания: чтобы иметь в штате врачей-онкологов и реаниматологов, нужна хорошая зарплата, у нас такой финансовой возможности сейчас нет. 

Врачи «Дома радужного детства»

Увидел в деревнях нищету и ушел из бизнеса

— Сложно найти специалистов для такой работы? 

— Пару лет назад мы делали конференцию по детскому паллиативу и обучали всех детских врачей города с надеждой, что кого-то к себе переманим — никто не идет, боятся хосписа. 

Но готовых людей в этой области найти невозможно, их нужно обучать. Поэтому берем тех специалистов, которые говорят о работе ради… идеи, и в таких инвестируем. Вот 16 марта мы уезжаем в Германию в Союз детских хосписов Европы для обучения нашей новой команды. Одну команду уже обучили, но люди уволились от нас. Одна врач через полгода, другая — через восемь месяцев.

— Почему? 

— Мы просто обучили без контракта, я надеялся, что у людей совесть есть, вложили порядка 200 тысяч в человека. Но потом выяснилось, что врач ходила к подопечным и за приемы брала деньги… Это проблема культуры, скорее всего. 

Сама культура паллиативной помощи трудно приживается. Мы обязаны улыбаться каждой мамочке с ребенком, не встречать их у порога со списком требований, а протягивать руки и объяснять, что их тут ждут — зачастую в нас видят последнюю надежду, и мы не можем пренебрегать этим доверием.

У врача в детском хосписе

— Не боитесь какой-то неприятной ситуации снова? 

Не боюсь, потому что… Ну, женщина поработала и ушла в декрет — это тоже святое дело. Когда у меня родился третий сын и жена рано вышла из декретного отпуска, я почти год с ним сидел (улыбается). У меня дети здоровые, слава Богу. Но я пришел в благотворительность, потому что увидел, что могу что-то сделать для больных. 

— А что вы увидели?

— В 90-е я работал в бизнесе, перерабатывал муку и вагонами отправлял на Дальний Восток — обеспечивал пять хлебокомбинатов и три кондитерских. И, конечно, у меня была зарплата будь здоров.

По осени в качестве подарка развозил муку фермерам, с которыми работал, и в одной семье увидел мальчишку в тонкой старой курточке. Сердце так дрогнуло, что купил ему одежду, на следующий день привез и смотрю: он все так же бегает во дворе, но уже с буханкой хлеба и грызет ее. И мама говорит: он столько хлеба своего не видел. 

В это время вышел его папа, который возил зерно и воровал иногда, подошел и прямо со слезами на глазах просил прощения. Но я его не виню. В деревнях в то время разрушались хозяйства, люди хлеб видели не каждый день… Когда увидел эту нищету в своих деревнях, подумал: елки-палки! А вскоре ушел из бизнеса. 

— Куда? 

— Начали, наверное, как и все: по детским домам пытались ходить, но увидели, что там дефицит внимания и общения, а материально живут хорошо. Стали искать по деревням многодетные малообеспеченные семьи, находили спонсоров и обеспечивали эти семьи одеждой, продуктами. Летом проводили палаточные лагеря для детей — вместе очищали лес и водоемы, и за труд их поощряли канцелярскими товарами к школе, предметами для дома.

Дом, где живет семья — подопечные Радуги

Мне было важно подрастающему поколению показать лекции о вреде курения и алкоголя. Помню, одна девочка, первый-второй класс, подходит после лекции и спрашивает: «А можно мне такой диск купить?» И что меня дернуло за язык сказать, хоть и в шутку: «Можно, но это будет дорого стоить — 20 рублей». И она через день… принесла эти четыре пятака. Я плакал. Встал перед ней на колени, извинялся, подарил диск. «Хочу мамке и сестрам показать», — сказала она. 

Вот так в процессе общения с многодетными семьями мы стали узнавать и про больных детей. 

Ребенок в хосписе спросил: «Мама, это уже рай?»

— В какой момент «Радуга» решила строить детский хоспис? 

— В 2010 году меня пригласил министр здравоохранения области: «Валерий Алексеевич, помогите нам сделать хоспис». «Да вы что, — говорю, — мы такие возможности ищем, чтобы ребенка вылечить, подарить жизнь, а тут хоспис, смерть, нет!» 

— У вас самого было такое представление?

— Да (улыбается). А в 2011 году мы зарегистрировали «Радугу» в Германии и с тех пор часто лечим омских детей в немецких университетских клиниках. Например, был ребенок с очень сильной эпилепсией до 140 судорог в сутки, и только в Германии ему дали 3% успеха. После операции гамма-ножом ни одного приступа не было.

«За кем вы пришли?» Семья для детей, которых нельзя вылечить
Подробнее

И однажды на выезде из Голландии в Германию я остановился возле магазина купить молока, вышел с тремя пакетами и вижу — машину оцепляют полицейские, извиняются и просят подождать 10–15 минут, пока не провезут лопасти ветряных мельниц. Решил погулять в лесу, захожу, а там дорожки ведут к красивому строению. А когда подошел, увидел, что возле этого здания стоят детские коляски, увешанные аппаратурой — капельницами, дозаторами. Я понимаю, что это, скорее всего, детская больница. Все так же в обнимку с пакетами молока захожу внутрь, а люди улыбаются, приветствуют. Так я впервые попал в хоспис. 

В другой раз я поехал на день открытых дверей в Берлинский хоспис и, когда увидел улыбающихся родителей с детьми, спросил директора: «Откуда в них столько радости и счастья?» — «А это заслуга наших психологов». Тогда я понял, что такие хосписы можно строить — это совершенно другая философия. И когда мы проектировали «Дом радужного детства», я старался, можно сказать, скопировать все то, что видел в Германии, и применить у нас. И наш хоспис получился не хуже даже по архитектурному решению, мне кажется.

«Дом радужного детства». Фото: contraltopeople.ru

— Кому вы рассказали о своей идее, что в вас так поверили? 

— Журналистам. Про нас много писала Зоя Ерошок из «Новой газеты», и на ее похоронах я узнал, что, умирая, Зоя Валентиновна сказала: «Не бросайте “Радугу”». Ее портрет и портрет Елизаветы Глинки висит в «Доме радужного детства». 

У нас у всех было желание сделать очень красиво, светло, тепло, открыто. И когда я искал подрядчиков, мне пришлось сменить две крупные строительные компании в Омске. В конце концов нашел архитектора, который 20 лет проработал в Австрии, а сейчас живет в Омске. Окна в пол — нет проблем, камин — нет проблем, теплые полы — нет проблем. 

— А потом все ваши желания столкнулись с требованиями Роспотребнадзора? 

(Смеется.) Когда мы сделали проект, прошли государственную экспертизу. Но когда по этому проекту построились, нам стали предъявлять требования. В бассейне потолок сделан из материалов, которые по сертификации идут для применения в особо влажных помещениях, но приходит Роспотребнадзор и говорит: «Покрасить». — «Зачем?» — «Покрасить». Хорошо, покрасили. И так далее — лицензирование проходили 12 месяцев. 

А зайти в детскую больницу — так там штукатурка сыплется с потолков, но все работает. 

Конечно, когда мы собирали деньги на строительство, думали, что малой кровью обойдемся, только надстроим этаж. А когда купили здание и инженеры взяли пробу стен и фундамента, сказали: «Ребят, вы завалитесь, фундамент из разных кусков, половина кирпичная, половина рубленая, стены трухляк», — и мы это все под бульдозер… Купили объект за 20 миллионов, а сейчас тянет на 116–118. Но мы построились капитально. 

— Хоспис находится рядом с базой отдыха. Когда строился Первый московский хоспис и «Дом с маяком», местные жители возмущались, что по соседству будут больные люди. У вас что-то подобное было? 

— Да всякое было. Но мы и сделали все красиво, чтобы взрослым был интересен наш формат. Люди могут гулять, спокойно зайти на территорию. У нас нет охраны или вахтера — все максимально открыто. Каждому могут провести экскурсию. 

У нас проходят дни открытых дверей, мы полностью все организуем — транспорт (это сельская местность, просто так сюда не проехать), программу, чаепитие. Вот вчера был мастер-класс.

Мастер-класс по изготовлению букетов

— Это правда, что в хосписе есть волонтеры из Финляндии? 

— Да! Есть бабушки, которые вяжут носочки, и каждая семья, приезжая в хоспис, их надевает и ходит здесь, а потом забирает на память. 

Месяца полтора назад в гостях была семейная пара тоже из Финляндии. Они хотели поехать в Тунис, а потом услышали про нашу «Радугу», сдали билеты и приехали к нам, жили здесь две недели, нянчились с детьми, помогали на кухне, чистили снег. 

А вот, видите это тактильное панно? Его для нас сделали бесплатно в московской керамической мастерской. Когда я приехал за ним, спросил: «Что вас заставляет такое творить?» Оказалось, девушки — омички! И на панно — Омск! 

— На ваш взгляд, насколько вся эта красота — тактильное панно, носочки на память — важна семьям? 

— Вы знаете, есть такой термин «душевная терапия». Многие мамы говорили, что только здесь они почувствовали себя женщинами и за 7–8 лет по-настоящему улыбались. Многие отсюда уезжать не хотят, дети закатывают истерики. 

Помню, летом приезжаю сюда и с третьего этажа вижу, как по дорожке гуляет мама с ребенком на коляске и вдруг наклоняется к нему и плачет. Думаю, что случилось, быстро выбегаю. «Валерий Алексеевич, как ему ответить. Данилка поворачивается и спрашивает: “Мама, это уже рай?”» 

— А что бы вы ему ответили? 

— Я бы сказал «рай»… И она сказала тоже… Грустно, да, но мы хотели дать детям самое лучшее. И родители здесь хорошо отдыхают сами. Есть такая традиция: в последний день заезда мы все собираемся после ужина, зажигаем свечу в стакане, и каждая мамочка говорит другой по кругу слова поддержки.

— Кто это придумал?

— Я! (улыбается). Это классно работает, потому что за целый месяц жизни здесь мамочки сдруживаются, и последний вечер как последняя капля — все слезы перемешиваются. 

Но мы говорим, что вы побудете дома, позанимаетесь и приедете к нам снова. И это их мотивирует. Есть еще очень хорошая традиция — каждая семья раскрашивает в конце заезда свой скворечник. Уже больше 60 штук… 

— Вы знаете подопечные семьи лично? 

— Обязательно, я часто езжу сам с выездной паллиативной службой, чтобы лучше познакомиться. Это устанавливает доверие между нами и родителями и действительно дает результат: те указания, которые семьи получают здесь, они должны выполнять дома. Для этого мы снимаем видеоуроки, также у нас есть книжка подопечного — увидел такую в Германии, мы перевели ее и адаптировали для себя. 

Предприниматель подарил нам коттедж — там будет отделение 

— В какую сумму в месяц обходится содержание «Дома радужного детства»? 

— Полтора миллиона, вместе с содержанием 15 семей, зарплатами персоналу, коммунальными услугами и прочими хозяйственными расходами.  

— У вас нет страха, что не соберете эту сумму? 

— Нет. Люди, которые за нами следят и жертвуют фонду, понимают, что мы растем, и участвуют в этом, и их доверие очень дорого стоит для нас. И мы исключаем любые поводы, чтобы в нас сомневались. Вот сейчас вы можете отправить 15 рублей, и я открою вкладку и покажу, что деньги поступили. 

В нашей ежемесячной газете мы пишем, какая сумма на что была потрачена. Одна финская семья попросила раз в месяц давать материал о прошедших событиях, и у нас только Финляндия около 600 евро жертвует на хоспис. Человек, который проникся, будет нашим жертвователем — хоть сто рублей, но он с нами. 

Валерий Евстигнеев с подопечными

Помню, пришел в субботу поработать с документами, и вдруг звонок: заходит мальчик лет двенадцати и говорит: «Я хочу пожертвовать деньги». Завожу его в бухгалтерию, достаю документы, начинаю заполнять. Фамилия? — Мишутин. — Сумма? — 14. — Думаю, рублей, пишу, и тут мальчик заглядывает: «14 тысяч!» 

Это очень большая сумма. Спросил, откуда она, и вижу, что мальчик уже накаляется, зубки оскаливает: «Да, это мои деньги, и я хочу помочь этому ребенку!» Говорю: «Вова, давай позвоним маме, задам один вопрос». Согласился, я набрал. «Это Валерий Евстигнеев, ваш сын сейчас в “Радуге”». — «Я знаю». – «И он принес большие деньги». — «Я знаю. У нас умерла бабушка, и три внука разделили сумму, и Володя сразу сказал: “Я отнесу в “Радугу”». 

География жертвователей очень обширная: Россия практически вся, Германия, Финляндия, Австрия, Швейцария, Канада, Израиль. Когда строили хоспис, были деньги даже из Японии, хотя многие крутили у виска.

Мы построили хоспис, в котором нет ни копейки государственных денег. 

— А вы этим гордитесь или, наоборот, расстраиваетесь?

— Наверное, гордимся все-таки — с нами гражданское общество. Хотя очень многие не верили, мы практически на пальцах объясняли, что хотим. 

Педиатр детской паллиативной службы: Любой человек, каким бы он ни родился, нужен нам всем
Подробнее

— Вас часто спрашивают, как это строительство удалось? 

— Вы знаете, все удивляются, но я не знаю ответа. И построили за 1,8 месяца — удивительно быстро. Когда еще рисовался проект, я хотел у Владимира Спивакова, нашего маэстро, спросить разрешения сделать копии его концертов, чтобы подарить эти диски с картинкой хосписа нашим жертвователям. Через какое-то время звонит продюсер: «Владимир Теодорович хочет с вами поговорить». И Спиваков сказал: «Валерий, мы все сделаем. Я к вам приеду, и мы сделаем закрытый концерт». И он приехал, и в органном зале мы организовали концерт и собрали 780 тысяч, и утром я уже покупал первый кирпич для этого здания. 

А на прошлой неделе у меня был телефонный звонок. Один предприниматель Георгий спросил: «Валерий Алексеевич, можно с вами встретиться?» — «Я в хосписе». — «Я приеду». Приезжает, выхожу на улицу, и Георгий говорит: «Валера, извини. Когда ты просил денег на стройку, я три раза давал по 500 тысяч, но, когда приехал и посмотрел на стройку, твердо решил, что вы не справитесь. Извини, что я в тебе сомневался». 

Конечно, я считаю, что наш проект еще не полностью раскрыт. Вот сделаем коттедж на Кондратюка и тогда будет. 

— Это тот самый коттедж, который фонду недавно подарили? 

— Да не просто подарили, а уговаривали взять! Звонит человек: «Валерий Алексеевич, меня зовут Владимир, я хочу предложить вам дом в долине нищих». Это место, где у нас живут самые богатые люди. Подумал, может, предлагает по дешевке купить, положил трубку, но человек опять звонит. 

В итоге договорились встретиться, приезжает мужчина на джипе, показывает картинки дома: «Возьмите, не ищите подвоха, я не знаю, зачем, но одно мое условие — для больных детей». 

Мы его уже наполовину разобрали внутри, убрали все колонны, многоярусные потолки, винтовую лестницу — в этом месте будет лифт. Компания IKEA стала нашими партнерами, помогают экспертами. Это будет амбулаторное отделение адаптации для семей. 

Коттедж, который фонду подарил предприниматель

— Какие еще планы у фонда есть на ближайший год? 

— Мы получили грант для выездной паллиативной службы — хотим сосредоточиться на ней, чтобы чаще бывать в семьях, чтобы пользы от нас было больше. Сегодня машина выезжает только два раза в неделю по городу и один раз в область. 

Нам часто пишут семьи из других регионов, но мы говорим, что региональные, только для Омской области, у нас очередь из своих на четыре месяца вперед. Но мы готовы делиться опытом, в соседнем санатории люкс-номер в сутки стоит две тысячи рублей — давайте организуем конференцию не только в Москве или Питере. И вот сейчас мы получили грант президента на обучение специалистов из других регионов. 

Поездка в область

Недавно Сбербанк передал нам дизельный генератор, на следующей неделе электрики его подключат, и тогда мы сможем брать в «Дом радужного детства» детей на аппаратах ИВЛ и не бояться, что отключится основное электроснабжение. 

Верить надо делами

— Вам когда-нибудь предлагали переехать в другой город и присоединиться к другому фонду? 

— Нет, да и я никуда не поеду, я люблю Омск, люблю что-то для него сделать. Люблю детей, вижу, как они мучаются и страдают, а я для них что-то могу. «Радуга» — это мое детище. Хотя 20 лет назад мне говорили некоторые: «Ты хочешь весь мир облаготворить»? Нет, не весь, но тем, кого вижу, хочу помочь. Я знаю, сколько детских жизней мы спасли и сколько надежды подарили родителям. 

С 2014 года работает выездная паллиативная служба, и есть семьи, где дети умерли, но нам удалось эти семьи сохранить, в них родились новые дети и родители попросили нас быть крестными. У меня два крестника сейчас. Мне кажется, это самая высокая оценка нашей работы.

— Тяжело быть крестным ребенка, старший брат или сестра которого ушли под вашей опекой? 

— Вы бы видели глаза этих родителей… Думаю, нет. Конечно, я в гости не езжу каждый месяц, но на день рождения обязательно. Был у нас такой Гоша, папа — военный летчик, мама — воспитатель детского сада. Гоше делали трансплантацию костного мозга, он умер в Израиле. Весь этот период мы были с семьей, я сам отправлял тело Гоши из Израиля и в Омске его встречал. Тяжело, конечно, но родители не могли… 

И когда на поминальный обед собрались, из присутствующих были только офицеры, все в погонах, но никто не мог из себя выдавить даже слово. Отец с матерью сидели, катились слезы, а я просто встал и сказал, что наши дети лишились хорошего друга… И смотрю, офицеры подняли носы, некоторые кивали. Я понял, что попал на ту жилу, которая должна дать им силы вздохнуть. Потом подошел к родителям с рюмкой водки — я не пью, но тогда я выпил (ставит кружку с чаем на стол)… Наверное, все-таки тяжело… Вы меня второй раз на слезы раскрутили.

— Простите.

— Десять лет назад я был темнее вас. Но что поделаешь, раз жизнь у нас такая. Везде дети болеют и везде умирают — это не от нас зависит. Просто где-то есть специалисты, которые хорошо поддерживают, где-то — нет. И вот мы стараемся быть ближе к семье. 

— Какое открытие для себя вы сделали за эти двадцать лет работы «Радуги»? 

— В 2004 году у меня лежали путевки в Таиланд, а за несколько дней до этого позвонили из Финляндии и сказали, что в Омск отправили контейнер с гуманитарной помощью и хотели бы приехать. 

Я пошел в соцзащиту за этим контейнером, а там сидит такая дама, на всех пальцах золото: «Давайте его нам, у нас скоро выборы, мы раздадим, кому надо». Вышел, хлопнул дверью. И спускаясь по лестнице, позвонил финнам и сказал: «Приезжайте сами, вместе передадим». 

И вот прилетели финны, утром еду их встречать, а вчера мы с семьей должны были улететь в Таиланд. Дома, конечно, до развода… Заезжаю домой за сумочкой с правами и вижу по телевизору: цунами в Таиланде. Это те 200 с лишним жертв, среди которых должен был быть я с семьей. А я остался дома. 

И когда я сидел в декрете с младшим сыном, частенько заглядывал в недавно построенный возле нашего дома православный храм. Рука креститься тогда не тянулась, но в храм тянуло. И когда уже за «Радугу» взялся, я понял, что вера без дел пуста. Просто ходить смотреть на иконы и колокола… Верить надо делами – тогда вера работает. 

— Вера помогает? 

— Помогает. В январе ездили в Екатеринбург в семью с пятимесячным ребенком, у которого СМА первого типа. Родители обращались в московские фонды, но им отказали. А в Екатеринбурге есть антикоррупционный канал, я там выступал, и директор посоветовал семье обратиться к нам. 

Цена лекарства «Золгенсма» — 160 миллионов. Таких сумм на одного ребенка мы не собирали. Но я поехал в Екатеринбург, меня добавили в чат с известным авторитетным врачом, который сказал, что шанс у ребенка есть, и мы открыли сбор. К тому моменту семья уже собрала 36 миллионов, за месяц мы собрали 9 миллионов, ни копейки не взяли себе, и нашелся человек, который закрыл оставшуюся сумму. 

— А если чудо не случится? Есть мнение, что препарат «Золгенсма» эффективен только до начала симптомов и, судя по опытам на животных, токсичен. На ваш взгляд, насколько правильно организовывать такие крупные сборы с не всегда понятным итогом? 

— Я считаю, что мы сделали правильно. Ну, правда. Жизнь вообще — это Божий дар. Если мы видим, что ребенок умирает, и у нас есть возможность помочь, мы должны это делать. Почему должны выбирать — будем помогать или не будем? Есть конкретный ребенок, которому нужна эта помощь.

От таких болезней никто не застрахован, и любому человеку я скажу, что будь вы на месте тех родителей, вы бы сделали то же самое.

Я считаю, что, если Бог дает возможность поучаствовать в судьбе, надо поучаствовать, а дальше уже — Его воля. 

Много лет мы курировали семью Черепановых — они были и в Израиле, и в Китае, но двум мальчикам-погодкам 3 и 4 лет никто не мог поставить диагноз. Мы свозили их в Германию в клинику генетики, и там установили, что это очень редкое заболевание Тея — Сакса. Старший мальчик к тому моменту был уже в коме… А это прекрасная семья, замечательные родители, оборудовали в квартире домашнюю реанимацию, установили пандус.

И когда доктор сообщил им диагноз, мама Аня ответила: «Я понимаю, что сейчас медицина в нашем случае бессильна. Но если вдруг наши дети будут полезны для науки, чтобы потом кому-то помочь, мы дадим любое согласие». То есть она своих детей практически предложила на опыты ради других… И я стою и думаю: «Какое же надо иметь сердце!» Но доктор сказал, что разработки уже ведутся, «просто вам немножко не повезло, вы не успеваете».

В гостях у подопечных

Спустя полгода после смерти старшего брата умер младший, родители уехали в Москву и оставили нам квартиру для работы, сейчас там находится выездная паллиативная служба.

— Вы для себя открыли по-новому город, его жителей? 

— Вы не поверите, в новогоднюю ночь мне приходят сотни поздравлений со словами благодарности за детей. Нам верят, любят, уважают, но это все сделано этими же людьми. Когда мы построили хоспис, были еще голые окна, говорю девчонкам из PR-отдела: «Давайте объявим сбор цветов». Так жители привезли 470 горшков с цветами!

Нюта Федермессер: Мы умираем с момента рождения
Подробнее

Очень много звонков от бабушек, которые получат пенсию и просят приехать. Возьму яблок, груш или мандаринов, привезу к бабушке, мы посидим, поговорим, она будет извиняться за эту тысячу из пенсии в 8–12 тысяч. 

Омск в этом плане жертвенный город. До чиновников достучаться сложно. Губернатор области и мэр Омска не приезжали ни разу, хотя зовем их каждый месяц. Были министр здравоохранения и соцразвития, и то, когда приезжала Нюта Федермессер — они ее сопровождали. Нюта тогда сказала: «Вы, чиновники, не понимаете, “Радуга” для вас — обалденный бонус!» Очень многие регионы интересуются нашим проектом, приезжают, мы бываем в Москве на конференциях, а местные власти нас знать не хотят. 

Валерий Евстигнеев с Нютой Федермессер

— Как бы вы встретили губернатора? 

— Конечно, я бы галстук надел, больше ничего. Никаких показательных выступлений никогда ни для кого мы не делаем. У нас идет процесс, и каждый ребенок для нас — и закон, и правопорядок, и эталон. И не буду я отодвигать ребенка, чтобы встретить губернатора.

Фото из архива фонда  «Радуга»

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: