«Этот текст я написал глазами». Программист с ДЦП Денис Бартош

Почему я написал этот текст

Меня и других ребят с тяжелой формой НОДА (нарушения опорно-двигательного аппарата) и нарушениями в развитии речи и письма (дизартрией, дислексией, дисграфией) обвиняют в невнимательности и рассеянности, нередко считают глупыми и неспособными соображать. Это несправедливо, потому что совершенно не соответствует действительности. 

Многим людям с тяжелым поражением речевого аппарата, но сохранным интеллектом трудно воспринимать информацию из-за нейробиологических особенностей, но их интеллект сохранен! К сожалению, существует ужасный стереотип, что если человек не говорит и не может написать руками, то у него есть ментальные нарушения. Но это вовсе не так.

Меня зовут Денис Бартош, мне 26 лет, и у меня ДЦП тяжелой степени. Я не имею возможности говорить и не управляю руками. Из-за паралича всего двигательного аппарата, который случился, когда я был совсем маленьким, я не мог, как все дети, осваивать речь. Мой мозг приспособился, но он работает иначе, чем у людей без таких нарушений. 

Фото: Татьяна Бартош

Мне сложно соотносить некоторые буквы и звуки, поэтому, когда я осваивал технику чтения и письма, мне было гораздо тяжелее понять, как из звуков складываются слоги и слова. Все-таки я научился и читать, и писать. Сейчас для коммуникации я использую систему управления взглядом ай-трекер, но до сих пор чтение для меня медленный и трудный процесс. Порой мне очень сложно извлечь нужную информацию из текстов.

Некоторые функции моего мозга работают не так, как у всех, из-за этого я не всегда правильно прочитываю тексты. Мне трудно воспринимать некоторую информацию на слух, например, данные в цифрах. Числовую информацию я эффективнее воспринимаю, когда вижу ее. 

Пишу я с большим количеством ошибок. Медленно подбираю нужные слова, хотя и научился переводить сообщения в аудио. Мне требуется время для ответа на вопросы людей в сообщениях. 

Есть еще мои личные особенности. Мне трудно читать текст глазами. Гораздо легче и эффективнее я воспринимаю информацию на слух. Слуховой анализатор у меня ведущий — я аудиал.

Как я проходил экспертизу

Все дети-инвалиды по достижении 18 лет проходят экспертизу, на которой решается вопрос об их дееспособности. Я не был исключением. 

В 2016 году «эксперт»-психиатр сказала, что мне надо пройти тест на умственную сохранность. Она должна была решить, могу ли я выражать свои мысли и волю или нет, соображаю ли я. И от этого зависело, признают ли меня дееспособным.

Денис Бартош. Фото: Дмитрий Земляных

Это была засада. Я не мог выполнить тест, потому что мне самому трудно читать и понимать книги, особенно с новыми знаниями и темами, еще и зрение очень слабое. Но если кто-то прочитает мне текст или расскажет тему, тогда я все пойму гораздо быстрее и лучше. Мне легче воспринимать текст на слух. 

Но психиатр, которая проводила экспертизу, не позволила, чтобы кто-то просто прочел мне задания тестов, чтобы я смог быстро выбрать вариант ответа. Я раза три пробовал, ну и нервничал еще. Из-за гиперкинезов строчки прыгали перед глазами, короче, не смог я ей ответить. Но самое ужасное, что она даже не пыталась понять, почему, разобраться, в чем проблема.

Эта горе-эксперт сделала поспешные выводы и сказала моей маме и мне, что я умственно отсталый, то есть интеллектуально не сохранен! Ее не убедило то, что я хорошо учился в школе.

У эксперта есть право решать, на что я способен, и она могла испортить мне жизнь просто потому, что не хотела глубже вникнуть в ситуацию, понять, почему парень не может ответить. Почему эксперт не увидел разницы между ментальными нарушениями (интеллектуальной инвалидностью, когда IQ< 70 и человек не может адаптироваться к жизни в обществе) и специфическими особенностями восприятия и анализа информации, которые есть у людей с тяжелыми двигательными нарушениями? У нее не было желания разобраться, и она не хотела тратить на это время, а ведь это ее обязанность.

В тот раз вмешалась моя мама. Тесты я прошел, просто мне потребовалось больше, чем другим, времени. Но меня тот случай сильно напряг. Я долго не понимал, что со мной не так, что за проблема? Почему мне сложно самому читать и еще труднее правильно записывать свои мысли, чтобы меня понимали?! 

Со мной все нормально!

Потом в сети я нашел видео. Когда посмотрел до конца, то понял: проблема не во мне. Со мной все нормально! Я не могу пользоваться речью, но я научился читать и понимать тексты. Научился писать, хотя делаю ошибки в словах. 

Но оказалось, что в мире примерно 40% людей, у которых тоже есть дислексия и дисграфия. Чуть меньший процент людей с дизартрией, которая, кстати, тоже корректируется специальными занятиями. Да, у меня проблема, но это не проблема для тех, у кого есть желание понять меня. Я всегда старался быть коммуникабельным, чтобы меня поняли.

Фото: Дмитрий Земляных

Сейчас я могу набирать тексты глазами при помощи ай-трекера и сохранять их. Могу озвучить голосовым помощником текст, который записал с помощью приложения «Яндекс перевод». 

А раньше моя мама придумывала разные способы коммуникации между мной и другими людьми, была моим ассистентом. Сначала карточки, потом я носом печатал буквы на клавиатуре, в результате чего я посадил себе зрение и нос скривил. Потом был стилус, с ним было нормально, но я тратил много времени, чтобы попадать по кнопкам клавиатуры и мышки, в общем, как дятел.

Но у того горе-эксперта, которая меня тестировала, проблема гораздо хуже моей — НЕЖЕЛАНИЕ понять, вникнуть — это черствость и формализм. Иногда встречаются такие люди на нашем пути, к сожалению. 

Кроме того, мне кажется несправедливым, когда ребенку измеряют IQ и ставят ему интеллектуальную инвалидность, хотя он просто не может прочитать задание из-за дислексии. Сами эти тесты не совсем корректны, они нацелены на людей, у которых нет дислексии.

Теперь я знаю, что с моей речью

Мне не давала покоя та история. Я стал изучать эту тему и прочел много материалов о развитии речи. В моем случае имеющиеся речевые нарушения — это следствие церебрального паралича в тяжелой степени, при котором был сильно поражен весь мой двигательный аппарат, включая речевой, но все речевые и мыслительные центры мозга были сохранны. Именно при ДЦП имеют место два основных типа нарушений — двигательные и речевые. И среди речевых нарушений при ДЦП на первом месте, как нарушение, стоит дизартрия, но также есть и такое нарушение, как дислексия, причем разные типы.

Из-за тяжелой степени церебрального паралича с гиперкинезами моя речь формировалась без возможности произносить звуки и слова. Я слышал обращенную ко мне речь, научился понимать ее, но ответить не мог. Моя мама общалась со мной, используя карточки и знаки. Повзрослев, освоив по карточкам алфавит, я научился читать и считать, но произносить слова и звуки по-прежнему не мог. Не мог управлять губами, языком, голосом — всем, что участвует в звуко- и словообразовании. Позже я научился печатать носом, потом стилусом, гораздо позже появилась система управления взглядом с ай-трекером.

Но в моей речи бывает сложно разобраться до сих пор по нескольким причинам. Во-первых, из-за того, что у меня отсутствовала и отсутствует сейчас произносительная сторона речи, бывает, что я пишу с ошибками в окончаниях слов, в предлогах. Во-вторых, мне сложно подбирать слова для выражения своих мыслей. Мой словарный запас постоянно расширяется, но не так быстро, как требуется для правильной речи. В-третьих, мне трудно с ходу понимать прочитанное в тексте. Приходится перечитывать и перепроверять понимание прочитанного несколько раз, а еще лучше услышать разъяснение от человека или видеоразъяснение.

Я стараюсь, чтобы моя письменная речь была понятнее людям. Сейчас я пишу и выражаю свои мысли значительно лучше, чем год назад, но все равно иногда бывает не совсем понятно, из-за неточного подбора и неправильных окончаний слов. Мне приходится отдавать мои тексты для исправления ошибок (редактирования) другу. И этот мой текст отредактировали, чтобы вы могли прочитать его и лучше понять проблему таких ребят, как я.

Благодарности

Я узнал о системе управления взглядом от фонда «Добросердие», они предложили мне съездить на тест-драйв. Я поехал, и у меня сразу получилось! Система сложная, но я понимал, что нужно делать, потому что занимался компьютером уже давно, учился при помощи стилуса на другой системе. Эта была сложнее, но круче! 

Тренировка по бочча – параолимпийскому виду спорта. Фото: Татьяна Бартош

Ай-трекер мне подарила учредитель фонда Татьяна Корсакова, за что я ей очень благодарен — это дорогое оборудование, а к нему нужно еще кучу программного обеспечения. Настраивать систему управления взглядом помогали наши друзья и друзья фонда, много времени ушло на то, чтобы совместить программы. Сейчас я могу общаться, озвучивая свою речь голосовыми сообщениями, и программировать, но мне необходимо время, чтобы набрать текст глазами из-за гиперкинезов.

Ситуация меняется

Люди с нарушениями в работе опорно-двигательного аппарата вследствие церебрального паралича, в силу особенности их мозговой деятельности, по-иному воспринимают печатный текст, форму букв, образ слова, тяжелее осваивают навык письма и чтения, отчего имеют трудности с образованием в целом, потому что до недавнего времени основой образования был именно печатный текст.

Но сейчас система образования предлагает детям и взрослым с такими нарушениями возможность обучаться, используя не только книги, а, например, видеоуроки и другие достижения цифровизации образования. Я написал эту статью, чтобы повысить общую информированность родителей, педагогов, других заинтересованных людей.

Фото: Татьяна Бартош

Чтобы детей, с трудом справляющихся с диктантами или чтением вслух на скорость, не называли отстающими и не говорили, что это от лени, нежелания, плохого воспитания. Прежде всего нужно разобраться в причинах, а потом помочь этим детям освоить образовательную программу путем подбора оптимального метода подачи материала, путем создания дополнительных ассистивных технологий в образовании, тьюторского сопровождения и педагогического наставничества.

И несколько советов из моего опыта для людей с дислексией, их родителей и педагогов.

Пожелания для таких же ребят, как я, и их родителей: вы не одиноки и, хотя у вас всю оставшуюся жизнь будет дислексия и дисграфия или дизартрия, вы можете стремиться туда, куда вы хотите! Ставьте цели, пусть сложности вас не остановят! Ищите решения, они есть! У меня получилось, пусть и у вас получится!

Редактор Т.В. Усов