Российские врачи 25 февраля направили открытое письмо премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой принять экстренные меры для спасения пациентов с муковисцидозом. Дети и взрослые остались без необходимых лекарств — ряд производителей ушли с российского рынка. Дженерики же могут дать иной терапевтический эффект и опасные побочные эффекты.

У 18-летнего Ильи Дробышева из Новокузнецка муковисцидоз. Мальчику еще в 2017-м врачи пожизненно назначили жизненно необходимый препарат Cayston. Стоимость шести упаковок составляет три миллиона рублей. Маме Ильи удалось добиться помощи от государства только через суд. Но когда юноша стал совершеннолетним, чиновники потребовали нового консилиума в Москве. По пути в столицу Илья попал в реанимацию с пневмотораксом.

Илья Дробышев 17 февраля оказался в отделении торакальной хирургии Тюменской областной клинической больницы. У юноши произошел пневмоторакс — скопление воздуха в легких, из-за чего орган дыхания, говоря бытовым языком, лопнул, горлом пошла кровь.

Муковисцидоз — это тяжелое наследственное заболевание внутренних органов, поражающее железы внешней секреции. Из-за нарушения функции органов дыхания образуется большое количество мокроты, которая забивает легкие и блокирует пищеварительную систему. Для полноценного лечения больным с таким диагнозом необходим одновременный прием муколитиков, ферментов, бронхолитиков, а также антибиотиков. В России сегодня около четырех тысяч заболевших, 900 из них — дети.

Ситуация, прямо угрожающая жизни и здоровью Ильи, возникла в поезде Новокузнецк – Москва в третьем часу ночи. Проводники вызвали скорую и на ближайшей станции помогли вынести мальчика. Еще четыре часа потребовалось, чтобы машина скорой доставила его в Тюмень, где врачи оказали всю необходимую помощь.

Илью прооперировали 21 февраля. Ближайшие дни ему предстоит провести в реанимации. Рядом с ним мама.

«Они нашли причину не тратить деньги» 

Почему это произошло? И у Натальи Дробышевой, мамы Ильи, и у адвоката Марии Лазутиной есть прямой ответ на этот вопрос: из-за того, что чиновники Департамента охраны здоровья населения Кемеровской области отказали ребенку в жизненно необходимом лекарстве Cayston. Сделано это было вопреки решению Центрального районного суда Кемерова от 12 декабря 2017 года. 

“Рядом с коляской гробик и урна”. Родители детей с муковисцидозом могут лишь орать о беде с лекарствами
Подробнее

Лекарство закупает Департамент, его стоимость около трех миллионов рублей за шесть упаковок, которых Дробышеву хватает на год. Принимать Cayston необходимо регулярно, делая перерыв в 30 дней после каждого месяца использования.

— Последний раз этот препарат мы получили в сентябре 2019-го. На следующие месяцы лекарство в Департаменте закупать не стали, они нашли причину не тратить деньги. Судебный пристав, который ведет наше дело, Волков Василий Александрович, позвонил мне и сказал: чтобы не навредить ребенку в дозировке, в Департаменте решили, что Илье надо вновь пройти консилиум. Я его спрашиваю: «Вы решение суда смотрели? Там написано, что одна и та же дозировка ребенку положена пожизненно», — говорит Наталья Дробышева.

Тем не менее, и пристав, и чиновники стояли на своем, и даже обещали помочь с оплатой проезда до Москвы. Наталья решила ехать, хотя, утверждает она, лечащий врач Елена Кондратьева, которая наблюдала Илью до совершеннолетия, которое наступило в ноябре 2019-го, предлагала собрать консилиум заочно, а Станислав Красовский, который ведет ребенка в настоящее время, тоже прекрасно осведомлен о его состоянии.

Однако в Департаменте охраны здоровья Кемеровской области от этого варианта отказались. Как и предложили ехать все-таки за свой счет, а деньги вернуть после поездки. При том, что лететь самолетом ребенку с таким заболеванием противопоказано, пришлось делать выбор в пользу поезда, который едет до Москвы из Новокузнецка 2,5 дня. И это тоже огромный риск подхватить инфекцию, который чуть не стоил жизни Илье.

— Отправить нас в Москву только для того, чтобы подтвердить дозировку по препарату — это же вообще полный бред, — говорит Наталья.

— Сейчас, после операции, пока тяжело, но Илья держится. Огромное спасибо врачам из Тюмени за то, что спасли сына.

Адвокат семьи Мария Лазутина считает эту ситуацию вопиющей и противоправной. По ее словам, неисполнение решений суда в сфере здравоохранения характерно только для Кузбасса, ни в одном другом регионе такого нет.

— Судебный пристав пошел на поводу у Департамента, заявив, что нужно привезти решение консилиума врачей. Тем самым они фактически поставили под сомнение решение суда! Из-за отсутствия жизненно важного препарата у ребенка стала распространяться инфекция. Вопрос в том, кто понесет за это ответственность? Нигде нет такого, чтобы злостно уничтожали ребенка. Везде стараются хотя бы одну упаковку купить или сделать так, чтобы не прерывать лечение, — говорит Лазутина.

В настоящее время, после жалобы адвоката, проводится доследственная проверка в отношении чиновников Департамента охраны здоровья населения Кемеровской области. Ее итоги будут известны позже.

Корреспондент «Правмира» направил запрос в Департамент охраны здоровья населения Кемеровской области, чтобы узнать, почему Илья Дробышев был направлен в Москву и какие для этого имелись основания. Ответ пока получен не был.

«Все будет!» И так уже второй месяц

О том, что в Кемеровской области пациенты месяцами не получают положенные им лекарства, говорят и другие родители детей с муковисцидозом.

Дочери Ирины Макаровой — 15-летней Кате из Прокопьевска, уже два месяца не выдают антибиотики доксициклин и цефтазидим (фортум). Препараты есть в свободной продаже, но по рецепту выдать их не могут: нет на складе.

«Государство вписывает тебя в сценарий с мучительной смертью от удушья»
Подробнее

— Я каждый раз звоню в отдел по лекарственному обеспечению Департамента охраны здоровья населения, где на звонки отвечает Дарья Сергеевна. При этом свою фамилию она не называет. Я спрашиваю: «Почему мы не получаем доксициклин?» Отвечает: «Не может быть!» Я объясняю, что нет на складе. Она проверяет, причем слышно, как стучит по клавиатуре. «Все будет!» И так уже второй месяц, — говорит Ирина.

По словам женщины, летом 2019 года детям, больным муковисцидозом, в Кузбассе вместо препарата «Креон» выдавали «Эрмиталь», который им вообще противопоказан. Чтобы решить эту проблему, пришлось лично обращаться к заместителю губернатора по вопросам здравоохранения и социальной политике. Спустя сутки после записи на прием льготники вновь начали получать необходимое.

— Полгода мы получали абсолютно все. Но у нас нет столько времени каждый раз ездить в Кемерово на прием. Пытались обращаться в городскую прокуратуру — они проверяют только учреждения нашего города. Писала новому замгубернатора (предыдущий чиновник на этом посту был отправлен в отставку в декабре 2019-го. — Прим. ред.), мне пришел номер обращения, и никакого ответа уже 1,5 месяца. Ребенку сейчас 15 лет, она пока наблюдается у детских врачей, но я понимаю, что уже можно браться за голову. Потому что у тех, кто перешел эту черту совершеннолетия, дальше с лекарствами полный ужас, — говорит Макарова.

«Все, чем могут помочь — дать обезболивающее»

Еще более тяжелая ситуация сложилась у инвалида детства Алексея Зайцева из того же Прокопьевска. Парню сейчас 29 лет. По словам его мамы Нины Алексеевны, с начала 2020 года по 13 рецептам они смогли получить единственный «Креон», и то вместо положенных 25 000 единиц выдали всего 10 000. Остальных препаратов просто нет на складе — так говорят в аптеке. Из белкового питания, которое Алексею должны выдавать по две коробки ежедневно, Зайцевы получают всего 9, которых хватает только на три дня.

— Шприцы я покупаю сама, препараты — за свой счет.

Надо было срочно делать капельницы, я купила лекарства на 20 тысяч, а больнице дали его только через неделю.

Но я же не буду ждать! У нас на минуты, на секунды жизнь человеческая! Оформлена паллиативная помощь, но и ее нет, потому что она только для онкобольных. Все, чем могут помочь – дать обезболивающее, морфий. Мне 61 год, инвалидность 3-й группы и сахарный диабет. Муж, травмированный в шахте, 1-я группа инвалидности, трудовое увечье. И ребенок такой тяжелый, на кислороде, помощи неоткуда ждать, — сокрушается женщина.

Правда ли, что нет разницы, чем лечить? Что говорят врачи о дженериках при муковисцидозе
Подробнее

Последние полгода она билась за то, чтобы им выдали антибиотик тобрамицин. Однако получить его можно только по разрешению главного пульмонолога области, которая, в свою очередь, потребовала сначала сделать новый анализ мокроты (предыдущий был сделан в мае 2019 года). Все это время Алексей лежал в тяжелом состоянии под капельницами, и состояние его ухудшалось, он похудел на 40 килограммов.

— Родители детей с муковисцидозом рассказали про нас в ОНФ Новосибирска. Председатель правления Галина Коренева как посмотрела Лешин анализ, первый вопрос был: «Почему не выдают тобрамицин? И в течение трех дней выслала его нам. Так ребенок хоть вставать начал после его использования! И никто на нас внимания не обращает. Взрослые больные – они никому не нужны, — говорит Нина Зайцева.

Ситуация с лекарствами катастрофическая

— Мы знаем множество случаев, когда больные муковисцидозом были вынуждены самостоятельно добираться в Москву для получения справки консилиума врачей, — говорит Майя Сонина, директор благотворительного фонда «Кислород». — Из-за того, что перелет самолетом может спровоцировать у них пневмоторакс и кровотечение, люди едут в столицу из Владивостока по шесть, семь суток. Они всегда рискуют, особенно если состояние нестабильное, есть распад легочной ткани. Илье Дробышеву просто повезло, что все так закончилось.

Майя Сонина

Заявления о том, что надо менять дозировку, — сплошь и рядом, особенно когда ребенок становится взрослым. С наступлением совершеннолетия пациенты переходят к другим врачам, которые могут не знать, как правильно лечить таких больных. Это в целом тенденция по стране, не только в Кузбассе, отмечает руководитель «Кислорода».

— Сейчас абсолютно катастрофическая ситуация с лекарствами для больных муковисцидозом. Но и фонды не в состоянии обеспечить всех больных тем, что им нужно. С начала года умерли 8 человек с этим заболеванием – это только те, о ком нам известно. Среди них даже маленькие дети, такого уже давно не было, — подчеркивает собеседник «Правмира».

Причин этому множество, говорит Майя Сонина. И то, как организована система здравоохранения в России, и то, что до сих пор не утверждены клинические рекомендации. Например, больные муковисцидозом вынуждены лежать в смешанных палатах, хотя для них там крайне опасно находиться из-за большого количества инфекций.

— В том, чтобы хоть как-то переломить эту ситуацию, очень многое зависит от самих пациентов, от их активных родителей. Мы через благотворительные фонды можем сколько угодно рассказывать о муковисцидозе, но что это такое, людям понять сложно, это заболевание не видно. Когда же о себе начали говорить именно пациенты, только тогда в обществе обратили на них внимание. Поэтому важно говорить о проблемах больных муковисцидозом как можно громче, не замалчивать то, что происходит, — заключает Майя Сонина.

«Количество взрослых с муковисцидозом растет»

Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», рассказала «Правмиру», что у пациентов часто возникают проблемы с обеспечением лекарствами. В основном с антибиотиками и ферментами поджелудочной железы.

Ирина Мясникова

— Муковисцидоз — это тяжелое заболевание, которое затрагивает весь организм. И пациенты вынуждены употреблять препараты в огромных дозировках, гораздо более значительных, чем обычные люди. Они принимают много лекарств одновременно, поэтому замена даже одного может привести к ухудшению здоровья. Эта терапия пожизненная, — объясняет она.

Долгое время муковисцидоз был болезнью детского возраста, но в последние годы продолжительность жизни пациентов увеличилась более чем в два раза. Если лет 20 назад она была максимум 16 лет, то сейчас около 40, уточняет Ирина Мясникова.

— В большинстве регионов врачи — терапевты, пульмонологи, работающие со взрослыми, имеют недостаток знаний в данной тематике. И, к сожалению, не хватает условий для оказания таким пациентам помощи. Поэтому, вероятно, в Департаменте охраны здоровья населения Кемеровской области и затребовали справку консилиума врачей из Москвы, — предположила собеседник «Правмира».

Клинические рекомендации находятся еще в стадии формирования, поэтому есть большое незнание, непонимание самого заболевания и того, как его лечить. При этом ни одна из федеральных рекомендаций не является обязательной.

Соль на губах. Как «Кислород» помогает дышать
Подробнее

— Даже у детей – казалось бы, заболевание хорошо известно, назначаешь лечение – а в регионе говорят: «Кто сказал, что нужно именно это? За детей отвечаем мы». Это юридическая коллизия, направленная против пациента, который в итоге получает не лучшее лечение, которое ему подобрали и назначили, а лишь то, на которое хватает денег региона, — подчеркивает Мясникова. 

У взрослых, как и у детей, должна быть организована система оказания квалифицированной медицинской помощи: как динамическое наблюдение, так и стационарная помощь. Количество взрослых в ближайшие годы будет возрастать. 

Сейчас в области лечения муковисцидоза идет прорыв: дети будут жить, количество взрослых будет возрастать, и это означает, что нужно развивать сеть помощи взрослым. 

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: