Главная Человек

«Я не смог отпевать Лучика». Священник Антоний Смирнов — о потере сына и о том, почему болеют дети

Что чувствуют родители, когда ничем не могут помочь ребенку, кроме молитвы
«Пустите меня, я священник, я должен покрестить своих детей», — просился в реанимацию отец Антоний. Он не был готов к тому, что новорожденные Лука и Аня могут не выжить, и не взял с собой даже епитрахиль: ее в спешке отыскали в храме при роддоме. Через шесть лет борьбы за здоровье двойни с ДЦП он будет смотреть, как друзья-священники отпевают его сына.

Вокруг кувезов суетились врачи. Младенцы весили по 950 граммов. Отец Антоний, в джинсах и свитере, держал в руках стакан с простой водой из-под крана и кропил сына и дочь тремя пальцами через узкое окошко. В этот день, 13 января, Церковь вспоминала преподобную Меланию — святую, которая родила недоношенного ребенка. Лука и Аня тоже появились на свет преждевременно.

— Оля у меня худенькая, хрупкая, беременность была очень тяжелой, тем более за полтора года до этого у нас родилась Гликерия. Схватки начались на 26-й неделе. Мы приехали в роддом, и оказалось, что уже два сантиметра раскрытия. Задержать роды сумели на двое суток. Шоковое состояние… Как будто все не с нами происходило, — рассказывает отец Антоний.

Матушка Ольга

Дети не закричали и не задышали, их унесли в реанимацию. Дежурный врач не скрывал, что двойняшки будут с инвалидностью: «Таких обычно оставляют. Можете отказаться, зачем вам это нужно?» Но матушка Ольга на эту тему даже не стала разговаривать. В роддоме она пролежала неделю: с мужем давали видеться только на несколько минут у кувеза. Когда ее выписали, звонить в реанимацию разрешали не больше одного раза в день. Так продолжалось около месяца.

«Доктор, у них будет ДЦП или нет?»

— Мы позвоним, а потом целые сутки не знаем, живы они или нет. Ты набираешь номер, а у тебя сердце бьется: что скажут сейчас? — отец Антоний подается вперед и сжимает ладонь. — Ведь если что-то случилось, не всегда сообщают сразу. Это был такой стресс, я прямо помню, как у меня мозг болел от перенапряжения. Искренне скажу, я не хотел в это верить, я боялся. Сможем ли мы это все выдержать? Я чувствовал, как ко мне подкатывает ропот, но, с другой стороны, понимал, что полностью должен довериться Господу.

Пять месяцев Луку и Аню выхаживали в больнице. На выписке отец Антоний задал врачу «наивный» вопрос: «Доктор, скажите, пожалуйста, все-таки у них будет ДЦП или нет?» Утешая, врач дала надежду, что девочка, возможно, восстановится. Как вести себя дальше и что вообще делать с младенцами, никто родителям не говорил. Дети едва умели глотать. Аню сначала кормили сцеженным молоком, потом приучили к груди. Лука еле-еле пил из бутылочки.

Отец Антоний и матушка Ольга с дочерью Аней

— Это было так тяжело… Он лежит на боку, ты держишь бутылочку минут 50. А сколько кормлений в день должно быть? Мы сначала не додумались, что можно сделать конструкцию из пеленок, чтобы бутылка держалась сама и он сосал ее хоть два часа. Несколько недель я стоял у кроватки, он пил очень медленно. Я срывался и думал, что, если так будет всегда, просто свихнусь. Как это выдержать? 

Первый год родители забывали о себе и спали по два часа в сутки.

Позже стало ясно, что у двойняшек тетрапарез — тяжелая форма ДЦП: они не держали голову, не сидели и не ползали. Лука появился на свет первым и пострадал больше сестры, у него произошло внутрижелудочковое кровоизлияние четвертой степени. Из-за этого вскоре началась гидроцефалия — осложнение, при котором у ребенка растет голова.

«Пункция», «шунт временный», «шунт регулируемый», «стентирование», «катетеры» — все эти слова стали для отца Антония и матушки Ольги привычными, их сын перенес четыре нейрохирургические операции. У Ани таких серьезных проблем, как у брата, не было: из-за гипоксии в мозге образовались кисты, но со временем они рассосались. Дети страдали ретинопатией — недоразвитостью сосудов глаз — и косоглазием. У Луки атрофировался зрительный нерв, врач оценивал его зрение на 4%, хотя мальчик хорошо различал, кто к нему подходит. Чего еще только не было…

—Ты над ними постоянно трясешься. У родителей обычно великая радость ухаживать за новорожденными. А за детьми с ДЦП нужно ухаживать, как за грудными, всю жизнь. Каждое утро: памперс снял, попу помыл, перевернул, лицо умыл, памперс надел, в стульчик посадил, сделал кашу, покормил. Когда там ныть — не знаю. Но мы с Олей понимаем, что мы есть друг у друга, у нас есть Христос, мы Ему доверяем и чувствуем молитвы других людей, поэтому нам легче.

Отец Антоний и матушка Ольга

До трех лет двойняшки не говорили. Аня могла показать рукой, что у нее болит, а Лука — нет. Девочка в три года сказала первое «ма». Сейчас она уверенно говорит «да» и «не», а раньше просто мотала головой. 

Она положила руку сыну на грудь и слушала, как останавливается маленькое сердце
Подробнее

Лука произносил разные звуки, но главным словом было «папа». Даже когда отец Антоний только звонил в дверь, Лука уже радовался. Но если это вдруг приходила старшая сестра или кто-то другой, он очень расстраивался. Впервые мальчик осознанно позвал маму в пять лет 25 июля — через год в этот же день его сердце остановилось.

— Обычно дети уже в 8 месяцев начинают лепетать что-то вроде «ма-ма-ма», у Луки, мне кажется, было то же самое, но просто намного позже из-за его недоношенности, — задумывается матушка Ольга. — Он даже смеяться начал в три года, а до этого мы видели только его улыбку.

Сначала Лука и Аня «не общались», даже когда лежали рядом на большом ковре. До полутора лет они не переворачивались и научились это делать только во время реабилитации. С трех лет дети стали более подвижными: теперь брат и сестра начали дотрагиваться друг до друга руками. Лука проказничал, отбирая у Ани игрушки. Мог схватить ее за волосы и поспорить из-за еды. Матушка Ольга понимала, что делает он это специально: недовольная Аня прикрикивает — а ему весело.

Отец Антоний играет с Аней

«В дороге мы узнали, что у сына остановилось сердце»

В три года у детей из-за вируса появились фебрильные судороги. Аня переносила их легче, для Луки же искали препараты за границей, несколько раз его забирали в реанимацию. Из-за лекарств мальчик приходил в себя трое суток: становился расслабленным, не ползал и ничего не ел. Родители боялись, что в своем развитии он вернется назад и забудет все, что умел делать.

— Ужасно, когда видишь, что ему плохо, и не знаешь, чем помочь, — вспоминает матушка Ольга. — В таких состояниях я молилась, особенно Луке Крымскому — в честь него мы назвали сына. Это была не просто молитва, это крик души.

Потом начались дистонические атаки: Луку тошнило и выгибало назад, как тетиву. Первый раз врачи просто поставили ему капельницу физраствора с глюкозой, после чего все прошло. Через год атаки повторились, как раз в это время больницы перепрофилировали под коронавирус. Родители вызвали скорую, но из-за пандемии увозить ребенка со слабыми легкими было рискованно. Вскоре Лука поправился.

Однажды он уснул и неожиданно впал в кому. Уже в больнице реаниматолог, проверив пульс, взял мальчика на руки и побежал в реанимацию — наступила клиническая смерть. Луку спасли, подключили к аппарату ИВЛ, но из-за длительной гипоксии ничего другого сделать уже не смогли. Три с половиной месяца он пролежал в коме, родители приходили в реанимацию каждый день.

В середине июля митрополит Тихон (Шевкунов) позвал своих воспитанников в Псково-Печерский монастырь. Измотанные отец Антоний и матушка Ольга поняли, что невыносимо устали, и согласились поехать на несколько дней помолиться за сына и отдохнуть, тем более у каждого близился день ангела. Нашлись «любезные христиане», которые осудили их за то, что они бросили ребенка на три дня.

— Господь словно выдернул нас из этой страшной атмосферы, — продолжает отец Антоний. — Когда мы причащались по священническому чину в алтаре, владыка Тихон влагал нам в руку часть Тела Христова и в этот момент говорил определенные слова. Я еле услышал, как он почти шепотом произнес: «Младенец Лука». Может быть, он так помолился. Меня это очень тронуло.

Во время панихиды у гроба архимандрита Иоанна (Крестьянкина) в мыслях у отца Антония прозвучало: «А ты уверен, что выздоровление Луки — самый лучший вариант для него и для вас?»

— Я не говорю, что это слова отца Иоанна. Я понимал, что с Лукой все тяжело, и верю, что это был ответ из духовного мира через мое психическое состояние.

После причастия родителям позвонили из реанимации и сказали, что сына срочно отправляют на вертолете в домодедовский хоспис. А когда отец Антоний и матушка Ольга были в дороге, раздался еще один звонок: сердце Луки остановилось. Он ушел в день памяти иконы «Яко мы с тобою» — той самой, которая стояла на подоконнике у него в палате. 

— Дедушка Игорь больше всех любил Луку. Мы хотели похоронить сына рядом с ним, в Химках, но у нас не было таких больших денег. Мы об этом написали пост в Instagram, и люди, которые следили за Лукасиком, полюбили его за эти голубые глаза, за его доброту, за его страдания, молниеносно все собрали.

«Я бы хотел сейчас подержать его на руках»

— Отец Антоний, вы говорили, что обращались к Богородице, пока Лука лежал в реанимации. Опишите это состояние, когда вы вот так же ничем, кроме молитвы, не могли помочь своему ребенку.

— Я молился именно Божией Матери, потому что Ее Сын тоже страдал, Она это глубоко понимает и чувствует. На самом деле мы с Олей переживали такое состояние на протяжении всех шести лет. Вот Лука родился, вот ему голову вскрывают четыре раза, вот у него судороги… Теперь мы видели, что случилось нечто очень страшное. И даже если бы он вышел из комы, его жизнь была бы еще тяжелее. 

Да, мы просили Бога спасти его, помочь ему выздороветь, но глубинно понимали: «Господи, как Ты решишь». Как вообще просить в такой ситуации? Господи, оставь его, чтобы он еще дольше страдал? Он и так страдает. Хочешь или не хочешь, но оставь, чтобы он просто лежал и смотрел в потолок? Родитель тоже должен иметь милосердное сердце. Луке — ему уже ничего не нужно было, только Царствие Небесное…

— Ну, «любезные христиане» спросят у вас: «Что же, теперь вообще не молиться за тяжелобольных?»

— Обязательно молиться, конечно. Если христианин молится, когда кто-то умирает, мне кажется, он исполняет заповедь любви к своему ближнему. Мы не можем не желать человеку Богом определенного счастья, смерть — противоестественное явление. Но в то же время мы с Олей молились, как Христос в Гефсиманском саду: «Отче, не моя воля, но Твоя». Два года назад в коме лежал мой папа, здоровый спортсмен. Честно скажу, тогда мне было намного тяжелее произнести вот это «как Ты захочешь». Потому что… не знаю, это реальность.

— Когда врачи благодаря достижениям современной медицины спасают недоношенных детей, кто-то выживает для полноценной жизни, а кто-то становится инвалидом. Насколько такие жертвы оправданы?

— Это слишком тяжелая тема… Мы не можем все познать. В любом случае, все, до чего доходит медицина, — это воля Божия. Но как пользоваться тем, что Бог попустил, — уже другой вопрос. Даже среди врачей-реаниматологов есть разные мнения. Да, ты спасаешь, но для страшной, полной горестей жизни. Я пришел к выводу, что это просто неизбежная реальность падшего человечества. Последствия первородного греха — смерть и болезни. 

Что будут чувствовать родители, если выберут для ребенка жизнь в страданиях? Но какое право у них должно быть
Подробнее

И возможно, врачам нужен период, чтобы научиться спасать таких младенцев в более сохранном состоянии, чем сейчас, но сколько лет на это уйдет? Жертвами развития будут миллионы детей, которые вынуждены страдать до конца своих дней. И у меня нет правильного ответа. С точки зрения христианства это сложный вопрос. Да, для христианина временная жизнь на земле менее ценна и важна, чем жизнь вечная. Но есть люди, которые считают, что главное в этой вселенной — жизнь здесь, даже если она настолько печальна, что человек, кроме как глазками посмотреть в потолок, больше и не может ничего.

— А когда родители выбирают лечение, при котором тяжелобольные дети месяцами и годами просто существуют на аппаратах? Ради чего искусственно поддерживать такую жизнь, если она всем приносит одни страдания?

— Это оголенный нерв. Адекватно родитель не может рассуждать в этой ситуации… А попробуй скажи: «Нет, не лечите». Святитель Филарет Московский говорит, что Промысл Божий проявляется не только через исполнение заповедей и Его благой воли. Промысл Божий состоит в том, что неправильные явления в жизни человечества все равно обращаются в добро и свет. В событиях, в которых мы не можем до конца разобраться, тоже есть духовная польза. Господь это попускает, и мы видим, что через жизнь таких детей-инвалидов мир вокруг преображается.

Не всегда, но очень многих они трогают, люди задумываются о тленности своей жизни, их сердца становятся мягче, милосерднее. Люди начинают быть более благодарными за то, что они могут просто сами взять и попить кофе. Понимаете? В этом тоже есть свой смысл. Есть размышления древних святых отцов о том, что тогда христиане спасались великими подвигами, а в последнее время будут спасаться болезнями и скорбями. Может быть, и болезнями близких в том числе.

— Вы искали ответ на вопрос, почему болеют дети? Часто родители в горе приходят к священнику, и фраза «по грехам вашим» добивает их окончательно.

— Конечно, добивает. Даже Святейший Патриарх сказал, что если еще хоть один священник так выразится, то ему не поздоровится. Я много об этом размышлял, мой ответ такой: никогда нельзя Промысл Божий ограничивать лишь в одну сторону, все намного сложнее.

Друзья мои, если бы Господь воздавал нам за наши грехи, мы бы все уже давно были преданы казни.

Кто видит, как его душа обременена греховными помыслами, желаниями, деяниями, просто осознает: «Слушай, да я вообще не достоин ничего хорошего. И я буду еще говорить, кому что достается за его грехи?»

Но еще раз повторю, что Промысл многогранен, Господь может дать испытание болезнью детей — условно, попустить «за грехи родителей», — для того, чтобы этим родителям и родственникам стать ближе к Богу, задуматься о вечной жизни. Но это очень ограниченное мое объяснение. Как сказал один оптинский Преподобный: «Господь взращивает личный крест на почве сердца каждого христианина для спасения его души». Не наказывает, но попускает в соответствии с деяниями семьи, ее настроениями и страстями.

— Вы сами отпевали Луку?

— Нет, я не смог. Помню, что со мной было, когда отпевали папу, я соучаствовал как священник. Мне доставалась ектения, во время нее я лил сопли. Не хотел это снова делать при всех. Лукасика отпевали мои друзья. На место погребения его несли одни священники — как праведного младенца, страдальца.

— Вам трудно принять смерть сына, но вместе с тем вы вспоминаете слова Христа о том, что противиться воле Господа — соблазн. В этот момент в вас говорит отец или священник?

— Я не могу разорвать эти ипостаси в своей жизни. Отец, священник — это не какие-то разные роли. Я рассуждаю просто как христианин. Повторились те же эмоции, которые я испытал, когда дети только родились. С одной стороны, радость, потому что я стал отцом, а с другой — ропот на Бога и недоверие к Нему. Но если бы я предался унынию, тогда случилось бы кораблекрушение моей веры. Я не позволил себе это сделать и счастлив, что Господь помог мне, иначе я был бы крайне несчастным человеком и не увидел всех Его ответов. Я бы просто утонул в отчаянии и жалел только себя и свою жизнь.

— Почему вы испытываете чувство вины перед Лукой и Аней?

— Как бы все ни происходило, все равно возникают мысли, как будто бы ты сделал не все, что нужно. Никакой родитель не скажет, что беременность прошла идеально. Где-то перегрузились, где-то перенервничали. Потом начинаешь вспоминать и прикапываться: это можно было бы обойти, туда не поехать, этого не делать. Но это жизнь.

— Что бы вы сказали Луке сейчас, если бы он вас услышал?

— Если бы можно было, я бы его на руках подержал. Плакал бы и просил прощения. Лука меня любил больше всех, только лишь меня ждал — он мозг всем вскрывал, пока меня не было дома. Как только я приходил, наступала тишина. Но все равно, понимаете, были тяжелые состояния, когда я не выдерживал и срывался. Буду откровенным, не всегда хватало любви… Не всегда хватало терпения физически выдерживать его несовершенства. Мне за это очень больно, и я очень сильно каюсь. Но верю, что он меня любит и прощает. Знаю, Лука за нас молится… Еще я бы попытался его развеселить, как обычно веселил. Стал бы его щекотать. Ничего не стоило сделать так, чтобы он заулыбался. 

«Мы отпразднуем день рождения и поедем на могилу к Луке»

Аня часто вспоминает брата. Когда ей сказали, что Луку увезли в реанимацию, она заплакала. Каждый день девочка протягивает: «Лука…», — а потом вопросительно смотрит на маму. Матушка Ольга снова и снова повторяет один и тот же рассказ: «Лука ушел к Богу, он молится за нас в раю». Иногда родители видят, что слов мало. «Анют, ты хочешь к братику?» И тогда они собираются на кладбище.

У Ани очень хорошая память, она помнит все, что нравилось Луке. Когда слышит по радио его любимую песню или смотрит на игрушку, называет его имя. Услышав, что у нее скоро день рождения, тоже добавляет: «Лука». В этом году Ольге было непросто, потому что праздник проходил без сына. Лика, старшая дочь, сказала: «Ну, мы отпразднуем, к нам приедут гости, а потом поедем к Луке на могилу». И Аня заулыбалась: «Да».

Родители говорят, что с Ликой им очень повезло: она легко могла остаться одна, а повзрослев, начала помогать маме и папе. Когда мы зашли в зал, она сидела на диване в обнимку с младшей сестрой и показывала ей кукол.

— Лика, что любите делать с Аней?

— Играть, танцевать… мультики смотреть — очень даже. А еще мы любим есть бабушкины вкусняшки. Торты там всякие. Аня любит на реабилитацию ездить.

«В детдоме она не будет ни дня!» Как живут отец-одиночка и его дочь с ДЦП
Подробнее

— Да-а-а, — смеется Аня. Она вообще постоянно улыбается при виде меня и Сергея, нашего фотографа.

— Ты же только вернулась, опять хочешь? — удивляется Лика.

И правда. Отец Антоний еще с порога показал нам длинный ряд неразобранных пакетов у шкафа в прихожей — это как раз все, что Аня брала с собой в поездку.

В белом платье, как у принцессы, она сидит, опираясь на подлокотник дивана, ее ноги лежат на коленях у сестры, а голова наклонена вправо. Я неловко спрашиваю у Ани, пойдет ли она ко мне на руки. Девочка хитро смотрит в сторону и что-то едва шепчет. Стесняется?

— Она сказала «да», — переводит Лика.

Беру Аню вертикально — так, чтобы она могла выглядывать через мое плечо. Весит она 15 килограммов.

— Что, нелегкая? — усмехается рядом отец Антоний.

— Ну… Не скажу, что очень тяжелая.

— Через пару минут скажете. Можете взять, как маленькую.

— А как? Я боюсь.

— Не бойтесь. Вы лучше садитесь на диван, ноги ей можно тоже туда положить, например. Ну вы сами придумайте.

А мне страшно, что Ане будет неудобно, пока я соображаю, как лучше ее перехватить, ведь она сама не сядет, не будет держать спину и обнимать вас рукой за шею. Но оказывается, что ей очень даже весело. «Странная тетя какая-то», — наверное, думает она. В итоге опускаю ребенка на диван, потом сажусь сама, перекладываю себе на колени, а потом снова поднимаю, как если бы собиралась укачивать перед сном — вот теперь держать потруднее.

Когда мои эксперименты заканчиваются, родители помогают посадить Аню в инвалидное кресло. Лика приносит большие цветные мелки и раскраску «Три кота»: один мелок она зажимает в ладони сестры и помогает водить им по бумаге.

— Давай папу-кота раскрасим, Анюш. Он какой? Рыжий?

Вижу, что это занятие у нее самой вызывает большой азарт. Вот Лика отпускает руку, и Аня как бы невзначай оставляет легкую линию вдоль всего листа.

— Ты же видишь контур? За него не залезай.

Инвалидное кресло можно катать по всему дому, вместе с матушкой Ольгой мы идем в детскую. У стены друг за другом стоят две кровати, но девочки спят вместе: Аня — у стены, Лика — с краю.

— У нас уже места нет, Аня меня все время на край сталкивает.

— А просыпается ночью?

— Недавно проснулась из-за Патрика (кот породы бурма. — В.С.), он тут носился, бегал-бегал, Аня прямо ночью смеялась.

— Из-за того, что Аня почти не бывает в вертикальном положении, у нее вывих тазобедренного сустава, — рассказывает матушка Ольга. — Поэтому она иногда просыпается, чтобы ее перевернули. Раньше легко переворачивалась на бок сама, сейчас ей бывает сложно. Ортопеды говорят: «Ломайте и гипсуйте». Но гипс накладывают минимум на полгода, а те, кто делает такие операции, потом повторяют их еще несколько раз. Поэтому однозначного решения здесь нет.

Пока Лика уже на новом месте продолжает раскрашивать мультяшных героев, Аня дает одну ладошку мне, другую — маме. Руки у нее на удивление сильные, мои три пальца она сжимает очень крепко.

— На реабилитации у нас была терапия рук. Видите, чем больше она хочет сделать какое-то движение, тем больше рука зажимается, — поднимает матушка Ольга правую руку дочери. — Но сейчас руки мягче, чем раньше. Понятно, что о мелкой моторике речь вообще не идет, но хотя бы можно работать над крупной.

В Чехии девочка научилась показывать свои части тела — ей тогда было три года, это ее первое большое достижение.

— Анюш, покажи, где у тебя носик? А где животик? А где уши? — просит Лика.

И Аня обдуманными движениями заносит руку туда, куда нужно.

— А как ты понимаешь, что Аня хочет?

— Ну если хочет пить, она говорит: «Аа». Если мультик: «Ко». Иногда я ее спрашиваю подряд, а она повторяет «нет-нет».

Мне интересно, как же Аню из этого стула достать. Пытаюсь ее приподнять, но это совсем не такая простая задача. Взять ее с дивана было легче, потому что мы сидели, а здесь приходится особенно напрягать руки.

— Надо сзади вообще стоять и за подмышки вытаскивать. Я помогу с ногами, — командует Лика. — Лука легче был. Худенький такой… Все с него сползало.

Вдвоем с Ликой мы справляемся, и я отношу ее сестру родителям в соседнюю комнату.

— Все, мы подружились. Забираю с собой.

— Не вопрос, отдаем на недельку. Поедешь, Анют? — подмигивает отец Антоний.

— Не…

Семья Смирновых

«Каждый день видишь, что твой ребенок — заложник своего тела»

— Матушка Ольга, мне запомнились ваши слова о том, что особым детям нужна особая мама и что вы учитесь быть ей каждый день, несмотря на боль. Особая мама — она какая?

— У каждой все равно свой опыт, нет единого пути. Наверное, наша общая черта в том, что мы замечаем мелочи и радуемся им. Чтобы малыш чему-то научился, ты должна быть его руками и глазами, должна его считывать. Чаще всего у детей с тяжелой формой ДЦП на какое-то достижение может уйти вообще целый год, и обычный человек не увидит в этом чего-то серьезного.

— А были ситуации, когда вам казалось, что вы плохая мать?

— Иногда кажется и до сих пор. Я переживала, потому что рядом были дети с похожими повреждениями, которые более быстро восстанавливались: вот они сели, поползли, пошли. Я не могла на это смотреть, чувствовала и боль, и сожаление, и обиду. Была подписана на их мам, потом отписалась. Ну ведь мы тоже занимаемся каждый день, а ничего не происходит! Полтора года не было вообще никаких продвижений.

Отец Антоний и матушка Ольга

Но потом появились люди, которые помогали нам с реабилитацией. Мы уже не стремились к каким-то быстрым результатам. Ну не сели они, ну ползут — и слава Богу. Они смеются, откликаются на наши слова, они нас любят. Я поняла, что нужно радоваться тому, что есть. Господь давал примеры других детей. Знала мальчика, который в 5 лет ушел, и мама даже улыбки от него не дождалась.

В больнице вы смутились, услышав слово «инвалид». Почему лучше «просто мальчик с ДЦП»? Дело разве в лексике?

— Есть мамы, которых это совершенно не задевает, но мне было не очень приятно. Думаю, это следствие всего нашего пути. Возможно, я бы и по-другому восприняла, если бы почувствовала другие краски в интонации. В ней было пренебрежение. Как будто если ребенок инвалид, то он пустышка, а если ты его принимаешь и растишь, ты странная.

Когда мы были на реабилитации за границей, я видела более внимательное, отзывчивое отношение. Чаще всего эта разница ощущалась в аэропорту. Однажды мы стояли в очереди, люди нас не пропускали и возмущались, почему мы лезем вперед. К нам повернулась американская семья. Увидев наших детей, они — что для меня всегда важно — поздоровались с ними. Я всегда подчеркиваю: какой бы ни был тяжелый ребенок, вы все равно должны понимать, что он личность и что маме было бы очень приятно, если бы поздоровались не только с ней. Они сказали еще несколько добрых слов и сразу же пропустили нас.

— Как вас изменило рождение Луки и Ани?

— Я научилась благодарить. Никогда так не благодарила Бога, как с рождением этих детей, и даже когда было особенно тяжело и плохо. Как говорит Феофан Затворник: если ты не умеешь любить — делай дела любви. Здесь было так же. «Господи, значит, это нужно, значит, это полезно». Мне кажется, ты просто чаще обращаешься к Богу, если, конечно, не отворачиваешься от Него.

«Даня со мной попрощался». Мама мальчика с ДЦП — об утрате, любви и деле жизни
Подробнее

Я узнала, что во мне есть безграничное терпение. Если мне даны такие дети, то я могу это все принять и понести. С одной стороны, так. Но с другой — Господь поддерживал. Ну невозможно здесь справиться своими силами. Врач не так давно посмотрела мои анализы и сказала, что вообще не понимает, как я хожу, радуюсь и что-то делаю. Было много дефицитов, очень сильная анемия. Понятно, что ты живешь в постоянном стрессе, недосыпаешь, думаешь о том, как улучшить их состояние. Мой ответ ей был: «С Божией помощью». Конечно же, я стараюсь исповедоваться и причащаться при первой возможности, для меня это живая вода.

— Как относитесь к тем, кто отказывается от своих детей?

— Когда сталкивалась с тяжелыми состояниями своего сына, я ловила себя на мысли, что никогда не буду осуждать такую маму. Значит, это ее путь. Растить особых детей очень-очень тяжело. Легко осудить на словах… Вообще, самое трудное — смотреть, как страдает твой ребенок. Ты каждый день видишь, что он заложник своего тела. Ну это сложно, правда. Не каждый может понести этот крест. 

— Для чего вашей семье были даны Лука и Аня, как вы думаете?

— В этом году, в ноябре на реабилитации я увидела все эти инвалидные коляски — приехало около двухсот семей — и поняла, что очень люблю таких детей. Они как ниточка между нами и духовным миром, мы не так чувствуем его, как они.

Особый ребенок — напоминание о том, что впереди вечность.

Я рада, что в моей жизни был этот путь. Да, он был тяжелым. По-человечески и по-матерински я бы хотела его себе облегчить. Хотела, чтобы у меня были здоровые двойняшки, и вообще всегда мечтала, что у меня будет пятеро малышей. Но, видимо, нужны мамы, которые будут открывать мир особых детей и учиться с ним общаться.

— Что вы испытали, когда Луки не стало?

— Нельзя описать одним словом, это был путь принятия длиной в 3,5 месяца, пока Лука лежал в коме. Если бы все произошло резко, я тогда была бы совершенно не готова. К этому в принципе невозможно подготовиться. Нам с мужем не хватило этого времени, мы бы еще ходили. Отпускать — тяжело. И я благодарна врачам, которые говорили, что чудо всегда возможно.

Но мы как родители знали, что, если он вернется, нам будет еще труднее. Мы привыкли, что Лука — он Лучик, всегда улыбается, и понимали, что даже эта улыбка может исчезнуть. Но я была бы счастлива принять его и таким — не просто на словах, а по-настоящему, всем сердцем. Вместе с тем я молилась: «Господи, если нужно, я готова отпустить. Как бы это ни было больно и с какими бы слезами я это ни говорила, но я не хочу держать его здесь ради себя». Если ему нужно уйти в вечность, как я могу быть несчастлива за своего ребенка, который навсегда будет с Богом?

— Вы часто повторяете, что смерти нет. Когда к вам пришло это осознание?

— У меня уже был пример моей сестры, которая болела раком крови с 7 лет. Было два рецидива, и тогда мы пришли с мамой к осознанной вере. Моя мама изменилась из-за болезни Юли и ее ухода, она стала монахиней. Я видела, как вера помогла ей преодолеть это горе. Она поняла, что дороже вечной жизни нет ничего. Да, и ей, и мне тяжело. Наверное, это путь принятия длиною в жизнь. Моя мама плачет до сих пор, несмотря на то, что прошло уже более 15 лет. Но она плачет с надеждой и верой, что встретится с Юлей.

Я не могу сказать, что Юля и Лука умерли. Мне это режет слух. Они ушли в вечность. Я с ними говорю и знаю, что они меня слышат. А почему нет? Я прошу у Бога тоже быть в раю — вместе с ними и со Христом.

Фото: Сергей Щедрин

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.