Путин поддержал создание фонда для помощи детям, нуждающимся в дорогих лекарствах. Речь о больных спинальной мышечной атрофией (СМА), для лечения которых требуется препарат стоимостью десятки миллионов рублей. Что могут ожидать от этой инициативы пациенты со СМА, рассказывает Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА».

Вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что вопрос лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) стоит довольно остро и для решения проблемы лекарственного обеспечения можно использовать три источника финансирования: средства регионального бюджета, частично — средства федерального бюджета и помощь социально ориентированного бизнеса. В выступлении она упомянула о возможности создания некоего «фонда» для решения подобных проблем.

Но что это будет за фонд — нам пока не очень понятно. Если речь идет о создании какой-то благотворительной организации, а именно так мы обычно понимаем наименование «фонд», то это не будет устойчивым и долговременным решением, в котором мы сейчас нуждаемся.

В Минздрав в декабре 2019-го тогдашний министр Вероника Скворцова пригласила благотворительные организации. Мы пришли, рассчитывая, что нам наконец-то сообщат, как проблемы с лекарственным обеспечением наших подопечных решит государство.

А нам сказали, что денег в стране нет и всех не вылечишь. А на те средства, что нужны для лечения людей со СМА, можно построить несколько крутых многопрофильных больниц. В итоге попросили объединить усилия и взять на себя задачи государства, как-то скинуться и начать лечить детей. Так что если мы под тем самым «фондом» подразумеваем благотворительную организацию, то, на мой взгляд, это не решение: вопросы лекарственного обеспечения граждан не могут решаться замещением функций государства.

Но, с другой стороны, значение понятия «фонд» может быть несколько другим — ведь у нас есть и Пенсионный фонд, и Фонд социального страхования, и Фонд ОМС, даже Фонд национального благосостояния… Под «фондом», о котором идет речь, может подразумеваться некая бюджетная структура, в которую из разных источников могут аккумулироваться финансовые средства для решения конкретной проблемы. Если речь о вдумчивом, структурном, системном решении проблемы, то здесь нужно больше информации и деталей, чтобы понять, как все это может работать. Пока их нет, так что говорить про инициативу сложно.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Подробнее

Сложно даже понять — радоваться нам или нет. С одной стороны, мы действительно очень рады, что наш вопрос вернулся в повестку дня, несмотря на то, что коронавирусная повестка в стране пока актуальна. Но из-за пандемии болезнь детей и взрослых со СМА не исчезает. И то, что проблема обеспечения их лекарствами известна президенту, правительству, Государственной Думе, Совету Федерации и Министерству здравоохранения и люди над ней работают — хороший знак.

Но, с другой стороны, радоваться мешает как раз та самая неоднозначная трактовка, о которой я сказала ранее. Кто-то услышал готовность президента что-то сделать с ситуацией, исправить ее, а кто-то — предложение создать благотворительный фонд, в который кто-то вольет денег и тогда проблема будет решена. Хотелось бы больше информации о будущих решениях и возможности присоединиться к рабочим обсуждениям инициатив как представителям пациентского сообщества, так и профессионального врачебного, представителей регионов — тех, кто сегодня работает с этой проблемой и знает не понаслышке о реальной ситуации.

Мы, как пациентская организация, считаем, что проблема нуждается в продуманных системных решениях. Например, в переводе лечения спинальной мышечной атрофии в программу высокозатратных нозологий (ВЗН), с обеспечением лечения за счет средств федерального бюджета.

За последний год, с тех пор, как на территории страны был зарегистрирован первый препарат для патогенетического лечения пациентов со СМА, стало понятно — региональные бюджеты не справляются с финансовым обременением.

Только федеральная программа способна решить проблему, ведь если мы говорим о централизованной закупке, будет и снижение цены — оптом дешевле.

Сегодня в России зарегистрирован один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — это «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). Сейчас на регистрации находится еще одно лекарственное средство: в марте была подана заявка на регистрацию препарата «Рисдиплам», но пока он не зарегистрирован. В 2020 году ожидает подачу заявки на регистрацию и третий препарат — «Золгенсма».

Так что сегодня мы можем говорить лишь об одном зарегистрированном препарате, обеспечение которым ложится на регионы. И вот как раз этот препарат — «Спинразу» — получить за счет регионального бюджета удается в редких случаях. Пациенты вынуждены несколько месяцев, иногда — полгода, а некоторые — почти год, бороться за лекарственное обеспечение своих детей. И до сих пор далеко не всегда его получают.

Мы все стали свидетелями трагической гибели ребенка в Красноярске, который просто не дождался лекарства. Такие ситуации не должны повторяться, но пока они возможны из-за того, что регионы не спешат обеспечивать пациентов медикаментами.

Родители сегодня вынуждены проходить семь кругов ада для того, чтобы добиться лечения. Подключаются надзорные органы — Росздравнадзор, прокуратура и так далее. Но время идет, состояние ребенка ухудшается…

Иногда бывают и хорошие новости: для отдельных пациентов регион принимает положительное решение и начинает обеспечивать препаратом. Но чаще всего в регионе не один, не два, а иногда даже не 10 пациентов со СМА. В Краснодарском крае и Московской области более 50 человек больны, в Москве таких пациентов больше 140.

Что такое Золгенсма. Главное — о самом дорогом в мире лекарстве
Подробнее

Если умножить число больных в регионе на стоимость лечения на один год, то получим полмиллиарда рублей на более 10 пациентов. Что, конечно, много. Особенно когда бюджетные средства не закреплены под конкретную нозологию. То есть средства на льготные лекарства регион выделяет из общего бюджета.

И получается очень странная ситуация, как, например, в Амурской области, где один пациент начал получать лечение из регионального бюджета. А остальным семьям со СМА из этого региона сказали: «Все, хватит, денег больше нет». Пошли отказы, семьи подали в суд, прокурор встал на их защиту.

Типичная история — государство против государства, в действиях администрации усматривается нарушение права пациента на жизненно необходимое лечение по назначению врача. Регион отказывает, и отказывает неправомерно. Прокуратура идет в суд. А дальше начинается чехарда. Суды выиграны, региональные власти подают апелляции. Апелляции выиграны, но дальше регион выходит с ходатайством, чтобы решение суда было отсрочено до конца года для всех пациентов.

Что это значит для пациентов? Кто-то из них до конца года не доживет, а кто-то сегодня ходит — завтра перестанет, и восстановить эту функцию гораздо сложнее, чем сохранить, кто-то сидит, а завтра станет лежачим на дыхательном аппарате. Если начать лечение сейчас — этого можно избежать. Семьи будут продолжать бороться, понимая, что эти дни или месяцы могут стать для ребенка роковыми.

По пальцам руки я могу пересчитать те регионы, которые в полном объеме обеспечивают своих пациентов медикаментами. Такой регион только один — Псковская область: там один пациент со СМА.

В целом ситуация с лечением сегодня тяжелейшая. И почти везде одно и то же. Несколько месяцев, как минимум, уходят у родителей на переписки, иногда — суды и так далее, а жизнь детей тем временем утекает…

В частных разговорах представители регионов честно признаются, что были бы рады решить проблему, но не понимают, откуда брать деньги. Так что лечение больных со СМА должно быть организовано на федеральном уровне. Поэтому очень ждем федеральных решений. Посмотрим, как дальше будет развиваться ситуация с поручением президента.

Заглавное фото: hellohope.com

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.