Главная Человек Инвалиды

Все будет хорошо, но иначе

Важно понять, что не все в жизни зависит от вас
Фото: Дарья Ивановская
Врачи ставят ребенку диагноз и говорят — он не будет сидеть, ходить, говорить и понимать. В этот момент рушится будущее, которое ты уже ему придумал: с ездой на велосипеде, школой, друзьями, первой любовью, вузом и свадьбой. Но будет другая жизнь, которая может стать счастливой. Об этом рассказывает Катя Шабуцкая, физический терапевт и мама особого ребенка. 

Когда у козявки случился эпиприступ, мы покупали ей на рынке новые комбинезончики и коляску. Моя мама вызвала скорую, и мы помчались в Морозовскую больницу. 

Я помню свое отчаянье — от того, что происходило с козявкой, от равнодушия и беспомощности врачей, от нечеловеческих условий в отделении, от этих их «да, она умирает, и мы не знаем, почему». От угроз главврача, который не хотел выпускать нас с ребенком в Вену (там нас уже ждали в реанимации), и орал, и грозил тюрьмой четыре часа подряд. И парализующий страх в самолете, потому что нам сказали, что она умрет от перепада давления.

Я помню облегчение, когда козявка оказалась в венской реанимации, и начала есть, наконец, и превратилась в хомяка, аж щеки со спины видны. И потом разговор с врачами — козявка никогда не будет даже сидеть, не то что ходить, не будет говорить и понимать.

В этот момент рушится будущее, которое ты уже себе придумал. Вот она учится кататься на велике и постоянно падает. Вот она идет в школу. Вот ее друзья. Вот первая любовь и рыдания. Вот институт (Оксфорд, конечно, куда же еще может поступить мой ребенок). Вот ее свадьба, ее муж и счастье. Мираж этого будущего счастья дрожит в воздухе и растворяется. 

Твоя жизнь — потому что это же ты свою жизнь представлял — теперь кончена. Впереди только горе и слезы. И неважно, что вот вы все, включая козявку, смеетесь, гуляете, катаетесь на колесе обозрения, что козявка нахально плюется кашей и перемазывает новый комбинезончик, что она показывает язык и постоянно стягивает марлю с бортика кровати из чистого хулиганства. Все равно жизнь кончилась. Та, что я себе придумала. А эта, новая и страшная, мне не нужна.

«Вернуть все, как было»

Следующий год мы пытались «вернуть все, как было». Делали отчаянные операции (за которые я никогда себя не прощу) — они только ухудшили ее состояние. Искали реабилитацию. Не находили ее в России. Мы верили, что можно все исправить. 

«Прости меня, доченька». О чем жалеет мама девочки с синдромом Дауна
Подробнее

Исправить было нельзя, все уже случилось. Иногда я на секунду отрывалась от медицинских учебников, статей, поисков врачей, и на меня накатывало отчаяние. Ничего не выйдет. Жизнь кончена. Я не реагировала в такие моменты на козявку, которая требовала мультик или ощупывала мой нос. Это все нереально. Реальным был тот мой придуманный мир, и горе без него тоже было реальным. А козявка, лупившая по любимой «летающей тарелке» с музыкой — как-то не очень.

Нельзя было отдыхать, вдвоем с мужем ездить в отпуск, нельзя ничему радоваться. Можно было только работать на износ (на все это же нужны деньги) и на износ ухаживать за больным ребенком. 

Радоваться нельзя, ведь у нас произошла трагедия. Дочь страдает, а значит, никаких радостей в жизни нам не положено, нельзя же радоваться, когда козявка больна. Можно только, стиснув зубы, пытаться «вернуть все обратно».

Она была ужасно смешная. Каждый раз хотела скатиться с водяной горки и каждый раз визжала, когда из-за поворота появлялась стремительно приближающаяся вода бассейна. Рыдала на весь пляж, потому что море стра-а-ашное. Бросалась песком. Хохотала, когда папа показывал индюка. Ждала, когда я вытяну через трубочку из высокого стакана весь кофе и ей достанется мороженое и взбитые сливки. Ни за что не хотела плавать в лягушатнике, только во взрослом глубоком бассейне, «скорее, папа»! И мы все это пропустили, мы не порадовались этому как следует, потому что в нашей семье произошло несчастье. 

Катя Шабуцкая. Фото: Анна Сенина

Нет, тяжелого тоже было много, мы искали лекарства, а козявку продолжали долбить приступы каждую ночь, и мы не спали много лет подряд. И страх проснуться с утра, а она не дышит. Козявка много плакала по вечерам. Ела совсем невкусную еду, потому что от другой болел живот. Но было так много хорошего, и мы все это упустили. 

Только в четыре года мы догадались нанять в помощь Сереже, который сидел с козявкой в декрете, няню. К пяти годам оформили-таки козявке инвалидность (а до этого убеждали себя, что обойдется).

Я работала, не поднимая головы — нужны деньги, надо срочно все «вернуть, как было», и ненавидела себя на работе за то, что я не с ребенком в этот момент.

И ненавидела себя дома за то, что нет сил и с козявкой поиграть, и я «ничего не делаю», не зарабатываю денег, ленюсь. От меня никакой пользы. 

Козявка пошла в школу в Германии. Ну, потому что в Германии считают, что абсолютно все козявки должны ходить в школу, иметь друзей, кататься на велике, учиться тому, чему они могут научиться, и радоваться каждому дню. И козявка ходила туда, и радовалась каждому дню, и каталась на специальном велике, и у нее появилась лучшая подруга, а потом и первая любовь. У нее появился айтрекер, и куча компьютерных игрушек, и возможность рисовать, и любимые учителя. И враги. И нелюбимые учителя. Жизнь у нее, короче, появилась, совершенно такая же, как у любого другого ребенка. 

Но у нас-то по-прежнему было горе в семье.

Другое будущее 

А потом сразу произошло два события. Я пошла учиться фельденкрайзу (метод реабилитации Моше Фельденкрайза — Прим. ред.) и прочитала статью Петрановской. 

Фельденкрайзу я училась на острове на альпийском озере. Вокруг были горы, я приезжала туда одна, жила в гостинице при женском монастыре и три недели просто смотрела на горы и озеро. Нет, я все равно себя ненавидела за то, что не работаю, не играю с козявкой, а только трачу деньги на обучение реабилитации, и вот наверняка же ничего у меня не выйдет. 

Катя Шабуцкая с дочерью

Но все-таки я смотрела на горы. И мираж той придуманной здоровой жизни козявки постепенно переставал быть таким уж важным. Вдруг важным и нужным стал этот покой, и смех ребенка, и смешные шутки мужа, и удовольствие от движения, и то, что вдруг прошла многолетняя боль в спине после аварии. Я стала лучше спать — после того, как по темному острову через кладбище под луной идешь к единственному месту, где дают вайфай, чтобы поговорить со своими — потом спишь, как младенец.

Фельденкрайз — это про «остановись и посмотри на мир». И я посмотрела. Мир был очень даже неплох.

Веселая козявка в школе в Германии, лекарства хорошие, врачи хорошие, реабилитация, вокруг меня Альпы, работа у меня замечательная, я помогаю таким же детям, как козявка, что может быть лучше? И деньги есть, немного, физические терапевты много не зарабатывают, но вроде пока хватает. 

А еще Петрановская сказала мне, что я не Господь Бог, а значит, я не могу требовать от себя, чтобы все было сделано идеально, потому что я точно не идеальная. А значит, можно расслабиться и получать удовольствие от того, что у меня сейчас есть, и делать свое дело хорошо, а там будь что будет. Я ей до сих пор за эту простенькую мысль, что не все зависит только от меня, благодарна. Есть вещи, которых я изменить не могу. А есть те, которые могу и хочу.

И в тот момент я представила другое будущее, взамен того, не случившегося. В нем козявка ходит сначала в школу, потом в «школу для взрослых», гуляет с нами и ездит в отпуск, живет и радуется. И мы с мужем ездим в отпуск вдвоем, оставляя козявку родителям, чтобы отдохнуть и быть с ней веселыми, а не замученными многолетним марафоном. И у меня есть самая лучшая на свете работа — учить козявок двигаться и учить студентов учить козявок двигаться. И учить родителей видеть маленькие успехи своих козявок и радоваться им. Радоваться каждому дню их детства, потому что оно так быстро кончается и в нем столько радости для детей и родителей. 

Мне бы хотелось вернуться назад и научить и себя саму этому всему, но так не выйдет. Но я могу рассказать это другим. 

Счастье «после диагноза»

Козявка никогда не будет ходить и в Оксфорд не поступит, но она счастлива. А это же было самым главным в том моем плане — чтобы она была счастлива. Хотя, кстати, и на велике она каталась, и в школу пошла, и друзья у нее есть, и даже целая толпа кавалеров.

Фото: Анна Сенина

И я все эти годы помогала строить такой мир для козявок в России, и никогда бы мне не выпало такого шанса, так бы я и была HR-директором, если бы не больная наша козявка.

«Маша стала госпожой в нашей семье». Как мама ребенка с ДЦП открыла Институт уникальных детей
Подробнее

Было очень много трудностей, было тяжело. Была, конечно, депрессия, куда же без нее, когда бежишь марафон? И были люди, которым казалось, что от этого нашего «все хорошо, а будет еще лучше» можно отщипнуть немного себе. Не взять то, чем мы и так делились, а утащить — денег, сил, времени, ведь «если от многого взять немножко, это не кража, а просто дележка».

Но были люди, без которых мы бы этот путь не прошли — семья, врачи, учителя, друзья. И их было гораздо больше. Оказалось, что если попросить, люди с удовольствием помогут. А ты потом поможешь кому-то другому. 

Я хотела бы сказать все это себе тогда, показать другое будущее, которого мы не могли представить, но я не могу. И поэтому я каждый день на работе говорю это родителям, только что узнавшим о болезни их козявок. 

Если увидеть мир, в котором ваш ребенок счастлив, то и вы будете счастливы «после диагноза». Совсем по-другому, не так, как вы себе представляли, но будете.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.