Нести бремя родительства – со всеми его радостями и трудностями – всегда нелегко, тем более, если у вас особый ребенок. Но каким бы ни был диагноз и каким бы тяжелым ни был ребенок, мы хотим для него самого лучшего. У особого ребенка такие же, как и у здорового, желания, потребности и эмоции.
Но во много раз сложнее для родителей особого ребенка увидеть мир его глазами. Тут и начинается моя история.
По обе стороны
Я родилась с кистозным расщеплением позвоночника, и за свою жизнь я накопила достаточно опыта, подсказок, маленьких хитростей и трюков, которые помогают облегчить жизнь. Я знаю, что чувствует маленький ребенок, вынужденный носить фиксирующий корсет, мне знакомы переживания подростка, отчаянно ищущего свое место в жизни. Я, как и любой человек с расщеплением позвоночника, стала экспертом в вопросах, как жить с таким диагнозом.
А еще я мать. У нас с мужем 15-летний сын. У него тоже расщепление позвоночника, но в более легкой форме. Несмотря на это, тут тоже есть свои проблемы.
Когда я впервые узнала, что у моего новорожденного сына расщепление позвоночника, я была уверена, что готова ко всему, поскольку сама живу с таким диагнозом. «Это не страшно», — подумала я. Тогда я еще не знала, что быть пациентом – совсем не то же самое, что быть родителем. Пациентом быть легче.
Сейчас, побывав по обе стороны баррикад, я знаю, что мои родительские чувства далеко не всегда совпадают с моим собственным жизненным опытом. Зачастую я оказываюсь в ситуации «ум с сердцем не в ладах».
Риск — это выбор
Общаясь с родителями особых детей, я всегда подчеркивала, как важно разрешать таким детям рисковать, быть обычными детьми, как важно поддерживать в них желание пробовать новое. Я убеждена, что изолировать таких детей от жизни со всеми ее радостями и опасностями – значит оказать им медвежью услугу. У каждого есть право жить своей жизнью и не бояться, в особенности – не бояться чужих страхов.
У меня самой расщепление позвоночника, и я прекрасно знаю, как это – слышать, когда тебе говорят, что ты чего-то не можешь. Конечно, это говорится для моего же блага, и никто ни в коем случае не хочет меня обидеть, но именно так я себя чувствую. Мне начинает казаться, что кто-то другой решает за меня, что я могу, а что нет, и это несправедливо.
Я отдаю себе отчет, что для меня не все безопасно. Я знаю, что могу получить травму. Я понимаю, что другие волнуются за меня. Но еще я знаю, что не могу жить только для того, чтобы всем кругом было спокойно. Риск – это выбор. Выбор, который я делаю сознательно. И если я получу травму – это будет целиком и полностью моя вина. Мы живем один раз, и лучше взять от жизни все, что можно.
photosight.ru. Фото: Евгений Максимов
Но я также знаю, как это – волноваться за такого человека. У моего сына менее тяжелая форма расщелины позвоночника, но у него все равно отсутствует один позвонок и есть отверстия в большинстве других. Из-за этого у него недоразвиты некоторые мышцы ног и ему сделали операцию по сращению шейных позвонков C1-C2.
Я очень хорошо понимаю стремление защитить своего ребенка от любой неприятности. Все мы переживаем и стараемся не допустить лишних медицинских проблем и вмешательств, их и так хватает нашим детям. Я через все это прошла.
Испытание
И вот в прошлые выходные мне пришлось на себе испытать все то, о чем я проповедую. В принципе я именно так и стараюсь жить, но это испытание оказалось для меня самым сложным на сегодняшний день.
Мой муж любит охотиться. Каждый год он на несколько дней уезжает в горы охотиться на медведя, и в этом году он решил, что наш сын уже достаточно большой, чтобы поехать вместе с ним. Когда муж сказал, что хочет взять сына с собой, мне в голову полезли самые мрачные мысли. Перед глазами поплыли картины всего того, что может с ним случиться, одна ужасней другой, и противно засосало под ложечкой.
Я не хотела, чтобы сын ехал. Я волновалась за него, ведь 15-летние мальчишки такие неосторожные, это все знают. Я боялась, что он заблудится или испугается, если они таки встретят медведя. Но я убедила себя, что муж вполне способен справиться с любой из этих ситуаций и позаботиться о себе и о нашем сыне, он сможет его защитить, и я заставила себя выкинуть такие мысли из головы.
Еще я боялась, что ему будет трудно физически из-за мышечной слабости и проблем с костями в связи с расщелиной позвоночника. Мне ужасно стыдно в этом признаться, но я понимала, что мне ничего не стоит его запугать. Я знала, на какие кнопки давить, чтобы он отказался от этой идеи. Я знала, что если я оставлю его дома, я буду спать спокойней. И что еще хуже, я прекрасно смогла бы убедить в своей правоте и себя саму, и сына, и кого угодно, просто сказав: «я не хочу, чтобы он получил новую травму» или «знаете, это слишком тяжело дня него».
Ключевое слово во всех этих аргументах – «я». Да, мне так будет спокойней, но в то же время я заставлю сына усомниться в своих силах и поставлю ему «стеклянный потолок» — а этому уже нет и не будет оправдания.
Мне пришлось поговорить с самой собой. Я сказала, что то, что я чувствую – понятно и естественно, но лучше довериться разуму. Я знаю, что жизнь полна риска. Возможно, мой сын получит травму, возможно, поход окажется ему не по силам, но единственный способ проверить – попробовать. К чести мужа, должна заметить, что он даже не думал об этом. Он понимал, что скорее всего ему придется идти немного медленнее обычного и время от времени ждать сына, но он совершенно не переживал на эту тему.
Приближались выходные, и я по-прежнему не хотела отпускать сына. Однако я решила перетерпеть и поступить так, как будет лучше для него. Пусть я ненадолго потеряю сон, чем заставлю сына сомневаться в себе. Он будет в хороших руках, поэтому я оставила свои переживания при себе и пожелала ему удачи и слушаться папу.
Я очень волновалась, как он там. Им предстояло в буквальном смысле карабкаться по склону горы от рассвета до заката. Я волновалась, что от ружья у него может заболеть спина. Выдержат ли его ноги такую нагрузку?
Но в первый же вечер, когда мы с ним говорили по телефону, он без умолку рассказывал, как ему здесь хорошо и интересно. Я поняла, что поступила правильно, и была рада, что не высказала вслух свои опасения. Он не испытывал никаких физических проблем.
Стоит ли?
На третий день он пожаловался на сильную боль в ногах, словно мышцы отдирали от костей.
Конечно, первой мыслью было попросить поберечь себя. Но я успела остановиться и вместо этого спросила, стоит ли оно того? Сын без колебаний ответил: «ДА!» Тогда я сказала, что очень рада за него, и оставила тему. Я знала, что ему больно, но это было, наверное, самое хорошее упражнение для его мышц. Через несколько дней боль пройдет, а нагрузка принесет куда больше пользы, чем вреда.
photosight.ru. Фото: Юрий Ананьев, Александр Пахомов
Сын пошел дальше и смог закончить 5-дневный поход. Он отлично провел время в компании брата, дяди и отца. Воспоминания об этом останутся у него на всю жизнь. И что еще более важно, он не будет бояться повторить нечто подобное снова. Он и не подозревал, что я сомневалась в его физических возможностях, поэтому он не сомневался в них сам, и доказал мне, что я ошибалась. Я решила не говорить ему, что я мысленно определила ему потолок.
Стать родителем
Я твердо верю, что мы, родители, имеем гораздо большее влияние на жизнь своих детей, чем их ограниченные возможности. Чаще всего ребенок поверит, если мы скажем, что он не сможет что-то сделать или получить то, что хочет. Иногда мы будем правы, но чаще всего дети, если дать им свободу, смогут доказать, что мы ошибаемся.
Поскольку я сама выросла с ограниченными возможностями, я знаю, каково это, когда кто-то из благих побуждений пытается тебя удержать. Я знаю, как это несправедливо, и как легко это может парализовать волю и желание идти вперед и строить нормальную жизнь из страха, что она недостижима.
Как мать, я знаю, насколько сильно в нас желание защитить и уберечь. Я находилась в комнате ожидания во время операций моему сыну. Я сидела у его кровати и видела, насколько он беззащитен и уязвим. Разумеется, мне хочется сделать все возможное, чтобы для него это никогда не повторилось.
У меня уникальная ситуация: я была по обе стороны баррикад. Должна признаться, что быть пациентом и быть родителем – две совершенно разные вещи. У них нет ничего общего и — теперь я точно знаю — доля родителей гораздо тяжелей.
Дети не испытывают страха, если их не научить этому. Поэтому самое лучшее, что можно сделать – дать им возможность исследовать мир так, как им хочется. Без колебаний и без страха. Мы, родители, конечно же, всегда будем за них бояться; но никто не знает, чего они в состоянии достичь. Так дайте им попробовать. Они вас удивят.
Я хочу верить, что мой опыт пригодится другим родителям, и они смогут пойти дальше и станут лучше понимать своих особых детей. Что до меня, то могу сказать, что теперь я как никогда понимаю своих собственных родителей.
Карла Лор
Перевод статьи из The New Yourk Times специально для портала «Православия и мир» Ольги Антоновой
Читайте также:
 |
|
 |
Предречение неудачи Дмитрий Шноль «Ты куда залез?! Сейчас упадешь!», «Не бегай по асфальту! Споткнешься, разобьешь коленки!» Почему-то близкие, переживающие за нас люди сулят нам одни неудачи. |
|
|
|
 |
Неудача Иван Ильин Устоять пред неудачей — первое, чему должен научиться каждый. Откровенно говоря: кто не понимает этого, тот — не мужчина. Простите! Также и не женщина. Скорее всего, это — трусы обоего пола. |
