Гражданская активность — в поддержке слабого
Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»:
Екатерина Чистякова
— Пациентские организации – очень важная часть гражданского общества, они просто должны быть. Любые пациенты, как правило, имеют какие-то особые потребности, о которых в большинстве своем общество не знает, и поэтому важно, чтобы пациентские организации существовали. В России, к сожалению, пока это довольно малочисленные и не очень сильные организации и, естественно, почти все они получают деньги от фармацевтических компаний (другой бизнес, не связанный с фармацевтикой, такие организации не финансирует), потому что без финансирования невозможно поддержать хотя бы даже минимальный управляющий аппарат.
Данный случай – это типичная для России история, которая так насторожила студента Никиту Смирнова. Организация, на которую он пожаловался, – это люди, которые действительно старались отстаивать права пациентов, обращались в государственные органы и информировали их о том, что есть нехватка тест-полосок для глюкометров для больных, что есть перебои с инсулином в декабре. Перебои в лекарственном обеспечении и обеспечении необходимыми расходными материалами – это те проблемы, с которыми сталкиваются любые группы пациентов по стране. И их решение – это нормальная, совершенно правильная активность пациентской организации.
Что касается студента Смирнова, который сообщил об иностранном финансировании и проявил «гражданскую активность». На мой взгляд, это не гражданская активность – я даже теряюсь в подборе названия, хотя это неважно. Так вот, если ты молодой, сильный и здоровый, то, мне кажется, гражданская активность должна состоять в поддержке слабого, в данном случае – уязвимой категории больных диабетом, а не в сигналах в органы, тем более что действительно никакой угрозы и вреда эта организация не приносит. Наоборот, общество информирует, что какие-то права граждан нарушаются.
Его поступок, на мой взгляд, – это какая-то незрелость, наивность, может быть, даже инфантильность молодого человека, который еще, что удивительно, возглавляет штаб поддержки кандидата в президенты. С такими детскими представлениями о мире брать на себя такие серьезные задачи, как штаб, – это даже немного безответственно.
Проблемы с лекарственным обеспечением, их масштаб и глубину того, что переживают пациенты, знают только пациенты. Это не российская особенность – во всем мире так. И в тех странах, которые хотят развиваться и поддерживать своих граждан, движение идет к тому, чтобы врачебное и пациентское сообщества слышали друг друга.
Например, есть международное общество детских онкологов SIOP. Его ежегодные мировые конференции всегда проходят параллельно в одном конгресс-центре с Конфедерацией родителей детей, больных раком. А потом онкологи и пациентское сообщество проводят общую конференцию, и это очень важно, потому что часто медики даже не догадываются о проблемах и потребностях пациентов.
И здесь задача – слышать друг друга, которая, надеюсь, и в России будет решаться. По крайней мере, в онкологическом сообществе на конференциях устраивают круглые столы, родителям пациентов это важно. И то, что студент-медик пока этого не знает, говорит о том, что ему есть куда расти и, может, имело бы смысл не писать пока в госорганы, а немножко поучиться, книжки почитать, на мир посмотреть.
Очень плохо, что мы создаем для этих детей такую реальность
Татьяна Краснова, публицист, основатель благотворительного движения «Конвертик для Бога»:
Татьяна Краснова. Фото Анны Даниловой
— Я преподаю в университете и вижу довольно много разной молодежи. В основном она замечательная, изумительная, потрясающая, и совершенно готова зарабатывать себе на жизнь и строить себе карьеру с помощью своих мозгов, труда, упорства – всего того, с помощью чего нормальные люди строят себе нормальные карьеры.
Об этом мальчике я говорить не очень хочу, потому что его не знаю и не знаю, какие там были движущие мотивы, говорю про его поступок. Правда, очень не хочется травить ребенка: мне скоро будет 54 годика, и для меня он, конечно, ребенок.
Просто видите, в чем дело. Бывают люди, которым кажется, что они считывают с внешнего мира какие-то указания: вот требуется это, сейчас я быстренько сделаю вот это, и на этом круто продвинусь. Люди вот так «водят жалом», культурно выражаясь, вокруг себя и думают: «Да, вот мода пошла на иностранных агентов, сейчас мы их с иностранными глюкометрами прищучим».
В английском языке есть такое выражение – «Никогда не оправдывается». Всегда лучше честно положиться на свои мозги и на свой труд, и это больше приносит смысла, даже не в конечном итоге, а в нормальной человеческой жизни.
А я еще я хочу сказать, что очень жаль, что мальчикам, которые внимательно смотрят за действительностью и думают, где бы можно подсуетиться, что мы им создали такую действительность, где им приходят в голову такие решения. Потому что такое решение на самом деле пахнет 1937 годом.
И очень плохо, что мы сейчас создаем для этих детей такую реальность, из которой они впитывают такие вот заходы. И над этим нам, взрослым, стоит подумать, пока мы еще что-то соображаем.
Моя коллега по благотворительности написала у себя в фейсбуке такую печальную фразу: «Это та молодая шпана, которая сметет нас с лица земли». В ответ я ей написала: «Нет, они ничего не сметут, они совершенно бесплодны». Вот конкретно эти — абсолютно бесплодны. Они сами в своих собственных доносах запутаются.
И очень жаль, что мы поставили нынешних ребят в такое положение, что это стало снова вариантом продвинуться и сделать карьеру.
Главное – очень не хочется гнобить мальчика. Он сейчас имеет полные шансы очнуться, оглянуться и сказать: «Ой, что это я? Пойду-ка я лучше учиться. От меня больше толку будет самому себе и людям».
Мы с вами по умолчанию христиане, и Господь нам дает бесконечные права на ошибку, вплоть до последнего нашего дыхания. У нас всегда есть возможность оглянуться, покаяться и больше так не делать. Поэтому как мы можем не дать кому-то такого права? Это было бы странно с нашей стороны.
Наша единственная “политика” – улучшение качества жизни людей с диабетом
Эльвира Густова, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московская диабетическая ассоциация», сопредседатель Российской диабетической федерации:
Эльвира Густова
— Саратовская организация – это региональное отделение Российской диабетической ассоциации, которая является членом Российской диабетической федерации (РДФ), объединяющей общественные профессиональные организации медицинских работников и общественные организации пациентов с диабетом, родителей детей с диабетом, их родственников и всех тех, кто неравнодушен к проблемам людей с диабетом. И у нас единая и единственная «политика» – улучшение качества жизни людей с диабетом.
Сложившаяся ситуация с диабетической общественной организацией Саратова вызывает у всех нас глубокое возмущение. Потому что вся основная деятельность в организациях осуществляется на общественных началах и при грантовой поддержке органов государственной власти, спонсорских и благотворительных пожертвований коммерческих компаний, в том числе фармацевтических, работающих в этой области..
Мы существуем 30 лет, и у нас даже нет штатного расписания – всю работу проводят волонтеры, больные сахарным диабетом. И мы не стесняемся обращаться за помощью по финансированию наших программ к различным источникам, например в банки и т.д. И если у фармацевтических компаний (коммерческих) есть направление социальной ответственности и благотворительности, почему они не могут поддержать то, что идет на информационно-просветительскую деятельность для пациентов, на привлечение внимания общественности к проблемам диабета, на просвещение населения, на раннюю профилактику, выявление и предупреждение развития осложнений диабета? Все это осуществляется в соответствии с законодательством РФ.
И вдруг «сверхактивный» молодой человек – современный Павлик Морозов – не разобравшись ни в деятельности диабетического общества, ни в потребностях больных сахарным диабетом, и ко всему прочему не знающий законодательства и взаимодействия диабетических общественных организаций с коммерческими структурами, в том числе фармкомпаниями, делает такой вывод.
Во-первых, все эти компании, которые, по его мнению, являются зарубежными, зарегистрированы на территории РФ, имеют локализованное производство в России, и их спонсорские и благотворительные пожертвования идут через российские банки. Как можно обвинить?
У всех нас в Уставе написано, что мы содействуем органам власти в отстаивании интересов, прав людей с диабетом, а их количество в России, по обращаемости, зарегистрировано более 4,3 миллиона человек, в области улучшения качества их жизни. В первую очередь в области лекарственного обеспечения и оказания качественной медицинской помощи в соответствии с Конституцией РФ и ФЗ «Об охране здоровья населения». Разве это политическая деятельность? Все перевернуто с ног на голову на самом деле.
Большинство руководителей диабетических организаций являются членами Общественных советов при различных органах государственной и исполнительной власти. Являясь членом Общественных советов по защите прав пациентов Минздрава РФ, Министерства промышленности и торговли, экспертного совета ФАСТ, экспертом рабочей группы «Социальная справедливость» ОНФ, я открыто не только говорю на всех площадках о проблемах в области диабета, но и вношу конкретные предложения по их решению. Только совместно, объединив усилия органов исполнительной, законодательной власти, общественности и коммерческих структур, мы сможем сделать сильную и процветающую страну.
Я думаю, что молодые люди, которые так «рьяно» рвутся в политику, не имея никакого практического опыта, не осознавая и не понимая проблем, своими действиями не только не поддерживают нашего президента, а наоборот, дискредитируют.
И, по-моему, если я обращаюсь к партнеру – зарегистрированной в стране и работающей на территории России компании, это не разрушает политический строй России. Мы законопослушные граждане, отчитываемся о своей деятельности Минюсту и налоговой службе, все видно и понятно. И мы хотим участвовать в том, чтобы жизнь наших граждан была лучше.
Записала Надежда Прохорова
Мы помогаем людям, больным диабетом, уже 30 лет
Лариса Сайгина, директор Саратовской региональной общественной организации инвалидов, больных сахарным диабетом:
Лариса Сайгина
— Наша организация существует уже 30 лет. В 88-м году ее создали четыре саратовских доктора. Она называлась тогда «Ассоциация больных сахарным диабетом». В эти перестроечные тяжелые времена инициативная группа выбивала и выдавала больным пайки. В 1997 году ассоциация стала общественной организацией и ее возглавил Христенко Олег Григорьевич.
Мы с бывшим директором Екатериной Александровной Рогаткиной пришли в организацию в 2003 году. И у нее, у меня в этот период заболели дети. Вместе мы с ней много лет занимались линией детства. Потом Екатерину Александровну совет избрал директором, и она проработала на этом посту вплоть до марта 2017 года, когда на нее началась травля. Екатерина Александровна приняла решение оставить пост, и директором выбрали меня.
Скажу вам честно, я много лет сижу на шее мужа. Работая в организации, я не получаю зарплату. У нас даже в уставе прописано, что президент работает как волонтер. Просто меня в свое время так зацепила эта проблема, что я не могу быть равнодушной. Кто-то же должен помогать людям, попавшим в беду. Я помню себя, когда я полтора года только отходила от шока, что мой ребенок заболел.
К нам летом обращалась одна мама. Ее сыну было около 20 лет, он болел диабетом. Внезапно у него стали болеть ноги. Он не мог даже работать, такие адские были боли. Куда они только не обращались. Екатерина Александровна позвонила в Москву, напросилась, чтобы его приняли. Его там обследовали, нашли причину, помогли. Боли в ногах ушли, человек вернулся в социум. Семья же даже не из Саратова, из области. В этом году мы проводили конференцию для врачей, я сама лично обзванивала все районные отделения. Оказалось, в большинстве этих городков даже эндокринологов нет, больных сахарным диабетом принимают врачи общей практики.
Почему в отношении Екатерины Александровны началась травля? У нас как конец года, так заканчиваются запасы инсулина, расходных материалов к глюкометру. Люди обращаются к нам в организацию со своими письменными жалобами, Екатерина Александровна поднимает бучу, так что дело и до СМИ доходит. Например, в этом году федеральным льготникам, детям только сейчас начали выдавать инсулин. Была задержка. Были жалобы от региональных льготников – они пришли в свой срок за инсулином, а его в аптеках нет. В результате пришла гуманитарная помощь и инсулин выдали. Такая же история с тест-полосками. Наверное, чтобы вот таких жалоб больше не было, решили закрыть нас.
Никита Смирнов просто не разобрался. А когда разобрался, он, бедный, пришел в прокуратуру забрать свое заявление, а уже поздно.
Все началось с того, что в Саратов от «Лиги здоровья» приехал фургон – диамобиль. Большой автобус стоял на площади, и в нем проверяли всех желающих. Тогда, к слову, мы выявили много случаев диабета и у молодых людей, и у пожилых. Это тоже заслуга Екатерины Александровны. Она обращалась в компанию «Нова Нортекс». И вот пишут, что это иностранная компания. Как, если у них все заводы в Подмосковье? Да, у них головной офис в Дании, но они инсулин от начала и до конца, вплоть до упаковки, производят в России.
В этот перечень попали компании, у которых заводы в России с 40-х годов. Какие они иностранные компании? Мальчик откуда-то это выдернул и не стал разбираться. Нас каждый год проверяет налоговая, мы каждый год отчитываемся в Минюсте. Никаких сильных нарушений не было найдено. В 2013 году после Минюста нас проверяла прокуратура и тот же помощник прокурора. Тогда он не нашел никаких нарушений, а сейчас мы оказались иностранными агентами.
Записала Наталья Костарнова